Закон Райана Уайта о всеобъемлющих чрезвычайных ресурсах в связи со СПИДом ( Закон Райана Уайта о CARE , Pub. L. 101–381, 104 Stat. 576, вступил в силу 18 августа 1990 г. ) был актом Конгресса США и является крупнейшей финансируемой из федерального бюджета программой в США для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом . В обмен на принятие штатами суровых уголовных законов, регулирующих поведение ВИЧ-инфицированных лиц и предусматривающих их публичное судебное преследование за совершение тяжких преступлений, [1] акт предоставил федеральное финансирование в виде чрезвычайных грантов штатам для малообеспеченных , незастрахованных и недостаточно застрахованных людей для лечения химиотерапевтическим препаратом АЗТ . [2] Акт назван в честь Райана Уайта , подростка из Индианы , который заразился ВИЧ через переливание зараженной крови. У него диагностировали СПИД в 1984 году в возрасте 13 лет, и впоследствии он был исключен из школы из-за этой болезни. Уайт стал известным сторонником исследований и повышения осведомленности о СПИДе до своей смерти в 1990 году в возрасте 18 лет. [3]
Программы Райана Уайта являются «плательщиком последней инстанции», которые финансируют лечение, когда нет других ресурсов. По мере распространения СПИДа финансирование программы увеличивалось. В 1991 году, в первый год, когда были выделены средства, было потрачено около 220 миллионов долларов США; к началу 2000-х годов эта цифра увеличилась почти в 10 раз. Закон был повторно утвержден в 1996, 2000, 2006 и 2009 годах. Программа обеспечивает определенный уровень ухода примерно для 500 000 человек в год, а в 2004 году предоставила средства 2567 организациям. Программы Райана Уайта также финансируют местных и государственных поставщиков первичной медицинской помощи, службы поддержки, программы обучения поставщиков медицинских услуг и оказывают техническую помощь таким организациям. [2]
В 2005 финансовом году федеральное финансирование Закона Райана Уайта CARE составило 2,1 миллиарда долларов. По состоянию на 2005 год примерно треть этих денег пошла на Программы помощи с лекарственными средствами для больных СПИДом (ADAP), которые предоставляют лекарства 30 процентам людей, живущих с ВИЧ. [4] Основной деятельностью ADAP является предоставление одобренных FDA рецептурных препаратов . [5] Закон Райана Уайта CARE обязывает персонал EMS выяснять, подвергались ли они риску заражения опасными для жизни заболеваниями во время оказания помощи. (Это положение об уведомлении было включено в первоначальный закон 1990 года, исключено при повторном разрешении 2006 года и восстановлено при повторном разрешении 2008 года). [6]
По одной из оценок, Закон Райана Уайта CARE Act спас жизни 57 000 человек к 2018 году. Стоимость каждой предотвращенной смерти от ВИЧ/СПИДа составила 334 000 долларов США. [7]
На протяжении большей части 2000-х годов государственные программы Райана Уайта по ВИЧ/СПИДу (RWHAP), часть B — ADAP — были вынуждены помещать финансово подходящих лиц, живущих с ВИЧ/СПИДом (ЛЖВС), в списки ожидания для получения финансовой помощи, необходимой для приобретения лекарств для лечения ВИЧ. [8] [9] Эти списки ожидания в значительной степени были результатом недостаточного финансирования для удовлетворения спроса на услуги ADAP со стороны новых потенциальных пациентов через процесс ассигнований Конгресса, посредством которого финансируются государственные программы ADAP.
В отличие от программ льгот, таких как Medicaid , государственные программы ADAP финансируются как дискреционные программы грантов. Это означает, что Конгресс выбирает часть ассигнований RWHAP Part B для базы ADAP. Сумма, которую получает каждый штат, определяется Управлением ресурсов и услуг здравоохранения с помощью формулы финансирования, которая учитывает количество ЛЖВС в штате или территории за последний календарный год.
В 2000-х годах штаты и территории по всей территории Соединенных Штатов были вынуждены разрабатывать списки ожидания, которые варьировались от одного человека до сотен человек. Другие штаты закрыли регистрацию для новых заявителей или ввели руководящие принципы соответствия требованиям на уровне штата, выходящие за рамки требований HRSA. [10] ЛЖВС, которые имели финансовое право на получение помощи от государственных программ ADAP, оказались не в состоянии ее получить, что привело к задержкам в уходе и лечении.
Эти задержки в лечении, вероятно, способствовали смерти в 2006 году по меньшей мере трех ЛЖВС, которые находились в списке ожидания ADAP в Южной Каролине , объявление о чем привело к общенациональным призывам к выделению экстренных средств и увеличению общих ассигнований для прекращения списков ожидания. [11]
К 2017 году списки ожидания ADAP были практически ликвидированы в результате перераспределения финансирования из других частей RWHAP и отдельных ассигнований Конгресса на экстренное финансирование в период с 2010 по 2013 год. [12]
Закон Райана Уайта о медицинской помощи должен был быть повторно утвержден в конце 2005 года, но Конгресс не смог достичь соглашения об изменениях, и закон был продлен на один год на старых условиях. [13] Затем, в 2006 году, закон был повторно утвержден еще на три года, заканчиваясь 30 сентября 2009 года с уровнем финансирования в 2,1 миллиарда долларов. [14] До повторного утверждения закон выделял деньги на основе доли пациентов со СПИДом в каждом регионе. Повторное утверждение 2006 года изменило этот механизм распределения, чтобы также учитывать количество людей, живущих с ВИЧ, у которых нет клинического диагноза СПИДа [14]
Значительная часть финансирования по закону — это чрезвычайная помощь для соответствующих требованиям столичных территорий. Повторное разрешение 2006 года переопределило EMA как города с населением более 50 000 человек, вместо предыдущих версий, которые требовали 500 000 человек. [13]
В 2009 году Конгресс принял Закон Райана Уайта о продлении лечения ВИЧ/СПИДа, [15] который был подписан президентом Обамой 30 октября 2009 года. [16] Этот законопроект продлевает действие Закона Райана Уайта о лечении еще на четыре года. [17]
В 2013 году срок действия Закона Райана Уайта CARE истек; однако программа сохраняется, поскольку Конгресс продолжает выделять финансирование. [18]
Программа специальных проектов национального значения (часто сокращенно SPNS ) — это программа Министерства здравоохранения США , которая помогает «продвигать знания и навыки в области здравоохранения и услуг поддержки для недостаточно обслуживаемых групп населения, у которых диагностирована ВИЧ- инфекция». Текущие усилия SPNS начались в 1991 году с нескольких федеральных грантов; портфель из 72 грантов в настоящее время решает проблемы ухода за больными ВИЧ. [19]
