Эндрю («Дрю») И. Батавия (15 июня 1957 г. — 6 января 2003 г.) был активистом за права инвалидов , исследователем политики в области здравоохранения, автором и доцентом Международного университета Флориды , который в возрасте 16 лет получил травму спинного мозга. Он получил степень доктора права в юридической школе Гарварда и степень магистра в области исследований в области здравоохранения в Медицинской школе Стэнфордского университета , а в качестве стипендиата Белого дома (1990 г.) работал под руководством генерального прокурора Дика Торнбурга над проектом положений Закона об американцах с ограниченными возможностями. [1] В 2002 году он стал соучредителем Autonomy, Inc., чтобы представлять интересы лиц с ограниченными возможностями, которые хотели иметь выбор и контроль над своей жизнью, включая право выбора для тех, кто был неизлечимо болен, чтобы закончить свою жизнь.
Батавия родился в больнице Бет-Эл (теперь Брукдейл ) в Бруклине и жил в итало-еврейском квартале Бенсонхерст на 80-й улице, пока ему не исполнилось восемь лет. В 1966 году семья переехала в Йонкерс, штат Нью-Йорк , где он учился в четвертом классе в государственной школе 21. Позже он учился в средней школе Линкольна и в мае 1973 года, в возрасте 15 лет, пробежал марафон Йонкерс .
Летом 1973 года, в возрасте 16 лет, Батавия был нанят в качестве вожатого для детей с ограниченными интеллектуальными возможностями в лагере Ли Мар в Лакаваксене, штат Пенсильвания . В выходной день в начале августа он отправился в Монтичелло с двумя другими вожатыми. В конце дня они автостопом вернулись в лагерь. Машина, которая их подобрала, разбилась, и Батавия вылетел через лобовое стекло, сломав себе шею. Его перевезли в больницу Wayne County Memorial Hospital в Хоунсдейле, штат Пенсильвания , [2] , но после первоначального ухода в середине августа его перевели в медицинский центр Монтефиоре в Бронксе , где его травму спинного мозга (на уровне С2-С3) можно было лучше лечить. В 1974 году, после его острого лечения в Монтефиоре , он был госпитализирован для физической реабилитации в Институт реабилитационной медицины Раска в городе Нью-Йорк почти на год. Позже он был выписан в инвалидной коляске и вернулся домой в Йонкерс, штат Нью-Йорк , где он закончил последний год обучения в средней школе Линкольна (1974–75) и был избран сопредседателем своего выпускного класса. [3] [4]
Окончив среднюю школу, Батавия поступил в Калифорнийский университет в Беркли , где была программа для студентов с ограниченными возможностями. Через год он перевелся в Strawberry Creek College, небольшое подразделение университета, предлагавшее более индивидуальный образовательный опыт. В следующем году он перевелся в UC Riverside , который предлагал кампус, более доступный для инвалидных колясок, и специализировался как на экономике, так и на социологии. Получив степень бакалавра в Riverside , Батавия в течение двух лет посещал Гарвардскую юридическую школу . [3] Следующим летом он стажировался в качестве ассоциированного специалиста в фирме Fried, Frank, Harris, Shriver & Jacobson на Уолл-стрит . После двух лет в Гарварде он взял отпуск, чтобы получить степень магистра в области исследований в области здравоохранения в Стэнфордской медицинской школе (1980-1983), где он учился у Виктора Фукса и Алена Энтовена . [3] Во время учебы в Стэнфорде он присоединился и стал президентом Стэнфордского общества инвалидов-студентов, чтобы решать вопросы политики в отношении инвалидов в кампусе. Затем Батавия закончил последний год обучения на юридическом факультете Стэнфорда (1983-1984), продолжая получать степень доктора права в Гарвардской юридической школе в 1984 году. [4]
Первой работой Батавии после окончания юридической школы была должность главного юрисконсульта в Министерстве здравоохранения и социальных служб (HHS), где он разрабатывал правила, рассматривал предложения и вел судебные разбирательства. [4] После двух лет работы в HHS он ушел оттуда и присоединился к Национальной реабилитационной больнице (ныне Medstar ) в качестве заместителя директора по исследованиям в области здравоохранения под руководством Гербена Деджонга [5] в Вашингтоне, округ Колумбия (1987–1989). [4] В 1986–1987 годах он финансировался как научный сотрудник Мэри Э. Свитцер [6] и начал свою карьеру в качестве исследователя политики здравоохранения, публикуя вместе с Гербеном работы в области реабилитации.
Батавия был одним из двенадцати стипендиатов Белого дома, выбранных на период 1990–1991 годов. [4] Он служил специальным помощником генерального прокурора Ричарда Торнбурга , [7] разрабатывая правила для реализации Закона об американцах с ограниченными возможностями (ADA) 1990 года. [8] [9] [10] [11] [3] [12] [13]
После WHF Батавия занял должность старшего сотрудника в Совете по внутренней политике в Белом доме (1991-1992) при президенте Джордже Буше-старшем , где он написал предложение о всеобщем национальном здравоохранении. В 1992 году он год проработал директором по исследованиям политики в области инвалидности и реабилитации в ABT Associates, Inc. в Бетесде, штат Мэриленд (1992-1993), а затем он занимал должность исполнительного директора в Национальном совете по вопросам инвалидности (1993). [14] С 1993 по 1995 год Батавия занимал должность помощника по законодательным вопросам сенатора Джона Маккейна из Аризоны, где он занимался вопросами внутренней экономической и здравоохранительной политики. [15]
В 1992 году Батавия и его давний личный помощник Шерил Николсон поженились в своем доме в Вашингтоне, округ Колумбия. [4] В 1995 году они переехали в Майами-Бич , где Батавия написал колонку о проблемах инвалидности для Miami Herald . [3] В 1996 году они усыновили русских брата и сестру, Джо и Кэти. [16]
Работая в качестве адвоката в юридической фирме McDermott Will & Emery с 1995 по 1997 год, [4] [17] он подавал amicus briefs и выступал в качестве адвоката по делу для защиты прав лиц, которые были неизлечимо больны и хотели получить помощь, чтобы положить конец своей жизни. Батавия был со-адвокатом в brief amici от имени Autonomy, Inc. в Верховном суде Соединенных Штатов в деле Орегон против Эшкрофта в 2002 году, [18] и в апелляции в Апелляционный суд девятого округа . Он также был адвокатом, ведущим краткие переговоры по делу Вашингтон против Глюксберга [ 19] и Вакко против Куилла [20] в Верховном суде США в 1996 году, а также по делу Кришер против МакАйвера в Верховном суде Флориды [21] в 1997 году . [3] [22] [23] [24] [ 25] [26] [4] [13]
Батавия присоединился к Florida International University (FIU) в сентябре 1997 года в качестве доцента права и политики здравоохранения (1997-2002) в Школе политики и управления, [15] где его главный офис находился в кампусе Бискейн в Северном Майами. Там он продолжил публиковать статьи и книгу Independent Living: A Viable Option for Long-Term Care , [27] в которой были описаны три модели ухода за лицами с ограниченными возможностями.
В 2002 году он стал президентом и соучредителем совместно с Хью Галлахером Autonomy, Inc. [4] [13] — некоммерческой организации, представляющей интересы людей с ограниченными возможностями, которые хотели иметь выбор и контроль над своей жизнью, [28] включая возможность прекратить ее для неизлечимо больных людей с ограниченными возможностями. [23] [29] [30]
Батавия умер в госпитале Jackson Memorial Hospital во Флориде 6 января 2003 года от сепсиса в возрасте 45 лет. [3] Его поминальная служба прошла неделю спустя в часовне Beth Israel Memorial Chapel в Делрей-Бич. Он был награжден пожизненным контрактом и посмертно повышен до полного профессора в январе 2003 года. [31]
В 2015 году на жестком диске были обнаружены четырнадцать глав незаконченных мемуаров Батавии. Семья завершила мемуары, которые Батавиа назвал Wisdom from a Chair . [32] В предисловии Батавиа написал о своей жизненной миссии:
Моя миссия в этом мире — попытаться обеспечить, чтобы все люди, включая людей с ограниченными возможностями, имели больше выбора и контроля над своей жизнью. Я верю, что выполнение этой миссии сделает мир немного лучше, чем он был до того, как я сюда попал. стр. xvii
{{cite journal}}: Цитировать журнал требует |journal=( помощь )Министерство юстиции США, документы Дика Торнбурга http://digital.library.pitt.edu/cgi-bin/t/thornburgh/dtVideoPlayer?id=dtv182