Пропаганда здоровья или активизм в области здравоохранения охватывают непосредственное обслуживание отдельного человека или семьи, а также деятельность, которая способствует здоровью и доступу к медицинской помощи в сообществах и широкой общественности. Защитники поддерживают и продвигают права пациента в сфере здравоохранения, помогают наращивать потенциал для улучшения здоровья сообщества и усиливают инициативы политики здравоохранения, направленные на доступную, безопасную и качественную помощь. Защитники здоровья лучше всего подходят для решения проблемы ориентированной на пациента помощи в нашей сложной системе здравоохранения. Институт медицины (IOM) определяет ориентированную на пациента помощь как: здравоохранение, которое устанавливает партнерство между практикующими врачами, пациентами и их семьями (когда это уместно) для обеспечения того, чтобы решения учитывали желания, потребности и предпочтения пациентов, и чтобы у пациентов было образование и поддержка, необходимые им для принятия решений и участия в собственном лечении. [1] Ориентированная на пациента помощь также является одной из всеобъемлющих целей пропаганды здоровья, в дополнение к более безопасным медицинским системам и большему участию пациентов в предоставлении и проектировании медицинской помощи. [2]
Представители пациентов, омбудсмены, педагоги, менеджеры по уходу , навигаторы пациентов и консультанты по вопросам здоровья являются защитниками здоровья, которые работают в условиях непосредственного ухода за пациентами, включая больницы, общественные медицинские центры, учреждения долгосрочного ухода, программы обслуживания пациентов некоммерческих организаций или в частной независимой практике. Они сотрудничают с другими поставщиками медицинских услуг для урегулирования конфликтов и содействия позитивным изменениям, а в качестве педагогов и специалистов по информации о здоровье защитники работают над расширением прав и возможностей других. [ необходима цитата ]
В политической сфере защитники здоровья работают над позитивными изменениями в системе здравоохранения, улучшением доступа к качественной медицинской помощи, защитой и расширением прав пациентов, занимаясь этим в государственных учреждениях, добровольных ассоциациях, занимающихся конкретными заболеваниями, низовых и национальных организациях, занимающихся разработкой политики в области здравоохранения, а также в средствах массовой информации.
Может быть различие между защитниками прав пациентов , которые работают специально с или от имени отдельных пациентов и семей, или в добровольных ассоциациях, связанных с определенными заболеваниями, и защитниками здоровья, чья работа больше сосредоточена на сообществах, политике или системе в целом. Часто, однако, термины «защита прав пациентов» и «защита прав здоровья» используются взаимозаменяемо
Быстрорастущие области защиты интересов в области здравоохранения включают адвокатов в клинических исследовательских учреждениях, особенно тех, которые сосредоточены на защите людей, участвующих в медицинских исследованиях, адвокатов в многочисленных ассоциациях по конкретным заболеваниям, особенно тех, которые сосредоточены на генетических нарушениях или распространенных хронических состояниях, а также адвокатов, которые обслуживают клиентов в частной практике, как самостоятельно, так и в крупных компаниях.
Отдельная и идентифицируемая область пропаганды здоровья выросла из движения за права пациентов 1970-х годов. Это был, несомненно, период, когда подход «основанный на правах» стал основой многих социальных действий. Первоначальное «вдохновение» для «билля о правах пациентов» пришло от правозащитной организации, Национальной организации по правам на благосостояние (NWRO). [2] В 1970 году список прав пациентов NWRO был включен в стандарты аккредитации больниц Объединенной комиссии [3] и перепечатан и распространен Бостонским книжным коллективом по женскому здоровью — авторами Our Bodies, Ourselves [4] — в рамках их программы женского образования в области здоровья. Преамбула к документу NWRO стала основой для Билля о правах пациентов, принятого Американской ассоциацией больниц в 1972 году . [5]
Область пропаганды здоровья также имеет более глубокие корни в секторе добровольных организаций общества, где первые защитники здоровья, как правило, выступали за дело, а не за отдельного человека. Эти защитники здоровья предшествовали защитникам пациентов в больницах и являются частью долгой истории американского участия в общественных организациях. [6] Они были активистами социальных движений и добровольных объединений, включая гражданские организации, женские ассоциации и трудовые организации, а также в ранних некоммерческих организациях, занимающихся конкретными заболеваниями, таких как Американское онкологическое общество (основанное как Американское общество по борьбе с раком в 1913 году) или March of Dimes (основанное как Национальный фонд детского паралича в 1938 году). В начале 20-го века эти защитники пришли к своей работе другими профессиональными путями, часто в качестве социальных работников, адвокатов, медсестер общественного здравоохранения или врачей. Они были «новыми женщинами» прогрессивной эпохи из Hull House и Детского бюро [7] , Американской ассоциации трудового законодательства [8], лидерами движения 1919 года за национальное медицинское страхование, медсестрами, которые работали с Лилиан Уолд, выступая за неимущее здравоохранение через Службу приходящих медсестер [9] (1893), или с Ассоциацией родильных центров [10] (1918), выступая за уход за матерями и младенцами для бедных иммигрантов. Они получили профессиональное образование в других дисциплинах, а затем применили его в здравоохранении. [ необходима цитата ]
Пропаганда здорового образа жизни также имеет корни в 20 веке в организации сообщества вокруг опасностей для здоровья в окружающей среде и на рабочем месте. Например, Ассоциация домовладельцев Love Canal была основана в 1978 году Лоис Гиббс и другими, обеспокоенными высоким уровнем рака и врожденных дефектов в сообществе. Эти низовые защитники часто начинают с беспокойства о предполагаемых «кластерах» заболеваний. Клуб флористов Newtown на южной стороне Гейнсвилла , штат Джорджия, был основан женщинами, которые объединили свои деньги, чтобы купить венки для похорон в своем сообществе; в 1980-х годах они начали осознавать, что «в этом районе слишком много смертей из-за рака и волчанки». «Это заставило нас задуматься», — сказал один из жителей, и теперь их пропаганда включает в себя токсичные туры по сообществу. [11] Различия в состоянии здоровья и вопросы экологической справедливости часто находятся в центре внимания защитников интересов малообеспеченных и представителей меньшинств городских жителей, и, как и в случае с West Harlem Environmental Action (WE ACT), их защита экологической справедливости охватывает проблемы здравоохранения. [ необходима ссылка ]
В развивающихся странах такие группы, как Blue Veins, могут столкнуться с дополнительными трудностями при распространении своих сообщений. [ необходима цитата ]
Недавно адвокация конкретных заболеваний и адвокация охраны окружающей среды объединились, что наиболее заметно в принятии сторонниками «принципа предосторожности ». Некоторые группы по защите прав больных раком груди , в частности, утверждают, что «профилактика — это лекарство», когда речь идет о непроверенных воздействиях, которые могут быть канцерогенными. Rachel's News [12] является одним из примеров такой объединенной информации по защите окружающей среды и здоровья.
В начале 1990-х годов Healthcare Advocates, Inc. определила, что лоббисты (адвокаты) помогают массам, но не было организаций, помогающих пациентам, одному пациенту за раз. Они разработали новую модель адвокации, которая позволяла пациентам получать доступ к услугам напрямую [13], тем самым решая проблемы, связанные с доступом к медицинской помощи и возмещением расходов через своих работодателей. [ необходима цитата ]
К 2007 году было признано, что охват большинства пациентов, которым потребуется личная помощь от защитников здоровья, должен исходить из частного сектора. Отдельные лица, некоторые из которых имели опыт работы в качестве медсестры или ведения случаев, а другие имели опыт помощи близким или друзьям в навигации по системе здравоохранения, начали создавать частные практики для предоставления этих услуг клиентам-пациентам. Была основана новая организация, Альянс профессиональных защитников здоровья [14] , чтобы поддерживать этих новых частных защитников, а также тех, кто рассматривает такую карьеру, юридическими, страховыми, маркетинговыми и другими деловыми советами. [ необходима цитата ]
Ассоциация приходящих медсестер Америки (VNAA) также является некоммерческой ассоциацией, которая является защитником здоровья для своих некоммерческих агентств приходящих медсестер и поставщиков услуг по уходу на дому . VNAA переехала в округ Колумбия из Бостона в 2008 году, чтобы иметь возможность быть сильным защитником здоровья для своих членов. [ необходима цитата ]
В эти ранние годы на повестке дня стояли три важнейших элемента развития профессии: ассоциация, сертификация и образование. Общество защиты прав потребителей в сфере здравоохранения было основано как ассоциация, состоящая в основном из защитников прав пациентов, работающих в больницах, без автономии, характерной для профессии: оно было и остается членом Американской ассоциации больниц. Эти ранние защитники, работающие в больницах, считали, что некоторая сертификация важна, но дискуссии зашли в тупик из-за недостатков образовательных требований, сертификация, конечно же, бросила бы вызов гегемонии больницы как работодателя. Они не смогли прийти к согласию. [ необходима цитата ]
Рут Равич, основательница новаторской программы защиты прав пациентов в больнице Маунт-Синай в Нью-Йорке, и некоторые из ее коллег решили выйти из этого тупика, отделив образование от более спорной сертификации. Они обратились к академической среде как к базе для развития послевузовского профессионального образования, независимого от больничной «индустрии». В результате в 1980 году была основана магистерская программа по защите прав в области здравоохранения в колледже Сары Лоуренс. В 1981 году Равич назвала профессионализм и его основные требования к сертификации одними из основных проблем, с которыми сталкивается национальная организация. [15] Профессионализм и образовательные требования, лежащие в основе профессии, по-прежнему являются предметом жарких споров среди пациентов и защитников здоровья. [ необходима цитата ]
В истории каждой профессии есть период, когда разнородная группа практикующих врачей работает различными способами, чтобы «укрепить авторитет». [16] Для медицины этот период наиболее известен по отчету Флекснера (1910), который оценил медицинские школы и дал мощный толчок руководству Американской медицинской ассоциации (AMA) и элитным врачам, которые пытались модернизировать и стандартизировать медицинское образование. Образовательные стандарты для приема в профессию сопровождались более ранней реорганизацией профессиональной ассоциации — AMA — для включения всех практикующих врачей (дедовщина для тех, кто не соответствовал текущим стандартам), и предыдущим ростом государственного лицензирования, которое предоставило юридические полномочия для профессиональной практики. Для некоторых профессий консолидация никогда не происходит: сестринское дело потратило столетие на обсуждение образовательных стандартов, разделенное по идентичности, разрывающееся между тем, чтобы быть рабочей силой и профессией. В 1984 году бывший конгрессмен (Флорида) Пол Роджерс [17] отметил в своем вступительном эссе к сборнику « Адвокация в здравоохранении» : «Адвокация в здравоохранении — это призвание, которому многие из нас следовали — так или иначе — в течение многих лет. И все же, она не достигла полного статуса независимой профессии». [18]
К 2010 году почти два десятка организаций начали предлагать программы сертификации, семинары и степени в области защиты прав пациентов или здоровья. Каждый год все больше организаций, включая колледжи и университеты, предлагают такие программы, удовлетворяя потребности многих людей, которые выбирают карьеру в области защиты прав пациентов и здоровья. [ необходима цитата ]
По состоянию на начало 2014 года не существует ни общепризнанной на национальном, ни на международном уровне сертификации или других удостоверений для адвокатов. Группа заинтересованных и вовлеченных сторон в частном секторе адвокатуры начала свою работу в 2012 году по разработке стандартов сертификации. [ необходима цитата ]
По состоянию на 2014 год [обновлять]около 25 организаций и университетов предлагают курсы, посвященные пропаганде здорового образа жизни. Эти возможности варьируются от семинаров выходного дня до вебинаров, годичных программ сертификации и одной магистерской программы. [19] Программы, которые предлагают кредиты на уровне выпускников, включают Программу пропаганды здорового образа жизни (HAP) в колледже Сары Лоуренс , предлагающую степень магистра в области пропаганды здорового образа жизни, и межпрофессиональный Центр партнерства пациентов (CPP) в UW-Madison, предлагающий сертификаты в области пропаганды здорового образа жизни потребителей. [20] Преподаватели обеих программ совместно написали главу книги, описывающую их педагогику и учебный план, а также сравнивающую и противопоставляющую их программы. Колледж Ассумпшн в Вустере, штат Массачусетс, также предлагает полностью онлайн-степень магистра искусств в области пропаганды здорового образа жизни и профессиональный сертификат в области пропаганды здорового образа жизни пациентов. [21]
В 2015 году Иллинойсский университет в Чикаго создал программу «Развитие законодательного образования и адвокации» (LEAD) для обучения междисциплинарных групп резидентов-педиатров, студентов общественного здравоохранения и студентов-медиков четвертого курса критическому мышлению в отношении здравоохранения, анализу политики и эффективному обсуждению политики с помощью метода законодательного брифинга. [22]
Основанный в 2000 году, Центр партнерства пациентов при Университете Висконсина начал предлагать два сертификата выпускников в 2008 году: сертификат «Выпускник», который студенты сопоставляют со своим аспирантским/профессиональным обучением по различным дисциплинам (например, юриспруденция, социальная работа, сестринское дело), и сертификат «Выпускной», который студенты пост-бакалавриата получают перед поступлением в аспирантуру/профессиональную школу (например, общественное здравоохранение, медицина, государственная политика, управление здравоохранением). Начиная с осени 2012 года, CPP также предлагает сертификат «Профессиональный». [ необходима цитата ]
Защитники здоровья не сертифицированы или не лицензированы специально как защитники здоровья или пациентов, поскольку не существует национальных или международных стандартов для определения требуемой работы или навыков. Некоторые образовательные организации, предлагающие курсы или сертификаты в области здравоохранения и защиты прав пациентов, утверждают, что они также предоставляют сертификацию, но эти сертификаты относятся только к этим программам. [ необходима цитата ]
В 2012 году группа заинтересованных лиц, работающих в образовательных учреждениях, больницах, а также в качестве индивидуальных защитников здоровья, объединилась, чтобы начать формирование программы сертификации для защитников. [23]
Весной 2006 года небольшая группа независимых защитников здоровья собралась в Шелтер-Роке, Лонг-Айленд, Нью-Йорк, чтобы обсудить, нужна ли профессиональная ассоциация защитников здоровья. [ необходима цитата ]
Было по крайней мере два конкретных события, которые ускорили выездное мероприятие Shelter Rock. Одним из них был «Саммит по защите прав пациентов II», который состоялся в Чапел-Хилл, Северная Каролина, в марте 2005 года. На этой встрече неоднократно поднимались вопросы аккредитации, профессионализации адвокатов, развития компетенций в этой области и напряженности между «непрофессиональными» и «профессиональными» адвокатами. [ необходима цитата ]
Вторым предвестником стала встреча на конференции Genetic Alliance в Вашингтоне, округ Колумбия, в июле 2005 года. Многочисленные члены Genetic Alliance запросили общество или ассоциацию защитников конкретных заболеваний, предлагающую защитникам конкретных заболеваний профессиональную торговую ассоциацию, льготы по медицинскому страхованию и аккредитацию. Эта идея была впоследствии отвергнута этой группой после того, как ряд встреч по телефону показали, что существует слишком много различий в понимании защитниками того, что должна повлечь за собой такая организация. Кроме того, защитники решили, что существует слишком большая разница между защитниками конкретных заболеваний и защитниками «здоровья». [ необходима цитата ]
Группа Shelter Rock определила необходимость в Ассоциации защитников здоровья (предлагаемое название). Это будет организация индивидуальных защитников здоровья/пациентов, а не организаций по защите здоровья. Ассоциация будет ассоциацией с открытым членством без стандартизированной сертификации, но примет заявление об этических принципах, которых члены согласятся придерживаться. [ необходима цитата ]
Национальная ассоциация консультантов по защите интересов в сфере здравоохранения (NAHAC) была создана в 2009 году, ее штаб-квартира находится в Беркли, Калифорния. [24] Из первоначального списка членов большинство были дипломированными медсестрами и социальными работниками. [ необходима цитата ]
В тот же период времени (2007–2009 гг.) была создана другая организация — Альянс профессиональных защитников здоровья [14] , чтобы поддерживать частных защитников здоровья пациентов, желающих расширить свои знания, подтвердить свои полномочия и развить или расширить свой независимый частный бизнес по защите здоровья. Организация расширила свое влияние на многие аспекты защиты здоровья, включая лучшие деловые и этические практики этой начинающей карьеры. Каждый год Альянс награждает выдающиеся достижения в частной защите здоровья премией H. Kenneth Schueler Patient Advocacy Compass Award, наградой, названной в честь H. Kenneth Schueler, одного из первых защитников здоровья, основавших частную практику в Соединенных Штатах. [25]
В Австралии защита интересов пациентов и лиц с ограниченными возможностями становится все более распространенной благодаря таким группам, как Patient Advocates Australia и Disability Health Advocates Australia. [ необходима ссылка ]
{{cite journal}}: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )