Участник исследования

Person who participates in human-subject research

Участник исследования , также называемый человеком-субъектом или экспериментом, испытанием или участником или субъектом исследования , является лицом, которое добровольно участвует в исследовании человека-субъекта после предоставления информированного согласия быть субъектом исследования. Участник исследования отличается от лиц, которые не могут дать информированное согласие, таких как дети, младенцы и животные. Таких лиц предпочтительно называть субъектами . ^[1]

Права

В соответствии с современными нормами исследовательской этики и Хельсинкской декларацией исследователи, проводящие исследования с участием людей, должны предоставлять участникам исследования определенные права. ^[2] Участники исследования должны ожидать следующего:

• быть объектом благодеяния
• чтобы испытать исследовательскую справедливость
• добиться уважения к людям
• обеспечить конфиденциальность для участников исследования
• быть информированным
• быть в безопасности от неоправданной опасности

Терминология

Существует несколько стандартных тем в выборе слов ( участник, субъект, пациент, контроль, респондент ):

• В научных публикациях многие комментаторы предпочитают термин «участник» , а не «субъект» , поскольку последний имеет для некоторых читателей коннотацию ограниченной автономии, как если бы человек находился в подчиненной или неинформированной роли. Напротив, «участник» подразумевает активное согласие, вовлечение и осведомленность.
• В ретроспективных исследованиях, таких как исследования по обзору диаграмм, слово « участник» может быть неудачным выбором, поскольку изучаемые лица не принимают активного участия (и они могут даже не знать о конкретном исследовании, хотя они согласились с идеей, что их данные могут быть включены в научные исследования при достаточной анонимности ). Поэтому замена слова «субъект» на «участник» уместна лишь условно (не повсеместно). В большинстве таких исследований слово «пациент» может быть предпочтительнее слова «субъект» , при условии, что все субъекты в этом исследовании были пациентами (см. следующий пункт).
• Не все участники являются пациентами. Некоторые из них являются здоровыми контрольными группами . В некоторых проектах исследований все участники являются пациентами, но в других — только некоторые из них. Поэтому замена слова « субъект» на «пациент» уместна лишь условно (не повсеместно).
• Случай — это пример заболевания. Пациент — это человек. Пациенты — это не случаи. При написании исследователи должны использовать слова соответствующим образом. Например, 55-летний пациент с меланомой — это не 55-летний случай меланомы.
  • В исследованиях случай-контроль , особенно, может возникнуть много случаев такого различия. Хотя принято называть участников контрольной группы контролями , называть участников группы случая случаями — это плохо. Вместо этого используется термин участники случая ; и участники контроля параллельны ему.
• В методологии опроса участники исследования называются респондентами . ^{[3] [4] [5] [6]}
• В качественном исследовании люди, которые принимают участие в исследовании, называются участниками, например, участниками фокус-группы . ^[6]

Социологи подчеркивают, что выбор слов влияет на то, как исследователи думают об участниках исследования, и на уважение, которое они к ним испытывают. ^[7]

Проблемы

Оплата труда участников исследований является спорной темой, по поводу которой мнения экспертов расходятся. ^[8]

История

В 1998 году BMJ принял политику называть людей «участниками», а не «субъектами». ^[9] Целью этой практики было проявить больше уважения к людям. ^[9] До этого различные другие исследовательские организации рассматривали возможность такого перехода. ^[10]

Смотрите также

• Участие пациентов и общественности

Ссылки

1. Американская психологическая ассоциация. (2020). Руководство по публикации Американской психологической ассоциации (7-е изд.).
2. Коулман, Карл Х. (2005). Этика и регулирование исследований с участием людей . Ньюарк, Нью-Джерси: LexisNexis. ISBN 978-1583607985.
3. Мертон, Роберт (1 января 1987 г.). «Фокусированное интервью и фокус-группы: непрерывность и разрывы». Public Opinion Quarterly . 51 (4): 550–566.
4. Кук, Сара Л.; Ша, Мэнди (2016-03-15). «Варианты технологий для вовлечения респондентов в самостоятельное заполнение анкет и дистанционное интервьюирование». RTI Press . doi : 10.3768/rtipress.2016.op.0026.1603 .
5. Лавракас, Пол (2008). «Респондент». В Лавракас, Пол (ред.). Энциклопедия методов исследования опросов . Sage Publishing . doi :10.4135/9781412963947. ISBN 9781412918084.
6. Sha, Mandy (2 апреля 2018 г.). «Многоязычное исследование сообщений, передаваемых интервьюеру на порог». Рабочие документы переписи (RSM2018-08). Бюро переписи населения США .
7. Агбока, Годвин Ю. (23 января 2020 г.). "«Субъекты» в исследованиях и исследованиях: деколонизация репрессивных риторических практик в исследованиях технической коммуникации». Журнал технического письма и коммуникации . 51 (2): 159–174. doi : 10.1177/0047281620901484. S2CID  213750507.
8. Белфраге, Сара (2 января 2016 г.). «Эксплуататорские, непреодолимые и принудительные предложения: почему участникам исследований следует хорошо платить или не платить вообще». Журнал глобальной этики . 12 (1): 69–86. doi :10.1080/17449626.2016.1150318. S2CID  140408283.
9. Boynton, PM (28 ноября 1998 г.). «Люди должны участвовать в исследовании, а не быть его объектами». BMJ (Clinical Research Ed.) . 317 (7171): 1521. doi :10.1136/bmj.317.7171.1521a. PMC 1114348. PMID  9831590 . 
10. Chalmers, I (24 апреля 1999 г.). «Люди являются «участниками» исследования. Необходимы дальнейшие предложения по другим терминам для описания «участников». BMJ (Clinical Research Ed.) . 318 (7191): 1141. doi :10.1136/bmj.318.7191.1141a. PMC 1115535 . PMID  10213744. 

Дальнейшее чтение

• Спейд, Лорна (2010). Клинические испытания: что нужно знать пациентам и здоровым добровольцам . Оксфорд: Oxford University Press. ISBN 978-0199734160.Это руководство для неспециалистов по правам участников исследований.

Внешние ссылки

• разъяснение прав от правительства Соединенных Штатов
• пример списка прав от Йельского университета