stringtranslate.com

Общество Альцгеймера

Общество Альцгеймера — это британская благотворительная организация, занимающаяся исследованиями и уходом за людьми с деменцией и лицами, осуществляющими уход за ними. Он работает в Англии, Уэльсе и Северной Ирландии, [2] [3] , в то время как его дочерние благотворительные организации по борьбе с болезнью Альцгеймера в Шотландии [4] и Общество по борьбе с болезнью Альцгеймера в Ирландии охватывают Шотландию и Ирландскую Республику соответственно. [5] [6]

Несмотря на свое название, благотворительная организация помогает не только людям с болезнью Альцгеймера . Существует много типов деменции, которая является общим термином. Типы деменции включают сосудистую деменцию , деменцию с тельцами Леви , лобно-височную деменцию , синдром Корсакова , болезнь Крейцфельдта-Якоба , когнитивные нарушения, связанные с ВИЧ, легкие когнитивные нарушения и другие более редкие причины деменции. [7]

Это организация, которая оказывает поддержку людям, страдающим деменцией, по телефону, а также через сотрудников службы поддержки деменции, печатную информацию и онлайн-сообщество под названием Talking Point. [8] [3] [9]

Общество Альцгеймера финансирует исследования деменции. [10] [11] В 2021/2022 году 7 миллионов фунтов стерлингов было выделено в виде 27 премий за новые исследования, и за счет их финансирования появилось 311 новых публикаций. [12]

Общество полагается на добровольные пожертвования общественности посредством сбора средств и других мероприятий. Это зарегистрированная благотворительная организация под номером 296645, зарегистрированная как компания с ограниченной ответственностью и зарегистрированная в Англии под номером 2115499. Ее зарегистрированный офис находится по адресу 43-44 Crutched Friars, Лондон, EC3N 2AE. [13] [14]

По состоянию на 2023 год главой Общества борьбы с болезнью Альцгеймера является Кейт Ли, которая сменила Джереми Хьюза 2 марта 2020 года. [15] [16]

История

Организация была создана в 1979 году, [17] [18] после радиопередачи на тему болезни Альцгеймера , в которой приняли участие исследователь геронтологии профессор Гордон Уилкок и бывшая сиделка Кора Филлипс. [19] В декабре того же года Морелла Фишер написала во все британские национальные газеты о своем опыте ухода за мужем, у которого была ранняя деменция , и эта история была освещена в The Observer , что побудило Филлипса связаться с ней. В течение нескольких недель трио основало Общество по борьбе с болезнью Альцгеймера с целью повышения осведомленности, предоставления информации семьям и сбора средств для исследований. [20]

Был сформирован руководящий комитет, состоящий из лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников, и 13 сентября 1980 года состоялось первое ежегодное общее собрание. На этом первом годовом общем собрании присутствовало 98 членов и сторонников. Первый информационный бюллетень был опубликован в январе 1981 года. Примерно в это же время был нанят сотрудник по развитию, а первые филиалы были открыты в Оксфорде и Бромли в 1980 и 1981 годах соответственно. Одним из первых вкладов Общества в исследования, как описано в информационном бюллетене за январь 1981 года, была просьба о пожертвовании ткани мозга для поддержки научных исследований. [21] [ нужен лучший источник ]

На протяжении 1980-х и 1990-х годов общество продолжало расти: комитеты добровольцев открывали филиалы в Англии, Уэльсе и Северной Ирландии. На годовом общем собрании в 1999 году члены общества согласились изменить название на Общество Альцгеймера.

К 2003 году оборот Общества составил 30 миллионов фунтов стерлингов, и у него было более 230 филиалов в Англии, Уэльсе и Северной Ирландии. В 2009/10 году доход Общества вырос до 58,7 миллионов фунтов стерлингов, и в настоящее время (2012 год) оно имеет сеть, насчитывающую более 2000 услуг. [22] [23] [ нужен лучший источник ]

К 2019 году доход Общества составил 107 миллионов фунтов стерлингов, из которых 80 миллионов фунтов стерлингов были получены за счет общественных пожертвований. [24]

По состоянию на финансовый год, закончившийся 31 марта 2022 года, общий доход Общества составил более 116 миллионов фунтов стерлингов, из которых около 89 миллионов фунтов стерлингов были получены от пожертвований и наследства. [25] [26]

Назначение Кейт Ли на 2020 год было перенесено на шесть недель после обвинений в The Guardian о том, что уходящий исполнительный директор Джереми Хьюз издевался над персоналом. В мае 2020 года журнал ThirdSector сообщил, что регулирующий орган, Комиссия по благотворительности, обнаружил, что общество «действовало в соответствии со своими юридическими обязанностями», поскольку обвинения в выплате NDA в размере 750 000 фунтов стерлингов не были подтверждены, а сотрудники могли сообщить о ненадлежащем поведении. [27] Комментируя результат, The Guardian заявила, что комиссия признала, что ей не удалось должным образом расследовать первоначальную жалобу в 2018 году и провести собеседование с заявителями [28], в то время как председатель попечительского совета по борьбе с болезнью Альцгеймера Стивен Хилл заявил, что общество хочет обеспечить наилучшую практику. и рассмотрел свои процедуры. [29]

Деятельность

Деятельность общества в первую очередь сосредоточена на улучшении ухода и жизни людей, живущих с деменцией, в отличие от других благотворительных организаций, таких как Alzheimer's Research UK , которые в основном существуют для финансирования исследовательских проектов , направленных на поиск лекарств или методов лечения. [30]

Местная деятельность

Общество Альцгеймера организует и предоставляет местные группы активности и программы поддержки. К ним относятся такие мероприятия, как « Пение для мозга» , призванное способствовать общению и стимуляции посредством пения, и «Кафе для слабоумия» , которые предлагают непринужденную обстановку, чтобы поговорить о проблемах жизни с деменцией. [31]

Информация

Общество предоставляет информацию и поддержку людям с деменцией и лицам, осуществляющим уход за ними, по телефону [32] и через Интернет, [33] включая информационные бюллетени [34] [ нужен лучший источник ] , которые можно скачать.

Они также предоставляют информацию медицинским работникам и специалистам по уходу, чтобы помочь им ухаживать за людьми с деменцией. [35]

Агитация

Общество выступает [36] [ нужен лучший источник ] за права людей с деменцией и тех, кто за ними ухаживает, в том числе путем лоббирования изменений в государственной политике. [37]

Он также проводит общественные кампании для повышения осведомленности о деменции и проблемах ухода за деменцией, включая недавнее отмеченное наградами видео «Это не называется старением, это называется болезнью» , направленное на переосмысление отношения общественности к получению диагнозов [38] и Кампания Forgotten Third, проводимая совместно с женской сборной Англии по футболу , подчеркивает вероятность развития слабоумия. [39]

Исследования и технологии

Общество разрабатывает технологии для повышения осведомленности и улучшения ухода, такие как приложение Brain Map для iPhone 2011 года, предназначенное для распространения информации о деменции. [40]

Он реализует программу акселерации , предоставляя гранты и поддержку людям, разрабатывающим продукты и услуги для поддержки людей, живущих с деменцией, [41] включая запуск таких продуктов, как «Сибстар», специально разработанная дебетовая карта , [42] SmartSocks, предназначенные для отслеживания возбуждения и предупреждают лиц, осуществляющих уход за больными, [43] и Jelly Drops , сладости, которые обеспечивают легкое увлажнение. [44]

Он также является одним из трех спонсоров-учредителей Британского научно-исследовательского института деменции, совместной инвестиции в размере 290 миллионов фунтов стерлингов с Советом медицинских исследований и британским исследовательским центром по изучению болезни Альцгеймера . [45]

Общество Альцгеймера уже более 30 лет финансирует исследования деменции и обеспечивает финансовую поддержку исследований, направленных на развитие ухода и поддержки, доступных для людей, живущих с деменцией, улучшение диагностики и поиск методов лечения. [46]

Они также поддерживают исследователей с помощью Центра знаний о деменции — онлайн-каталога, включающего 13 000 позиций, посвященных деменции. [47]

Критика

Исследования на животных

В 2011 году Animal Aid бросила вызов четырем благотворительным организациям, которые находятся в центре внимания их кампании «Жертвы благотворительности» — Cancer Research UK , Британскому кардиологическому фонду , Великобритании по борьбе с болезнью Паркинсона и Обществом по борьбе с болезнью Альцгеймера — на публичную дискуссию по научным и моральным вопросам, связанным с их финансированием. экспериментов на животных. [48] ​​[49] В 2020 году PETA назвала финансирование Обществом Альцгеймера исследований с использованием испытаний на животных неактуальным для лечения заболевания головного мозга у человека, высоко оценив создание Обществом инициативы «Мозг для исследования деменции», в рамках которой люди могут пообещать пожертвовать свой мозг после они умирают. [50] [51]

Общество Альцгеймера ранее заявляло, что оно поддерживает вовлечение животных в медицинские исследования и считает, что исследования на животных способствовали прогрессу в области вакцинации, лекарств, хирургических методов и лучшему пониманию биологии болезней и состояний, включая болезнь Альцгеймера и деменцию . Однако он также отметил связанные с этим этические проблемы и заявил, что животных следует использовать в ограниченных обстоятельствах, что с любыми животными, используемыми для исследований, следует обращаться гуманно и что, где это возможно, следует использовать альтернативные методы. [52]

Закрытие местных отделений

Общество подверглось критике за чрезмерную централизацию и протестам со стороны членов после объявления о закрытии всех своих 240 местных отделений в 2010 году и реструктуризации их в 49 региональных центров. [53] Расследование, проведенное Аланом Фаулером, бывшим председателем винчестерского отделения общества, показало, что общество ввело в заблуждение отраслевые комитеты во время процесса и не провело с ними содержательных консультаций. [54]

Смотрите также

Рекомендации

  1. ^ «Обзор ОБЩЕСТВА АЛЬЦГЕЙМЕРА — Найдите и обновите информацию о компании — GOV.UK» . find-and-update.company-information.service.gov.uk . Проверено 24 июля 2023 г.
  2. ^ "Общество Альцгеймера". www.alzheimers.org.uk . Архивировано из оригинала 1 января 2013 года.
  3. ^ ab «Общество больных болезнью Альцгеймера: Что, кто, как, где». реестр благотворительных организаций.charitycommission.gov.uk . Благотворительная комиссия Англии и Уэльса . Проверено 31 июля 2023 г.
  4. ^ «Мы шотландская благотворительная организация по борьбе с деменцией» . Альцгеймер Шотландия . 2 октября 2023 г. Проверено 2 октября 2023 г.
  5. ^ «Мы шотландская благотворительная организация по борьбе с деменцией» . Альцгеймер Шотландия . 21 июля 2023 г. Проверено 31 июля 2023 г.
  6. ^ «Чем мы можем помочь вам сегодня?». Общество Альцгеймера Ирландии . Проверено 31 июля 2023 г.
  7. ^ «Редкие виды деменции». www.alzheimers.org.uk . Общество Альцгеймера . Проверено 31 июля 2023 г.
  8. ^ «Наши службы поддержки» . Общество Альцгеймера . Проверено 31 июля 2023 г.
  9. ^ «Уход за человеком с деменцией на дому». Возраст Великобритании . Проверено 31 июля 2023 г.
  10. ^ «Спонсоры и доноры». UK DRI: Британский научно-исследовательский институт деменции. 31 июля 2023 г. Проверено 31 июля 2023 г.
  11. ^ «Гранты на исследования и проекты». www.ukri.org . Британские исследования и инновации . Проверено 31 июля 2023 г.
  12. ^ «Годовой отчет об отчетности и воздействии на 2021/22 год» (PDF) . Общество Альцгеймера. п. 14 . Проверено 31 июля 2023 г.
  13. ^ «Общество Альцгеймера: Контактная информация» . реестр благотворительных организаций.charitycommission.gov.uk . Благотворительная комиссия Англии и Уэльса . Проверено 31 июля 2023 г.
  14. ^ "Обзор Общества Альцгеймера" . find-and-update.company-information.service.gov.uk . Дом компаний . Проверено 31 июля 2023 г.
  15. ^ «Кейт Ли присоединяется к Обществу Альцгеймера на месяц раньше» . Новости гражданского общества . 2 марта 2020 г. Проверено 4 марта 2020 г.
  16. ^ «Наша руководящая команда». www.alzheimers.org.uk . Общество Альцгеймера. 16 июня 2022 г. Проверено 31 июля 2023 г.
  17. ^ «Почему мы все еще проводим кампанию за то, чтобы люди с деменцией имели права, которых они заслуживают» . Харроу Таймс . 17 января 2019 года . Проверено 1 августа 2023 г.
  18. ^ "ADI - Общество Альцгеймера" . Проверено 1 августа 2023 г.
  19. ^ "Краткая информация о наблюдении - Приорат Святого Августина" . 8 ноября 2019 года . Проверено 2 августа 2023 г.
  20. ↑ Маккай, Робин (3 ноября 2019 г.). «Уважаемый редактор… как письмо о тяжелом положении одной семьи, страдающей деменцией, помогло миллионам». Наблюдатель . ISSN  0029-7712 . Проверено 2 августа 2023 г.
  21. ^ "Общество Альцгеймера". www.alzheimers.org.uk .
  22. ^ «Уход за человеком с деменцией в конце жизни | Общество Альцгеймера» . www.alzheimers.org.uk . 3 сентября 2021 г.
  23. ^ «Найдите поддержку рядом с вами | Общество Альцгеймера» . www.alzheimers.org.uk . Архивировано из оригинала 13 июня 2012 года.
  24. ↑ Мерфи, Саймон (21 февраля 2020 г.). «Общество Альцгеймера выплатило сотрудникам 750 000 фунтов стерлингов из-за обвинений в издевательствах». Хранитель . Проверено 21 февраля 2020 г.
  25. ^ "ОБЩЕСТВО АЛЬЦГЕЙМЕРА - Благотворительность 296645" . реестр благотворительных организаций.charitycommission.gov.uk . Проверено 6 мая 2023 г.
  26. ^ «Обзор благотворительной организации, ОБЩЕСТВО АЛЬЦГЕЙМЕРА - 296645, Реестр благотворительных организаций - Комиссия по благотворительности» . 6 мая 2023 года. Архивировано из оригинала 6 мая 2023 года . Проверено 6 мая 2023 г.
  27. ↑ Энди Рикеттс (4 мая 2020 г.). «Регулирующий орган не находит «никаких доказательств правонарушений» в Обществе Альцгеймера». Thirdsector.co.uk . Проверено 9 мая 2020 г.
  28. ↑ Саймон Мерфи и Бенн Куинн (4 мая 2020 г.). «Гнев как сторожевой пес очищает Общество Альцгеймера от правонарушений» . Проверено 9 мая 2020 г.
  29. ^ «Наш комментарий по поводу решения Комиссии по благотворительности» . alzheimers.org.uk/ . 4 мая 2020 г. Проверено 9 мая 2020 г.
  30. ^ "Исследование болезни Альцгеймера в Великобритании или Общество болезни Альцгеймера" . Исследование болезни Альцгеймера, Великобритания . Проверено 3 августа 2023 г.
  31. ^ «Пение, чтобы помочь в борьбе с болезнью Альцгеймера» . Эхо . 3 октября 2013 г. Проверено 4 августа 2023 г.
  32. ^ «Линия поддержки деменции | Общество Альцгеймера» . www.alzheimers.org.uk . Архивировано из оригинала 7 июля 2012 года.
  33. ^ «О деменции | Общество Альцгеймера». www.alzheimers.org.uk . Архивировано из оригинала 28 января 2010 года.
  34. ^ [ нужен лучший источник ] Горячая линия | Alzheimers.org.uk. Архивировано 3 мая 2012 г. в Wayback Machine.
  35. ^ «Для специалистов по деменции | Общество Альцгеймера» . www.alzheimers.org.uk . Архивировано из оригинала 15 мая 2012 года.
  36. ^ «Кампания с нами | Общество Альцгеймера» . www.alzheimers.org.uk . Архивировано из оригинала 1 июля 2012 года.
  37. ^ «Политика и влияние». www.alzheimers.org.uk . Общество Альцгеймера . Проверено 31 июля 2023 г.
  38. ^ «Как Общество Альцгеймера помогло переосмыслить диагноз, чтобы изменить отношение общественности» . Барабан . Проверено 3 августа 2023 г.
  39. ↑ Джонсон, Марк (13 апреля 2023 г.). «Общество Альцгеймера запускает кампанию на игре в Англии». mediashotz.co.uk . Проверено 3 августа 2023 г.
  40. ↑ Лейк, Ховард (31 января 2011 г.). «Приложение для iPhone, страдающее болезнью Альцгеймера, включает функцию отправки текстовых сообщений» . Сбор средств в Великобритании . Проверено 31 июля 2023 г.
  41. ^ «Программа ускорения Общества Альцгеймера оказывается« бесценной », несмотря на некоторые риски» . www.civilsociety.co.uk . Проверено 1 августа 2023 г.
  42. ↑ Преветт, Ханна (1 августа 2023 г.). «Приложение, которое предлагает финансовую свободу людям с деменцией». ISSN  0140-0460 . Проверено 2 августа 2023 г.
  43. ↑ Кнаптон, Сара (9 мая 2022 г.). «Умные носки» помогут лицам, осуществляющим уход за деменцией, держать в напряжении, отслеживая уровень стресса пациентов». Телеграф . ISSN  0307-1235 . Проверено 2 августа 2023 г.
  44. ↑ Куксон, Клайв (25 июня 2019 г.). «Как умные технологии помогают людям с деменцией». Файнэншл Таймс . Проверено 2 августа 2023 г.
  45. ^ «UK DRI: Британские исследования деменции» . UK DRI: Британский научно-исследовательский институт деменции . 6 декабря 2018 года . Проверено 6 декабря 2018 г.
  46. ^ Институт, UK DRI: Британские исследования деменции (4 августа 2023 г.). «Спонсоры и доноры». UK DRI: Британский научно-исследовательский институт деменции . Проверено 4 августа 2023 г.
  47. ^ «HLISD: Справочник медицинских библиотек и информационных служб» . www.hlisd.org . Проверено 4 августа 2023 г.
  48. ^ «Группа по защите прав животных объявляет войну ведущим благотворительным организациям в области здравоохранения» . Независимый . 20 июня 2011 г.
  49. ^ «Благотворительные организации подвергаются нападкам из-за экспериментов [так в оригинале]» . Шотландец . 20 июня 2011 г. Проверено 24 июля 2023 г.
  50. ^ «Благотворительные организации здравоохранения тратят ваши деньги на тестирование на животных?» Архивировано из оригинала 25 мая 2017 года . Проверено 24 июля 2023 г.
  51. ↑ Флукигер, Саския (20 сентября 2020 г.). «Действительно ли убийство бесчисленного количества животных помогает лечить болезнь Альцгеймера? PETA предлагает лучший способ». PETA Великобритания . Проверено 11 октября 2023 г.
  52. ^ Взгляд Общества Альцгеймера на использование животных в исследованиях Wayback Machine (архивировано 24 июля 2023 г.)
  53. ↑ Пламмер, Джон (2 февраля 2010 г.). «Общество Альцгеймера игнорирует протест по поводу закрытия филиала» . Третий сектор . Проверено 4 августа 2023 г.
  54. ↑ Пламмер, Джон (23 марта 2010 г.). «Общество Альцгеймера: восстание на низовом уровне». Третий сектор . Проверено 4 августа 2023 г.

Внешние ссылки