ВИЧ-положительные люди , серопозитивные люди или люди, живущие с ВИЧ [1] — это люди, инфицированные вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), ретровирусом , который при отсутствии лечения может перейти в синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД).
По оценкам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС), на конец 2021 года ВИЧ-инфекцией были инфицированы 38,4 миллиона человек. В том же году около 1,5 миллиона человек заразились, а 650 000 человек умерли от причин, связанных со СПИДом, в том числе 98 000 детей. Более двух третей новых случаев заражения ВИЧ приходится на страны Африки к югу от Сахары. [2] [3]
Инфицирование ВИЧ определяется с помощью теста на ВИЧ . По состоянию на 2021 год 85% всех людей, живущих с ВИЧ, знали свой статус. [2]
Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС), Amnesty International , Глобальная сеть проектов секс-работников и Глобальная сеть людей, живущих с ВИЧ/СПИДом , осудили действия по принудительному тестированию на ВИЧ как нарушение прав человека и противоречащие проверенным мерам общественного здравоохранения, которые успешно предотвращают передачу ВИЧ. Секс-работники в Малави и Греции были вынуждены проходить тестирование на ВИЧ, а те, у кого тест на ВИЧ оказался положительным, были криминализированы. Меры стигматизации отбивают у ВИЧ-инфицированных желание обращаться за добровольным и конфиденциальным консультированием, тестированием и лечением. [4]
В книге «Понимание позитивных женских реалий» Эмма Белл и Луиза Орза утверждают, что программы и политика в области ВИЧ и сексуального и репродуктивного здоровья не учитывают сложность жизни ВИЧ-позитивных людей и контекст, в котором находятся их сексуальные и репродуктивные решения. Услуги не готовят людей к последствиям положительного результата теста на ВИЧ. Во многих случаях пользователи услуг не принимаются во внимание и вынуждены проходить тест на СПИД без предварительного согласия.
Диагноз и пол играют соответствующие роли в признании жизни тех, кто живет с ВИЧ/СПИДом. Женщинам не ставили диагноз так же рано, как мужчинам, потому что их симптомы были не столь очевидны, и врачи не так склонны были искать у них болезнь, как у мужчин. Это также основывалось на том факте, что в клинических испытаниях участвовало гораздо больше мужчин, чем женщин, и поэтому женщины были недостаточно представлены. Барбара Огур отметила, что стигма употребления нелегальных наркотиков и множественных партнеров также привела к отсутствию ухода и заметности для женщин.
Среди женщин, у которых в 2009 году в США был диагностирован ВИЧ/СПИД, 64% были чернокожими, 18% — латиноамериканками , 15% — белыми, и 1% — коренными жительницами Аляски или коренными американками . Гораздо больше женщин заражаются этой болезнью через гетеросексуальные контакты, чем мужчин. [5]
По состоянию на апрель 2020 года было зарегистрировано два случая полного излечения людей от этой болезни. Первый случай был с Тимоти Рэем Брауном , известным как «Берлинский пациент», который был излечен в 2007 году. [6] Вторым был Адам Кастильехо , известный как «Лондонский пациент», который был излечен в марте 2020 года. Оба этих пациента были излечены с помощью трансплантации стволовых клеток из костного мозга донора, который был невосприимчив к СПИДу из-за генетической мутации. [7] С тех пор также был подтвержден третий пациент, женщина, которая получила трансплантацию пуповины от донора с иммунитетом. [8]
Среди долгосрочных непрогрессирующих , тех, кто может поддерживать очень низкие уровни вирусной нагрузки, были сообщения о случаях, когда у людей были неопределяемые уровни. Лорин Вилленберг из США была объявлена первым таким случаем в 2019 году [9] [10] [11] , а в 2021 году еще один случай из Аргентины был назван «пациентом Эсперанса». [12] [13] [14]
За годы борьбы со стигмой и дискриминацией , которые сопровождают диагноз в большинстве обществ, было сформировано большое количество групп поддержки. В этих группах термин, наиболее часто применяемый к людям, которые являются ВИЧ-положительными, - «Люди, живущие с ВИЧ/СПИД». Его часто сокращают до «ЛЖВС» или «ЛЖВ». В последнее время также используется «Люди, живущие позитивно». [15]
Крупнейшей и старейшей из всемирных сетей людей, инфицированных ВИЧ, является Глобальная сеть людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (GNP+), имеющая филиалы на всех континентах.
Для женщин, которые ВИЧ-инфицированы и также находятся в отношениях, сексуальное выражение и общение могут стать предметом конфликта. Их естественные человеческие желания любви, доверия и близости могут остаться непризнанными в таких программах, как ABC (Воздержание, Верность, Использование презервативов), и как член ICW (Международное сообщество женщин, живущих с ВИЧ/СПИДом) заявила на Международной конференции по СПИДу в 2006 году: «Нам нужно вернуть любовь во все это». [ необходима цитата ]
Каждый человек по-разному справляется с диагнозом ВИЧ и своей сексуальной активностью после постановки диагноза. Некоторые люди с ВИЧ могут решить практиковать воздержание, в то время как другие могут продолжать заниматься сексом. [ необходима цитата ] Член ICW из Зимбабве заявила на сессии в Торонто, что ее «отношения закончились, и я провела следующие четыре года в целибате», в то время как член ICW из Соединенного Королевства обнаружила, что она предпочитает использовать презервативы и «в некотором смысле [ВИЧ] сделал меня более настойчивой в сексуальном плане». Важно отметить, что положительный диагноз заболевания влияет не только на наркоманов или беспорядочных людей, и что их основные сексуальные желания не исчезают. [16]
По словам Эммы Белл и Луизы Орзы в книге Understanding Positive Women's Realities, поставщикам услуг необходимо понимать, как отношения женщин влияют на их способность получать лечение и другие медицинские услуги. Во многих случаях ВИЧ-положительные реалии включают мужей или партнеров, которые не прошли или не желают проходить тестирование на ВИЧ, заставляя своих ВИЧ-положительных супругов давать им свою дозу АРВ-препаратов.
Стигма, связанная с болезнью, делает жизнь детей, живущих с ВИЧ, и их опекунов особенно трудной. Уход выходит за рамки динамики отношений между ребенком и опекуном и переплетается с местным сообществом и структурами системы здравоохранения и поддержки. [17]
Такие фильмы, как «Филадельфия» (1993) , в котором рассказывалась история гея, ВИЧ-инфицированного адвоката, роль которого исполнял Том Хэнкс , помогли противодействовать стигме по отношению к людям, живущим с ВИЧ, и сделали эту тему менее табуированной. Как утверждает защитник ВИЧ Гэри Белл: «Я помню, что вокруг этого было много шума. Я думаю, что хорошей новостью было то, что это заставило людей говорить о ВИЧ так, как они на самом деле не говорили, потому что ВИЧ всегда был тем, о чем мы действительно не хотели говорить». [18]
