Ассоциация ME — благотворительная организация Великобритании , которая предоставляет информацию, защиту и услуги лицам и семьям, пострадавшим от ME/CFS , а также собирает средства на исследования в области ME/CFS. [1] Сообщается, что она является одной из двух крупнейших благотворительных организаций Великобритании, занимающихся ME/CFS. [2]
Организация информирует своих членов о событиях, затрагивающих больных, лиц, осуществляющих уход, семью и друзей, через свой ежеквартальный журнал ME Essential, свой веб-сайт и другие средства массовой информации. Она продвигает интересы своих членов на медицинских и политических аренах, а также в СМИ. Она дает советы по конкретным аспектам заболевания и его влиянию на больных, в частности, в своей клинической брошюре «ME/CFS/PVFS: исследование ключевых клинических вопросов», которая информирует как врачей, так и пациентов. [ необходима ссылка ]
По состоянию на 2005 год, лица с ME/CFS в Великобритании все еще испытывали трудности с получением литературы по лечению в кабинетах врачей общей практики. Большинство лиц с этим заболеванием смогли получить литературу по лечению в Ассоциации ME. [3]
Ассоциация ME провела ряд опросов пациентов, в том числе в 2010 и 2015 годах, которые в целом показали, что большинство пациентов считают ритмичную физическую активность одним из наиболее полезных методов лечения, а ступенчатую терапию упражнениями и когнитивно-поведенческую терапию они считают скорее вредной, чем полезной. [2]
Ассоциация ME проводит кампанию за расширение биомедицинских исследований ME/CFS и улучшение лечения в Великобритании. [4]
Ассоциация ME финансирует исследования ME/CFS и, как сообщалось, в 2018 году финансирует текущие расходы биобанка ME/CFS в Великобритании. [4]
В 2001 году Ассоциация МЭ решила использовать термин « миалгическая энцефалопатия» вместо «миалгический энцефаломиелит», заявив, что, по их мнению, это более подходящее описание и что врачи «не могут просто отвергнуть это название на том основании, что оно патологически неточно по отношению к МЭ (или случаям СХУ, определенным в исследованиях)» [5] .
Ассоциация ME (MEA) провела кампанию против исследования PACE , очень крупного исследования когнитивно-поведенческой терапии (КПТ) и ступенчатой терапии физических упражнений (ГЭТ), заявив, что деньги следует потратить на биомедицинские исследования, и выразив обеспокоенность по поводу методологии. [6]
В 2012 году, через год после основных результатов исследования PACE, MEA начала обширный опрос мнений пациентов, которые использовали CBT, GET и кардиостимуляцию в качестве вмешательств для ME/CFS в Великобритании. Они пришли к выводу, что более 70 процентов пациентов заявили, что лечебная физкультура ухудшила их симптомы. [7] На основании результатов опроса MEA пришла к выводу, что GET не следует использовать для людей с ME/CFS. В 2016 году MEA призвала отменить градуированную лечебную физкультуру и заявила, что CBT не должна быть основным вмешательством для ME/CFS. [8] В 2018 году MEA повторила, что GET следует отменить, и это не следует откладывать до завершения текущего обзора руководящих принципов NICE в Великобритании. [9]
Результаты опроса MEA 2015 года пришли к выводу, что КПТ, основанная на теперь уже опровергнутом предположении, что ненормальные убеждения и поведение ответственны за поддержание болезни, является неуместной и сопряжена с риском ухудшения симптомов. [2] [10] Убеждение практикующего КПТ в том, что МЭ/СХУ является психологическим заболеванием, также привело к меньшему улучшению симптомов, большему ухудшению симптомов и неудовлетворенности лечением у лиц с МЭ/СХУ. MEA заявило, что КПТ, которая консультирует пациентов с практическими навыками совладания и борьбы с сопутствующими заболеваниями, может быть уместной и должна быть доступна по мере необходимости пациентам с МЭ/СХУ, так же как и с другими хроническими заболеваниями, такими как рассеянный склероз, болезнь Паркинсона, рак, заболевания сердца и артрит и т. д. [10]
Стимуляция считалась «наиболее эффективной, безопасной, приемлемой и предпочтительной формой управления активностью для людей с ME/CFS». MEA рекомендовало, чтобы она стала основной стратегией управления. [10]
Ассоциация ME скептически отнеслась к предыдущему руководству, рекомендованному Национальным институтом здравоохранения и совершенствования медицинской помощи (NICE) для первичного лечения ME/CFS. MEA считает, что CBT с GET небезопасна для пациентов с ME/CFS или неэффективна. Ассоциация ME рекомендует лицам с ME/CFS рассмотреть подход к лечению с помощью стимуляции.
В 2017 году Ассоциация врачей-медиков выразила обеспокоенность по поводу использования спорного метода молниезащиты , а медицинский консультант Чарльз Шепард заявил, что это «псевдонаука» для метода лечения, который заявляет об эффективности при стольких различных заболеваниях одновременно. [11]
Кроме того, MEA утверждает, что NICE не изучал физиологические аспекты людей с ME/CFS. [12]
В 2020 году медицинский консультант Ассоциации ME заявил, что COVID-19 может привести к развитию у некоторых пациентов синдрома поствирусной усталости, который затем может привести к ME/CFS. [13] [14] В мае 2020 года MEA опубликовало несколько буклетов с рекомендациями по коронавирусу. [15]
{{cite journal}}: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )