stringtranslate.com

Кайл Брайант

Кайл Брайант (5 октября 1981 г.) — спортсмен, оратор и представитель Альянса по исследованию атаксии Фридрейха (FARA). Брайант — основатель и директор мероприятий rideATAXIA — общенационального велопробега по сбору средств в пользу FARA. [1]

Ранний период жизни

Брайант родился в Оберне, Калифорния, у Майка и Дайан Брайант. У него есть брат Коллин (родился в 1979 году), который является пожарным. [ необходима цитата ]

Диагноз

В возрасте 17 лет Брайанту поставили диагноз атаксия Фридрейха — редкое, сокращающее продолжительность жизни, дегенеративное нервно-мышечное расстройство. Примерно у одного из 50 000 человек в Соединенных Штатах есть атаксия Фридрейха. Атаксия Фридрейха — это генетическое заболевание с симптомами, включающими мышечную слабость, потерю координации, нарушение зрения, невнятную речь, потерю слуха, сколиоз (искривление позвоночника) и сокращающее продолжительность жизни заболевание сердца. Расстройство прогрессирует, и большинство молодых людей, которым поставили диагноз, нуждаются в помощи трости, ходунков или инвалидной коляски к подростковому возрасту или к началу 20 лет. [2]

ездитьАТАКСИЯ

Брайант основал rideATAXIA в 2007 году, совершив 59-дневную поездку протяженностью 2500 миль из Сан-Диего, Калифорния, в Мемфис, штат Теннесси. Целью поездки было повышение осведомленности и сбор средств на исследование атаксии Фридрейха (FA). Первая rideATAXIA прошла между 22 января и 21 марта 2007 года, когда Брайант и его отец Майк Брайант ехали на велосипедах из Сан-Диего , Калифорния, на ежегодную встречу членов Национального фонда атаксии (NAF) в Мемфисе, штат Теннесси . [3] [4]

Миссия rideATAXIA — информировать общественность о ФА, привлекая внимание посредством актов физической выносливости, способствовать развитию исследований ФА посредством совместной финансовой поддержки и расширять возможности других людей с атаксией, вдохновляя, мотивируя и предоставляя возможности для развития физической и умственной силы. [5]

Во время первой поездки команда собрала более 40 000 долларов и помогла объединить Национальный фонд атаксии (NAF) и Альянс по исследованию атаксии Фридрейха (FARA). NAF и FARA внесли соответствующие средства и помогли создать Премию за трансляционные исследования имени Кайла Брайанта в 2007 году. Это ежегодная премия, которая предоставляет заявителям возможность запросить бюджет до 250 000 долларов в год на один или два года. [6]

На национальном уровне rideATAXIA собрала более $6 млн на исследования FA. В настоящее время rideATAXIA проводит шесть ежегодных мероприятий в пяти штатах и ​​собирала более миллиона каждый год в 2016 и 2017 годах. [7] [8] [9]

В 2010 году Брайант принял участие в гонке Race Across America (RAAM) в составе команды FARA из 4 человек. Команда преодолела 3000-мильную гонку без остановок от Сан-Диего, Калифорния до Аннаполиса , Мэриленд, за 8 дней, 8 часов и 14 минут. Гонка стала темой документального фильма The Ataxian . [10] [11]

ФАРА

Брайант стал представителем FARA , некоммерческой благотворительной организации, которая занимается ускорением исследований, ведущих к лечению и излечению атаксии Фридрейха. С Брайантом в качестве директора программы и Outback Steakhouse в качестве спонсора, FARA начала создавать сеть однодневных семейных поездок по всей стране. В настоящее время в стране проводится пять различных мероприятий rideAtaxia: в Северной Калифорнии, Далласе, Орландо, Филадельфии и Чикаго.

Деятельность СМИ

В декабре 2016 года Брайант запустил двухнедельный подкаст Two Disabled Dudes Podcast совместно со своим товарищем по команде RAAM и пациентом FA Шоном Баумстарком. [12]

Кайл написал автобиографию в 2019 году «Переключение на высокую передачу» [13]

Награды

В 2013 году Брайант был назван одним из «Подошв года» по версии журнала Barefoot Wine . [14]

Ссылки

  1. ^ Дэвис, Джули (2011-02-01). "Профиль: Кайл Брайант: Велоспорт для ИЗЛЕЧЕНИЯ". Toastmaster . Получено 2015-05-21 .
  2. ^ "Tampa at Center of Research to Cure Friedreich's Ataxia". Rare Daily . Глобальные гены — союзники в редких заболеваниях . Получено 21.05.2015 .
  3. ^ Шена, Сьюзен (14 мая 2015 г.). «Шестый ежегодный сбор средств на велоспорт rideATAXIA NorCal пройдет в Дэвисе 30 мая» . Патч.com . Проверено 21 мая 2015 г.
  4. ^ Бэр, Дина; Цинк, Катарин (18 июля 2014 г.). «Ride Ataxia» повышает осведомленность об изнурительной болезни. WGN-TV . Получено 21 мая 2015 г.
  5. ^ "Десятки людей едут, чтобы повысить осведомленность о редком нервно-мышечном заболевании". KPTV . 2013-09-22 . Получено 2015-05-21 .
  6. ^ "Сегодня объявлено о присуждении премии имени Кайла Брайанта в размере 360 000 долларов за трансляционные исследования". Babel Family . 2009-10-13.
  7. ↑ Констебль, Берт (14 июля 2013 г.). «Подросток из Вилла-Парка едет на велосипеде, чтобы собрать деньги на лечение своего редкого заболевания». Daily Herald . Получено 21 мая 2015 г.
  8. ^ "Велопробег собирает средства на лекарство". The Davis Enterprise . 2011-05-11 . Получено 2015-05-21 .
  9. ^ "История rideATAXIA". Альянс по исследованию атаксии Фридрейха . Получено 31 июля 2018 г.
  10. ↑ Брайан, Атчисон (2010-06-03). «Осведомленность об атаксии побуждает велосипедиста из Сакраменто Кайла Брайанта принять участие в гонке через Америку». ABC News . Архивировано из оригинала 2015-05-30 . Получено 2015-05-21 .
  11. ^ Ли, Элисса (2010-07-01). «Поездка его жизни» (PDF) . Sacramento Bee .
  12. ^ "Добро пожаловать в подкаст Two Disabled Dudes". Two Disabled Dudes . 2016-12-11.
  13. ^ Брайант. Переключение на высокую передачу . ISBN 978-0757321528.
  14. ^ "Кайл Брайант из Ride Ataxia". Good Day Sacramento . 2015-05-21.

Внешние ссылки