Детская эвтаназия — это форма эвтаназии , которая применяется к детям, которые тяжело больны или имеют серьезные врожденные дефекты . В 2005 году Нидерланды стали первой страной после распада нацистской Германии, которая декриминализовала эвтаназию для младенцев с безнадежным прогнозом и непреодолимой болью. [1] Девять лет спустя Бельгия внесла поправки в свой Закон об эвтаназии 2002 года, чтобы распространить права на эвтаназию на несовершеннолетних. [2] Как и в случае с эвтаназией взрослых, во всем мире ведутся общественные споры и этические дебаты по моральным, философским и религиозным вопросам детской эвтаназии.
Убийство тяжелобольного младенца в нацистской Германии 24 июля 1939 года было описано в программе BBC «Геноцид в хронологии нацистов» как первая «государственная эвтаназия». [3] Стороны, которые дали согласие на убийство, включали офис Гитлера, родителей и Рейхскомитет по научной регистрации серьезных и врожденных заболеваний. [3] The Telegraph отметила, что убийство инвалида младенца — которого звали Герхард Кречмар , родившегося слепым, с отсутствующими конечностями, подверженного судорогам и, как сообщается, «идиота» — дало «обоснование для секретного нацистского указа, который привел к «убийствам из милосердия» почти 300 000 умственно и физически неполноценных людей». [4] Хотя убийство Кречмара было получено с согласия родителей, большинство из 5000–8000 детей, убитых впоследствии, были насильно отобраны у своих родителей. [3] [4]
Бенте Хиндрикс, родившейся в 2001 году в Медицинском центре Гронингенского университета в Нидерландах , сразу после рождения получила диагноз редкого генетического заболевания — синдрома Аллопо-Сименса . Заболевание характеризуется хроническим образованием волдырей и шелушением эпидермиса и слизистых оболочек . Эффективного лечения не существует, а повреждение верхнего слоя кожи сопровождается сильной, непреодолимой болью. Диагноз Хиндрикс невозможно было вылечить, и ее прогноз о раке кожи унесет ее жизнь через пять-шесть лет. Ее педиатр , доктор Эдуард Верхаген , ничем не мог помочь. Хотя в то время это было незаконно, родители Хиндрикс хотели положить конец ее страданиям с помощью активной эвтаназии. В конечном счете, считается, что высокая доза морфина , которую доктор Верхаген ввел ей для облегчения боли, убила Бенте. [1]
Спустя четыре года после смерти Бенте Хиндрикс доктор Верхаген начал кампанию за изменение политики, которая призывала разрешить эвтаназию младенцев в соответствии с особо строгими правилами. Занимаясь этим делом, доктор Верхаген публично заявил, что он прервал жизни еще четырех младенцев, все с тяжелыми случаями spina bifida . Названный некоторыми «Доктором Смертью» [1] и «вторым Гитлером » [1] , он продолжал вместе со своей надеждой на «общенациональный протокол, который позволит каждому педиатру решать этот деликатный вопрос с должной осторожностью, зная, что он следует критериям» [1], прекращать жизнь своих пациентов просто из сострадания. Он считал, что строгие правила эвтаназии младенцев предотвратят неконтролируемые и неоправданные случаи эвтаназии. В 2005 году доктор Верхаген и доктор Зауэр с командой прокуроров формализовали Гронингенский протокол. [1]
Из соглашения следует, что никакие обвинения не будут выдвигаться против врачей, которые выполняют процедуры в конце жизни младенцев, соответствующих следующим пяти критериям: [1]
Кроме того, новорожденные и младенцы, которые могут рассматриваться как кандидаты на принятие решений об окончании жизни, делятся на три категории: [1]
Бельгия легализовала эвтаназию для неизлечимо больных взрослых в 2002 году. В то время эвтаназия могла применяться только к гражданам старше восемнадцати лет или, в редких случаях, к категории лиц, называемых « эмансипированными несовершеннолетними ». [2] В последующие годы дебаты об эвтаназии привели к идее распространения этого же закона на несовершеннолетних. 13 февраля 2014 года поправка к Закону об эвтаназии 2002 года сделала законно допустимым для несовершеннолетних, независимо от возраста, прибегать к эвтаназии, если они соответствуют нескольким конкретным критериям. Поправка гласит, что несовершеннолетние, которые просят об эвтаназии, должны продемонстрировать способность оценивать свое текущее положение дел, когда они находятся в «бесполезном с медицинской точки зрения состоянии постоянных и невыносимых физических страданий, которые невозможно облегчить и которые в течение короткого периода времени приведут к смерти и являются результатом серьезного и неизлечимого расстройства, вызванного болезнью или несчастным случаем». [5]
Положения этой поправки к Закону об эвтаназии 2002 года имеют различимые различия между законом, применяемым к взрослым и несовершеннолетним. Во-первых, закон устанавливает, что только физические страдания могут быть допустимы для несовершеннолетних, в то время как физические и психологические страдания являются правдоподобным обоснованием для взрослых и «эмансипированных несовершеннолетних» для получения ухода в конце жизни путем эвтаназии. Во-вторых, в нем говорится, что предполагаемая смерть несовершеннолетнего должна наступить в течение короткого периода времени, тогда как для случаев взрослых временные рамки ожидаемой смерти не требуются. Наконец, он требует, чтобы несколько врачей и законных представителей подписали заключение о психической дееспособности пациента, подтверждая, что несовершеннолетний осознает свое состояние и решение умереть. [2]
Концепция детской эвтаназии вызвала бурные дебаты. Этические дебаты можно разделить на две категории:
Доктор Эдуард Верхаген , разработавший Гронингенский протокол , ясно обозначил свою позицию в поддержку мотивации протокола. Верхаген поясняет, что его протокол не включает младенцев с обычными и в остальном излечимыми состояниями. Скорее, протокол был создан для облегчения бремени, с которым столкнутся и младенец, и его родители в «жизни мучительной боли». [1] Другие, такие как Джозеф Флетчер , основатель ситуативной этики и сторонник эвтаназии, предложили разрешить детоубийство в случаях серьезных врожденных дефектов . Флетчер говорит, что в отличие от детоубийства, совершаемого очень неуравновешенными людьми, в таких случаях детскую эвтаназию можно считать гуманной; логичным и приемлемым продолжением аборта . [6] Биоэтики Альберто Джубилини и Франческа Минерва идут на шаг дальше, утверждая, что убийство новорожденного «должно быть допустимо во всех случаях, когда аборт допустим, включая случаи, когда новорожденный не является инвалидом». [7]
Доктор Алан Йотковиц, профессор медицины в Университете Бен-Гуриона в Негеве , решительно выступает против Гронингенского протокола на том основании, что идея «жизни, не стоящей того, чтобы жить» не существует. Он утверждает, что нигде в протоколе не упоминается только о неизлечимо больных младенцах, и разработчики протокола ценят будущее качество жизни больше, чем нынешнее состояние младенца. Йотковиц также проводит сравнения с практикой детской эвтаназии, применявшейся нацистским режимом в 1940-х годах. [8] Эрик Кодиш и Дэниел А. Билс [9] сравнили детскую эвтаназию с детоубийством . Кодиш говорит, что «сама идея о том, что существует «принятый медицинский стандарт» для детоубийства, призывает к сопротивлению в форме гражданского неповиновения». [10]
Доктор Александр А. Кон, национальный лидер в области детской интенсивной терапии и биоэтики в Медицинской школе Калифорнийского университета в Сан-Диего , подчеркивает, что этические последствия неонатальной эвтаназии заключаются в отсутствии «самоопределения» у младенцев по сравнению со взрослыми. [11] Кон утверждает, что, таким образом, оправдание должно основываться исключительно на благополучии пациента. Хотя он и не отстаивает свою позицию по Гронингенскому протоколу , опасения Кона сосредоточены вокруг использования паралитических агентов у младенцев Верхагена. Как сообщает Верхаген, «в 5 случаях незадолго до смерти были добавлены нейромышечные блокаторы для предотвращения удушья, в основном по просьбе родителей». [12] По словам Кона, практика придания эвтаназии более приемлемого вида с помощью этих агентов не может быть оправдана, хотя он и считает, что те, кто поддерживает неонатальную эвтаназию, мотивированы искренне помогать младенцам наилучшим образом. [11]
Как правило, когда оспаривается жизнь новорожденного, родители являются теми, кто определяет будущее своего ребенка. Родители и врач оба принимают участие в принятии решения. При наличии постоянных разногласий дело может быть передано в суд, где принимается решение. Соображения включают стоимость лечения и качество жизни новорожденного. Стоимость лечения включает медицинские ресурсы и их доступность. [13] Качество жизни новорожденного будет зависеть от того, применяется ли лечение, продолжается или прекращается, что может привести к пассивной эвтаназии. Это также может быть классифицировано как преступление в соответствии с определенными законами без одобрения родителей. Продолжаются дебаты о роли родителей в выборе эвтаназии для своих детей и о том, считается ли это добровольной эвтаназией или недобровольной эвтаназией . Если эвтаназия считается добровольной, то это потому, что родители дали на нее разрешение, и они имеют право голоса в жизни своих детей. С другой стороны, если эвтаназия считается недобровольной, то это потому, что младенец не способен дать согласие пациента на процедуру. [14]
Американский биоэтик Джейкоб М. Аппель утверждает, что детская эвтаназия может быть этичной даже при отсутствии родительского согласия . [15] Доктор Дуглас С. Дайкема, наиболее известный своей ролью в лечении Эшли , утверждает, что в случаях, когда родители действуют против наилучших интересов своего ребенка, государство должно иметь возможность вмешаться. Дайкема продолжает поддерживать принцип вреда как основу для государственного вмешательства, который позволит врачам штата отменять решения, принятые родителями, если будет установлено, что их позиция не представляет наилучших интересов их ребенка, а скорее является более вредной процедурой. [16]
Распространение Закона об эвтаназии 2002 года на бельгийских несовершеннолетних вызвало как суровую критику, так и бурные аплодисменты, положив начало новым этическим дебатам, сосредоточенным вокруг детской эвтаназии. [2] Люк Бовенс , профессор философии Лондонской школы экономики , объясняет три направления мысли, противостоящие этой поправке к Закону об эвтаназии 2002 года. Во-первых, некоторые считают, что эвтаназия в целом недопустима с моральной точки зрения. Во-вторых, некоторые считают, что закон был достаточным и что комиссии по этике в больницах должны заниматься «эмансипированными несовершеннолетними» в каждом конкретном случае. В-третьих, некоторые считают, что эвтаназия для несовершеннолетних более недопустима, чем для взрослых. Бовенс излагает пять наиболее часто используемых аргументов в поддержку этого третьего пункта: [17]
Бовенс считает, что эти пять аргументов не имеют большого веса в дебатах; однако он поддерживает аргументы в защиту желания сохранить возрастные ограничения и право советов по этике больниц на рассмотрение индивидуальных запросов несовершеннолетних. [17]
Сторонники нового закона утверждают, что эта поправка помогает избежать дискриминации, проясняет правовые вопросы и улучшает последовательность в медицинской практике и принятии решений. Ранее эвтаназия могла быть проведена для «эмансипированных несовершеннолетних», но не для несовершеннолетних, считающихся неэмансипированными, но в остальном дееспособными. Сторонники детской эвтаназии считали это несправедливым, заявляя, что неэмансипированные несовершеннолетние могут быть схожи по уровню дееспособности с эмансипированными несовершеннолетними и, таким образом, страдать в той же степени. [2] Верхаген поддерживает это, утверждая, что возрастное ограничение в определенное количество лет является произвольным по своей природе, и что «самоопределение не знает возрастных ограничений». [18] Кроме того, сторонники полагают, что расширение прояснит законность этого вопроса для врачей, которые лечат неизлечимо больных несовершеннолетних, что приведет к меньшему противоправному поведению и большей последовательности в принятии медицинских решений. [2]
Серьезная проблема для врачей, которым поручено принятие медицинских решений в отношении детей, родившихся очень недоношенными или с тяжелыми неврологическими нарушениями и плохим качеством жизни в будущем, представляет собой другую сторону биоэтической темы детской эвтаназии. [19] Исследование 2017 года изучало решения, принятые неонатологами в Аргентине в конце жизни . Анкета исследовала метод их действий в ответ на критических новорожденных. Результаты показали, что более 75% неонатологов начали бы лечение недоношенных детей с неизвестным прогнозом, основываясь на жизнеспособности новорожденного. Из этого следовало, что более 80% врачей отказались от лечения, которое не дало положительных результатов. Анализ Силберберга и Галло показал, что нынешние настроения врачей в отношении детской эвтаназии применяют некоторые вариации терапевтического активизма, однако подавляющее большинство этих же врачей откажутся от лечения, сохраняющего жизнь, если не будет достигнуто никаких успехов. [20]
Мораль, полученная через религиозные сценарии и учения, в значительной степени влияет на взгляды на эвтаназию. Недавнее психологическое исследование в Бельгии показало, что люди, которые не одобряют легализацию детской эвтаназии, как правило, религиозны, имеют низкую гибкость в экзистенциальных вопросах, поддерживают коллективистскую мораль (ценности верности и чистоты) и/или выражают ориентированные на группу просоциальные наклонности. [21]
13 февраля 2014 года Бельгия стала первой страной, разрешившей добровольную детскую эвтаназию без каких-либо возрастных ограничений. [22] Однако ребенок должен попросить о процедуре и подтвердить, что он понимает, что произойдет. Родители также должны дать согласие на эвтаназию ребенка. Врач ребенка должен подтвердить, что он «находится в безнадежной медицинской ситуации постоянных и невыносимых страданий, которые невозможно облегчить и которые приведут к смерти в краткосрочной перспективе». По состоянию на 2018 год в Бельгии в результате эвтаназии умерло трое детей. [23]
В настоящее время эвтаназия легальна в Нидерландах для детей в возрасте от 12 до 16 лет, с обязательным согласием пациента и их родителей. Детям в возрасте от 16 до 18 лет согласие родителей не требуется, но родители должны быть включены в процесс принятия решений. [24] Она также легальна для младенцев до года с согласия родителей. Пациент должен переносить «невыносимые и бесконечные страдания », и по крайней мере два врача должны согласиться на процедуру. Эдуард Верхаген задокументировал несколько случаев детской эвтаназии. Вместе с коллегами и прокурорами он разработал протокол, которому необходимо следовать в таких случаях. Прокуроры воздержатся от выдвижения обвинений, если этот « протокол Гронингена » будет соблюден. [25] [26]
Этот протокол вызвал весьма критическую реакцию со стороны Элио Сгреччиа , главы Папской академии жизни . [27]
В 2006 году Совет Наффилда по биоэтике начал расследование в отношении интенсивной терапии в фетальной и неонатальной медицине, изучая этические, социальные и правовые вопросы, которые могут возникнуть при принятии решений, касающихся лечения крайне недоношенных детей .
Королевский колледж акушеров и гинекологов рекомендовал начать публичные дебаты вокруг вариантов « нереанимации , отмены решений о лечении, теста на наилучшие интересы и активной эвтаназии» для «самых больных новорожденных». [28] Коллегия заявила, что следует провести обсуждение вопроса о том, следует ли легализовать «преднамеренное вмешательство» с целью вызвать смерть у тяжелобольных новорожденных; она заявила, что, хотя она не обязательно поддерживает этот шаг, она считает, что эти вопросы следует обсудить. Коллегия заявила в этом представлении, что наличие этих вариантов спасет некоторые семьи от многих лет эмоциональных и финансовых страданий; это также может сократить количество поздних абортов, «поскольку некоторые родители будут более уверены в продолжении беременности и риске исхода». [28] В ответ на это предложение Питер Зауэр, старший педиатр в Нидерландах , утверждал, что британские неонатологи уже проводят «убийства из милосердия» и им следует разрешить делать это открыто. [28]
В своем заявлении Церковь Англии в ходе расследования поддержала точку зрения, что врачам должно быть предоставлено право при исключительных обстоятельствах отказывать в лечении новорожденным с серьезными нарушениями, а Христианское медицинское братство заявило, что когда лечение становится «обузой», это не является эвтаназией. [28] [29] [30]
В Соединенных Штатах эвтаназия остается незаконной для всех детей независимо от возраста. [31]
Ребенок Боллингер родился в 1915 году в Немецко-американской больнице в Чикаго, штат Иллинойс. [32] Хирург Гарри Дж. Хайзельден , имевший различные физические отклонения, посоветовал родителям Боллингера отказаться от операции, которая могла бы спасти жизнь ребенка. Доктор Хайзельден считал, что «наш долг — защищать себя и будущие поколения от умственно неполноценных». Через пять дней после отказа от операции ребенок Боллингер умер.
Затем Хайзельден вынес это дело на суд общественности на пресс-конференции и выступил в защиту дела Боллингера: во-первых, милосердная смерть более гуманна, чем жизнь в страданиях, а во-вторых, мы обязаны защитить наше общество от бремени определенных видов инвалидности. [33] Хайзельден привлек сторонников и критиков своей поддержкой эвтаназии в Соединенных Штатах. В отличие от Джека Кеворкяна , Хайзельден не помогал пациентам, которые хотели быть усыплены. Вместо этого Хайзельден решил усыпить младенцев, родившихся с уродствами, и начал агрессивно выступать за это. [34] После дела Боллингера Хайзельден начал отказывать в лечении, спасающем жизни, другим младенцам-инвалидам, в дополнение к агитации за усыпление неизлечимо больных. [33]
9 апреля 1982 года в Блумингтоне, штат Индиана, «Малыш Доу» родился с синдромом Дауна и трахеопищеводным свищом (ТЭФ) . Зная, что хирургическое вмешательство для устранения ТЭФ является относительно стандартной процедурой и необходимой для жизни, родители ребенка и акушер решили против этого. Это решение, встретившее сопротивление со стороны других лечащих врачей, в конечном итоге привело к судебному разбирательству. Суд постановил, что родители вольны отказаться от операции, необходимой их ребенку, из-за неоднозначных экспертных мнений врачей больницы. Малыш Доу умер шесть дней спустя. Этот случай быстро стал общенациональной дискуссией и привлек внимание тогдашнего генерального хирурга США, доктора К. Эверетта Купа . Куп, сторонник движения за сохранение жизни и вышедший на пенсию детский хирург, осудил решение суда. [11]
Год спустя администрация Рейгана организовала новое положение, создав «Отряды оленей» и бесплатную горячую линию для ответа на любые жалобы, касающиеся потенциального насилия над младенцем-инвалидом. Известные как правила оленей , они в конечном итоге были отменены. В 1984 году Конгресс принял дополнительные поправки к Закону о защите и лечении детей от жестокого обращения (CAPTA), запрещающие отказ от оказания необходимой медицинской помощи, в частности, отметив «надлежащее питание, гидратацию и лекарства» [11] для новорожденных-инвалидов, если только «(A) младенец не находится в хронической и необратимой коме; (B) предоставление такого лечения (i) просто продлит умирание, (ii) не будет эффективным для улучшения или исправления всех опасных для жизни состояний младенца или (iii) иным образом будет бесполезным с точки зрения выживания младенца; или (C) предоставление такого лечения будет фактически бесполезным с точки зрения выживания младенца, а само лечение при таких обстоятельствах будет бесчеловечным». [11]