Международное общество генетической генеалогии ( ISOGG ) — независимая некоммерческая некоммерческая организация специалистов по генетической генеалогии, управляемая добровольцами . Он был основан группой администраторов проекта ДНК по фамилиям в 2005 году для продвижения тестирования ДНК для генеалогии . Он пропагандирует использование генетики в генеалогических исследованиях , предоставляет образовательные ресурсы специалистам по генеалогии, заинтересованным в тестировании ДНК, и способствует налаживанию связей между специалистами по генетической генеалогии. [1] [2] [3] По состоянию на июнь 2013 года [обновлять]в его состав входят более 8000 членов в 70 странах. [4] По состоянию на июль 2013 года [обновлять]региональные встречи координируются 20 региональными координаторами-добровольцами, расположенными в США , Австралии , Бразилии , Канаде , Англии , Египте , Ирландии и России . [5] [6]
ISOGG размещает ISOGG Wiki , бесплатную онлайн-энциклопедию, поддерживаемую членами ISOGG, которая содержит широкий спектр образовательных ресурсов и рекомендаций для потребителей генетической генеалогии и администраторов проектов ДНК. [7] ISOGG Wiki содержит этические рекомендации для администраторов проектов ДНК, а члены ISOGG проводят экспертную оценку веб-сайтов проектов ДНК других участников по запросу, после чего на веб-сайтах может отображаться изображение, прошедшее экспертную оценку ISOGG. [8] [9]
В 2008 году ISOGG поддержала принятие Закона о недискриминации генетической информации, призванного запретить ненадлежащее использование генетической информации при медицинском страховании и трудоустройстве в Соединенных Штатах . [10] [11] На открытом заседании FDA по надзору за лабораторными тестами ISOGG выступила против правил FDA, запрещающих доступ потребителей к тестам DTC. [12] [13]
Статья, опубликованная в журнале «Генетика в медицине» в марте 2012 года, представляет собой обзор разнообразного набора тестов и практик в развивающейся индустрии генетической генеалогии DTC. В статье авторы подчеркивают потенциальную роль ISOGG в разработке рекомендаций по передовой отраслевой практике и рекомендаций для потребителей:
Мы призываем Международное общество генетической генеалогии (ISOGG) взять на себя ведущую роль в (i) формулировании этического кодекса для руководства практикой отрасли, которую оно защищает, и (ii) разработке руководства для потребителей, чтобы предоставить потенциальным потребителям ДНК-предков. тестирование отрасли с помощью надежных средств сравнения продуктов и компаний на предмет их различных потребительских мотиваций и интересов. [14]
Растущая доступность и популярность генетического генеалогического тестирования DTC также вызвали этические опасения по поводу специалистов по генеалогии, проверяющих ДНК других людей без согласия . [15] ISOGG Wiki содержит подборку внешних ресурсов по этике для специалистов по генетической генеалогии. [16]
ISOGG способствует принятию добровольных отраслевых стандартов номенклатуры Y-STR , разработанных NIST и опубликованных в Журнале генетической генеалогии в 2008 году. [10] [17] [18]
Члены ISOGG, такие как Лео Литтл, [19] [20] Роберта Эстес, Ребекка Канада и Бонни Шрак, участвовали в важных открытиях гражданской науки , касающихся филогении человека и этнического происхождения. [21] [22] [23] [24] Более широкий состав членов ISOGG участвовал в Генографическом проекте , генетическом антропологическом исследовании, в котором использовался краудсорсинг для облегчения новых открытий в генетической истории человека, а также в других генетических базах данных, где более широкие и крупные базы данных помогают идентифицировать о происхождении участников. [4] [25] [26]
С 2006 года ISOGG размещает регулярно обновляемое онлайн- филогенетическое дерево Y-хромосомы ISOGG . [3] [27] ISOGG стремится поддерживать дерево как можно более актуальным, включая новые часто обнаруживаемые SNP . [28] Дерево ISOGG было описано учеными как использующее принятую номенклатуру гаплогрупп и субкладов ДНК Y-хромосомы человека, поскольку оно соответствует номенклатуре Консорциума Y-хромосомы , как описано в Karafet et al. 2008, [28] [29] [30] Дерево ISOGG широко цитируется в рецензируемой академической литературе. [31] [32] [33] [34] [35] [36] [37]
ISOGG (Международное общество генетической генеалогии) не связано с какими-либо зарегистрированными торговыми марками и/или защищенными авторским правом названиями компаний, веб-сайтов и организаций.
Международное общество генетической генеалогии (www.isogg.org) выступает за использование генетики в качестве инструмента генеалогических исследований и обеспечивает сеть поддержки специалистам по генетической генеалогии. Здесь находится дерево Y-гаплогрупп ISOGG, которое регулярно обновляется.
У генетического тестирования DTC также были свои сторонники, в том числе соосновательница 23andMe Энн Войжитски и Кэтрин Борхес, директор Международного общества генетической генеалогии (ISOGG), которые выдвинули один из самых страстных аргументов в пользу приоритета индивидуального доступа над регулированием FDA. Борхес прозвучал знакомым рефреном, утверждая, что FDA не должно ограничивать доступ потребителей к генетической информации «без достоверных, убедительных научных данных, подтверждающих» такое регулирование.
«Многие люди были расстроены этим исследованием», — сказала ведущий исследователь Роберта Эстес… Эстес и ее коллеги-исследователи предполагают, что различные линии Меланджона могли возникнуть в результате союзов черных и белых наемных слуг, живущих в Вирджинии в середина 1600-х годов, до рабства... Чтобы провести более масштабное исследование ДНК, Гойнс и его коллеги-исследователи – специалисты по генеалогии, но не ученые – должны были определить, кто такой Меланджон.
Оказавшись в базе данных ДНК Семейного древа, давний администратор проекта Бонни Шрак заметила, что образец очень уникален, и предложила провести дальнейшее тестирование. «На самом деле все это открытие началось с гражданского ученого – человека, очень похожего на многих наших клиентов, которые заинтересованы в том, чтобы узнать больше о своих семейных корнях с помощью одного из наших генеалогических продуктов», – сказал президент Gene By Gene Беннетт Гринспен.
Коммерческое тестирование предков, когда-то являвшееся областью ограниченной информации сомнительной точности, теперь использует преимущества полногеномного сканирования, сложного анализа и все более глубоких баз данных генетического разнообразия человека, чтобы помочь людям ответить на простой вопрос: откуда я ?
Группа ISOGG была сформирована в ноябре 2005 года для создания веб-документа, который можно было бы обновлять, чтобы идти в ногу с быстрым развитием событий в этой области.
ISOGG стремится к созданию дерева с минимальной путаницей для пользователей, поэтому, естественно, с публикацией нового дерева в Карафете (2008 г.) ISOGG изменит несколько названий гаплогрупп, чтобы они соответствовали выбору, сделанному Карафетом... Между тем, новые SNP объявляются или публикуются почти каждый месяц. Роль ISOGG будет заключаться в поддержании как можно более актуального дерева, позволяющего нам видеть, где находится каждый новый SNP.
Классификация линий мтДНК имеет историческое значение после наименования гаплогрупп A, B, C и D коренных американцев (Torroni et al., 2006). Это положило начало общепринятой номенклатуре, в соответствии с которой африканские линии были названы L, а одна из них, L3, по-видимому, дала начало некоторым африканским и всем неафриканским гаплотипам mt (матрилиниям), которые группируются в «суперсемействах» или макрогаплогруппах, называемых «M» и «M». «Н». В настоящее время существуют неафриканские гаплогруппы мтДНК, названные в честь всех остальных букв алфавита (кроме L), которые являются подразделениями больших суперсемейств M и N (van Oven and Kayser, 2010). Принятая система наименования подгрупп была изложена Ричардсом и др. (1998) и совсем недавно рассмотренные Torroni et al. (2006). Исследования Y-хромосомы также привели к принятию номенклатуры (см. Karafet et al., 2008; ISOGG, 2010).
Рост интереса к генетической генеалогии вдохновил группу людей за пределами академической области, которые увлечены этим предметом и обладают впечатляющим пониманием проблем исследования. Двумя координаторами этой группы являются Международное общество генетической генеалогии и Журнал генетической генеалогии . ISOGG — это некоммерческая некоммерческая организация, которая предоставляет ресурсы и поддерживает филогенетические деревья гаплогрупп Y-хромосомы.