stringtranslate.com

Реестр онкологических заболеваний

Реестр онкологических заболеваний — это систематический сбор данных о раковых и опухолевых заболеваниях. Данные собираются регистраторами онкологических заболеваний . Регистраторы онкологических заболеваний собирают полную сводку истории болезни пациента, диагноза, лечения и статуса для каждого онкологического пациента в Соединенных Штатах и ​​других странах. [1]

Программа надзора, эпидемиологии и конечных результатов (SEER) Национального института рака (NCI) была создана в 1973 году в результате Национального закона о раке 1971 года . Национальная программа реестров рака (NPCR) была создана Конгрессом через Закон о внесении поправок в реестры рака в 1992 году и администрируется Центрами по контролю и профилактике заболеваний (CDC). [2] NPCR и SEER совместно собирают данные о раке для всего населения США. CDC и NCI в сотрудничестве с Североамериканской ассоциацией центральных реестров рака публикуют ежегодную федеральную статистику рака в отчете «Статистика рака США: заболеваемость и смертность» . Информация, хранящаяся в реестре рака, включает: демографическую информацию, историю болезни, диагностические данные, терапию рака и подробности последующего наблюдения. [3] Данные используются для оценки результатов лечения пациентов, качества жизни, предоставления информации о последующем наблюдении, расчета показателей выживаемости, анализа схемы направления пациентов, распределения ресурсов на региональном или государственном уровне, отчетности о заболеваемости раком в соответствии с требованиями государственного законодательства и оценки эффективности методов лечения. [3]

Существуют популяционные онкологические регистры, больничные онкологические регистры (также называемые больничными онкологическими регистрами) и специализированные целевые регистры.

История

В 1926 году больница Йель-Нью-Хейвен стала первой, кто создал реестр рака. В 1956 году Американский колледж хирургов (ACoS) официально принял политику поощрения, через свою Программу одобрения, разработки больничных реестров рака. В 1973 году Программа надзора, эпидемиологии и конечных результатов (SEER) NCI создала первую национальную программу реестра рака. В 1992 году Публичный закон США 102-515 создал Национальную программу реестров рака (NPCR); она администрируется Центрами США по контролю и профилактике заболеваний (CDC). [4] К 1993 году большинство штатов считали рак регистрируемым заболеванием.

Типы

Реестр рака на основе данных о населении

Реестры рака на основе населения отслеживают частоту новых случаев рака (так называемые инцидентные случаи) каждый год в четко определенных группах населения и с течением времени, собирая отчеты о случаях из разных источников (лечебные учреждения, врачи и патологи , а также свидетельства о смерти). Частота этих инцидентных случаев ожидается на 100 000 материнского населения. Если можно наблюдать неожиданное накопление, генерируется гипотеза о возможных причинах. Эта гипотеза исследуется на втором этапе путем сбора более подробных данных. Цель состоит в том, чтобы распознать и снизить риски. Реестры на основе населения также могут отслеживать эффекты профилактических мер. Все центральные регистры на основе населения в Соединенных Штатах и ​​Канаде являются членами Североамериканской ассоциации центральных онкологических регистров . Эта организация выступает в качестве голоса регистров при взаимодействии с национальными организациями, устанавливающими стандарты, устанавливает стандарты для цифровой передачи записей о раке и сертифицирует регистры на предмет качества их данных, среди прочих функций.

Больничный регистр онкологических заболеваний

Больничные онкологические регистры направлены на улучшение терапии рака , улучшение качества ухода, оценку соблюдения руководств и т. д. Они также служат источником для эпидемиологических исследований. Поэтому они должны собирать подробные данные о диагностике, терапии, датах важных этапов лечения и т. д. Улучшения могут быть достигнуты путем:

Сотрудничество

Поскольку данные, необходимые больничным онкологическим регистрам, обычно включают данные популяционных онкологических регистров, и оба используют одни и те же классификации , данные можно отправлять из больничного онкологического регистра в популяционный регистр, тем самым сокращая усилия по документированию. Важными барьерами и посредниками в этом процессе являются четкие правила обмена данными, что во многих странах может быть проблематичным. [5]

Некоторые больничные и популяционные онкологические регистры сообщают свои данные о заболеваемости национальным организациям, которые собирают и публикуют данные, но во многих странах данные не управляются централизованно. Способ, которым эти данные форматируются для представления в эти организации, определяется стандартами, выпущенными организациями, устанавливающими стандарты. Данные редактируются для проверки на неточности и дублирующие случаи перед их представлением в электронном виде. Разные организации имеют разные стандарты надежности и полноты данных, и некоторые выдают сертификаты на основе соблюдения этих стандартов. [6]

Реестры по странам

Соединенные Штаты

Реестры SEER

Программа наблюдения, эпидемиологии и конечных результатов (SEER) Национального института рака собирает и публикует данные о заболеваемости раком и выживаемости по всей территории Соединенных Штатов. Информация из популяционных раковых регистров охватывает приблизительно 28 процентов населения США. Этот охват включает 26 процентов афроамериканцев, 41 процент латиноамериканцев, 43 процента американских индейцев и коренных жителей Аляски, 54 процента азиатов и 71 процент жителей Гавайев/Тихоокеанских островов. Популяционные раковые регистры программы SEER включают индейцев Аризоны, народ чероки, Коннектикут, Детройт, Центр статистики рака Джорджии (Атланта, Большая Джорджия и сельская Джорджия), Реестр рака Большого залива (Сан-Франциско-Окленд и Сан-Хосе-Монтерей), Большую Калифорнию, Гавайи, Айову, Кентукки, Лос-Анджелес, Луизиану, Нью-Джерси, Нью-Мексико, Сиэтл-Пьюджет-Саунд и Юту. Выбор географических районов основан на возможности эксплуатации и поддержания высококачественной системы отчетности о раковых заболеваниях среди населения. [7]

Национальная программа онкологических регистров (NPCR)

Национальная программа онкологических регистров — это программа, базирующаяся в США, с государственными онкологическими регистрами, которые собирают, анализируют и сообщают о случаях рака и смерти в центральный онкологический регистр. NPCR был создан в 1992 году и администрируется CDC. NPCR поддерживает центральные онкологические регистры в 45 штатах, округе Колумбия, Пуэрто-Рико и юрисдикциях тихоокеанских островов США (охватывает примерно 96% населения США). Государственные онкологические регистры отслеживают тенденции рака, определяют закономерности рака, руководят планированием и оценкой программ борьбы с раком, помогают устанавливать приоритеты для распределения ресурсов здравоохранения, продвигают исследования и предоставляют информацию о заболеваемости раком. Собранные данные помогают специалистам общественного здравоохранения понимать и решать проблему рака. Девятый том Cancer Incidence in Five Continents , опубликованный Международным агентством по исследованию рака , включает данные о заболеваемости раком из 32 финансируемых NPCR регистров. Будущее направление NPCR — расширить использование информационных технологий, предназначенных для поддержки, улучшения и улучшения управления и обмена электронными данными в надзоре за раком. [8]

Национальный реестр пожарных

Из-за отсутствия централизованных и всеобъемлющих источников данных исследование показателей заболеваемости раком среди пожарных было затруднено. [9] [10] [11] [12] 7 июля 2018 года Конгресс принял Закон о реестре онкологических заболеваний у пожарных 2018 года, требующий от Центров по контролю и профилактике заболеваний создать Национальный реестр онкологических заболеваний у пожарных, предназначенный для сбора данных о показателях заболеваемости раком среди пожарных США. [13] [14] [15]

Шведский онкологический регистр

Шведский реестр рака  [sv] был создан в 1958 году. Поставщики медицинских услуг в Швеции обязаны сообщать о новых случаях рака, диагностированных при клиническом, морфологическом и лабораторном обследовании (а также о случаях, обнаруженных во время аутопсии) в реестр. Ежегодно региональные реестры отправляют данные о раке в Национальный реестр рака. Информация, доступная в реестре, включает персональные данные пациента (личный идентификационный номер, пол, возраст и место жительства), медицинские записи (дату постановки диагноза, место опухоли, метод, использованный для диагностики, и больницу, в которой пациент проходит лечение), а также данные последующего наблюдения (дату и причину смерти или дату миграции). [16]

Реестр онкологических заболеваний в Кали

Реестр рака Кали ( Registro Poblacional de Cancer de Cali на испанском языке) был запущен в 1962 году как исследовательская программа кафедры патологии медицинской школы Университета Валле в Кали, Колумбия . [17] В настоящее время Реестр рака Кали признан Международным агентством по изучению рака (МАИР), подразделением ВОЗ. [18] Реестр рака Кали использует процедуры обеспечения качества, основанные на рекомендациях МАИР, для проверки качества регистрации рака. [19] Благодаря достижениям в борьбе с раком и Реестру рака Кали, Кали стал первым городом, внедрившим инициативу C/Can 2025: Challenge of Cities Against Cancer, [20] проект Международного союза по борьбе с раком (UICC), направленный на увеличение охвата и качества онкологической помощи в городах с населением более одного миллиона человек в странах с низким и средним уровнем дохода. [21]

Ссылки

  1. ^ Хатиб, О; Альджурф, М (январь–март 2008 г.). «Профилактика и контроль рака в регионе Восточного Средиземноморья: необходимость подхода с точки зрения общественного здравоохранения». Hematol Oncol Stem Cell Ther . 1 (1): 44–52. doi : 10.1016/s1658-3876(08)50060-4 . PMID  20063528.
  2. ^ "О программе". Центры по контролю и профилактике заболеваний. 2016-04-20 . Получено 2016-05-15 .
  3. ^ ab "Cancer Registrar FAQ". Национальная ассоциация регистраторов рака. Архивировано из оригинала 2011-11-07 . Получено 2012-04-16 .
  4. ^ "Исторические события | Обучение SEER". SEER . Получено 2023-10-01 .
  5. ^ Хиль, Фабиан; Де Врис, Эстер; Визнер, Каролина (2019). «Важность доступа к регистрам онкологических заболеваний в Колумбии». Revista Colombiana de Cancerologia . 23 (2): 56–61. дои : 10.35509/01239015.60 .
  6. ^ "Кто сертифицирован". Североамериканская ассоциация центральных онкологических регистров. Архивировано из оригинала 2016-05-08 . Получено 2016-05-15 .
  7. ^ "Обзор программы SEER". Национальный институт рака . Получено 2012-05-03 .
  8. ^ "Национальная программа онкологических регистров". 2016-04-20 . Получено 2012-05-03 .
  9. ^ Дэниелс, Роберт Д.; Кубейл, Трэвис Л.; Йин, Джеймс Х.; Дам, Мэтью М.; Хейлз, Томас Р.; Барис, Далсу; Зам, Шелия Х.; Бомонт, Джеймс Дж.; Уотерс, Кэтлин М.; Пинкертон, Линн Э. (июнь 2014 г.). «Смертность и заболеваемость раком в объединенной когорте пожарных США из Сан-Франциско, Чикаго и Филадельфии (1950–2009 гг.)». Медицина труда и окружающей среды . 71 (6): 388–397. doi :10.1136/oemed-2013-101662. ISSN  1351-0711. PMC 4499779. PMID 24142974  . 
  10. ^ Tsai, Rebecca J.; Luckhaupt, Sara E.; Schumacher, Pam; Cress, Rosemary D.; Deapen, Dennis M.; Calvert, Geoffrey M. (6 мая 2015 г.). «Риск рака среди пожарных в Калифорнии, 1988-2007 гг.». American Journal of Industrial Medicine . 58 (7): 715–729. doi :10.1002/ajim.22466. ISSN  0271-3586. PMC 4527530 . PMID  25943908. 
  11. ^ Ли, Дэвид Дж.; Кору-Сенгул, Тулай; Эрнандес, Моник Н.; Кабан-Мартинес, Альберто Дж.; МакКлюр, Лора А.; Маккиннон, Джилл А.; Кобец, Эрин Н. (апрель 2020 г.). «Риск рака среди профессиональных пожарных Флориды: данные из реестра раковых заболеваний пожарных Флориды (1981-2014 гг.)». Американский журнал промышленной медицины . 63 (4): 285–299. doi : 10.1002/ajim.23086. ISSN  1097-0274. PMID  31930542. S2CID  210191181.
  12. ^ Ma, Fangchao; Fleming, Lora E.; Lee, David J.; Trapido, Edward; Gerace, Terence A. (сентябрь 2006 г.). «Заболеваемость раком среди профессиональных пожарных Флориды с 1981 по 1999 гг.». Журнал профессиональной и экологической медицины . 48 (9): 883–888. doi :10.1097/01.jom.0000235862.12518.04. ISSN  1076-2752. PMID  16966954. S2CID  45179842.
  13. ^ "Закон о реестре пожарных по поводу рака 2018 года (2018 - HR 931)". GovTrack.us . Получено 9 мая 2022 г. .
  14. ^ "Национальный реестр пожарных". Национальный институт охраны труда США . 2022-09-19 . Получено 2022-11-08 .
  15. ^ "Национальный реестр пожарных: обновление плана по отслеживанию рака у пожарных". FireRescue1 . Архивировано из оригинала 7 апреля 2022 г. . Получено 30 сентября 2022 г. .
  16. ^ "Шведский реестр рака". Национальный совет по здравоохранению и социальному обеспечению . Архивировано из оригинала 2013-06-08 . Получено 2012-05-03 .
  17. ^ Корреа, Пелайо (октябрь 2012 г.). «Реестр рака Кали — пример для Латинской Америки». Colombia Medica . 43 (4): 244–245. doi :10.25100/cm.v43i4.1264. ISSN  1657-9534. PMC 4001967. PMID 24893296  . 
  18. ^ Пиньерос, Марион; Абриата, Мария Грасиела; Фрис, Эстер; Барриос, Энрике; Браво, Луис Эдуардо; Куэва, Патрисия; Камарго Кансела, Марианна; Фернандес, Летисия; Хил, Энрике; Лучани, Сильвана; Пардо, Констанца (14 декабря 2020 г.). «Прогресс, проблемы и пути вперед в поддержке эпиднадзора за раком в Латинской Америке». Международный журнал рака . 149 (1): 12–20. дои : 10.1002/ijc.33407 . ISSN  0020-7136. PMID  33231289. S2CID  227159924.
  19. ^ Гарсиа, Луз Стелла; Браво, Луис Эдуардо; Коллазос, Паола; Рамирес, Оскар; Карраскаль, Эдвин; Нуньес, Марсела; Портилья, Нельсон; Миллан, Эркиновалдо (30 марта 2018 г.). «Методы регистрации рака Кали». Колумбия Медика . 49 (1): 109–120. дои : 10.25100/cm.v49i1.3853. ISSN  1657-9534. ПМК 6018820 . ПМИД  29983471. 
  20. ^ "Cali | Colombia – C/Can – City Cancer Challenge". City Cancer Challenge . 2023-01-31 . Получено 2023-10-01 .
  21. ^ Браво, Луис Эдуардо; Арболеда, Ольга Изабель; Рамирес, Оскар; Дуран, Александр; Лесмес, Мария Кристина; Рендлер-Гарсия, Мелисса; Фреч, Сильвина; Камачо, Роландо; Хеншолл, Сьюзен (30 июня 2017 г.). «Кали, Колумбия, Ключевой обучающий город C/Can 2025: Городская проблема рака». Колумбия Медика . 48 (2): 39–40. дои : 10.25100/cm.v48i2.3203. ISSN  1657-9534. ПМЦ 5625564 . ПМИД  29038608. 

Внешние ссылки