Франклин Д. Рузвельт , позже 32-й президент Соединенных Штатов с 1933 по 1945 год, начал испытывать симптомы паралитического заболевания в 1921 году, когда ему было 39 лет. Его основными симптомами были лихорадка; симметричный восходящий паралич; паралич лицевого нерва; дисфункция кишечника и мочевого пузыря; онемение и гиперестезия ; и нисходящая модель выздоровления. Ему поставили диагноз полиомиелит , и он прошел годы терапии, включая гидротерапию в Уорм-Спрингс, штат Джорджия . Рузвельт оставался парализованным ниже пояса и полагался на инвалидную коляску и ножные скобы для передвижения, что он пытался скрыть на публике. В 1938 году он основал Национальный фонд детского паралича , что привело к разработке вакцин против полиомиелита . Хотя исторические источники продолжают называть случай Рузвельта полиомиелитом, этот диагноз подвергается сомнению в контексте современной медицинской науки, и некоторые авторы предлагают альтернативный диагноз — синдром Гийена-Барре .
9 августа 1921 года 39-летний Франклин Д. Рузвельт, в то время практикующий юрист в Нью-Йорке , присоединился к своей семье в их загородном доме в Кампобелло , канадском острове у побережья штата Мэн. Среди тех, кто находился в Кампобелло, когда прибыл Рузвельт, были его жена Элеонора , их дети, его политический помощник Луис Хоу , жена Хоу, и их маленький сын. [1] : 40–42 10 августа, после дня напряженной деятельности, Рузвельт слег с болезнью, характеризующейся лихорадкой , восходящим параличом , лицевым параличом, длительной дисфункцией кишечника и мочевого пузыря , а также онемением и гиперчувствительностью кожи . [2] [1] : 47 Рузвельт был близок к смерти от этой болезни. Он столкнулся со многими опасными для жизни медицинскими проблемами, включая возможность дыхательной недостаточности, инфекции мочевыводящих путей, повреждения уретры или мочевого пузыря, пролежни, тромбы в венах ног и недоедание. Уход со стороны медсестры Элеоноры был ответственен за выживание Рузвельта. [3] : 148–151 [ самоизданный источник ] Большинство симптомов исчезли сами собой, но он остался навсегда парализованным ниже пояса.
Середина июля: Рузвельт дал показания в сенатском комитете, расследующем скандал на флоте . [4] : 7–9
28 июля: Рузвельт посетил слет бойскаутов в государственном парке Медвежья гора .
5–8 августа: Рузвельт отправился в Кампобелло со своим другом и новым работодателем Ван Лиром Блэком на океанской яхте Блэка . [3] : 19 [ самостоятельно опубликованный источник ]
9 августа (вторник): Рузвельт упал в холодные воды залива Фанди . Позже он прибыл в Кампобелло. [4] : 1
10 августа: Рузвельт провел день физически активным. После этого он пожаловался на озноб, тошноту и боль в пояснице. Он пропустил ужин и лег спать. Озноб продолжался всю ночь. [4] : 10 [5] : 235
11 августа: Утром он почувствовал слабость в одной ноге. У Рузвельта поднялась температура. Доктор Эбен Х. Беннет, врач общей практики из соседней деревни Любек , который знал Рузвельтов много лет, посетил Рузвельта и диагностировал сильную летнюю простуду. К вечеру одна нога была парализована, а другая ослабла. [4] : 10–11 [6]
12 августа: Обе ноги были парализованы. Температура составляла 102 °F (39 °C). Боль пронзила его ноги, ступни и спину. [1] : 51, 54 Беннет предложил проконсультироваться с доктором Уильямом У. Кином , выдающимся нейрохирургом на пенсии, отдыхавшим неподалеку. [6] Ноги Рузвельта онемели. Затем они стали болезненно чувствительными к прикосновению, «настолько болезненными, что он не мог выносить давления одеяла, и даже движение ветра по его коже вызывало острый дискомфорт». [4] : 11 Он не мог мочиться. [6]
13 августа: Рузвельт был парализован от груди и ниже. В тот день и на следующий его руки, кисти и плечи были слабы. Он испытывал трудности с опорожнением кишечника и нуждался в клизмах . [2] : 234 Кин провел то, что Элинор описала как «самый тщательный, тщательный осмотр». [1] : 57–58
14 августа: Рузвельт продолжал не мочиться в течение двух недель и нуждался в катетеризации . Его лихорадка продолжалась в общей сложности шесть-семь дней. [2] : 234 Кин повторил свой осмотр, наклоны и прощупывания, которые сын Рузвельта, Эллиотт , позже назвал «мучительным» для своего отца. [1] : 58 Кин диагностировал тромб в нижней части спинного мозга и назначил массаж мышц ног. [6] Элеонора и Хоу начали массировать ноги Рузвельта, следуя указаниям Кина, что вызвало мучительную боль. [4] : 13
15 августа: Рузвельт находился в состоянии прострации и легкой седации, время от времени бредил. [4] : 14–15
19 августа: Фредерик Делано , дядя Рузвельта, получил письмо от Луиса Хоу с просьбой найти врача, который мог бы приехать к Рузвельту. Делано позвонил своему зятю, врачу, который порекомендовал ему поговорить с другим врачом, доктором Паркером. Паркер сказал Делано, что случай похож на детский паралич, и что ведущие специалисты по этой болезни находятся в Гарвардской комиссии по детскому параличу в Бостоне . Делано сел на поезд и прибыл на следующее утро. [1] : 64
20 августа: Доктор Сэмюэл А. Левин был в своем офисе, когда Делано позвонил в больницу Бригама в субботу утром. Левин сказал, что старшие члены Гарвардской комиссии по детскому параличу, доктор Ловетт и доктор Пибоди, были в отъезде, но он попытается ответить на вопросы Делано. После просмотра сообщений, которые Делано получил от Кампобелло, Левин решил, что у Рузвельта острый полиомиелит. Он настоятельно рекомендовал сделать люмбальную пункцию с целью постановки диагноза, но в основном потому, что Левин считал, что процедура может принести острую пользу. [1] : 64–65, 327 [3] : 192 [ самоизданный источник ] Делано позвонил и написал Элеоноре в тот же день, [2] : 239 советуя ей прекратить массировать ноги Рузвельта и проигнорировать совет Кина: «Я думаю, было бы очень неразумно доверять его диагнозу, когда инф. паралич может быть определен с помощью анализа спинномозговой жидкости». [1] : 66 Элеонора общалась с Кином, который «очень решительно» сопротивлялся идее полиомиелита. Кин попросил Ловетта посетить Кампобелло. [1] : 66
22 августа: Ловетт встретился с Левином за ужином. Ловетт спросил, как отличить, был ли паралич вызван полиомиелитом или тромбом или поражением спинного мозга. [3] : 183–184 [ самоизданный источник ]
23 августа: Ловетт отправился в Кампобелло. [1] : 68
24 августа: Ловетт осмотрел Рузвельта и провел «более или менее поверхностный» осмотр, поскольку Рузвельт был очень чувствителен к прикосновениям. Руки были слабыми; мочевой пузырь был парализован; большой палец левой руки указывал на атрофию . Рузвельт не мог стоять или ходить, и Ловетт задокументировал «рассеянную слабость, наиболее выраженную в бедрах». [1] : 68
25 августа: температура Рузвельта была 100 °F (38 °C). Обе ноги были парализованы. Мышцы спины были слабыми. Также наблюдалась слабость лица и левой руки. Боль в ногах и неспособность к мочеиспусканию продолжались. [2] : 234 После короткой беседы с Кином Ловетт осмотрел Рузвельта. Ловетт сообщил ему, что «физические результаты» представляют собой «совершенно ясный» диагноз полиомиелита. [1] : 69–70 Он приказал прекратить массаж, который не принес никакой пользы и вызывал боль, и порекомендовал обученную медсестру для ухода за Рузвельтом. [1] : 75–76
1 сентября: Рузвельт все еще не мог мочиться. Боль в ноге продолжалась. [3] : 3 [ самоизданный источник ]
14 сентября: Рузвельта перевезли в Нью-Йорк на пароходе и поезде. Путешествие было долгим и мучительным.
15 сентября: Рузвельт был помещен в пресвитерианскую больницу в Нью-Йорке для выздоровления под наблюдением доктора Джорджа Дрейпера , эксперта по полиомиелиту и личного врача Рузвельта. Ловетт продолжал консультироваться из Бостона. [1] : 76 Наблюдались боли в ногах, паралич ног, атрофия мышц в нижней поясничной области и ягодицах, слабость правого трицепса и грубые подергивания мышц в обоих предплечьях. [2] : 234
28 октября: Рузвельт был переведен из пресвитерианской больницы в свой дом на Восточной 65-й улице. В его карте все еще было написано «без улучшений». [1] : 110
Позже: Рузвельт занимался спортом ежедневно. Его подколенные сухожилия напряглись, и его ноги были заключены в гипс, чтобы выпрямить их постепенно. [5] : 238 Постепенное выздоровление, но он оставался парализованным ниже пояса.
После того, как Рузвельт заболел, его осмотрели четыре врача. Эбен Хомер Беннет, семейный врач Рузвельта, диагностировал сильную простуду. Уильям Кин , нейрохирург на пенсии, считал, что у Рузвельта образовался тромб. Роберт Ловетт, эксперт по ортопедическому лечению детей, парализованных полиомиелитом, диагностировал «детский паралич», как и Джордж Дрейпер , личный врач Рузвельта.
Врачи Рузвельта никогда не упоминали синдром Гийена-Барре (СГБ) в своих сообщениях относительно случая Рузвельта, что указывает на то, что они не знали о нем как о диагностической возможности. [7] : 455 Все сообщения до 1921 года о том, что стало известно как СГБ, были сделаны европейскими врачами в европейских журналах. В результате очень немногие американские врачи знали, что СГБ является отдельным заболеванием. Например, Ловетт ошибочно полагал, что восходящий паралич Лэндри (СГБ) был одним из клинических проявлений паралитического полиомиелита. [7] : 455 В 1921 году американский врач предположил бы, что если у человека развился внезапный, нетравматический вялый паралич, это было вызвано паралитическим полиомиелитом. Концепция СГБ как отдельного заболевания не была широко принята в Соединенных Штатах до окончания Второй мировой войны . [3] : 232 [ самостоятельно опубликованный источник ]
Рузвельт был полностью и навсегда парализован ниже пояса и не мог стоять или ходить без поддержки. [8] В течение следующих нескольких месяцев он ограничился занятиями в помещении, включая возобновление своего давнего хобби — коллекционирования марок . [9] В декабре 1921 года, после того как он выздоравливал в течение нескольких месяцев, с ним начал работать физиотерапевт , чтобы определить степень повреждения. Он мог выполнять небольшие упражнения самостоятельно, двигая одной мышцей, а затем другой. [10] Ему установили тяжелые стальные скобы, которые фиксировались в колене и обеспечивали достаточную устойчивость, чтобы он мог стоять на костылях. В 1922 году в Спрингвуде он усердно работал, чтобы пройти через комнату. Он поставил себе цель спуститься по длинной подъездной дорожке, сумев сделать это один раз, но больше никогда не пытаясь. [5] : 241
В октябре 1922 года Рузвельт посетил свою юридическую контору в здании Equitable в Манхэттене, где был устроен приветственный обед по случаю возвращения. Помогавший ему шофер не смог упереться кончиком левого костыля, и Рузвельт упал на полированный пол вестибюля. Смеясь, он попросил двух молодых людей из толпы зевак помочь ему встать на ноги. После обеда он сказал друзьям, что это было «великое и славное событие». Он не возвращался в свой офис в течение двух месяцев. [5] : 245
Рузвельт считал, что тепло и упражнения помогут восстановить его ноги. Он купил разваливающийся 71-футовый (21,6 м) плавучий дом и в феврале 1923 года отплыл во Флориду с друзьями и небольшой командой. Элеонора нашла это скучным и уехала, но Рузвельт плавал неделями, ловя рыбу и проводя время с чередой друзей, которые приезжали в гости. Он сконструировал систему блоков, которая опускала его в воду, чтобы он мог плавать. В мае 1923 года Ловетт не задокументировал общего улучшения по сравнению с предыдущим годом, но Рузвельт не принял решение своих врачей о том, что дальнейший прогресс маловероятен. Он испробовал ряд методов лечения и совершил еще два плавания на своем плавучем доме, но его усилия не дали никакого эффекта. [5] : 247–249
«Между 1925 и 1928 годами Франклин проводил больше половины своего времени — 116 из 208 недель — вдали от дома, пытаясь найти способ встать на ноги», — писал биограф Джеффри Уорд . «Элеонора была с ним всего 4 из этих 116 недель, а его мать была с ним только 2. Его дети почти не видели его». [5] : 248
Рузвельт потерял возможность пользоваться ногами и два дюйма роста, но последующее развитие остального тела дало ему крепкое телосложение, и он наслаждался многими годами превосходного здоровья. Джек Демпси хвалил его мускулатуру верхней части тела, и Рузвельт однажды поймал 237-фунтовую (107,5 кг) акулу , сражаясь с ней на своей леске в течение двух часов. [11] : 241, 266–267
Рузвельт впервые отправился в Уорм-Спрингс , штат Джорджия, 3 октября 1924 года. В течение многих лет Уорм-Спрингс был местом, где он с комфортом отдыхал для гидротерапии. Со своим физиотерапевтом в Уорм-Спрингс Рузвельт кропотливо учился ходить на короткие расстояния, надевая железные скобы на бедра и ноги, поворачивая туловище. Для этой «двухточечной ходьбы» он хватался за руку сильного человека левой рукой, а в правой опирался на трость.
29 апреля 1926 года он купил Уорм-Спрингс, намереваясь превратить его в реабилитационный центр для больных полиомиелитом. [4] : 33–34
Рузвельт дважды избирался губернатором Нью-Йорка , 6 ноября 1928 года и 4 ноября 1930 года. Он переехал в особняк губернатора в Олбани в январе 1929 года. Перед тем, как он переехал, особняк был приспособлен для инвалидных колясок с пандусами и лифтом. [4] : 68–87
Рузвельт одержал убедительную победу на президентских выборах 1932 года , став первым (и, по состоянию на 2023 год, единственным) человеком с ограниченными возможностями, который стал президентом Соединенных Штатов. Перед тем, как он переехал в Белый дом, были добавлены пандусы, чтобы сделать его удобным для инвалидных колясок. Фотографии президента были сделаны под определенными углами и на расстоянии. [4] : 88–105
Рузвельт очень старался убедить даже близких доверенных лиц в том, что он поправляется, что, по его мнению, было необходимо, если он собирался снова баллотироваться на государственную должность. Ричарду Э. Берду он писал: «К следующей осени я буду готов преследовать проворного лося вместе с вами». Генералу Леонарду Вуду : его мышцы ног «все возвращались». [12] Его публичные выступления были тщательно срежиссированы, чтобы избежать освещения его прибытия и отъезда прессой, которая могла бы показать, как он садится или выходит из машины или поезда. В частной жизни он пользовался инвалидной коляской, но старался не показываться в ней на публике, хотя иногда появлялся на костылях. Обычно он появлялся на публике стоя прямо, поддерживаемый с одной стороны помощником или одним из своих сыновей. Для важных выступлений на сцену ставили особенно прочную кафедру, чтобы он мог на ней опереться; в результате в фильмах с его речами можно увидеть, как Рузвельт использует голову для жестов, потому что его руки сжимали кафедру. [4] : 88–105
Журналист Джон Гюнтер сообщал, что в 1930-х годах он часто встречал людей в Европе, включая мировых лидеров, которые не знали о параличе Рузвельта. [11] : 239 Дэвид Бринкли , который был молодым репортером Белого дома во время Второй мировой войны, заявил, что Секретная служба активно мешала фотографам, которые пытались сфотографировать Рузвельта в инвалидном кресле или перемещаемого другими. Секретная служба обычно уничтожала фотографии, которые они поймали сделанными таким образом; однако были и исключения. [8] [13] [14] [15]
Защитник прав инвалидов Хью Галлахер утверждал, что Рузвельт отчаянно хотел казаться здоровым. «ФДР не хотел, чтобы общественность знала, что он был вынужден пользоваться инвалидной коляской». [4] : 92 Обсуждая ограниченное использование Рузвельтом инвалидной коляски на публике, Галлахер заявил: «Это было не случайно. Это была стратегия, которая служила для минимизации степени его инвалидности: сделать ее незаметной, когда это было возможно, и приемлемой, когда ее замечали». [4] : xiv Напротив, историк Джеймс Тобин утверждал, что Рузвельт использовал свою инвалидность в своих интересах. Тобин заявил: «Но вместо этого он мог показать себя тем, кем его никогда не видели раньше: борцом, и, что еще лучше, аутсайдером. Не человеком, которого можно пожалеть; не человеком, которого можно позавидовать; но человеком, которого можно подбодрить». [1] : 273
Когда Рузвельт лично обратился к Конгрессу 1 марта 1945 года, примерно за месяц до своей смерти , он публично упомянул о своей инвалидности едва ли не впервые за 20 лет. [11] : 36 «Я надеюсь, что вы простите меня за эту необычную позу сидя, — начал Рузвельт, — но я знаю, что вы поймете, что мне гораздо легче не носить около десяти фунтов стали на подошвах своих ног». [16]
3 января 1938 года Рузвельт основал Национальный фонд детского паралича, который позже стал March of Dimes . [17] Бэзил О'Коннор , адвокат и близкий соратник Рузвельта, помог основать фонд и был его президентом более трех десятилетий. [17] Ежегодная кампания по сбору средств организации совпала с днем рождения Рузвельта 30 января. Первоначально организация сосредоточилась на реабилитации жертв паралитического полиомиелита и поддерживала работу Джонаса Солка и других, которая привела к разработке вакцин против полиомиелита. Современный March of Dimes фокусируется на профилактике преждевременных родов, врожденных пороков развития и детской смертности. [17]
Поскольку он основал March of Dimes, то после его смерти в честь Рузвельта была выбрана монета в десять центов . Монета в десять центов с изображением Рузвельта была выпущена 30 января 1946 года. [18] [19]
Центр Рузвельта в Уорм-Спрингс функционирует как Институт реабилитации Рузвельта Уорм-Спрингс , комплексное реабилитационное учреждение, находящееся в ведении штата Джорджия. [20] Центр лечения после полиомиелита , он предоставляет профессиональную реабилитацию, долгосрочную неотложную помощь и стационарную реабилитацию для людей с ампутированными конечностями и людей, восстанавливающихся после травм спинного мозга, повреждений головного мозга и инсульта. [21] [22]
Мемориал Рузвельта в Вашингтоне, округ Колумбия , включает в себя статую Рузвельта в инвалидной коляске. Статуя в инвалидной коляске изначально не была включена в мемориал. Она была добавлена в январе 2001 года из-за беспокойства защитников прав инвалидов и сбора средств Национальной организацией по вопросам инвалидности. [23] [24]
Рецензируемое исследование 2003 года, проведенное Армондом Голдманом и другими, показало, что болезнь Рузвельта, скорее всего, была синдромом Гийена-Барре (СГБ), а не полиомиелитом. [2]
Возможно, Рузвельт подвергся воздействию инфекционного агента на слете бойскаутов в конце июля. Двухнедельный интервал до начала его неврологического заболевания соответствовал как инкубационному периоду полиомиелита, [1] : 13–30 , так и воздействию инфекционного агента, приводящего к синдрому Гийена-Барре. [7] : 455 Нет никаких сообщений о том, что кто-либо из скаутов или персонала в лагере заболел полиомиелитом во время визита Рузвельта. В 1912 и 1915 годах у Рузвельта были заболевания, совместимые с Campylobacter jejuni , основным возбудителем синдрома Гийена-Барре. [7] : 455
Было заявлено, что Рузвельт мог быть предрасположен к паралитическому полиомиелиту по генетической наследственности. [1] : 40 Однако такая генетическая предрасположенность никогда не была обнаружена. [3] : 195 [ самостоятельно опубликованный источник ] Несколько авторов заявили, что Рузвельт был более уязвим к полиомиелиту, поскольку он рос в изолированном семейном поместье [10] и мало общался с другими детьми, пока не попал в Гротон в возрасте 14 лет. Однако Рузвельт не был «мальчиком в пузыре». У него было много возможных контактов с вирусами полиомиелита до 1921 года. Большинство случаев полиомиелита протекают бессимптомно или в легкой форме. Тем не менее, бессимптомные люди могут передавать вирусную инфекцию. [3] : 109 [ самостоятельно опубликованный источник ] Голдман исследовал тезис о предрасположенности, увеличив априорную вероятность полиомиелита в своем анализе в 100 раз, и все равно получил общую вероятность СГБ 99,4% (апостериорная вероятность 99,97%). [3] : 246 [ самостоятельно опубликованный источник ]
Биография Рузвельта 2014 года, написанная Джеймсом Тобином, сосредоточилась на его параличе, приняв первоначальный диагноз полиомиелита. Тобин считал, что Ловетт проверил диагноз с помощью люмбальной пункции, основываясь на отрывках из «неопубликованной записки» доктора Сэмюэля А. Левина из Гарвардской комиссии по детскому параличу. В книге говорилось: «Частная записка Левина указывает на то, что доктор Ловетт исследовал спинномозговую жидкость и прекрасно знал, что высокий уровень лейкоцитов соответствует полиомиелиту... Если бы Ловетт обнаружил низкий уровень лейкоцитов, он бы усомнился в том, что полиомиелит был причиной болезни Рузвельта. Однако Ловетт написал Джорджу Дрейперу, что «я думал, что [диагноз] был совершенно ясен, если судить по физическим данным». [ 1 ] : 327–328
Голдман и его соавторы рассмотрели записку, на которую ссылался Тобин, и другую сопутствующую переписку. В ответ на интерпретацию Тобина они указали, что записка была написана намного позже 1921 года, что никто из присутствовавших во время болезни Рузвельта не упоминал о проводимой инвазивной процедуре, что она потребовала бы ресурсов, недоступных в Кампобелло, и что в записке не упоминалось о результатах. [7] : 454 Они также заявили, что такое тестирование жидкости наиболее эффективно в течение первых нескольких дней после начала паралича, и Ловетт не видел Рузвельта, пока не прошло около 15 дней. [7] : 454
Джон Ф. Дитунно из Американской академии физической медицины и реабилитации , Брюс Э. Беккер и Джеральд Дж. Хербисон оспорили ретроспективную диагностику синдрома Гийена-Барре, прежде всего, на том основании, что несколько симптомов, которые Голдман выделил как нетипичные при полиомиелите, были вполне типичны для взрослых, идентифицированных как полиомиелит. Они отметили, что форма синдрома Гийена-Барре, наиболее напоминающая симптомы Рузвельта, не требует постоянного использования инвалидной коляски. Авторы пришли к выводу, что случай Рузвельта предоставил достаточно информации, чтобы отличить его состояние от синдрома Гийена-Барре, и что диагноз полиомиелита был правильно поставлен врачами, знакомыми с тогдашним распространенным заболеванием. [25]
Биограф Джонатан Альтер заметил, что «в любом случае, в 1921 году не было лекарства от обеих болезней». [26] Левин ошибочно полагал, что основным преимуществом спинномозговой пункции, если ее сделать, будет улучшение исхода за счет снижения повышенного давления спинномозговой жидкости (СМЖ). [3] : 192 [ самостоятельно опубликованный источник ] По словам Тобина, некоторые авторы ошибочно полагают, что паралич Рузвельта, если предположить диагноз полиомиелита, можно было бы предотвратить с помощью раннего вмешательства. [1] : 45, 49, 62, 66 Однако нет никаких объективных доказательств того, что спинномозговая пункция снижает вероятность паралича при полиомиелите, и маловероятно, что врачи Рузвельта пытались бы вводить в СМЖ человеческую сыворотку или что такие инъекции помогли бы. Ловетт не считал, что инъекции были полезны, и с ними были связаны тревожные менингеальные симптомы, вероятно, вторичные по отношению к образованию иммунных комплексов антиген-антитело. [3] : 199–200 [ самостоятельно опубликованный источник ] Что касается синдрома Гийена-Барре, то практически все эффективные меры, которые являются стандартной практикой для медицинского лечения синдрома Гийена-Барре, были разработаны лишь спустя много десятилетий после болезни Рузвельта в 1921 году, поэтому прогноз для Рузвельта не улучшился бы, даже если бы синдром Гийена-Барре был диагностирован. [2] : 238