Альянс по исследованию атаксии Фридрейха

Организация по исследованию атаксии Фридрейха

Соучредитель Рональд Дж. Бартек в 2017 году

Альянс по исследованию атаксии Фридрейха ( FARA ) — это некоммерческая, освобожденная от налогов организация 501(c)(3) , созданная для поддержки исследований атаксии Фридрейха . Она была основана в 1998 году Роном и Рейчел Бартек. ^{[2] [3] [4]} Оборот FARA в 2017 году составил 7,3 миллиона долларов, из которых более 98% было потрачено на программы. С 2011 года организация имеет рейтинг «четыре звезды» от Charity Navigator. ^[1] Исследования также продвигаются благодаря партнерству с Ассоциацией мышечной дистрофии . ^[5] FARA организует различные мероприятия по сбору средств на велосипедах . ^[6] Одним из крупнейших мероприятий является RideAtaxia ^[7] , спонсируемый велопробег в разных местах, похожий на Race for the Cure . ^[8] Организация ведет большой реестр пациентов . ^[9]

Ссылки

1. "Charity Navigator - Рейтинг Альянса по исследованию атаксии Фридрейха".
2. Справочник медицинской и оздоровительной информации: руководство по организациям, агентствам, учреждениям, программам, публикациям, службам и другим ресурсам, связанным с клинической медициной, базовыми биомедицинскими науками, а также технологическими и социально-экономическими аспектами здравоохранения . Gale Cengage Learning. 2010. ISBN 978-1414467771.
3. «Альянс по исследованию атаксии Фридрейха». Май 2023 г.
4. «Альянс по исследованию атаксии Фридрейха (FARA) объявляет получателей гранта Ataxian Athlete Initiative (AAI) 2016 года».
5. Райт, Кристи (15 мая 2008 г.). «Гонка со временем для атаксии Фридрейха — настоящее испытание выносливости». Santa Clara Weekly.
6. «В борьбе за лекарство Кейт Уокер получила высокую награду». Winn Parish Enterprise. 20 февраля 2019 г.
7. Холохан, Меган (2 октября 2019 г.). «РАЗУМ И ТЕЛО. Как один из этих близнецов с одним и тем же редким заболеванием работает над поиском лекарства» . Получено 17 ноября 2019 г.
8. "CureFA Ride Ataxia". CureFA Ride Ataxia . Получено 13 марта 2019 г. .
9. Линдског, Чад (15 октября 2018 г.). «Арчулета борется с изнурительной болезнью СЭМ АРЧУЛЕТА, 15-ЛЕТНИЙ СЫН БЕЙСБОЛЬНОГО ТРЕНЕРА USI ТРЕЙСИ, СТРАДАЕТ РЕДКИМ НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ АТАКСИЯ ФРИДРАЙХА». Evansville Courier & Press.