Общество лейкемии и лимфомы (LLS), благотворительная организация 501(c)(3), основанная в 1949 году, является добровольной организацией здравоохранения, которая занимается борьбой с раком крови во всем мире. LLS финансирует исследования рака крови с целью лечения лейкемии , лимфомы , болезни Ходжкина и миеломы . Оно предоставляет бесплатную информацию и услуги поддержки, а также выступает в защиту пациентов с раком крови и их семей, которые ищут доступ к качественному и доступному лечению.
LLS имеет штаб-квартиру в Рай-Брук, штат Нью-Йорк , 27 региональных офисов по всем Соединенным Штатам и пять региональных офисов в Канаде . Организация собрала и пожертвовала более 1,7 млрд долларов США на исследования рака крови. [2]
В 2023 году Общество по борьбе с лейкемией и лимфомой получило рейтинг четыре звезды от Charity Navigator , набрав 97% [3] .
Первоначально известное как Фонд Роберта Реслера де Вилье, Общество лейкемии и лимфомы было основано в Нью-Йорке в 1949 году Рудольфом и Антуанеттой де Вилье после смерти их сына Роберта от лейкемии. Фонд возглавила Антуанетта, начав с небольшого офиса на Манхэттене с первоначальными инвестициями в две тысячи долларов и небольшим штатом волонтеров. [4] В то время не хватало эффективных лекарств, вспомогательных учреждений и химиотерапии с одним агентом. [5]
Организация спонсировала ежегодные международные исследовательские конкурсы с денежными премиями для проведения исследований по лечению лейкемии. В 1951 году организация запустила конкурс на лучшую исследовательскую работу по лечению лейкемии. В первый год было подано 30 заявок, но победителей не было. В следующем году Людвик Гросс был выбран для получения первой премии и гранта на продолжение исследований. [5] [6]
Организация изменила свое название на Общество лейкемии в 1955 году. [6] В этот период Общество лейкемии открыло местные отделения в районе Нью-Йоркского метрополитена. К 1957 году Общество лейкемии имело отделения в Бруклине, штат Нью-Йорк; Массапекуа, штат Нью-Йорк; Литл-Нек, штат Нью-Йорк; и округе Вестчестер. [7] Общество лейкемии создало свой первый Комитет по обслуживанию пациентов в 1959 году.
В 1966 году организация была переименована в Американское общество по борьбе с лейкемией. В 1968 году Американское общество по борьбе с лейкемией опубликовало книгу «Closing In, Research on Leukemia» , в которой суммировался его прогресс в борьбе с лейкемией. [8]
В 1968 году Комитет по обслуживанию пациентов создал Программы помощи пациентам, которые помогали покрывать расходы на лекарства, лабораторные сборы, переливание крови, транспортировку и поддержку медицинских услуг. [8]
Уильям Дамешек организовал и создал процесс рассмотрения грантов LLS в начале 1960-х годов. [9] Благодаря его вкладу в исследования лейкемии и организацию, Американское общество лейкемии учредило премию Дамешека в 1969 году. [10]
Общество борьбы с лейкемией Америки стало известно благодаря своим кампаниям по сбору средств, таким как «Четыре часа ради жизни» в 1983 году и «Регата кубка лейкемии» в 1994 году. [11]
В 1987 году Американское общество по борьбе с лейкемией объединилось с Фондом исследований лейкемии (Великобритания). Оно запустило рецензируемый медицинский журнал Leukemia . Журнал продолжает издаваться и сегодня под эгидой Nature Publishing Group . [12]
В 1990 году Американское общество борьбы с лейкемией опубликовало книгу поддержки взрослых пациентов « Как справиться с выживанием, поддержка людей, живущих с лейкемией и лимфомой у взрослых» . [13]
Название было изменено на The Leukemia & Lymphoma Society (LLS) в 2000 году, чтобы отразить фокус организации на всех типах рака крови. В 2004 году LLS стало филиалом Leukemia Research Fund of Canada, который стал известен как The Leukemia & Lymphoma Society of Canada. [14]
Луис Дж. ДеДженнаро был нанят в 2005 году и назначен президентом и генеральным директором в 2014 году. [15]
Организация запустила Национальный реестр пациентов LLS в честь Майкла Гарила. [16] Пациенты с раком крови добровольно зарегистрировались в реестре. Платформа в цифровом виде собирает медицинские записи, чтобы пациенты могли получить доступ к медицинским записям в различных системах здравоохранения. В 2021 году Реестр общества лейкемии и лимфомы начал собирать данные о вакцине COVID-19 у пациентов с раком крови. Платформа предоставила крупнейший набор данных о безопасности и эффективности вакцины COVID-19 у пациентов с раком крови. [17]
LLS заняла место в списке «Бренды, которые имеют значение» 2022 года по версии Fast Company. [18] Организация имеет рейтинг четыре звезды по версии Charity Navigator. [3]
В 2023 году организация объявила Э. Андерса Колба своим президентом и главным исполнительным директором. [19]
С момента своего основания Общество лейкемии и лимфомы внесло более 1,6 млрд долларов США на исследования рака крови. [20] Поскольку не существует средств профилактики рака крови, Общество лейкемии и лимфомы сосредоточено на финансировании исследований каждого типа рака крови для продвижения методов лечения и излечения. Организация финансирует исследования в областях неудовлетворенных медицинских потребностей и помогает преодолеть разрыв между академическими открытиями и разработкой лекарств. [21]
Острый миелоидный лейкоз (ОМЛ) — быстро прогрессирующее заболевание, которое остается одним из самых смертоносных видов рака крови, ежегодно унося жизни более 11 000 американцев. Несмотря на успехи в лечении других видов рака крови, стандарт лечения ОМЛ — комбинация токсичных химиотерапий — мало изменился за последние четыре десятилетия. В октябре 2016 года LLS запустила свое клиническое испытание Beat AML Master Clinical Trial, совместное клиническое испытание прецизионной медицины, которое определяет целевые методы лечения для пациентов на основе их генетических маркеров. [22] [23]
LLS возглавляет клиническое испытание Beat AML Master Clinical Trial и является первой некоммерческой онкологической организацией, спонсирующей клиническое испытание рака. [24] Испытание является совместным проектом нескольких ведущих онкологических центров, фармацевтических компаний, организации клинических исследований и компании по геномному анализу. Протокол испытания был разработан при участии Управления по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA). Ожидается, что в конечном итоге клиническое испытание Beat AML Master Clinical Trial включит 500 пациентов и будет продолжаться еще как минимум два года в 15–20 клинических центрах. [23]
В настоящее время LLS вносит вклад в исследования иммунотерапии , направленной на острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ). В рамках более широких усилий по финансированию, включающих более дюжины других проектов иммунотерапии рака , LLS поддерживает более эффективные и целевые методы лечения, использующие собственные внутренние механизмы атаки организма. [25] В конце 2017 года LLS выдала исследователям из Медицинской школы UNC грант в размере 600 000 долларов США для поддержки клинических исследований терапии химерными антигенными рецепторами (CAR) Т-клеток с иммуносупрессивным «предохранительным выключателем». Этот подход направлен на смягчение потенциально смертельных побочных эффектов иммунотерапии, таких как синдром высвобождения цитокинов , путем остановки активности инфузионных Т-клеток в случае, если у пациента возникнет тяжелая токсичность лечения. [26]
Общество лейкемии и лимфомы является источником информации о раке крови, образования и поддержки для пациентов, их семей, выживших и медицинских работников. В 1997 году LLS создало Центр информационных ресурсов (IRC) для предоставления пациентам с раком крови, их семьям и медицинским работникам точной, актуальной информации о заболевании, ресурсах и поддержке. [27]
Специалисты по информации о раке крови LLS являются социальными работниками, медсестрами и преподавателями здравоохранения с высшим образованием в области онкологии. Специалист по информации о раке крови LLS может помочь пациентам с лечением рака, финансовыми и социальными проблемами, а также может предоставить точную и актуальную информацию о заболевании, лечении и поддержке. [28] Как общественная добровольная организация здравоохранения, LLS имеет региональные офисы по всем Соединенным Штатам и Канаде для поддержки пациентов с раком крови в Северной Америке. [29]
Офис государственной политики Общества лейкемии и лимфомы продвигает миссию LLS посредством пропаганды, направленной на лиц, принимающих решения в правительстве. [30] Через общенациональную низовую сеть LLS, насчитывающую более 30 000 волонтеров, LLS выступает в защиту пациентов с раком крови на уровне штата и на федеральном уровне. [31] Эти усилия помогают увеличить федеральные и государственные фонды исследований рака крови; ускорить рассмотрение и одобрение новых методов лечения рака крови и гарантировать, что пациенты смогут получить доступ к своему лечению. LLS также поддерживает позиции государственной политики, которые ускоряют прогресс в направлении излечения рака крови и улучшают качество жизни пациентов с раком крови и их семей. [32]
LLS проводит пять кампаний по сбору средств: Light The Night, [33] Team In Training , [34] Visionaries of the Year, [35] [36] Student Visionaries of the Year, [37] и Big Climb. [38] Light The Night — крупнейшая общественная инициатива Общества лейкемии и лимфомы по повышению осведомленности о раке крови, а также сбору средств на исследования и поддержку пациентов и их семей. [39] [40] Участники несут зажженные фонарики разных цветов. Белые фонарики несут выжившие, красные — сторонники, а золотые фонарики несут те, кто идет в память о любимом человеке, которого они потеряли. [41] Пациенты, их семьи, друзья и коллеги принимают участие в ежегодной вечерней прогулке, которая проходит в неторопливом темпе, гарантируя, что все участники смогут насладиться мероприятием. [42]
{{cite web}}: CS1 maint: числовые имена: список авторов ( ссылка )