stringtranslate.com

Генетическая конфиденциальность

Генетическая конфиденциальность включает в себя концепцию личной конфиденциальности , касающуюся хранения, повторного использования, предоставления третьим лицам и отображения информации, касающейся генетической информации человека . [1] [2] Эта концепция также охватывает конфиденциальность, касающуюся возможности идентифицировать конкретных людей по их генетической последовательности , а также возможность получения информации о конкретных характеристиках этого человека с помощью частей его генетической информации, таких как его склонность к определенным заболеваниям или его непосредственные или дальние предки. [3]

С публикацией информации о геномной последовательности участников крупномасштабных исследований возникли вопросы относительно конфиденциальности участников. В некоторых случаях было показано, что возможно идентифицировать ранее анонимных участников из крупномасштабных генетических исследований, которые опубликовали информацию о генной последовательности. [4]

Проблемы генетической конфиденциальности также возникают в контексте уголовного права, поскольку правительство иногда может обойти интересы генетической конфиденциальности подозреваемых в совершении преступлений и получить образец их ДНК. [5] В связи с тем, что генетическая информация является общей для всех членов семьи, это также вызывает проблемы конфиденциальности родственников. [6]

Поскольку возникают опасения и проблемы генетической конфиденциальности, в Соединенных Штатах были разработаны правила и политика как на федеральном уровне, так и на уровне штатов. [7] [8]

Значение генетической информации

В большинстве случаев генетическая последовательность человека считается уникальной для этого человека. Одним из заметных исключений из этого правила у людей является случай однояйцевых близнецов , которые имеют почти идентичные последовательности генома при рождении. [9] В остальных случаях генетический отпечаток человека считается специфичным для конкретного человека и регулярно используется для идентификации людей в случае установления невиновности или виновности в судебных разбирательствах с помощью ДНК-профилирования . [10] Было показано, что определенные варианты генов генетического кода человека, известные как аллели , имеют сильные прогностические эффекты в возникновении заболеваний, таких как мутантные гены BRCA1 и BRCA2 при раке молочной железы и раке яичников или гены PSEN1, PSEN2 и APP при болезни Альцгеймера с ранним началом . [11] [12] [13] Кроме того, последовательности генов передаются с регулярной схемой наследования между поколениями и, следовательно, могут раскрыть происхождение человека с помощью генеалогического ДНК-тестирования . Кроме того, зная последовательность биологических родственников, можно сравнивать черты, которые позволяют определить наличие или отсутствие родственных связей между людьми, как это часто делается при ДНК-тестировании на отцовство . Таким образом, генетический код человека может быть использован для вывода многих характеристик человека, включая многие потенциально чувствительные темы, такие как: [14]

Источники генетической информации

Набор для генеалогического ДНК-тестирования от 23andMe

Обычными типами образцов для генетического тестирования напрямую потребителю являются мазки со щеки и образцы слюны. [15] Одной из самых популярных причин для домашнего генетического тестирования является получение информации о происхождении человека с помощью генеалогического ДНК-тестирования, которое предлагается многими компаниями, такими как 23andMe , AncestryDNA , Family Tree DNA или MyHeritage . [16] Также доступны другие тесты, которые предоставляют потребителям информацию о генах, которые влияют на риск определенных заболеваний, таких как риск развития болезни Альцгеймера с поздним началом или целиакии . [17]

Риски

Нарушения конфиденциальности

Исследования показали, что геномные данные не защищены от атак злоумышленников. [3] [18] [19] Исследование, проведенное в 2013 году, выявило уязвимости в безопасности публичных баз данных, содержащих генетические данные . [4] В результате субъекты исследования иногда могли быть идентифицированы только по их ДНК. [20] Хотя сообщения о преднамеренных нарушениях за пределами экспериментальных исследований оспариваются, исследователи предполагают, что ответственность по-прежнему важна для изучения. [21]

Хотя доступные геномные данные играют решающую роль в продвижении биомедицинских исследований, они также увеличивают вероятность раскрытия конфиденциальной информации. [3] [18] [19] [21] [22] Обычная практика в геномной медицине для защиты анонимности пациентов включает удаление идентификаторов пациентов. [3] [18] [19] [23] Однако обезличенные данные не подлежат тем же привилегиям, что и субъекты исследования. [23] [19] Кроме того, растет возможность повторно идентифицировать пациентов и их генетических родственников по их генетическим данным. [3] [18] [19] [22]

В одном исследовании была продемонстрирована повторная идентификация путем объединения геномных данных из коротких тандемных повторов (например, CODIS ), частот аллелей SNP (например, тестирование на происхождение ) и секвенирования всего генома . [18] Они также выдвигают гипотезу об использовании генетической информации пациента, тестирования на происхождение и социальных сетей для идентификации родственников. [18] Другие исследования подтвердили риски, связанные со связыванием геномной информации с общедоступными данными, такими как социальные сети, включая реестры избирателей, веб-поиск и персональные демографические данные, [3] или с контролируемыми данными, такими как персональные медицинские записи. [19]

Также существуют разногласия относительно ответственности компании по тестированию ДНК за обеспечение того, чтобы не происходило утечек и нарушений. [24] Определение того, кто юридически владеет геномными данными, компания или физическое лицо, является предметом правовой озабоченности. Были опубликованы примеры эксплуатации личной геномной информации, а также косвенной идентификации членов семьи. [18] [25] Дополнительные проблемы конфиденциальности, связанные, например, с генетической дискриминацией , потерей анонимности и психологическими последствиями, все чаще упоминаются академическим сообществом [25] [26] , а также государственными учреждениями. [17]

Правоохранительные органы

Кроме того, для защитников уголовного правосудия и конфиденциальности использование генетической информации при идентификации подозреваемых для уголовных расследований вызывает беспокойство в соответствии с Четвертой поправкой США , особенно когда косвенная генетическая связь связывает человека с доказательствами с места преступления. [27] С 2018 года сотрудники правоохранительных органов используют силу генетических данных для повторного рассмотрения нераскрытых дел с использованием доказательств ДНК. [28] Подозреваемые, обнаруженные в ходе этого процесса, не идентифицируются напрямую путем ввода их ДНК в установленные базы данных по уголовным делам, такие как CODIS. Вместо этого подозреваемые идентифицируются в результате семейного генетического расследования правоохранительными органами, которые отправляют доказательства ДНК с места преступления в службы генетических баз данных, которые связывают пользователей, чье сходство ДНК указывает на семейную связь. [28] [29] Затем сотрудники могут отслеживать недавно идентифицированного подозреваемого лично, ожидая, чтобы собрать выброшенный мусор, который может содержать ДНК, чтобы подтвердить совпадение. [28]

Несмотря на опасения подозреваемых и их родственников по поводу конфиденциальности, эта процедура, скорее всего, выдержит проверку Четвертой поправкой. [6] Подобно донорам биологических образцов в случаях генетических исследований, [30] [31] подозреваемые в совершении преступлений не сохраняют права собственности на брошенные отходы; они больше не могут заявлять о ожидание конфиденциальности в отношении выброшенной ДНК, используемой для подтверждения подозрений правоохранительных органов, тем самым устраняя их защиту Четвертой поправки в отношении этой ДНК. [6] Кроме того, генетическая конфиденциальность родственников, скорее всего, не имеет значения в соответствии с действующим прецедентным правом, поскольку защита Четвертой поправки является «личной» для обвиняемых по уголовным делам. [6]

Психологическое воздействие

В систематическом обзоре перспектив генетической конфиденциальности исследователи подчеркивают некоторые опасения, которые люди испытывают в отношении своей генетической информации, такие как потенциальные опасности и последствия для них самих и членов семьи. [21] Ученые отмечают, что участие в биомедицинских исследованиях или генетическом тестировании имеет последствия, выходящие за рамки участника; оно также может раскрыть информацию о генетических родственниках. [18] [20] [21] [25] Исследование также показало, что люди выражали обеспокоенность относительно того, какой орган контролирует их информацию, и может ли их генетическая информация быть использована против них. [21]

Кроме того, Американское общество генетики человека выразило обеспокоенность по поводу генетических тестов у детей. [32] Они делают вывод, что тестирование может привести к негативным последствиям для ребенка. Например, если вероятность усыновления ребенка была обусловлена ​​генетическим тестированием, ребенок может страдать от проблем с самооценкой. Благополучие ребенка также может пострадать из-за тестирования отцовства или битв за опеку, которые требуют такого рода информации. [14]

Правила

Когда доступ к генетической информации регулируется, это может помешать страховым компаниям и работодателям получить доступ к таким данным. Это может помочь избежать проблем дискриминации, которые часто оставляют человека, чья информация была украдена, без работы или без страховки. [14]

В Соединенных Штатах

Федеральное регулирование

В Соединенных Штатах биомедицинские исследования, включающие людей в качестве субъектов, регулируются базовым стандартом этики, известным как Общее правило , которое направлено на защиту конфиденциальности субъекта, требуя удаления «идентификаторов», таких как имя или адрес, из собранных данных. [33] Однако в отчете Президентской комиссии по изучению биоэтических проблем за 2012 год говорилось, что «то, что составляет «идентифицируемые» и «деидентифицированные» данные, является изменчивым, и что развивающиеся технологии и растущая доступность данных могут позволить деидентифицированным данным стать повторно идентифицированными». [33] Фактически, исследования уже показали, что «возможно обнаружить личность участника исследования путем перекрестных ссылок на данные исследований о нем и его последовательности ДНК … [с] генетической генеалогией и базами данных публичных записей». [34] Это привело к призывам к политикам разработать последовательные руководящие принципы и передовые практики для доступности и использования индивидуальных геномных данных, собранных исследователями. [35]

Защита конфиденциальности участников генетических исследований была усилена положениями Закона о лечении в 21 веке (HR34), принятого 7 декабря 2016 года, за который Американское общество генетики человека (ASHG) похвалило Конгресс, сенатора Уоррена и сенатора Энзи . [8] [36] [37]

Закон о недискриминации генетической информации 2008 года (GINA) защищает генетическую конфиденциальность общественности, включая участников исследований. Принятие GINA делает незаконным для медицинских страховщиков или работодателей запрашивать или требовать генетическую информацию отдельного человека или членов его семьи (и далее запрещает дискриминационное использование такой информации). [38] Эта защита не распространяется на другие формы страхования, такие как страхование жизни. [38]

Закон о переносимости и подотчетности медицинского страхования 1996 года (HIPAA) также предусматривает некоторую защиту генетической конфиденциальности. HIPAA определяет информацию о состоянии здоровья как включающую генетическую информацию, [39] что накладывает ограничения на то, с кем поставщики медицинских услуг могут делиться этой информацией. [40]

Государственное регулирование

С генетической конфиденциальностью часто ассоциируются три вида законов: законы, касающиеся информированного согласия и прав собственности, законы, предотвращающие дискриминацию при страховании, и законы, запрещающие дискриминацию при трудоустройстве. [41] [42] По данным Национального института исследований генома человека, по состоянию на январь 2020 года законы о генетической конфиденциальности были приняты в сорока одном штате. [41] Однако эти законы о конфиденциальности различаются по объему предлагаемой защиты; в то время как некоторые законы «применяются в широком смысле к любому человеку», другие применяются «узко к определенным субъектам, таким как страховщики, работодатели или исследователи». [41]

Например, Аризона попадает в первую категорию и предлагает широкую защиту. В настоящее время законы о генетической конфиденциальности Аризоны сосредоточены на необходимости информированного согласия для создания, хранения или публикации результатов генетического тестирования, [43] [44] но рассматриваемый законопроект внесет поправки в структуру закона штата о генетической конфиденциальности, чтобы предоставить исключительные права собственности на генетическую информацию, полученную в результате генетического тестирования, всем лицам, прошедшим тестирование. [45] Расширяя права на конфиденциальность путем включения прав собственности, законопроект предоставит лицам, прошедшим генетическое тестирование, больший контроль над своей генетической информацией. Аризона также запрещает дискриминацию в страховании и трудоустройстве на основе результатов генетического тестирования. [46] [47]

В штате Нью-Йорк также действуют строгие законодательные меры, защищающие людей от генетической дискриминации. Раздел 79-I Закона о гражданских правах в Нью-Йорке налагает строгие ограничения на использование генетических данных. В законе также излагаются надлежащие условия для согласия на сбор или использование генетических данных. [48]

Калифорния также предлагает широкий спектр защиты генетической конфиденциальности, но она не предоставляет людям права собственности на их генетическую информацию. В то время как в настоящее время принятое законодательство сосредоточено на запрете генетической дискриминации в сфере занятости [49] и страхования [50] , часть ожидающего принятия законодательства расширит права на генетическую конфиденциальность, чтобы предоставить людям больший контроль над генетической информацией, полученной через службы тестирования напрямую к потребителю, такие как 23andMe . [51]

В июле 2020 года Флорида приняла законопроект 1189 о конфиденциальности ДНК, запрещающий страховщикам использовать генетические данные. [7]

С другой стороны, Миссисипи предлагает мало защиты генетической конфиденциальности, помимо тех, которые требуются федеральным правительством. В Законе о справедливости в трудоустройстве Миссисипи законодательный орган признал применимость Закона о недискриминации в отношении генетической информации , [52] который «запрещает дискриминацию на основе генетической информации в отношении медицинского страхования и трудоустройства». [53] [54]

Другой

Чтобы сбалансировать обмен данными с необходимостью защиты конфиденциальности субъектов исследования, генетики рассматривают возможность перемещения большего количества данных за барьеры контролируемого доступа, разрешая доверенным пользователям доступ к данным многих исследований, вместо того, чтобы «получать их по частям из разных исследований». [4] [20]

В октябре 2005 года IBM стала первой в мире крупной корпорацией, которая установила политику конфиденциальности генетики. Ее политика запрещает использование генетической информации сотрудников при принятии решений о найме. [55]

Методы взлома

Согласно исследованию, проведенному в 2014 году Янивом Эрлихом и Арвиндом Нараянаном , методы нарушения генетической конфиденциальности делятся на три категории: [56]

Отслеживание личности

Целью здесь является установление связи между неизвестным геномом и скрытой личностью создателя данных путем накопления квазиидентификаторов — остаточных фрагментов информации, встроенных в набор данных, — и постепенного сужения круга возможных лиц, соответствующих комбинации этих квазиидентификаторов.

Атаки по раскрытию атрибутов через ДНК (ADAD)

Здесь противник уже имеет доступ к идентифицированному образцу ДНК цели и к базе данных, которая связывает данные, полученные из ДНК, с чувствительными атрибутами без явных идентификаторов, например, общедоступная база данных генетического исследования злоупотребления наркотиками. Методы ADAD сопоставляют данные ДНК и связывают личность цели с чувствительным атрибутом

Методы завершения

Здесь злоумышленник также знает идентичность геномного набора данных, но имеет доступ только к очищенной версии без чувствительных локусов . Цель здесь — раскрыть чувствительные локусы, которые не являются частью исходных данных.

Однако более поздние исследования выявили новые пути нарушения генетической конфиденциальности:

Выводы о фенотипе

Здесь цель состоит в том, чтобы использовать легкодоступную информацию о фенотипе человека, такую ​​как физические характеристики (или их комбинацию), для генетических выводов. Поскольку генетические базы данных растут беспрецедентными темпами, предоставляя более крупные и всеобъемлющие совокупности, способность делать выводы с большей вероятностной уверенностью значительно увеличивается. Более того, объем потенциальных выводов растет с расширением наборов данных. [57] [58]

Гарантии

Согласно исследованию, проведенному в 2022 году Чжию Ваном и соавторами, гарантии генетической конфиденциальности делятся на две категории: [59]

Правовые гарантии

Правовые гарантии включают Закон о недискриминации генетической информации 2008 года , Закон о переносимости и подотчетности медицинского страхования 1996 года , Общее правило , политику обмена данными Национальных институтов здравоохранения США (NIH), Общий регламент по защите данных Европейского союза ( GDPR), законы штатов США о конфиденциальности (например, Закон Калифорнии о защите конфиденциальности потребителей , Закон Калифорнии о правах на конфиденциальность или Закон Вирджинии о защите данных потребителей), саморегулирование (например, соглашения об использовании данных, политики конфиденциальности или условия обслуживания ) и информированное согласие .

Технические меры безопасности

Технические меры безопасности включают криптографические инструменты, контроль доступа и подходы к возмущению данных. В частности, криптографические подходы включают гомоморфное шифрование , безопасные многосторонние вычисления , доверенную среду выполнения и блокчейн , тогда как подходы к возмущению данных включают k -анонимность , службы Beacon, [60] дифференциальную конфиденциальность и синтетическую генерацию данных. [61]

Смотрите также

Ссылки

  1. ^ "Генетическая конфиденциальность (определение)". reference.md . Получено 29 декабря 2016 г. .
  2. ^ "От генетической конфиденциальности к открытому согласию" (PDF) . Nature Reviews Genetics . Получено 8 ноября 2019 г. .
  3. ^ abcdef Ши, Синхуа; У, Синтао (январь 2017 г.). «Обзор генетической конфиденциальности человека: Обзор генетической конфиденциальности человека». Анналы Нью-Йоркской академии наук . 1387 (1): 61–72. doi :10.1111/nyas.13211. PMC 5697154. PMID  27626905 . 
  4. ^ abc "Генетическая конфиденциальность". Nature . 493 (7433): 451. 24 января 2013 г. doi : 10.1038/493451a . PMID  23350074.
  5. ↑ Мэриленд против Кинга, 569 US 435 (2013).
  6. ^ abcd Ram, Natalie (июль 2018 г.). «Случайные информаторы: полиция может использовать генеалогические базы данных для выявления родственников преступников — но должны ли они это делать?». Maryland Bar Journal .
  7. ^ ab "Флорида становится первым штатом, принявшим закон о конфиденциальности ДНК, закрывающий страховщикам доступ к генетическим данным". Washington Examiner . 2020-07-02 . Получено 2020-07-06 .
  8. ^ ab "ASHG поддерживает положения о генетической конфиденциальности в Законе о лечении в 21 веке". EurekAlert! . Получено 2 января 2017 г. .
  9. ^ Филлипс, Тереза. «Значение ДНК-дактилоскопии и как она используется». The Balance . Получено 28.09.2019 .
  10. ^ Мерфи, Эрин (13.01.2018). «Типирование судебной ДНК». Annual Review of Criminology . 1 (1): 497–515. doi :10.1146/annurev-criminol-032317-092127. ISSN  2572-4568.
  11. ^ "Мутации BRCA: информационный бюллетень о риске рака и генетическом тестировании". Национальный институт рака . 2018-02-05 . Получено 2019-09-28 .
  12. ^ Кэмпион, Доминик; Думаншен, Сесиль; Аннекен, Дидье; Дюбуа, Брюно; Бельяр, Серж; Пюэль, Мишель; Томас-Антерион, Кэтрин; Мишон, Аньес; Мартин, Козетта; Шарбонье, Франсуаза; Ро, Грегори (сентябрь 1999 г.). «Аутосомно-доминантная болезнь Альцгеймера с ранним началом: распространенность, генетическая гетерогенность и спектр мутаций». Американский журнал генетики человека . 65 (3): 664–670. дои : 10.1086/302553. ПМЦ 1377972 . ПМИД  10441572. 
  13. ^ Лануазель, Элен-Мари; Николя, Гаэль; Валлон, Дэвид; Ровеле-Лекрукс, Энн; Лакур, Морган; Руссо, Стефан; Ричард, Энн-Клер; Паскье, Флоренция; Роллен-Силлэр, Аделина; Мартино, Оливье; Квиллард-Мюрейн, Мюриэль (март 2017 г.). «Мутации APP, PSEN1 и PSEN2 при болезни Альцгеймера с ранним началом: генетическое скрининговое исследование семейных и спорадических случаев». ПЛОС Медицина . 14 (3): e1002270. дои : 10.1371/journal.pmed.1002270 . ISSN  1549-1676. ПМК 5370101 . PMID  28350801. 
  14. ^ abc Андерлик, Мэри Р.; Ротштейн, Марк А. (2001). «Конфиденциальность и конфиденциальность генетической информации: какие правила для новой науки?». Annual Review of Genomics and Human Genetics . 2 : 401–433. doi :10.1146/annurev.genom.2.1.401. PMID  11701656.
  15. ^ «Как проводится генетическое тестирование напрямую потребителю?: MedlinePlus Genetics». medlineplus.gov . Получено 30.10.2020 .
  16. ^ "Лучший ДНК-тест в 2020 году: обзор Ancestry, 23andMe, MyHeritage и других". Smarter Hobby . 2017-11-21 . Получено 2020-08-11 .
  17. ^ ab Research, Центр оценки лекарственных средств и (2018-11-03). «Тесты, проводимые непосредственно потребителем». FDA .
  18. ^ abcdefgh Шваб, Абрахам П.; Луу, Хунг С.; Ванг, Джейсон; Парк, Джейсон Й. (декабрь 2018 г.). «Геномная конфиденциальность». Клиническая химия . 64 (12): 1696–1703. doi : 10.1373/clinchem.2018.289512 . ISSN  1530-8561. PMID  29991478.
  19. ^ abcdef Ван, Шуан; Цзян, Сяоцянь; Сингх, Сиддхарт; Мармор, Ребекка; Бономи, Лука; Фокс, Дов; Доу, Мишель; Оно-Мачадо, Люсила (январь 2017 г.). «Конфиденциальность генома: проблемы, технические подходы к снижению риска и этические соображения в Соединенных Штатах». Анналы Нью-Йоркской академии наук . 1387 (1): 73–83. Бибкод : 2017NYASA1387...73W. дои : 10.1111/nyas.13259. ISSN  0077-8923. ПМЦ 5266631 . ПМИД  27681358. 
  20. ^ abc Kolata, Gina (16 июня 2013 г.). «Poking Holes in Genetic Privacy». The New York Times . Получено 29 декабря 2016 г.
  21. ^ abcde Клейтон, Эллен В.; Халверсон, Колин М.; Сатэ, Нила А.; Малин, Брэдли А. (2018-10-31). «Систематический обзор литературы о взглядах отдельных лиц на конфиденциальность и генетическую информацию в Соединенных Штатах». PLOS ONE . 13 (10): e0204417. Bibcode : 2018PLoSO..1304417C. doi : 10.1371/journal.pone.0204417 . ISSN  1932-6203. PMC 6209148. PMID 30379944  . 
  22. ^ ab Shringarpure, Suyash; Bustamante, Carlos (ноябрь 2015 г.). «Риски конфиденциальности от маяков геномного обмена данными». American Journal of Human Genetics . 97 (5): 631–646. doi :10.1016/j.ajhg.2015.09.010. ISSN  0002-9297. PMC 4667107. PMID 26522470  . 
  23. ^ ab Rights (OCR), Office for Civil (2012-09-07). "Методы деидентификации PHI". HHS.gov . Получено 2020-10-31 .
  24. ^ "Конфиденциальность в геномике". Genome.gov . Получено 2021-09-12 .
  25. ^ abc Де Кристофаро, Эмилиано (17.10.2012). «Полногеномное секвенирование: мечта об инновациях или кошмар конфиденциальности?». arXiv : 1210.4820 [cs.CR].
  26. ^ Кертис, Кейтлин; Хереворд, Джеймс (4 декабря 2017 г.). «Пришло время поговорить о том, кто может получить доступ к вашим цифровым геномным данным». The Conversation . Получено 21 мая 2018 г.
  27. ^ Рэм, Натали (2015). «ДНК по всей полноте». Columbia Law Review . 115 : 923.
  28. ^ abc Мерфи, Хизер (25.04.2019). «Рано или поздно ДНК вашего кузена раскроет убийство». The New York Times . ISSN 0362-4331. Получено 19.05.2020.
  29. ^ Хилл, Кашмир; Мерфи, Хизер (2019-11-05). «Ваш профиль ДНК является конфиденциальным? Судья из Флориды только что сказал обратное». The New York Times . ISSN 0362-4331. Получено 2020-05-19.
  30. ↑ Мур против Регентов Калифорнийского университета, 793 P.2d 479 (Калифорния, 1990).
  31. ^ Гринберг против Детского госпиталя Майами, Исследовательский институт, 264 F.Supp.2d 1064 (Южная Дакота, Флорида, 2003).
  32. ^ Md 20852 (2015-07-02). "ASHG". ASHG . Получено 2020-11-07 .{{cite web}}: CS1 maint: числовые имена: список авторов ( ссылка )
  33. ^ ab "Конфиденциальность и прогресс в секвенировании всего генома". Президентская комиссия по изучению биоэтических проблем. Архивировано из оригинала 22 ноября 2016 года . Получено 30 ноября 2016 года .
  34. ^ Проверьте Хейден, Эрика (2013). "В генетических базах данных обнаружена лазейка в конфиденциальности". Nature . doi : 10.1038/nature.2013.12237 . S2CID  211729032.
  35. ^ Гутманн, Эми; Вагнер, Джеймс У. (2013-05-01). «Нашли свою ДНК в Интернете: примирение конфиденциальности и прогресса». Отчет Hastings Center . 43 (3): 15–18. doi :10.1002/hast.162. PMID  23650063.
  36. ^ "Конгресс принимает Закон о лечении заболеваний 21-го века с миллиардами на новые исследования и методы лечения". CBS News . 8 декабря 2016 г. Получено 2 января 2017 г.
  37. ^ "Конгресс принимает меры по защите самых личных данных – генетической информации". Pine Bluffs Post . Получено 2 января 2017 г.
  38. ^ ab "Конфиденциальность в геномике". Национальный институт исследований генома человека (NHGRI) . Получено 29 декабря 2016 г.
  39. ^ 45 CFR § 160.103 (2019).
  40. ^ «Ваши права на конфиденциальность медицинской информации» (PDF). Министерство здравоохранения и социальных служб США . Получено 28 мая 2020 г.
  41. ^ abc "Таблица государственных статутов, связанных с геномикой" (PDF) . Национальный институт исследований генома человека . 23 января 2020 г. . Получено 18 мая 2020 г. .
  42. ^ Миллер, Амалия; Такер, Кэтрин. «Защита конфиденциальности, персонализированная медицина и генетическое тестирование» (PDF) . Федеральная торговая комиссия . Получено 18 мая 2020 г. .
  43. ^ "Ariz. Rev. Stat. Ann. § 12-2802(A) (2019)". Законодательное собрание штата Аризона . Получено 18 мая 2020 г.
  44. ^ "Ariz. Rev. Stat. Ann. § 12-2803 (2019)". Законодательное собрание штата Аризона . Получено 18 мая 2020 г.
  45. ^ "Законопроект Сената Аризоны 1309". LegiScan . Получено 18 мая 2020 г.
  46. ^ "Ariz. Rev. Stat. Ann. § 20-448(F) (2019)". Законодательное собрание штата Аризона . Получено 18 мая 2020 г.
  47. ^ "Ariz. Rev. Stat. Ann. § 41-1463(B)(3) (2019)". Законодательное собрание штата Аризона . Получено 18 мая 2020 г.
  48. ^ «Конфиденциальность записей генетических тестов». Сенат штата Нью-Йорк . 2021-01-09 . Получено 2021-03-19 .
  49. ^ Кодекс правительства Калифорнии § 12940(a) (2019)
  50. ^ Кодекс правительства Калифорнии § 11135 (2019).
  51. ^ Кал. 2020 AB 2301
  52. ^ "Miss. Code Ann. 71-15-3 (2018)". Justia . Получено 18 мая 2020 г. .
  53. ^ Закон о запрете дискриминации в области генетической информации 2008 г., Pub. L. 110-233.
  54. ↑ 153 Cong. Rec. H4083 (25 апреля 2007 г.) (заявление представителя Миллера).
  55. ^ "IBM100 - Pioneering Genetic Privacy". 7 марта 2012 г. Архивировано из оригинала 3 апреля 2012 г. Получено 2 января 2017 г.
  56. ^ Янив Эрлих; Арвинд Нараянан (2013). «Пути нарушения и защиты генетической конфиденциальности». arXiv : 1310.3197 [q-bio.GN].
  57. ^ Бономи, Лука; Хуан, Инсян; Оно-Мачадо, Люсила (июль 2020 г.). «Проблемы конфиденциальности и исследовательские возможности для обмена геномными данными». Nature Genetics . 52 (7): 646–654. doi :10.1038/s41588-020-0651-0. ISSN  1061-4036. PMC 7761157 . PMID  32601475. 
  58. ^ Ayday, Erman; Humbert, Mathias (2017). «Атаки вывода против конфиденциальности генома родственников». IEEE Security & Privacy . 15 (5): 29–37. doi : 10.1109/MSP.2017.3681052. hdl : 11693/37113 . ISSN  1540-7993. S2CID  7357416.
  59. ^ Ван, Чжиюй; Хейзел, Джеймс У.; Клейтон, Эллен Райт; Воробейчик, Евгений; Кантарчиоглу, Мурат; Малин, Брэдли А. (2022-03-04). «Социотехнические меры безопасности для конфиденциальности геномных данных». Nature Reviews Genetics . 23 (7): 429–445. doi :10.1038/s41576-022-00455-y. ISSN  1471-0064. PMC 8896074. PMID 35246669  . 
  60. ^ Фиуме, Марк; Купак, Мирослав; Кинан, Стивен; Рамбла, Хорди; де ла Торре, Сабела; Дайк, Стефани OM; Брукс, Энтони Дж.; Кэри, Нокс; Ллойд, Дэвид; Гудхэнд, Питер; Хейсслер, Максимилиан (март 2019 г.). «Федеральное открытие и обмен геномными данными с использованием Beacons». Nature Biotechnology . 37 (3): 220–224. doi :10.1038/s41587-019-0046-x. ISSN  1546-1696. PMC 6728157 . PMID  30833764. 
  61. ^ Елмен, Бурак; Десель, Орельен; Онгаро, Линда; Марнетто, Давиде; Таллек, Корантен; Монтинаро, Франческо; Фюртленер, Сирил; Пагани, Лука; Джей, Флора (04 февраля 2021 г.). «Создание искусственных геномов человека с помощью генеративных нейронных сетей». ПЛОС Генетика . 17 (2): e1009303. дои : 10.1371/journal.pgen.1009303 . ISSN  1553-7404. ПМЦ 7861435 . ПМИД  33539374. 

Дальнейшее чтение

Внешние ссылки