Синдром опекуна или стресс опекуна — это состояние, которое сильно проявляется истощением, гневом, яростью или чувством вины, возникающими из-за постоянного ухода за хронически больным пациентом. [1] Это состояние не указано в Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам США , хотя этот термин часто используется многими специалистами здравоохранения в этой стране. Эквивалент, используемый во многих других странах, МКБ-11 , включает это состояние. [2]
Более 1 из 5 американцев ухаживают за больными, пожилыми и/или инвалидами. [3] Более 13 миллионов лиц, осуществляющих уход, также ухаживают за своими детьми. Синдром опекуна остро проявляется при уходе за человеком с поведенческими проблемами, такими как: недержание кала , проблемы с памятью , проблемы со сном, блуждание , проблемы с контролем импульсов , исполнительная дисфункция и/или агрессия . Типичные симптомы синдрома опекуна включают усталость , бессонницу и жалобы на желудок, а наиболее распространенным симптомом является депрессия .
Те, кто ухаживает за другом или членом семьи с длительным заболеванием, испытывают то, что известно как хронический стресс . Было показано, что уход влияет на иммунную систему . Было обнаружено, что лица, осуществляющие уход за людьми с деменцией, особенно за пациентами с лобно-височной корой, были более подавлены и показали более низкую удовлетворенность жизнью, чем контрольные образцы. У лиц, осуществляющих уход, также были более высокие титры антител к ВЭБ и более низкие проценты Т-клеток и Т- H -клеток. [4] Было также показано, что уход оказывает неблагоприятное воздействие на заживление ран. [5] Кроме того, эти биологические уязвимости также очевидны у молодых лиц, осуществляющих уход, что подразумевает, что это не взаимодействие возраста и стресса лица, осуществляющего уход. Например, было обнаружено, что лица, осуществляющие уход за детьми с нарушениями развития, имеют более низкие реакции антител на вакцинацию по сравнению с контрольной группой лиц, не осуществляющих уход, соответствующего возраста и пола. [6] Кроме того, у этих молодых лиц, осуществляющих уход, также наблюдался более высокий уровень артериального давления по сравнению с контрольной группой родителей, и это особенно сильно выражено у тех, у кого нет социальной поддержки. [7]
Симптомы включают депрессию , беспокойство и гнев . Хронический стресс может вызвать проблемы со здоровьем, включая высокое кровяное давление , диабет и ослабленную иммунную систему. [8] Влияние может сократить продолжительность жизни человека, осуществляющего уход . [9]
Согласно исследованию, проведенному в Великобритании, почти двое из трех лиц, осуществляющих уход за людьми с деменцией, чувствуют себя одинокими. Большинство лиц, осуществляющих уход за больными в исследовании, были членами семей друзей. [10] [11]
Синдром опекуна влияет на людей в любом возрасте. Например, пожилые опекуны подвержены на 63 процента более высокому риску смертности, чем не опекуны той же возрастной группы. Эта тенденция может быть связана с повышенным уровнем гормонов стресса, циркулирующих по всему телу. Эти уровни схожи с таковыми у людей с ПТСР . Поскольку опекуны должны быть настолько погружены в свои роли, с дневными и ночными часами, им часто приходится пренебрегать собственным здоровьем. Они испытывают большое количество стресса вместе с горем, поскольку здоровье их близких ухудшается. Поскольку их роли меняются с отношений партнерства или родитель/ребенок и т. д. на отношения опекуна и пациента, опекуны обращаются за поддержкой к онлайн-форумам, таким как Ассоциация по борьбе с болезнью Альцгеймера . Многим людям трудно осуществить эту смену ролей, из-за чего они испытывают гнев , негодование и вину . В таком состоянии стресса сложно обеспечить качественный уход. [8]
Здоровье лиц, осуществляющих уход, должно контролироваться различными способами. [12] Существуют тесты для измерения уровня стресса у лиц, осуществляющих уход. [13]
Опекуны подвергаются риску неблагоприятного воздействия на свое здоровье из-за эмоционального стресса. [14] Даже после того, как уход за больными прекращен, эти стрессоры могут оказывать долгосрочное воздействие на организм опекуна из-за этих иммунных изменений. [15]
Поскольку уход может еще больше подорвать здоровье самого опекуна, [16] [17] проводится множество исследований для оценки рисков, которые несет опекун, когда он берет на себя эту работу, и ее влияния на иммунную функцию, [18] [19] эндокринную функцию, [20] риск депрессии, [21] плохое качество сна, [22] долгосрочные изменения в реакциях на стресс, [23] сердечно-сосудистые заболевания, [24] повышенный риск инфекционных заболеваний и даже смерти. [25] [26] Обида со стороны пациента может привести к депрессии и стрессу, которые обычно наблюдаются у опекунов. [27] Эта тревога и депрессия затем могут снова сказаться на здоровье опекуна. [28] Как правило, исследования показывают, что эта роль может привести к общему снижению качества жизни людей, которые ее берут на себя. [29] [30] [31]
В классификации состояний здоровья Всемирной организации здравоохранения (МКБ-11 ) есть категория «QF27 Трудности или потребность в помощи дома и отсутствие других членов семьи, способных оказывать уход». [2] Ее браузер и инструмент кодирования также связывают это состояние с термином «выгорание лица, осуществляющего уход», [32] связывая его с профессиональным выгоранием .
Такие органы, как Центры по контролю и профилактике заболеваний правительства США [33] , Американская диабетическая ассоциация [34] и Diabetes Singapore [35] выявляют и пропагандируют явление «выгорания при диабете». Это касается ухода за собой людей с диабетом, особенно тех, у кого диабет 2 типа. «Выгорание при диабете связано с физическим и эмоциональным истощением, которое испытывают люди с диабетом, когда им приходится ежедневно заботиться о себе. Когда вам приходится делать так много вещей, чтобы сохранять контроль, это сказывается на ваших эмоциях... Как только они расстраиваются, некоторые из них сдаются и прекращают (поддерживать) здоровую диету, регулярно принимать лекарства, заниматься спортом, и это приводит к плохому контролю диабета». [35]
Синдром опекуна вызван непосильной обязанностью ухода за инвалидом или хронически больным человеком. Стресс у опекуна вызван повышенным уровнем гормонов стресса в течение длительного периода времени. Опекуны также страдают от горя угасающего любимого человека, что вызывает депрессивное истощенное состояние, ухудшающее эмоциональное и психическое здоровье. «Опекуны с двойной обязанностью» — это те, кто уже работает в сфере здравоохранения, которые чувствуют себя обязанными также заботиться о своих близких дома. Это чрезмерное истощение и постоянная роль по уходу могут привести к увеличению ухудшения физического и психического здоровья. На самом деле считается, что часть стресса от работы опекуна связана с тем, как они относятся к работе. Другими словами, если опекуну не нравится или он не хочет быть опекуном, он будет подвергать себя большему стрессу, принимая эту роль. [36] Поддержка со стороны религиозной общины напрямую и отрицательно связана с гневом. [37]
Американская академия гериатрических психиатров сообщает, что каждая четвертая американская семья обеспечивает уход за членом семьи старше 50 лет. Бюро переписи населения США оценивает, что к 2030 году население американцев старше 65 лет составит 71 миллион человек . [8] В Великобритании более 450 000 пациентов с деменцией получают уход на дому. Тем не менее, более половины лиц, осуществляющих уход (52,6%), указали, что у них было некоторое желание поместить своих родственников с деменцией в специализированное учреждение. [38]
Американская академия семейных врачей и Национальный центр по уходу за больными считают, что все лица, осуществляющие уход, должны проходить проверку на предмет стресса и депрессии, и рекомендуют предоставлять лицам, осуществляющим уход, их собственные ресурсы, чтобы помочь им справиться с ситуацией. [8]
Поскольку семья, а чаще всего один из ее членов, берет на себя основную роль по уходу, эта нагрузка ложится на них. Уход за хронически больными нерегулярен, поэтому не так много учреждений, которые могут обеспечить адекватный уход. Эту роль по уходу чаще берут на себя женщины, чем мужчины. Поскольку существуют некоторые заболевания, которые создают более интенсивную потребность в уходе, опекун несет ответственность почти за каждый аспект жизни пациента. Одним из положительных аспектов ухода за близким человеком является то, что он может улучшить качество его жизни, но когда у опекуна истощается уверенность, выздоровление может быть затруднено (??). [39]
Родители детей с ВПС испытывают психологический дискомфорт, такой как высокий уровень стресса, связанного с уходом за больными, тревожность и депрессия, по сравнению с родителями детей без сложных потребностей. [40] [41] [42] [43]
Уход за военнослужащими, которые перенесли черепно-мозговую травму или ПТСР , также может быть очень сложным. 21 апреля 2010 года Конгресс США принял так называемый « Закон о всеобъемлющем медицинском обслуживании лиц, осуществляющих уход, и ветеранов 2010 года ». Этот закон признает важность лиц, осуществляющих уход за ветеранами, и устанавливает программу помощи для них с льготами, включая покрытие консультационных услуг и услуг в области психического здоровья в рамках льгот Департамента по делам ветеранов . [44]
Поскольку этот термин, «синдром опекуна», широко используется среди врачей, но не упоминается в Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам (DSM) или в медицинской литературе, врачи не всегда уверены, как подходить к проблемам, возникающим при этом синдроме. Поэтому этот вопрос решается нечасто. В опросе, проведенном Американской академией семейных врачей, они обнаружили, что менее 50 процентов опекунов спрашивали своих врачей, испытывают ли они стресс от ухода. Если бы это было указано в DSM с официальным диагнозом, это могло бы стигматизировать тех, у кого оно есть. Многие считают, что было бы полезно, если бы это получило клиническое название, чтобы опекуны могли получать соответствующие ресурсы, в которых они нуждаются. Это побудило бы медицинских работников разрабатывать более эффективные стратегии лечения синдрома опекуна, а также потребовало бы от агентств медицинского страхования оплачивать соответствующее лечение.
Хотя предыдущие исследования указывают на отрицательную связь между гневом лиц, осуществляющих уход, и здоровьем, потенциальные механизмы, связывающие эту связь, еще не полностью изучены. [45]
Эффективные стратегии преодоления трудностей, такие как сон, физические упражнения и релаксация, могут помочь предотвратить стресс. [46] Опекуны чувствуют себя лучше, когда у них есть активные навыки преодоления трудностей, [47] например, такие как следующие вмешательства в преодоление трудностей:
Почти 15 миллионов американцев оказывают бесплатную помощь человеку, живущему с деменцией. Болезнь Альцгеймера является наиболее часто диагностируемым типом, но исследования показывают, что уход за человеком с лобно-височной деменцией более обременителен для лиц, осуществляющих уход. [49] Ранняя деменция создает еще большие трудности для лиц, осуществляющих уход. Во многих случаях лица, осуществляющие уход, перегружены и не получают поддержки, а их здоровье страдает. Чтобы поддерживать собственное благополучие, лицам, осуществляющим уход, необходимо сосредоточиться на собственных потребностях. Им необходимо уделять время собственному здоровью и получать соответствующую поддержку, в которой они нуждаются, например, передышку от своих обязанностей по уходу. Благодаря обучению лица, осуществляющие уход, могут научиться справляться с поведением, которое им бросает вызов, и улучшить свои собственные навыки общения. Самое важное, что может сделать лицо, осуществляющее уход, — это обеспечить безопасность человека с болезнью Альцгеймера. Исследования показали, что лица, осуществляющие уход, испытывают меньший стресс и улучшают свое здоровье, когда они осваивают навыки в ходе этого обучения по уходу и участвуют в группах поддержки. Участие в этих группах позволяет лицам, осуществляющим уход, дольше заботиться о членах своей семьи у себя дома. [50]
Обзор Cochrane 2014 года показал, что телефонное консультирование может уменьшить симптомы депрессии у лиц, осуществляющих уход, и удовлетворить другие важные потребности лиц, осуществляющих уход. [51]
Обзор Cochrane 2021 года показал, что дистанционно осуществляемые вмешательства, включая поддержку, обучение и информацию, могут снизить нагрузку на неформального опекуна и улучшить его депрессивные симптомы. [52] Однако нет никаких определенных доказательств того, что они улучшают качество жизни, связанное со здоровьем. Результаты основаны на доказательствах средней достоверности из 26 исследований.
Проект «Ресурсы для улучшения здоровья лиц, ухаживающих за больными Альцгеймером» (REACH) был создан в 1995 году. Этот проект был разработан для улучшения ухода за членами семьи, которые ухаживали за родственниками, страдающими болезнью Альцгеймера и другими сопутствующими деменциями (ADRD). Эта программа включает в себя:
Эта программа была разработана специально для людей, которые ухаживают за близкими людьми с болезнью Альцгеймера или деменцией дома, и позволяет людям с деменцией жить в собственных домах дольше, решая проблемы со здоровьем ухаживающего, которые заставляют ухаживающего переводить своих близких в дома престарелых. Если они смогут лучше справляться с трудностями, которые сопутствуют уходу, это пойдет на пользу обоим. Для ухаживающего проводится специальное индивидуальное обучение, а также консультирование. Это позволяет им быть более эффективными в своих ролях по уходу. Они получают помощь непосредственно от специалистов по уходу за больными деменцией, которые работают с клиентом индивидуально, чтобы найти решения таких проблем, как:
Уход за больными может также обеспечить некоторые преимущества для здоровья для лиц, осуществляющих уход. У лиц, осуществляющих уход, сохранялась более высокая физическая работоспособность по сравнению с лицами, не осуществляющими уход. Они меньше снижали показатели в задачах, чем лица, осуществляющие уход с низкой интенсивностью, и лица, не осуществляющие уход, такие как: темп ходьбы, сила хвата и скорость, с которой они могли встать со стула. У лиц, осуществляющих уход, также были значительно лучшие результаты в задачах на память, чем у лиц, не осуществляющих уход, в течение 2 лет. У лиц, осуществляющих уход, баллы были на уровне людей на 10 лет моложе их, хотя обе группы (у лиц, осуществляющих уход, против лиц, не осуществляющих уход) были в возрасте около восьмидесяти лет. [54]
Хотя эта роль влечет за собой высокие издержки, она также приносит высокие вознаграждения. Это известно как «прибыль опекуна». Эти вознаграждения эмоциональные, психологические и духовные, такие как:
Женщины, которые становятся сиделками, достаточно здоровы, чтобы взять на себя эту задачу, поэтому вполне логично, что они будут сильнее своих коллег, не занимающихся уходом, и останутся сильнее их. Требования ухода за больными заставляют сиделок много двигаться и оставаться на ногах. Поэтому упражнения могут улучшить как физическое здоровье, так и когнитивные способности . Комплексное мышление, необходимое для ухода, может предотвратить снижение когнитивных способностей. Сюда входят такие виды деятельности, как:
Другие преимущества, упомянутые лицами, осуществляющими уход, заключаются в том, что это придает их жизни смысл и вызывает гордость за их успехи в качестве лиц, осуществляющих уход. Они также могут отдавать что-то кому-то другому. Также было отмечено, что поиск психологических преимуществ может быть важным способом борьбы со стрессом. [55] Шкала воспринимаемых преимуществ ухода включает 11 пунктов с такими вопросами, как «Придал ли уход больше смысла вашей жизни?» и «Заставил ли вас уход почувствовать себя значимым?» Для этой шкалы был альфа-коэффициент 0,7. [56] Было обнаружено, что эти преимущества ухода связаны с улучшенной адаптацией лица, осуществляющего уход, к тем, кто ухаживает за кем-то с деменцией, ухаживает за последними этапами жизни и переживает утрату. [57] [58] Исследование, проведенное с лицами, осуществляющими уход за больными деменцией, показало, что поиск преимуществ ухода предсказывает лучшую реакцию на вмешательство лица, осуществляющего уход, в течение периода времени в 12 месяцев. [59]