Американское общество по борьбе с болезнью Хантингтона — некоммерческая организация США, деятельность которой направлена на улучшение жизни людей, страдающих болезнью Хантингтона — неизлечимым, передающимся по наследству дегенеративным заболеванием нервной системы , которое влияет на движение, мышление и некоторые аспекты личности. [1]
Американское общество по борьбе с болезнью Хантингтона является крупнейшей [ требуется ссылка ] некоммерческой волонтерской организацией 501(c)(3), которая стремится улучшить жизнь всех, кто страдает болезнью Хантингтона. Основанное в 1967 году Марджори Гатри , женой народной легенды Вуди Гатри , умершего от болезни Хантингтона, общество работает над предоставлением семейных услуг, образования, защиты интересов и исследований для более чем 41 000 человек с диагнозом болезни Хантингтона в Соединенных Штатах . [2]
HDSA поддерживает и участвует в HD Drug Research Pipeline, который разрабатывает потенциальные методы лечения и, в конечном итоге, излечения HD; и HDSA также поддерживает более 50 Центров передового опыта HDSA в крупных медицинских учреждениях по всей территории США, где люди с HD и их семьи получают комплексные медицинские, психологические и социальные услуги, в дополнение к физиотерапии и трудотерапии и генетическому тестированию и консультированию . Общество состоит из более чем 50 местных отделений и филиалов, возглавляемых волонтерами, по всей стране со штаб-квартирой в Нью-Йорке. Кроме того, HDSA организует более 200 групп поддержки для людей с HD, их семей, лиц, осуществляющих уход, и людей из группы риска, и является ресурсом по болезни Хантингтона для медицинских работников и широкой общественности. [1]