Together for Short Lives — зарегистрированная в Великобритании благотворительная организация, оказывающая паллиативную помощь детям . Видение Together for Short Lives — предоставить детям и молодым людям в Великобритании с ограничивающими и опасными для жизни заболеваниями и их семьям возможность прожить максимально полноценную жизнь и получить наилучший уход в конце жизни.
Together for Short Lives — это зарегистрированная благотворительная организация в Англии и Уэльсе (1144022) и Шотландии (SC044139), а также компания с ограниченной ответственностью (7783702).
Президент Together for Short Lives — профессор сэр Алан Крафт , вице-президент — доктор Энн Голдман. Среди покровителей: Саймон Коуэлл , Дама Элизабет Фрадд DBE, FRCN, Роза Монктон , Мейсон Маунт , Джон Овертон и Холли Уиллоуби . Ребекка Фронт является послом благотворительной организации, наряду с Алексом Корбисьеро и Люси Уоттс MBE.
1 ноября 2011 года в Великобритании была запущена новая благотворительная организация Together for Short Lives [1] .
Together for Short Lives было разработано как новое название для ACT и Children's Hospices UK, которые объединились в октябре 2011 года. До слияния ACT и Children's Hospices UK были двумя зарегистрированными в Великобритании благотворительными организациями, работающими в сфере детской паллиативной помощи и предлагающими членские услуги детским хосписам, специалистам по детской паллиативной помощи и семьям.
ACT и Children's Hospices UK объединились [2] 1 октября 2011 года, чтобы стать единым голосом в защиту детской паллиативной помощи в Великобритании. [3]
Ассоциация помощи детям с опасными для жизни и неизлечимыми заболеваниями (ACT) была основана в 1988 году под руководством профессора Дэвида Баума в Институте детского здоровья в Бристоле и сестры Фрэнсис Доминики, основательницы хосписа для детей Helen House в Оксфорде.
ACT была создана с целью создания информационной службы для семей и специалистов, оказывающих им поддержку; создания национальной сети детской паллиативной помощи и координации установленных законом и добровольных служб, занимающихся оказанием паллиативной помощи детям и семьям.
Children's Hospices UK (ранее известная как ACH) была основана в 1998 году как национальная благотворительная организация, работающая с независимыми детскими хосписами по всей Великобритании. Она была создана для того, чтобы обеспечить национальный голос детских хосписов путем повышения осведомленности, улучшения государственного финансирования хосписов и содействия сотрудничеству между детскими хосписными службами и помощи в развитии профессиональной практики.
Обе организации, ACT и Children's Hospices UK, базировались в Бристоле (Великобритания) и до слияния в 2011 году совместно работали над повышением осведомленности и лоббированием интересов.
Together for Short Lives — это благотворительная организация, объединяющая службы и специалистов, работающих в сфере детской паллиативной помощи . Она предлагает членство организациям, включая детские хосписы и службы паллиативной помощи, а также специалистам, которые оказывают уход и поддержку младенцам, детям и молодым людям с ограничивающими продолжительность жизни и опасными для жизни состояниями и их семьям.
Организация предлагает семьям членство и поддержку, а также управляет телефонной линией помощи в Великобритании под названием «Вместе для семей».
В декабре 2014 года организация Together for Short Lives запустила анимационный фильм под названием «У нас будет ребенок», чтобы донести до семей, которым нужны новости о диагнозе их ребенка, а также заверить семьи в том, что существуют специализированные службы паллиативной помощи детям, которые могут им помочь. [4]
Благотворительная организация предоставляет информацию и поддержку семьям и специалистам, работающим в сфере детской паллиативной помощи. Together for Short Lives разработала подход к предоставлению ухода и поддержки детям и семьям и опубликовала ряд ресурсов для его поддержки, включая Основной путь ухода для детей с ограничивающими и опасными для жизни состояниями и Семейный компаньон.
Деятельность Together for Short Lives' формируется на основе потребностей детей и молодых людей, нуждающихся в паллиативной помощи, и их семей, а также опыта детских хосписов и служб паллиативной помощи. Благотворительная организация имеет созданную консультативную группу для родителей-опекунов.
В 2012 году Together for Short Lives опубликовала отчет под названием «Квадратный стол – отчет об обучении и оценке на местном уровне», в котором были отражены результаты общенационального ознакомительного тура 42 мероприятий «Квадратного стола», проведенных в Англии, Шотландии и Северной Ирландии в течение 2011 года. В этих мероприятиях приняли участие более 1500 человек, включая семьи детей с ограничивающими продолжительность жизни и опасными для жизни заболеваниями, молодых людей, выросших в детских паллиативных службах, специалистов в области здравоохранения, социальной помощи и образования, а также других представителей со всего сообщества.
Они были разработаны для того, чтобы дать представление о жизни детей и их семей, а также дать возможность понять точку зрения широкого круга специалистов, которые их поддерживают.
Благотворительная организация лоббирует и собирает средства для детских хосписов и организаций добровольного сектора через национальную схему сбора средств и корпоративные партнерства. Together for Short Lives повышает осведомленность о детской паллиативной помощи и потребностях детей с ограничивающими жизнь и опасными для жизни состояниями. Благотворительная организация лоббирует правительства и влияет на политику детской паллиативной помощи во всех четырех странах Великобритании.
Благотворительная организация проводит ежегодную неделю сбора средств и повышения осведомленности под названием Children's Hospice Week. С 2011 года Together for Short Lives получает прибыль от продаж благотворительных песен The X Factor и синглов победителей. [5]
Together for Short Lives была одной из благотворительных организаций ITV Text Santa в течение двух лет с момента создания шоу, и в 2012 и 2014 годах собирала деньги для детских хосписов Великобритании. [6] Together for Short Lives также работает на международном уровне посредством тесного сотрудничества с Международной сетью детской паллиативной помощи (ICPCN), обмениваясь ресурсами и информацией для помощи сектору детской паллиативной помощи по всему миру.
3 июня 2015 года покровитель Саймон Коуэлл провел первый бал Together for Short Lives Midsummer в Banqueting House в поддержку тяжелобольных детей и их семей. [7] Марвин и Рошель Хьюмс вели развлекательную программу вечера, представив выступления джазового оркестра Ронни Скотта, Кэти Мелуа , Стивена Малхерна, финалистов Britain's Got Talent 2014 Джека Пэка и финалиста Britain's Got Talent 2015 Айзека Уоддингтона. Вечер завершился диджейским сетом от музыкального продюсера, удостоенного премии Грэмми, Уильяма Орбита.
С февраля 2022 года Together for Short Lives станет официальным благотворительным партнером британского супермаркета Morrisons , партнерство будет действовать в течение трех лет. [8]
Неделя детского хосписа, организованная организацией Together for Short Lives, является единственной в Великобритании неделей повышения осведомленности и сбора средств для детей с опасными для жизни и ограничивающими продолжительность жизни заболеваниями, а также для служб, таких как детские хосписы, которые их поддерживают.
В рамках Недели детского хосписа 2014 года покровители организации Together for Short Lives Саймон Коуэлл [9] и Холли Уиллоуби запустили кампанию #WeCare247, призванную привлечь внимание к круглосуточной помощи, в которой нуждаются тяжелобольные дети, и к таким службам, как детские хосписы, которые готовы оказать им поддержку.
Неделя хосписа для детей 2015 года была сосредоточена на теме «Сделать каждый момент значимым», чтобы повысить осведомленность о том, насколько драгоценно время для семей, ухаживающих за тяжелобольным ребенком, и как службы помогают семьям максимально использовать время, проведенное вместе. Герцогиня Кембриджская направила послание поддержки [10] Неделе хосписа для детей 2015 года, и кампанию поддержали множество знаменитостей, включая Луиса Уолша , Алекса Корбисьеро , Бена Хэнова , Ребекку Фронт , Кейт Сильвертон , Дэйва Берри и Бена Ханлина , а также покровителей Холли Уиллоуби и Саймона Коуэлла .
В 2011 году Together for Short Lives заказала исследование числа детей и молодых людей с ограничивающими и угрожающими жизни состояниями в Великобритании, которым может потребоваться паллиативная помощь. Исследование [11] показывает, что в Великобритании насчитывается 49 000 детей и молодых людей с ограничивающими и угрожающими жизни состояниями.
В 2010 году Transition Partnership (совместное предприятие Together for Short Lives, Hospice UK и Национального совета по паллиативной помощи) совместно с исследователями из Йоркского университета получило финансирование от исследовательской программы Big Lottery для проведения проекта STEPP (поддержка медицинских переходов для молодых людей с ограничивающими продолжительность жизни состояниями: исследование практики с положительными доказательствами). Исследование было опубликовано в 2013 году.
В 2013 году Together for Short Lives опубликовала исследование BIG Study, двухлетний исследовательский проект, проведенный совместно с пятью университетскими партнерами и финансируемый исследовательской программой Big Lottery Fund . Исследование изучало, насколько хорошо удовлетворяются потребности детей с ограниченной продолжительностью жизни в Западном Мидленде.