stringtranslate.com

Закон о недискриминации в отношении генетической информации

Закон о недискриминации в области генетической информации 2008 года ( Pub. L.Подсказка Публичное право (США) 110–233 (текст) (PDF), 122  Stat.  881, вступил в силу 21 мая 2008 г. , GINA / ˈ dʒ iː . n ə / JEE -nə ), — закон Конгресса США, призванный запретить некоторые виды генетической дискриминации . Закон запрещает использование генетической информации в медицинском страховании и трудоустройстве : он запрещает групповым планам медицинского страхования и медицинским страховщикам отказывать в покрытии здоровому человеку или взимать с него более высокие взносы исключительно на основании генетической предрасположенности к развитию заболевания в будущем, а также запрещает работодателям использовать генетическую информацию людей при принятии решений о найме , увольнении , трудоустройстве или продвижении по службе . [1] Сенатор Тед Кеннеди назвал его «первым крупным новым законопроектом о гражданских правах нового века». [2] Закон содержит поправки к Закону о пенсионном обеспечении работников 1974 года [3] и Налоговому кодексу 1986 года. [4]

В 2008 году 24 апреля HR 493 был принят Сенатом 95-0. Затем законопроект был отправлен обратно в Палату представителей и принят 414-1 1 мая; единственным несогласным был конгрессмен Рон Пол . [5] Президент Джордж Буш-младший подписал законопроект 21 мая 2008 года. [6] [7]

История законодательства

Предварительные законопроекты

В 104-м Конгрессе (1995–1996) было внесено несколько связанных законопроектов. [8]

В 1997 году несколько групп пациентов и защитников гражданских прав сформировали Коалицию за генетическую справедливость (CGF) для продвижения законодательства о генетической недискриминации на Капитолийском холме. CGF стала основным неправительственным двигателем федерального законодательства о генетической недискриминации.

В 2003 году законопроект GINA был представлен как HR 1910 сенатором- демократом от штата Нью-Йорк Луизой Слотер и как S. 1053 сенатором-республиканцем от штата Мэн сенатором Сноу.

В 2005 году он был предложен как HR 1227 представителем Биггертом, республиканцем от Иллинойса, и как S. 306 сенатором Сноу, республиканцем от штата Мэн.

Закон о недискриминации на основе генетической информации 2007 года был представлен в Палату представителей США как HR 493 представителями Слотером , Биггертом , Эшу и Уолденом . Закон был принят Палатой 420 голосами против 9 против 3 25 апреля 2007 года.

Окончательное законодательство

Тот же законопроект был представлен в Сенат США как S. 358 сенаторами Олимпией Сноу , Тедом Кеннеди , Майком Энзи и Кристофером Доддом . [9] [10] [11] [12] 24 апреля 2008 года Сенат одобрил законопроект 95-0, при этом пять сенаторов не голосовали (включая кандидатов в президенты Маккейна , Клинтон и Обаму ). Он был предметом « Секретного удержания », наложенного Томом Коберном , сенатором США от республиканской партии из Оклахомы . [13]

Затем законопроект был отправлен обратно в Палату представителей и принят 414–16–1 1 мая 2008 года (единственным несогласным был конгрессмен Рон Пол). Президент Джордж Буш- младший подписал законопроект 21 мая 2008 года. [6] Текст окончательной утвержденной версии GINA можно найти здесь.

Регулирование

17 мая 2016 года Комиссия по равным возможностям трудоустройства (EEOC) внесла поправки в различные положения GINA, предоставив дополнительные разъяснения относительно приемлемых программ оздоровления на рабочем месте . [14] Новые руководящие принципы вступают в силу 16 июля 2016 года. [15] Новые поправки требуют, чтобы (1) программы оздоровления сотрудников были добровольными; (2) работодатели не могли отказать в покрытии расходов на здравоохранение за неучастие или (3) предпринимать неблагоприятные действия в отношении сотрудников или принуждать их, если они не участвуют в программах оздоровления. Кроме того, новые положения GINA охватывают участие супругов в программах оздоровления, и работодатели не могут просить сотрудников или иждивенцев, на которых распространяется действие, дать согласие на продажу их генетической информации в обмен на участие в планах оздоровления. [16]

Дебаты во время рассмотрения

Аргументы за

Наряду с обзором темы, Национальный институт исследований генома человека NIH заявляет, что «NHGRI считает, что законодательство, которое обеспечивает всестороннюю защиту от всех форм генетической дискриминации, необходимо для обеспечения дальнейшего развития биомедицинских исследований. Аналогичным образом, он считает, что такое законодательство необходимо для того, чтобы пациенты могли спокойно пользоваться генетическими диагностическими тестами». Таким образом, эта точка зрения рассматривает GINA как важную для развития персонализированной медицины . [17]

Коалиция за генетическую справедливость [18] приводит некоторые аргументы в пользу генетической недискриминации. По состоянию на 2007 год их аргумент состоит в том, что поскольку у всех людей есть генетические аномалии, это помешает им получить доступ к лекарствам и медицинскому страхованию . Коалиция также ссылается на возможность злоупотребления генетической информацией.

Законопроект GINA исторически получил поддержку большинства как демократов, так и республиканцев, о чем свидетельствует голосование Палаты представителей в 2007 году 420 голосами против 3.

Аргументы против

Национальная ассоциация производителей , Национальная федерация розничной торговли , Общество по управлению человеческими ресурсами , Торговая палата США и другие члены Коалиции по недискриминации в области генетической информации при трудоустройстве (GINE) говорят, что предлагаемое законодательство слишком широкое, и обеспокоены тем, что законопроекты не сделают ничего для исправления непоследовательных законов штата и, следовательно, могут увеличить необоснованные судебные разбирательства и/или штрафные санкции в результате неоднозначного ведения учета и других технических требований. Кроме того, они обеспокоены тем, что это заставит работодателей предлагать покрытие всех видов лечения генетически обусловленных заболеваний медицинскими планами. [19]

Представители страховой отрасли утверждали, что им может понадобиться генетическая информация. Без нее больше людей с высоким риском будут покупать страховку, что приведет к несправедливости ставок. [20]

Ограничения и призывы к расширению

Хотя GINA называют значительным шагом вперед, некоторые говорят, что законодательство не заходит достаточно далеко в обеспечении личного контроля над результатами генетического тестирования. [21] Закон не распространяется на страхование жизни, инвалидности или долгосрочного ухода, что может вызвать некоторое нежелание проходить тестирование. [20] [22]

Некоторые ученые-юристы призывают к добавлению теории «несоразмерного воздействия» для укрепления GINA как закона. [23]

Предложение 2017 года по снижению защиты

8 марта 2017 года во время 115-го Конгресса (2017-2018) законопроект HR 1313 — Закон о сохранении программ по охране здоровья сотрудников — был представлен председателем Комитета по образованию и трудовым ресурсам Вирджинией Фокс и поддержан председателем Подкомитета по здравоохранению, занятости, труду и пенсиям Тимом Уолбергом , Элизой Стефаник , Полом Митчеллом , Люком Мессером и Томом Гарреттом . [24] Работодатели могли бы потребовать результаты генетических тестов работников, если бы законопроект был принят. [25] [26] [27] Законопроект был передан из комитета в Палату представителей для обсуждения, но он не был принят до окончания срока полномочий Конгресса. [24]

Смотрите также

Ссылки

  1. ↑ Заявление о политике администрации, Исполнительный офис президента, Управление по управлению и бюджету, 27 апреля 2007 г.
  2. ^ "Кеннеди в поддержку законопроекта о недискриминации генетической информации". 24 апреля 2008 г. Архивировано из оригинала 29 мая 2008 г. Получено 28 мая 2008 г.
  3. ^ См. Закон, ст. 101.
  4. ^ См. Закон, ст. 103.
  5. ^ "Final Vote Results for Roll Call 234". Секретарь Палаты представителей . 1 мая 2008 г. Получено 26 октября 2009 г.
  6. ^ ab Keim, Brandon (21 мая 2008 г.). «Генетическая дискриминация со стороны страховщиков и работодателей становится преступлением». Wired.com . Получено 28 мая 2008 г.
  7. ↑ Национальный институт исследований генома человека (21 мая 2008 г.). «Президент Буш подписывает Закон о недискриминации генетической информации 2008 года» . Получено 17 февраля 2014 г.
  8. ^ Berman JJ, Moore GW, Hutchins GM (1998). «Законопроект Сената США 422: Закон о генетической конфиденциальности и недискриминации 1997 года». Diagn Mol Pathol . 7 (4): 192–6. doi :10.1097/00019606-199808000-00002. PMID  9917128. S2CID  37515887.
    «Архив федерального законодательства о генетической недискриминации». {{cite journal}}: Цитировать журнал требует |journal=( помощь )
  9. ^ Джин акт, журнал Wired
  10. ^ Закон о недискриминации в области генетической информации 2007 г., Национальный институт исследований генома человека , обновление от 2 мая 2007 г.
  11. ↑ S. 358, (дата обращения: 28 июля 2007 г.)
  12. ↑ США собираются запретить корпоративные предрассудки, основанные на генах, 10:00 06 мая 2007 г., печатное издание New Scientist .
  13. ^ buffalonews.com
  14. ^ Suver, Jami K. (7 июня 2016 г.). «EEOC Issues ADA And GINA Rules Applicable To Employer Wellness Programs». The National Law Review . Steptoe & Johnson PLLC . Получено 8 июня 2016 г.
  15. ^ "EEOC выпускает окончательные правила о программах благополучия работодателей". Комиссия по равным возможностям трудоустройства США . Получено 8 июня 2016 г.
  16. ^ Пак, Йоора; Грегерсон, Джанис П. (2 июня 2016 г.). «EEOC выпускает новое руководство по программам благополучия сотрудников». The National Law Review . Wilson Elser Moskowitz Edelman & Dicker LLP. ISSN  2161-3362 . Получено 8 июня 2016 г.
  17. ^ GINA — Большой шаг к персонализированной медицине Архивировано 18 сентября 2008 г., на Wayback Machine , Дэвидом Резником, Mass Tech High, 22 августа 2008 г.
  18. ^ Коалиция за генетическую справедливость
  19. ^ businessinsurance.com
    geneforum.org Архивировано 2 мая 2007 г. на Wayback Machine
  20. ^ ab Kira Peikoff (7 апреля 2014 г.). «Опасаясь наказания за плохие гены». NYT . Получено 12 марта 2017 г.
  21. ^ Генетическая защита экономит на конфиденциальности, говорит генетический тестер, Wired Science, 23 мая 2008 г.
  22. ↑ Роб Штайн (16 сентября 2012 г.). «Ученые видят плюсы и минусы секвенирования собственных генов». NPR.
  23. ^ Аджунва, Ифеома (2015). «Генетические данные и гражданские права». Обзор права в области гражданских прав и гражданских свобод Гарвардского университета. SSRN  2460897. {{cite journal}}: Цитировать журнал требует |journal=( помощь )
  24. ^ ab "HR1313 - Закон о сохранении программ благополучия сотрудников". Congress.gov . Получено 12 марта 2017 г. .
  25. ↑ Шэрон Бегли (10 марта 2017 г.). «Палата представителей Республиканской партии продвигает законопроект, который позволит работодателям требовать результаты генетических тестов работников». Статистика . Получено 12 марта 2017 г. – через Business Insider .
  26. ↑ Lena H. Sun (11 марта 2017 г.). «За ваше здоровье; Сотрудники, отказывающиеся от генетического тестирования, могут быть оштрафованы в соответствии с предложенным законопроектом». Washingtonpost.com . Получено 12 марта 2017 г.
  27. ^ Американское общество генетики человека (8 марта 2017 г.). «ASHG выступает против HR1313, Закона о программах сохранения благополучия сотрудников; законопроект подорвет защиту генетической конфиденциальности». Eurekalert! . Получено 12 марта 2017 г.

Внешние ссылки

В Wikisource есть оригинальный текст, относящийся к этой статье:
Закон о недискриминации в отношении генетической информации