Ассоциация болезней двигательных нейронов

Ассоциация заболеваний двигательных нейронов ( БДН ) занимается улучшением доступа к медицинской помощи, исследованиям и кампаниям для людей, живущих с болезнью двигательных нейронов (БДН) или затронутых ею в Англии , Уэльсе и Северной Ирландии . БДН также известен как боковой амиотрофический склероз (АЛС) или, в США, болезнь Лу Герига.

Ассоциация является единственной национальной благотворительной организацией в Англии, Уэльсе и Северной Ирландии, которая финансирует и продвигает глобальные исследования этого заболевания, а также оказывает поддержку людям, страдающим БДН.

Деятельность

Исследовать

Ассоциация БДН финансирует и продвигает исследования, чтобы понять, что вызывает БДН, как его диагностировать и, самое главное, как эффективно его лечить, чтобы он больше не разрушал жизни. Это делается путем:

• Финансирование исследований
• Координация исследований посредством конференций и симпозиумов.

Ассоциация организует Международный симпозиум по БАС/БДН — ежегодное мероприятие, которое объединяет ведущих международных исследователей, специалистов в области здравоохранения и социальной защиты для представления и обсуждения инноваций в своих областях.

Ассоциация финансирует исследования, в том числе испытания на животных. ^{[4] [5]}

Уход и информация

• Предоставление информации пациентам и лицам, осуществляющим уход
• Обеспечьте уход через сеть филиалов и региональных консультантов по уходу.

Сбор средств

• Деятельность по сбору средств и получению дохода
• Ассоциация имеет 90 волонтерских отделений и групп в Англии, Уэльсе и Северной Ирландии, которые помогают в региональной деятельности по сбору средств ^[2]
• Ассоциация извлекает выгоду из наследства, а также из фондов дани, оставленных в память о людях, пострадавших от этой болезни.

Информированность и кампании

У Ассоциации есть сеть кампаний, которая помогает формировать лучшее будущее для людей с неврологическими заболеваниями, такими как БДН. Это делается путем:

• Лоббирование правительства
• Повышение осведомленности об этом заболевании и поощрение внедрения передового опыта, такого как Хартия БДН и рекомендации NICE по БДН.
• Проведение информационных мероприятий в течение года с использованием возможностей СМИ и PR. В 2019 году, к 40-летнему юбилею Ассоциации, в ее рамках прошла художественная выставка в галерее ОХО.
• Обмен информацией, неофициальными советами и опытом через свой подкаст MND Matters (запущен в марте 2021 г.).

Покровители и послы

В настоящее время покровителями и послами организации являются:

• Крис Броуд , бывший английский игрок в крикет ^[6]
• Бенедикт Камбербэтч , актер ^[6]
• Кевин Синфилд , бывший игрок сборной Англии по регби , а также друг и бывший товарищ по команде Leeds Rhinos Роба Берроу, который умер от осложнений БДН в 2024 году. ^[6]
• Баронесса Финлей из Лландаффа , консультант по паллиативной медицине и парламентарий ^[6]
• Шарлотта Хокинс , телеведущая ^[6]
• Эдди Редмэйн , актер, сыгравший профессора Стивена Хокинга (жившего с БДН) в фильме « Теория всего» ^[7]
• Джереми Вайн , теле- и радиоведущий ^[6]
• Джина Беллман , актриса ^[8]
• Лили Джеймс , актер ^[9]

Предыдущие покровители

• Профессор Стивен Хокинг , космолог и физик-теоретик (много лет живший с БДН) ^[10]
• Сэр Колин Блейкмор , нейробиолог ^[11]
• Роб Берроу , бывший игрок сборной Англии по регби , умерший от осложнений БДН в 2024 году. ^[6]

Рекомендации

1. «Ассоциация заболеваний двигательных нейронов, зарегистрированная благотворительная организация № 294354» . Благотворительная комиссия Англии и Уэльса .
2. «Годовой отчет и консолидированная отчетность», Ассоциация заболеваний двигательных нейронов, 20 мая 2023 г.
3. «Таня Карри - генеральный директор» . Официальный сайт Ассоциации БДН. 17 января 2023 г. Проверено 17 января 2023 г.
4. «Заявление о позиции Ассоциации MND по исследованиям на животных» . Ассоциация заболеваний двигательных нейронов . Проверено 3 августа 2023 г.
5. «Какие благотворительные организации финансируют эксперименты на животных?» Помощь животным . Проверено 23 августа 2023 г.
6. «Представляем наших новых покровителей: Роба Берроу, MBE, и Кевина Синфилда, OBE». Ассоциация заболеваний двигательных нейронов . 26 июля 2021 г. Проверено 8 сентября 2023 г.
7. «Покровитель ассоциации Эдди Редмэйн благодарит волонтера ассоциации» . Ассоциация заболеваний двигательных нейронов . 21 июня 2023 г. Проверено 22 января 2024 г.
8. «Жизнь с заболеванием двигательных нейронов» (PDF) . Ассоциация заболеваний двигательных нейронов . стр. 3 (предисловие) . Проверено 8 сентября 2023 г.
9. «Кинозвезда Лили Джеймс станет соведущей викторины в виртуальном пабе, чтобы повысить осведомленность о БДН» . Ассоциация заболеваний двигательных нейронов . 4 ноября 2021 г. Проверено 8 сентября 2023 г.
10. «Профессор Стивен Хокинг - Год спустя…» . Ассоциация заболеваний двигательных нейронов . 14 марта 2019 года . Проверено 22 сентября 2023 г.
11. «Объявление о смерти профессора сэра Колина Блейкмора». Ассоциация заболеваний двигательных нейронов. 28 июня 2022 г. Проверено 22 сентября 2023 г.