Lupus Foundation of America ( LFA ), основанный в 1977 году, является национальной добровольной организацией здравоохранения, базирующейся в Вашингтоне, округ Колумбия , с сетью отделений, офисов и групп поддержки, расположенных в общинах по всей территории Соединенных Штатов. Фонд посвящен раскрытию тайны волчанки . Его миссия заключается в улучшении качества жизни всех людей, затронутых волчанкой, посредством программ исследований, образования, поддержки и пропаганды .
Lupus Foundation of America — благотворительная организация, освобожденная от уплаты налогов в соответствии с разделом 501(c)(3) Налогового кодекса . Фонд является благотворительной организацией, аккредитованной BBB [2] и высоко оцененной Charity Navigator [3] .
Национальная исследовательская программа LFA сосредоточена на выявлении причин волчанки, ускорении разработки новых методов лечения и поиске лекарств. Она использует трехсторонний подход к развитию науки и медицины волчанки: руководить усилиями по улучшению жизни сегодня и поиску лекарств, финансировать прямые гранты исследователям в медицинских учреждениях по всей территории США для продвижения области исследований волчанки и выступать за новые деньги и расширенные ресурсы от крупнейших спонсоров исследований: федерального правительства и фармацевтической и биотехнологической промышленности. [4] Центр обучения клиническим испытаниям LFA также предоставляет комплексный инструмент поиска клинических испытаний, моменты, которые следует учитывать перед участием в клиническом испытании, и руководство по терминологии клинических исследований. [ необходима цитата ]
Программы прямых грантов LFA в сочетании с их пропагандистской деятельностью привели к общему объему инвестиций в размере 80 миллионов долларов США на исследования и образование в области волчанки. [ необходима ссылка ]
LFA дает ответы на вопросы и оказывает заботливую поддержку людям с волчанкой и их близким. Организация работает с экспертами по волчанке [5], чтобы отвечать на вопросы, предоставлять инструменты, ресурсы и направления к врачам, которые лечат волчанку, и помогать всем, кто страдает волчанкой, стремиться к лучшему качеству жизни.
В 2016 году LFA провела Национальную оценку потребностей в волчанке, чтобы широко, но глубоко рассмотреть очень специфические потребности и желания различных сообществ пациентов с волчанкой, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников. В ответ на это Фонд создал Национальный ресурсный центр по волчанке. Национальный ресурсный центр по волчанке стремится объединять, расширять возможности и обучать тех, на чью жизнь влияет волчанка, предоставляя надежные, заслуживающие доверия и высококачественные ресурсы, программы и услуги эмоциональной поддержки.
LFA также разработала более 600 медицинских ресурсов на английском и испанском языках по всем аспектам волчанки. Новый контент добавляется на регулярной основе, разрабатываемый в ответ на потребности сообщества волчанки, включая специализированный контент для детей и подростков с волчанкой. [6] Через свой Национальный центр обработки вызовов для преподавателей здравоохранения и программы, проводимые их Национальной сетью, организация обеспечивает прямое обучение, поддержку и направления для более чем 40 000 человек. [6] Они также предоставляют информацию почти 9 миллионам человек через свой веб-сайт ежегодно. [7]
Фонд Lupus Foundation of America и его сеть активистов по борьбе с волчанкой по всей стране усердно работали над тем, чтобы привлечь более 66 миллионов долларов США в федеральном и государственном финансировании программ по исследованию волчанки и образованию. [8] Организация ежедневно работает с Конгрессом США, федеральными правительственными агентствами и законодательными органами штатов, чтобы сделать биомедицинские исследования и инновации в области волчанки приоритетными. Активисты LFA успешно привлекли более 90 миллионов долларов США в виде нового финансирования программ по исследованию волчанки и образованию с 2004 года. Фонд привлек 28 долларов США в федеральные исследования и образование в области волчанки на каждый 1 доллар США, инвестированный в пропаганду. [8]
Программа LFA по сбору средств под названием Walk to End Lupus Now (Прогулка по искоренению волчанки сейчас ) включает мероприятия в более чем 60 сообществах и 70 000 участников, обеспечивая видимость, понимание и поддержку людей с волчанкой. Собранные деньги используются для поддержки исследований волчанки, образовательных и пропагандистских программ, которые служат улучшению качества жизни всех людей, затронутых волчанкой. Мультимедийная кампания LFA, KNOW LUPUS (ЗНАЙ ВОЛЧАНКУ), продолжает просвещать людей о волчанке и ее влиянии, в результате чего было пожертвовано более 31 миллиона долларов в виде медиа и 839 миллионов показов. [8]