МС Австралия

Multiple Sclerosis Australia , обычно называемая MS Australia , является национальной некоммерческой организацией, которая проводит исследования и выступает в поддержку людей, страдающих рассеянным склерозом (РС). MS Australia была зарегистрирована как благотворительная организация в Австралии в 1975 году. ^[1] По состоянию на июль 2021 года в Австралии проживало более 25 000 человек с рассеянным склерозом ^[2] , и MS Australia помогает австралийцам, живущим с РС или иным образом затронутым им. ^[3]

Организация характеризует свой подход как тот, который использует уникальные сильные стороны Австралии в более широком глобальном ландшафте исследований рассеянного склероза (РС). MS Australia заявляет, что она стремится содействовать развитию австралийской исследовательской сети РС, активно преследуя несколько всеобъемлющих исследовательских целей. Эти исследовательские цели включают:

• Улучшение диагностики и лечения: Основная цель — улучшить понимание РС, уделяя особое внимание совершенствованию методов диагностики и вариантов лечения. Это включает не только управление симптомами, но и продвижение стратегий реабилитации для улучшения качества жизни людей, страдающих РС.
• Прогнозирование и профилактика: MS Australia стремится к получению знаний о прогнозировании и профилактике рассеянного склероза. Это подразумевает изучение факторов, способствующих возникновению этого состояния, и изучение стратегий по смягчению его развития.
• Восстановление и регенерация клеток: Другой важный аспект их исследовательских усилий включает разработку инновационных подходов для содействия восстановлению и регенерации клеток в контексте РС. Это охватывает исследования терапий и вмешательств, которые обладают потенциалом для восстановления поврежденной нервной ткани и улучшения долгосрочного благополучия людей, живущих с РС. ^[4]

MS Australia поощряет национальные совместные усилия в области исследований рассеянного склероза. Организация стремится дать возможность исследователям совершать открытия, которые невозможно сделать, работая в одиночку, приглашая отдельные исследовательские группы подавать заявки на поддержку, а также поддерживая крупные платформенные проекты. Существуют многочисленные примеры того, как MS Australia предоставляет исследовательские гранты отдельным исследователям или исследовательским группам. ^{[5] [6] [7]}

Основание

MS Australia была впервые основана как Австралийское общество рассеянного склероза в 1956 году, а первое общее собрание состоялось в феврале 1957 года. Девятью годами ранее, в 1947 году, американка Сильвия Лоури основала Национальное общество рассеянного склероза в Нью-Йорке и в том же году стала соучредителем Международной федерации рассеянного склероза . Вскоре после этого в 1948 году было создано Канадское общество рассеянного склероза , а в 1953 году — Общество рассеянного склероза Великобритании. Таким образом, Австралийское общество рассеянного склероза стало четвертым обществом в мире, созданным для поддержки и защиты больных рассеянным склерозом. ^[8]

Деятельность

Исследовать

В 2004 году MS Australia создала дочернее исследовательское отделение под названием MS Research Australia . В июне 2020 года MS Research Australia была интегрирована в MS Australia как полностью интегрированная организация под руководством одного генерального директора и совета директоров. ^{[ необходима цитата ]}

MS Australia заявляет, что среднесрочная и долгосрочная стратегия организации направлена ​​на финансирование исследований для лучшего понимания биологической основы рассеянного склероза, чтобы предотвратить возникновение заболевания и причинение дальнейшего ущерба. Одновременно это исследование изучает, как можно исправить существующий ущерб, чтобы обратить вспять инвалидность. ^{[ необходима цитата ]}

Краткосрочная стратегия MS Australia сосредоточена на клинических исследованиях для оценки преимуществ поиска альтернативных способов управления симптомами РС. ^[9] Австралийское лонгитюдное исследование РС (AMSLS) измеряет физическое, социальное и экономическое влияние РС на австралийцев в целях пропаганды и развития услуг. ^{[ необходима ссылка ]}

В настоящее время MS Australia реализует эти стратегии через несколько направлений:

• Генный банк MS Australia и консорциум ANZgene. ^{[10] [11]}
• MS Research Австралийский банк мозга. ^[12]
• MS Research Австралийская сеть клинических испытаний. ^[13]
• Австралийское продольное исследование рассеянного склероза (AMSLS). ^[14]
• Сотрудничество в области протеомики. ^[15]
• PrevANZ – Испытание профилактики рассеянного склероза с помощью витамина D. ^{[16] [17]}

Достижения в исследованиях

Компания MS Australia утверждает, что благодаря своему финансированию и исследовательской деятельности достигла следующих результатов:

• 26 новых методов исследования.
• 7 новых клинических анализов крови.
• 2 новых инструмента клинической оценки. ^[18]
• 18 грантов предоставлено биобанкам.
• 5 новых моделей мышей.
• 5 новых биомаркеров в разработке.
• Создание ключевых реестров за счет семи отдельных грантов финансирования.
• Поддержаны исследования, в результате которых получено 5 патентов.
• Открытие анализа крови, разработанного исследователями Университета Маккуори для различения рецидивирующих и прогрессирующих форм рассеянного склероза.
• Возросло число проявлений интереса и подтвержденных пожертвований в банк мозга MS Research Australia.
• Успешное завершение важного соглашения между MS Research Australia, MS Queensland и QIMR о совместной работе над первой фазой клинического испытания вируса Эпштейна-Барр для потенциальной новой терапии прогрессирующего рассеянного склероза. ^{[19] [20]}
• Выбрана в качестве одной из четырех высокоэффективных благотворительных организаций, получивших финансирование от The Sohn Hearts and Minds. ^[21]
• Сотрудничество с Macquarie Group Foundation по финансированию клинических исследований.
• Поддержка исследования Ausimmune.
• Подготовил отчет «Экономическое влияние рассеянного склероза в Австралии» за 2011 год, в котором представлены важные данные в поддержку заявок на финансирование с целью привлечения дополнительных целевых средств на исследования рассеянного склероза. ^[22]

Пропаганда

MS Australia описывает свою роль в защите интересов сообщества больных РС в Австралии как состоящую из трех уровней:

• Индивидуальный. На местном уровне основное внимание уделяется оказанию помощи и поддержки отдельным людям, живущим с рассеянным склерозом или затронутым им, что может включать неформальную или структурированную адвокацию.
• Системный. Сосредоточен на продвижении и активном лоббировании системных изменений в законодательстве, политике правительства и поставщиков услуг, а также отношении общества для улучшения общей ситуации людей, живущих с рассеянным склерозом по всей Австралии.
• Сотрудничество. Этот уровень адвокации признает, что существуют общие проблемы, с которыми сталкиваются многие люди, живущие с инвалидностью или болезнями, и фокусируется на поддержке и сотрудничестве с другими представительными органами на национальном и международном уровнях. ^[23]

Роль в национальном сообществе больных РС

MS Australia работает с государственными органами по борьбе с РС, соединяя членов сообщества РС (включая тех, кто живет с этим заболеванием, семью, друзей и лиц, осуществляющих уход) с поддержкой, информацией и сообществом. Организация также выступает в защиту этих государственных органов в сообществах и с федеральным правительством. ^[24]

Существует четыре государственных органа по делам МС:

• MS Limited: Австралийская столичная территория, Новый Южный Уэльс, Виктория и Тасмания
• MS Queensland: Квинсленд
• Общество больных рассеянным склерозом SA/NT: Южная Австралия и Северная Территория
• MSWA: Западная Австралия

MS Australia также является партнером нескольких австралийских групп поддержки и защиты, таких как Rare Voices Australia (RVA), организация, которая продвигает создание Австралийского национального плана по редким заболеваниям. ^[25]

Альянсы

MS Australia имеет тесные связи с многочисленными группами представителей общественности для повышения осведомленности о ключевых проблемах людей с рассеянным склерозом. ^[26] MS Australia является членом следующих альянсов:

• Неврологический альянс Австралии (NAA)
• Австралийский альянс по защите прав пациентов (APAA)
• Альянс по разработке доступных продуктов
• Альянс вспомогательных технологий для всех (ATFA)
• Альянс по борьбе с хроническими заболеваниями
• Вместе покончим с одиночеством
• Стволовые клетки Австралия
• Международный альянс по борьбе с прогрессирующим рассеянным склерозом

Представления

MS Australia регулярно ищет возможности внести свой вклад в разработку политики и правительственные обзоры, представляя предложения австралийскому правительству. Эти предложения варьируются от тех, которые предлагают переоценку каннабиноидов Управлением по терапевтическим товарам для облегчения использования каннабиноидов для людей, страдающих рассеянным склерозом, до предоставления информации для Национальной стратегии занятости инвалидов о ключевых областях, влияющих на людей с рассеянным склерозом. ^{[27] [28] [29]}

Роль в мировом сообществе больных РС

MS Australia сотрудничает с многочисленными международными организациями, занимающимися РС. К ним относятся:

Международная федерация рассеянного склероза (MSIF)

Международная федерация рассеянного склероза объединяет 48 обществ рассеянного склероза по всему миру, включая MS Australia. ^[30] Несколько руководителей MS Australia занимают важные должности в совете MSIF и выполняют функции комитетов MSIF. ^{[ необходима ссылка ]}

MS Australia ежегодно участвует в Всемирном дне РС , который отмечается 30 мая и проводится MSIF. Связанные с этим мероприятия проводятся в течение мая и начала июня и призваны объединить мировое сообщество РС для повышения осведомленности о заболевании и проведения кампании со всеми, кто страдает РС. ^{[ необходима ссылка ]}

Международный альянс по борьбе с прогрессирующим рассеянным склерозом

MS Australia является управляющим членом Альянса. Ключевые сотрудники являются представителями в различных комитетах, включая Исполнительный комитет, который отвечает за надзор, стратегические намерения и управление глобальным сотрудничеством, Научный руководящий комитет и Комитет по сбору средств и коммуникациям. ^{[ необходима ссылка ]}

Международный консорциум по генетике рассеянного склероза

Источник: ^[31]

Здоровье мозга при рассеянном склерозе

MS Brain Health — это инициатива, призывающая к радикальному изменению подхода к лечению рассеянного склероза, основанная на отчете 2015 года, в котором обсуждаются диагностика, терапевтические стратегии и улучшение доступа к лечению рассеянного склероза. ^[32] MS Australia горячо поддерживает эту инициативу, и несколько ключевых сотрудников MS Australia напрямую участвуют в поддержке глобальной инициативы MS Brain Health. ^[33]

Ссылки

1. "Multiple Sclerosis Australia". Australian Charities and Non-for-profits Commission . 2021-07-27. Архивировано из оригинала 2021-07-26 . Получено 2021-07-29 .
2. "Рассеянный склероз (РС)". Better Health Channel . Архивировано из оригинала 2021-07-27 . Получено 2021-07-29 .
3. "MS Australia". Australian Prescriber . 25 (2): 36–37. 2002-03-01. doi : 10.18773/austprescr.2002.035 . Архивировано из оригинала 2022-02-20 . Получено 29-07-2021 .
4. Каллен, Джессика (24.06.2021). «Приоритетность исследований и адвокации РС – выскажите свое мнение!». MS Australia . Архивировано из оригинала 26.07.2021 . Получено 29.07.2021 .
5. "ANU выделил 200 000 долларов на исследование рассеянного склероза". Колледж здравоохранения и медицины ANU . Архивировано из оригинала 27.07.2021 . Получено 27.07.2021 .
6. "Исследование стволовых клеток для нового лечения рассеянного склероза". Университет Аделаиды . 2013-05-10. Архивировано из оригинала 2021-07-27 . Получено 2021-07-27 .
7. "Финансирование MS Research Australia для стимулирования исследований отдельных клеток". Garvan Institute of Medical Research . 2018-10-05. Архивировано из оригинала 2021-07-27 . Получено 2021-07-27 .
8. "Our first 60 years". MS Australia . Архивировано из оригинала 2021-07-26 . Получено 2021-07-28 .
9. "MS Research Australia's Project Grant for Improvement MS Treatment". John Curtin School for Medical Research . 2021-01-20. Архивировано из оригинала 27-07-2021 . Получено 27-07-2021 .
10. "ANZgene". MS Research Australia . Архивировано из оригинала 2021-07-27 . Получено 2021-07-29 .
11. "Исследователи MS изучат экологические триггеры". Университет Ньюкасла, Австралия . 2015-03-05. Архивировано из оригинала 2021-07-27 . Получено 2021-07-27 .
12. "MS Research Australia Brain Bank". MS Brain Bank . Архивировано из оригинала 2021-07-27 . Получено 2021-07-29 .
13. "Повышение осведомленности о MS Trials". MS Trials . Архивировано из оригинала 2021-07-27 . Получено 2021-07-29 .
14. "Australian MS Longitudinal Study Overview". MS Research Australia . Архивировано из оригинала 2021-07-27 . Получено 2021-07-29 .
15. "Протеомика РС". MS Research Australia . Архивировано из оригинала 2021-07-27 . Получено 2021-07-29 .
16. "Vitamin D MS Prevention Trial - PrevANZ". MS Research Australia . Архивировано из оригинала 2021-07-27 . Получено 2021-07-29 .
17. "Australia rolls out world first MS Prevention trial - Menzies Institute for Medical Research". Menzies Institute for Medical Research - University of Tasmania, Australia . Архивировано из оригинала 27.07.2021 . Получено 27.07.2021 .
18. Скотт, Софи; Гриффитс, Мередит (2017-02-03). «„Потрясающий прорыв“, помогающий быстро определять типы рассеянного склероза». ABC News . Архивировано из оригинала 2021-07-27 . Получено 2021-07-27 .
19. Мерсер, Фил (2018-11-24). «Лечение рассеянного склероза, разработанное в Австралии, подает надежды». Голос Америки . Архивировано из оригинала 2021-07-27 . Получено 2021-07-27 .
20. Стивенсон, Эшли (2018-11-20). «Пациенты с рассеянным склерозом снова чувствуют себя «под контролем» после испытания иммунотерапии». ABC News . Архивировано из оригинала 2021-07-27 . Получено 2021-07-27 .
21. "Бенефициары". Hearts & Minds Investments . Архивировано из оригинала 2021-07-27 . Получено 2021-07-27 .
22. "Влияние и достижения". MS Research Australia . Архивировано из оригинала 2021-07-27 . Получено 2021-07-29 .
23. "Advocacy | MS Australia". Архивировано из оригинала 2021-06-15 . Получено 2021-07-27 .
24. "Что мы делаем | MS Australia". Архивировано из оригинала 2021-07-27 . Получено 2021-07-27 .
25. "Рассеянный склероз (РС) Австралия - Rare Voices Australia". Rarevoices.org.au. Архивировано из оригинала 2021-07-27 . Получено 2022-02-20 .
26. "Alliances | MS Australia". Архивировано из оригинала 2021-07-27 . Получено 2021-07-27 .
27. "MS Australia". Engage.dss.gov.au. Архивировано из оригинала 2021-07-30 . Получено 2022-02-20 .
28. "Архивная копия" (PDF) . Архивировано (PDF) из оригинала 2021-07-30 . Получено 2021-07-30 .{{cite web}}: CS1 maint: архивная копия как заголовок ( ссылка )
29. "Архивная копия" (PDF) . Архивировано (PDF) из оригинала 2021-07-30 . Получено 2021-07-30 .{{cite web}}: CS1 maint: архивная копия как заголовок ( ссылка )
30. "MS Australia ставит женское здоровье в центр внимания". MS International Federation . 2020-11-09. Архивировано из оригинала 2021-07-27 . Получено 2021-07-27 .
31. "Исследовательские сети - MS Research Australia". Архивировано из оригинала 2021-07-27 . Получено 2021-07-27 .
32. "Видение и миссия - MS Brain Health - Инициатива по здоровью мозга при рассеянном склерозе". MS Brain Health. Архивировано из оригинала 2021-07-20 . Получено 2022-02-20 .
33. "MS Brain Health". MS Research Australia . Архивировано из оригинала 27 июля 2021 г. Получено 30 июля 2021 г./ [1] Архивировано 27 июля 2021 г. на Wayback Machine