Государственная школа имени Уолтера Э. Ферналда , позднее Центр развития Уолтера Э. Ферналда , была старейшим в Западном полушарии финансируемым государством учреждением, обслуживающим людей с нарушениями развития . [2] [3] При третьем суперинтенданте, Уолтере Ферналде, она стала моделью для государственных учреждений для людей с нарушениями развития. Позже, в 20 веке, она стала ареной медицинских экспериментов . Расследования этих исследований привели к новым правилам, касающимся исследований на людях с участием детей.
Школа занимает территорию площадью 186 акров (75 га) недалеко от Трапело-роуд в Уолтеме, штат Массачусетс .
Центр Ферналда, первоначально называвшийся Экспериментальной школой обучения и подготовки детей-идиотов, [4] [5] был основан в Бостоне реформатором Сэмюэлем Гридли Хоу в 1848 году на ассигнования в размере 2500 долларов от Законодательного собрания штата Массачусетс . Школа постепенно переехала в новое постоянное место в Уолтеме между 1888 и 1891 годами. В конечном итоге она охватила 72 здания на 196 акрах (0,79 км 2 ). На пике своего развития в школе обучалось около 2500 человек, большинство из которых были « слабоумными » мальчиками.
Под руководством третьего суперинтенданта , Уолтера Э. Ферналда (1859–1924), школа считалась образцовым образовательным учреждением в области умственной отсталости , и врачи и политики со всей страны и мира приезжали в Уолтем, чтобы изучать методы, используемые в центре. Ферналд сыграл важную роль в создании первой независимой фермерской колонии для инвалидов ( The Templeton Colony ) и ранних концепций специального образования. Однако, хотя он никогда не поддерживал принудительную стерилизацию, Ферналд был важной фигурой в движении евгеники, выступая за изоляцию умственно отсталых детей от общества и придумав термин «дефектный правонарушитель» для описания склонных к преступлению умственно отсталых детей. [6] Только в конце своей жизни он изменил многие из этих идей, боролся против сегрегации большинства умственно отсталых детей, отвергал тесты на IQ и поддерживал общественное образование и амбулаторные клиники. [7] [8] Однако к этому времени многие из его идей о принудительной сегрегации и массовой институционализации уже вошли в американский мейнстрим. Школа была переименована в его честь в 1925 году, после его смерти годом ранее. [9]
В учреждении содержалось большое количество детей с когнитивными нарушениями (их называют «умственно отсталыми детьми»), но The Boston Globe подсчитала, что более половины заключенных имели нормальный уровень IQ . В 20 веке условия жизни были спартанскими или даже хуже; в каждой комнате общежития спали примерно 36 детей . Также были сообщения о физическом и сексуальном насилии. [10]
Школа Ферналда была местом проведения совместных экспериментов Гарвардского университета и Массачусетского технологического института в 1946–1953 годах , в ходе которых молодые мальчики подвергались воздействию радиоактивных изотопов . [11] Документы, полученные в 1994 году Министерством энергетики США [12], раскрывают следующие детали:
Консультативный комитет по экспериментам с радиацией на человеке , отчитываясь перед Министерством энергетики США в 1994 году, сообщил об этих экспериментах: [15]
В 1946 году в одном исследовании семнадцать человек подверглись воздействию радиоактивного железа. Второе исследование, включавшее серию из семнадцати связанных подэкспериментов, подвергло пятьдесят семь человек воздействию радиоактивного кальция в период с 1950 по 1953 год. Очевидно, что дозы были низкими, и крайне маловероятно, что кто-либо из детей, которые использовались в качестве испытуемых, пострадал в результате. Однако эти исследования остаются морально тревожными по нескольким причинам. Во-первых, хотя у родителей или опекунов спрашивали разрешения на участие их детей в исследовании, имеющиеся доказательства свидетельствуют о том, что предоставленная информация была в лучшем случае неполной. Во-вторых, возникает вопрос о справедливости выбора детей, находящихся в учреждениях, детей, чьи жизненные обстоятельства по любым стандартам уже были сильно обременены.
Утверждается, что максимальная доза радиации, которой подвергся любой субъект, составила 330 миллибэр , что эквивалентно фоновому излучению менее чем за год в Денвере . [16] Коллективный иск 1995 года привел к решению окружного суда 1998 года, присудившему жертвам компенсацию в размере 1,85 миллиона долларов от MIT и Quaker. [16]
Школа также участвовала в исследованиях функции щитовидной железы у пациентов с синдромом Дауна и их родителей. [17] Это исследование показало, что их метаболизм йода был аналогичен метаболизму нормальной контрольной группы.
Эта ситуация изменилась в 1970-х годах, когда был подан коллективный иск Ricci v. Okin с целью улучшения условий в Fernald и нескольких других государственных учреждениях для лиц с ограниченными интеллектуальными возможностями в Массачусетсе. Окружной судья США Джозеф Луис Тауро , который взял на себя надзор за этим делом в 1972 году, официально вышел из дела в 1993 году, заявив, что улучшение ухода и условий в учреждениях сделало их «непревзойденными в мире». Результатом для жителей Fernald коллективного иска, вступившего в силу в 1993 году, стало предоставление «гарантированного уровня ухода, независимо от стоимости, в качестве компенсации за десятилетия пренебрежения и жестокого обращения». [3]
Здания и территория сохранились до 2000-х годов как центр для взрослых с психическими расстройствами, которым управлял Массачусетский департамент по делам умственной отсталости. [ требуется ссылка ] В 2001 году в Ферналде проживало 320 взрослых в возрасте от 27 до 96 лет, средний возраст составлял 47 лет. Согласно статье в Boston Globe от 13 декабря 2004 года , [ требуется ссылка ] Губернатор Массачусетса Митт Ромни объявил в 2003 году, что учреждение будет закрыто, а земля продана к 2007 году. В 2003 году коалиция защитников прав семьи и профсоюзов государственных служащих начала кампанию по спасению Ферналда и попросила судью Тауро возобновить надзор за коллективным иском «Риччи против Окина», который привел к улучшениям в Ферналде и других государственных учреждениях, начиная с 1970-х годов. [ требуется ссылка ]
В постановлении от 14 августа 2007 года судья Тауро приказал Департаменту по делам умственной отсталости рассмотреть индивидуальные пожелания всех 185 жителей учреждения перед закрытием учреждения. [ необходима цитата ] Однако в сентябре 2007 года новая администрация губернатора Деваля Патрика обжаловала постановление Тауро в Апелляционном суде США первого округа в Бостоне. В заявлении администрация Патрика утверждала, что Ферналд стал слишком дорогим для продолжения работы и что равный или лучший уход может быть предоставлен в частных, общественных учреждениях для оставшихся жителей Ферналда. [ необходима цитата ] Претензии администрации по расходам были оспорены Fernald League for the Retarded, Inc., Massachusetts Coalition of Families and Advocates for the Retarded, Inc. (COFAR) и другими организациями, работающими на основе семей, которые продолжали выступать за сохранение Ферналда как места для ухода на уровне ICF/MR для его нынешних жителей. Эти правозащитные организации предложили план «почтовой марки», согласно которому Ферналд будет уменьшен в размерах, а оставшаяся часть кампуса будет продана для застройки. [ необходима цитата ] Однако администрация Патрика отказалась вести переговоры с этими защитниками Ферналда и продолжила реализацию своих планов апелляции и закрытия. [ необходима цитата ]
Значительная часть кампуса Уолтема, включая его объекты, созданные во время пребывания Ферналда в должности, была включена в Национальный реестр исторических мест в 1994 году. [18] Ферналд стал героем документального фильма 2005 года «Front Wards, Back Wards» режиссера У. К. Роджерса, который был показан на некоторых телеканалах PBS . [19] [20]
По состоянию на июнь 2013 года [обновлять]Ферналд оставался открытым, на его территории проживало 13 человек, самому старшему из которых было 84 года, и он проживал с 19 лет. [3] Сообщалось, что стоимость лечения одного клиента составляла около 1 000 000 долларов США в год, что примерно в четыре раза превышает средний показатель по США для учреждения, поддерживаемого государством. [ необходима ссылка ]
Последний житель Центра Ферналда был выписан в четверг, 13 ноября 2014 года, [21] [22] после затяжной юридической и политической битвы, которая обошлась Содружеству Массачусетса в более чем 40 миллионов долларов дополнительных расходов по сравнению с запланированной датой закрытия в 2010 году. Оставшиеся жители были интегрированы в общественные службы или другие государственные программы. [23] В 2014 году земля была куплена городом Уолтем двумя участками, 139 акров за 2,7 миллиона долларов, выплаченных из фондов Закона о сохранении сообществ, и 40 акров за 800 000 долларов из городских фондов. Участок CPA может использоваться только для открытого пространства, отдыха или сохранения исторических ценностей. Участок площадью 40 акров не имеет ограничений для будущего использования. [24] Некоторое время велись дискуссии о строительстве новой средней школы для Уолтема на участке этого участка, [25] [26] но в конечном итоге предложение было отклонено из-за сложного рельефа, потенциального загрязнения почвы и отказа в одобрении со стороны Исторической комиссии Массачусетса в связи со сносом некоторых зданий на этом участке. [27]
В мае 2017 и 2018 годов клуб Waltham Lions провел на своей территории благотворительный карнавал с аттракционами, играми, призами, зоопарком и едой. [28] [29]
В ноябре/декабре 2020 и 2021 годов это место стало местом проведения Большого Бостонского светового шоу, сбора средств для отделения Waltham Lions Club . [30] Решение провести праздничное световое шоу в этом месте вызвало гнев защитников прав людей с ограниченными возможностями. [31]
В декабре 2021 года Департамент отдыха Уолтема провел онлайн-встречу для сбора общественного мнения по потенциальному развитию рекреационной инфраструктуры на территории Ферналда. [32] Хотя было высказано много предложений относительно пешеходных дорожек, садов и других объектов пассивного отдыха, большая часть встречи была сосредоточена на необходимости чтить и уважать историю Ферналда и отношение к жителям. [33]
В 2022 году городской совет одобрил «парк развлечений» для Ферналда, в котором будут электропоезд, мини-гольф, открытая зеленая зона, теннисные корты и площадки для пиклбола, огромный спортивный комплекс, восемь парковок, амфитеатр и универсальная игровая площадка для детей с ограниченными возможностями. [34] На заседании городского совета Уолтема в декабре 2023 года члены одобрили разрешение на кредит в размере 9,5 млн долларов для проекта. По состоянию на начало 2024 года строительство проекта началось, дата завершения не объявлена. Многие жители выступили против плана из-за его непрозрачности и его предполагаемой оскорбительности для сообщества людей с ограниченными возможностями.
В январе 2024 года Оливер Эггер, журналист и праправнук Уолтера Фернальда, написал журналистскую статью в The Boston Globe, в которой описал, как, несмотря на осведомленность города Уолтем и штата, тысячи конфиденциальных историй болезни пациентов были оставлены на территории кампуса после его закрытия. [35] Это было нарушением HIPAA . Вскоре после публикации статьи штат изъял документы из кампуса и признал правонарушение. [36] Отдел по гражданским правам Департамента здравоохранения и социальных служб официально начал расследование. [37] В апреле 2024 года The Globe сообщил, что, кроме того, полиция штата Массачусетс годами оставляла в школе конфиденциальные материалы дел, накопленные за десятилетия, и удалила их в 2017 году. [38]
Очевидно, что дозы были низкими, и крайне маловероятно, что кто-либо из детей, которые использовались в качестве подопытных, пострадал в результате.
Коул, которая руководит советом по делам инвалидов, указала на учреждение в Массачусетсе, Центр развития Уолтера Э. Ферналда, который был окончательно закрыт властями штата Бэй в прошлом месяце.
четверг, 13 ноября 2014 г., Fernald Developmental School закрыла свои двери.
