Элизабет Энн Веласкес ( / ˈ l ɪ z i v ə ˈ l æ s k ɛ z / ; род. 13 марта 1989 г.) — американский мотивационный оратор , активистка, писательница и ютубер . Она родилась с чрезвычайно редким врожденным заболеванием под названием синдром марфаноид-прогероид-липодистрофия, которое, помимо других симптомов, мешает ей накапливать жировые отложения и набирать вес. Ее условия привели к издевательствам в детстве. В подростковом возрасте она столкнулась с киберзапугиванием , что в конечном итоге вдохновило ее заняться мотивационными выступлениями. [1] [2]
Лиззи , старшая из троих детей, рожденных Ритой и Гваделупе Веласкес, родилась 13 марта 1989 года в Остине, штат Техас . [4] Она родилась на четыре недели раньше срока и весила менее 2 фунтов 11 унций (1219 граммов). [5] [6]
Веласкес учился в Техасском государственном университете [6] до конца 2012 года по специальности «коммуникативные исследования» . [7] Она католичка и сказала о своей вере: «Это была моя опора во всем: просто иметь время побыть одной, помолиться, поговорить с Богом и знать, что Он рядом со мной». [8] [9] [10]
Болезнь Веласкеса — чрезвычайно редкое, ранее не диагностированное и нетерминальное генетическое заболевание. [11] Ее состояние имеет сходство со многими другими состояниями, особенно с прогерией . Медицинские исследователи из Юго-западного медицинского центра Техасского университета ранее предполагали, что это может быть форма неонатального прогероидного синдрома (НПС) ( синдром Видемана-Раутенштрауха ), который не влияет на здоровые кости, органы или зубы Веласкеса. [12]
Веласкес по медицинским показаниям не может набирать вес, что является отличительной чертой ее чрезвычайно редкого заболевания. [13] Она никогда не весила более 29 кг (64 фунта), и, как сообщается, в ее организме почти 0% жира . [14] [15] Кроме того, ей необходимо есть много небольших приемов пищи и перекусов в течение дня, в среднем от 5000 до 8000 калорий в день. [14] [15] Кроме того, она слепа на правый глаз, который начал затуманиваться, когда ей было четыре года, [16] и у нее нарушено зрение на левый глаз. [17]
Примерно в 2015 году выяснилось, что Веласкес и еще одна женщина по имени Эбби Соломон с похожим, но менее тяжелым вариантом заболевания имеют мутации в гене FBN1 , который кодирует пропротеин нового гормона аспросина , и что эта мутация приводит к образованию апросина. дефицит и несет ответственность за их состояние. [18] [19] Это состояние называется синдромом Марфаноид-прогероид-липодистрофии или просто синдромом липодистрофии Марфана. [20] [21]
С тех пор, как в 2006 году ее назвали «Самой уродливой женщиной в мире» в видео, опубликованном на YouTube в 2006 году, когда ей было 17 лет, Веласкес выступила против издевательств. В январе 2014 года она выступила на TEDxAustinWomen Talk под названием «Как вы определяете себя» [22] , и ее видеоролики на YouTube получили более 54 миллионов просмотров. [23] Она известна своим оптимизмом. [16] [24] [25] [26] В рамках Национального месяца по предотвращению издевательств в 2015 году она провела в социальных сетях конкурс « Месяц действий Bystander Revolution ». [27]
Ее первая работа, написанная в соавторстве с ее матерью Ритой, представляет собой самоизданную автобиографию, опубликованную в 2010 году на английском и испанском языках. [28] Он называется « Прекрасная Лиззи: История Лиззи Веласкес» и включает в себя письма, которые мать Веласкеса писала ей в детстве.
Веласкес также написал две книги для детей, в которых рассказывается о личных историях и даются советы. Будь красивой, будь собой (2012) рассказывает о своем путешествии «к открытию того, что действительно делает нас красивыми, и учит читателей распознавать свои уникальные дары и благословения». [24] Книга также доступна на испанском языке под названием Sé bella, sé tú misma (2013). [25] В другой книге «Выбор счастья» (2014) рассказывается о некоторых препятствиях, с которыми столкнулся Веласкес, и о том, как она «узнала, как важно выбирать счастье, когда слишком легко сдаться». [26] Обе книги были опубликованы издательством редемптористов Liguori Publications .
Книга «Не бойтесь быть добрыми» , впервые опубликованная в 2017 году, рассказывает о том, как важно быть доброй, почерпнутой из ее собственного опыта, когда она подвергалась издевательствам как лично, так и в Интернете. [29]
Премьера документального фильма « Храброе сердце: История Лиззи Веласкес» состоялась на SXSW 14 марта 2015 года. [30] Фильм вышел в эфир на канале Lifetime 17 октября 2016 года.
Веласкес начала сниматься в своем собственном полноэкранном оригинальном сериале под названием Unzipped с апреля 2017 года. [31] [32]
Выросшая в католическом приходе, где работают оба ее родителя, Веласкес приняла решение следовать за Христом ближе к концу средней школы. Она считает, что ее вера позволила ей вынести все: от презрения до физических недугов. «Это была моя опора во всем: просто иметь время побыть одному, помолиться, поговорить с Богом и знать, что Он рядом со мной», - говорит она.
Я родился и вырос в католической вере, и мои родители всегда активно занимались церковью и волонтерством. Мой отец всегда хотел сказать Богу: «Мы будем с тобой как можно ближе, будем волонтерами и сделаем все, что можем, пока ты помогаешь сохранить Лиззи здоровье». И так мы делали это всю нашу жизнь.
Лиззи Веласкес весит всего четыре стоуна и имеет почти нулевой процент жира в организме, но она не страдает анорексией. [...] Несмотря на то, что студент-коммуникатор потребляет от 5000 до 8000 калорий в день, он никогда не весил более 4-х 3 фунтов.
