Международный фонд миеломы ( IMF ) — американская некоммерческая организация , обслуживающая пациентов с миеломой , раком плазматических клеток в костном мозге . IMF также предоставляет поддержку и информацию членам семей, лицам, осуществляющим уход за больными миеломой, врачам и медсестрам. Организация стремится улучшить качество жизни всех больных миеломой, сосредоточившись на четырех ключевых областях: исследования, образование, поддержка и адвокация.
Основанная в 1990 году Брайаном Новисом, Сьюзи Новис и Брайаном GM Дьюри, IMF является ресурсом 501(c)(3) как для пациентов, так и для лиц, осуществляющих уход, предлагая программы, включающие образовательные семинары, горячую линию для пациентов, многоязычные публикации, государственную пропаганду и веб-систему управления персональными данными для регистрации ухода и лечения.
МВФ базируется в Северном Голливуде, штат Калифорния , и, согласно годовому отчету за 2018 год , насчитывает 525 000 членов в 140 странах. [1] Его девиз — «Улучшение жизни — поиск лекарства».
МВФ был основан в 1990 году Брайаном Новисом, у которого в возрасте 33 лет диагностировали множественную миелому , его женой Сьюзи Новис и его врачом Брайаном GM Дьюри.
Брайан Новис умер от миеломы в 1992 году, но работа МВФ продолжается: Сьюзи Новис занимает пост президента, а Дьюри — председателя Совета директоров. [2]
Ежегодно в США диагностируется около 32 110 новых пациентов с миеломой [3]. МВФ предлагает ряд программ, помогающих обучать всех новых пациентов и лиц, осуществляющих уход за ними. [ необходима ссылка ]
В 1993 году МВФ стал первой организацией, которая предложила семинары для пациентов и их семей, предоставив пациентам и лицам, осуществляющим уход, доступ к врачам, работающим в области миеломы. Семинары в США проводились в Бока-Ратоне, Флорида; Сиэтле, Вашингтон; Бостоне, Массачусетс; и Лос-Анджелесе, Калифорния. Международные семинары проводились в Чешской Республике, Дании, Германии, Франции, Австрии, Норвегии, Словакии и Италии. [1]
Для удовлетворения потребности в подобных мероприятиях в небольших сообществах МВФ также проводит региональные общественные семинары и семинары Центра миеломы. Региональные общественные семинары США проводились в Северной Каролине, Джорджии, Техасе, Индиане, Арканзасе, Канзасе и Висконсине. Международные семинары проводились в Германии, Италии и Чешской Республике. [1]
IMF выпускает ряд публикаций, которые регулярно обновляются и предлагаются бесплатно как в печатном виде, так и в цифровом виде на веб-сайте IMF. Библиотека публикаций IMF предоставляет информацию, связанную с миеломой, включая инновации в лечении и информацию о клинических испытаниях. IMF также выпускает InfoPack, который состоит из избранных публикаций IMF и предназначен для предоставления недавно диагностированным пациентам и их семьям понимания заболевания и ухода за ним. [1]
МФМ работал с Ассоциацией онлайн-ресурсов по раку (ACOR) над созданием списка рассылки по миеломе и списка рассылки по амилоиду для содействия обмену информацией и поддержке. [4] МФМ также имеет горячую линию по номеру 800-452-CURE (2873) и предлагает онлайн-помощь на сайте www.myeloma.org. [5]
В МВФ есть группа поддержки (группа действий по борьбе с миеломой), которая помогает людям занять позицию по критически важным вопросам здравоохранения, влияющим на сообщество больных миеломой. [6]
МВФ участвует в различных исследовательских проектах, включая поддержку проекта банка генов и тканей миеломы .
IMF создал исследовательский грант Брайана Д. Новиса в 1994 году в рамках своей приверженности поиску лекарства от миеломы. Новис был соучредителем IMF, и в память о нем организация продвигает исследования в области лучшего лечения, управления, профилактики и лечения. Гранты стали возможными благодаря пожертвованиям частных лиц и присуждаются врачам и исследователям в области миеломы, а также связанных с ней заболеваний, включая, помимо прочего, MGUS (моноклональную гаммапатию неопределенного значения) и иммуноглобулиновый амилоидоз. [7]
Дочерней организацией является Международная рабочая группа по миеломе (IMWG), консорциум из более чем 100 исследователей миеломы со всего мира, которые сотрудничают в широком спектре проектов по миеломе. Члены IMWG проводят исследования для предотвращения возникновения миеломы, улучшения лечения и поиска лекарства. [8] Рабочая группа публикует заявления и руководства по лечению от своего имени [9], а также спонсирует публикации своих членов.
МВФ также реализует Инициативу по исследованию Черного лебедя (BSRI) с целью поиска лекарства от миеломы. [10]
Организация проводит свое главное мероприятие по сбору средств — ежегодный Comedy Celebration, средства от которого идут в фонд памяти Питера Бойла, в ноябре каждого года. [11]
В Соединенных Штатах Налоговая служба США относит МВФ к категории некоммерческих организаций категории 501(c) .