В целом, качество жизни ( QoL или QOL ) — это воспринимаемое качество повседневной жизни человека, то есть оценка его благополучия или его отсутствия. Это включает в себя все эмоциональные , социальные и физические аспекты жизни человека. В здравоохранении качество жизни , связанное со здоровьем ( HRQoL ), — это оценка того, как благополучие человека может со временем пострадать от болезни , инвалидности или расстройства . [1] [2]
Измерение
Ранние версии показателей качества жизни, связанных со здравоохранением, ссылались на простую оценку физических возможностей внешним оценщиком (например, способен ли пациент вставать, есть и пить, а также следить за личной гигиеной без посторонней помощи) или даже на одиночное измерение (например, угол, на который может быть согнута конечность).
Современная концепция качества жизни, связанного со здоровьем, признает, что субъекты ставят свою фактическую ситуацию в соответствие со своими личными ожиданиями. [3] [ ненадежный медицинский источник ] Последнее может меняться со временем и реагировать на внешние воздействия, такие как продолжительность и тяжесть заболевания, поддержка семьи и т. д. Как и в любой ситуации, включающей несколько точек зрения, было обнаружено, что оценка пациентами и врачами одной и той же объективной ситуации значительно различается. Следовательно, качество жизни, связанное со здоровьем, теперь обычно оценивается с помощью анкет пациентов. Они часто являются многомерными и охватывают физические, социальные , эмоциональные , когнитивные , связанные с работой или ролью и, возможно, духовные аспекты, а также широкий спектр симптомов, связанных с болезнями, побочные эффекты, вызванные терапией, и даже финансовое влияние медицинских состояний. [4] Хотя часто используются взаимозаменяемо с измерением состояния здоровья, как качество жизни, связанное со здоровьем, так и состояние здоровья измеряют разные концепции.
Повседневная деятельность
Повседневные действия (ADL) — это действия, которые ориентированы на уход за собственным телом и выполняются ежедневно. К ним относятся купание /прием душа, посещение туалета и соблюдение гигиены, одевание, прием пищи, функциональная подвижность, личная гигиена и уход за собой, а также сексуальная активность. [5] Многие исследования демонстрируют связь между ADL и качеством жизни, связанным со здоровьем (HRQOL). В основном, результаты показывают, что трудности в выполнении ADL напрямую или косвенно связаны со снижением HRQOL. Кроме того, некоторые исследования обнаружили ступенчатую связь между трудностями/инвалидностью ADL и HRQOL — чем менее независимы люди в ADL, тем ниже их HRQOL. [6] [7] Хотя ADL являются отличным инструментом для объективной оценки качества жизни, важно помнить, что качество жизни выходит за рамки этих действий. Для получения дополнительной информации о сложной концепции качества жизни см. информацию о парадоксе инвалидности. [8]
В дополнение к ADL, инструментальные действия повседневной жизни (IADL) могут использоваться в качестве относительно объективного измерения качества жизни, связанного со здоровьем. IADL, как определено Американской ассоциацией трудотерапии (AOTA), являются «Деятельностью для поддержки повседневной жизни в доме и обществе, которая часто требует более сложных взаимодействий, чем те, которые используются в ADL». [5] IADL включают такие задачи, как: уход за другими, управление коммуникацией, мобильность сообщества, финансовый менеджмент, управление здоровьем и управление домом. Действия IADLS включают: покупку продуктов, приготовление пищи, ведение домашнего хозяйства, использование телефона, стирку, управление транспортом/финансами. [9] Исследования показали, что способность человека участвовать в IADL может напрямую влиять на его качество жизни. [10] [11] [12]
Фармакология для пожилых людей
Пожилые пациенты, принимающие более пяти лекарств, увеличивают риск когнитивных нарушений и являются одним из соображений при оценке того, какие факторы влияют на качество жизни, повседневные действия и длительные действия пожилых людей. [13] Из-за множественных хронических заболеваний управление приемом лекарств в этой группе людей является особенно сложным и затруднительным. [14] Недавние исследования показали, что полипрагмазия связана с нетрудоспособностью в повседневной жизни из-за недоедания, [15] и является фактором риска госпитализации из-за падений, [16] что может иметь серьезные последствия для качества жизни человека в будущем. Таким образом, при оценке качества жизни пожилого человека важно учитывать лекарства, которые принимает пожилой пациент, и придерживается ли он своего текущего графика приема рецептурных препаратов. [17]
Роль трудотерапии
Трудотерапевты (OT) — это специалисты здравоохранения по всему миру, которые лечат людей, чтобы они достигли наивысшего уровня качества жизни и независимости посредством участия в повседневной деятельности. OT обучаются проводить личностно-ориентированную оценку интересов и потребностей человека и адаптировать свое лечение для решения конкретных ADL и IADL, которые ценит их пациент. В последнем заявлении о видении AOTA (2025) они прямо заявляют, что OT как инклюзивная профессия работает над максимизацией качества жизни посредством эффективного решения участия в повседневной жизни. [18] Чтобы узнать больше о трудотерапии , см. страницу Википедии, посвященную этой профессии.
Особые соображения при оказании паллиативной помощи
HRQoL у пациентов с серьезными, прогрессирующими, опасными для жизни заболеваниями следует уделять особое внимание как при измерении, так и при анализе HRQoL. Часто, по мере ухудшения уровня функционирования, больше внимания уделяется опросникам лиц, осуществляющих уход, и доверенных лиц или сокращенным опросникам. [19] Кроме того, по мере прогрессирования заболевания пациенты и семьи часто меняют свои приоритеты на протяжении всего течения болезни. Это может повлиять на измерение HRQoL, поскольку зачастую пациенты меняют способ ответа на опросники, в результате чего HRQoL остается прежним или даже улучшается по мере ухудшения их физического состояния. [20] Для решения этой проблемы исследователи разработали новые инструменты для измерения HRQoL в конце жизни, которые включают такие факторы, как чувство завершенности, отношения с системой здравоохранения, подготовка, тяжесть симптомов и аффективная социальная поддержка. [21] Кроме того, проводятся исследования влияния экзистенциального QoL на пациентов паллиативной помощи, поскольку осознание терминальной болезни и бремя симптомов могут быть связаны с более низким экзистенциальным QoL. [22]
Примеры
Подобно другим психометрическим инструментам оценки, анкеты по качеству жизни, связанные со здоровьем, должны соответствовать определенным критериям качества, наиболее важным из которых является их надежность и валидность. Разработаны сотни проверенных анкет по качеству жизни, связанных со здоровьем, некоторые из которых специфичны для различных заболеваний. Анкеты можно обобщить на две категории:
Общие инструменты
CDC HRQOL–14 «Показатель здоровых дней»: анкета с четырьмя основными вопросами и десятью дополнительными вопросами, используемая Центрами по контролю и профилактике заболеваний (CDC) (https://www.cdc.gov/hrqol/hrqol14_measure.htm).
Краткая форма опроса о состоянии здоровья (SF-36, SF-12, SF-8): Один из примеров широко используемой анкеты для оценки качества жизни, связанного с физическим и психическим здоровьем. Используется в клинических испытаниях и оценках здоровья населения. Подходит для фармакоэкономического анализа, способствует нормированию здравоохранения.
EQ-5D — простой опросник качества жизни (https://euroqol.org).
AQoL-8D — комплексный опросник [23] [24] , который оценивает HR-QoL по 8 областям: независимая жизнь, счастье, психическое здоровье, совладание, отношения, самооценка, боль, чувства (https://www.aqol.com.au).
Инструменты, специфичные для заболеваний, расстройств или состояний
Опросник здоровья короля (KHQ)
Краткая форма опросника Международной консультации по недержанию мочи (ICIQ-SF) при недержании мочи [25] , модуль LC-13 «Рак легких» из библиотеки опросников по качеству жизни EORTC или больничная шкала тревоги и депрессии (HADS)).
ECOG , наиболее часто используемый для оценки воздействия рака на людей.
Шкала NYHA, наиболее часто используемая для оценки воздействия заболеваний сердца на человека.
Система измерения EORTC для использования в клинических испытаниях в онкологии. [26] Эти инструменты надежно протестированы и проверены [27] и переведены. [28] В настоящее время доступно большое количество справочных данных. [29] Область HRQOL значительно выросла за последнее десятилетие, с сотнями новых исследований и лучшими отчетами о клинических испытаниях. [30] HRQOL, по-видимому, является прогностическим показателем выживаемости при некоторых заболеваниях и у некоторых пациентов. [31] [32]
ВОЗ-Качество жизни-BREF (WHOQOL-BREF): общее исследование качества жизни, проверенное для нескольких стран. [33]
Шкала качества жизни, специфичная для инсульта SS-QOL: это ориентированная на пациента мера результата, предназначенная для оценки качества жизни, связанного со здоровьем (HRQOL), специфичного только для пациентов с инсультом. Она измеряет энергию, семейные роли, язык, подвижность, настроение, личность, самообслуживание, социальные роли, мышление, функцию верхних конечностей, зрение и производительность труда. [34]
В ревматологии были разработаны инструменты, специфичные для конкретных состояний, такие как RAQoL [35] для ревматоидного артрита, OAQoL [36] для остеоартрита, ASQoL [37] для анкилозирующего спондилита, SScQoL [38] для системной склеродермии и PsAQoL [39] для людей с псориатическим артритом.
MOS-HIV (медицинское обследование результатов ВИЧ) было разработано специально для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. [40]
Утилита
Существует множество проверенных опросов, которые поставщики медицинских услуг могут использовать для измерения качества жизни пациента, связанного со здоровьем. Результаты затем используются для определения вариантов лечения для пациента на основе прошлых результатов других пациентов [41] и для измерения внутрииндивидуальных улучшений качества жизни до и после лечения.
При использовании его в качестве инструмента для продольного исследования , который обследует пациентов до, во время и после лечения, он может помочь поставщикам медицинских услуг определить, какой план лечения является наилучшим вариантом, тем самым улучшая здравоохранение посредством эволюционного процесса.
Понимание качества жизни признается все более важной темой здравоохранения, поскольку взаимосвязь между стоимостью и ценностью поднимает сложные проблемы, часто с высокой эмоциональной привязанностью из-за потенциального воздействия на человеческую жизнь. Например, поставщики медицинских услуг должны ссылаться на анализ затрат и выгод, чтобы принимать экономические решения о доступе к дорогостоящим препаратам, которые могут продлить жизнь на короткий промежуток времени и/или обеспечить минимальное повышение качества жизни. Кроме того, эти лечебные препараты должны быть сопоставлены со стоимостью альтернативных методов лечения или профилактической медицины . В случае хронического и/или терминального заболевания, когда нет эффективного лечения, акцент делается на улучшении качества жизни, связанного со здоровьем, с помощью таких вмешательств, как управление симптомами, [44] адаптивные технологии и паллиативная помощь . Еще одним примером того, почему важно понимать качество жизни, является рандомизированное исследование 151 пациента с метастатическим немелкоклеточным раком легких, которые были разделены на группы получения ранней паллиативной и стандартизированной помощи. Ранняя паллиативная группа не только имела лучшее качество жизни на основе функциональной оценки шкалы терапии рака-легких и госпитальной шкалы тревоги и депрессии, но в группе паллиативной помощи также было меньше симптомов депрессии (16% против 38%, P=0,01), несмотря на то, что она получила менее агрессивную помощь в конце жизни (33% против 54%, P=0,05) и более длительную медиану общей выживаемости, чем стандартная группа (11,6 месяцев против 8,9 месяцев, P=0,02). [45] Имея показатель качества жизни, мы можем оценить раннюю паллиативную помощь и увидеть ее ценность с точки зрения улучшения качества ухода, снижения агрессивного лечения и, следовательно, затрат, а также большего качества/количества жизни.
В сфере ухода за пожилыми людьми исследования показывают, что улучшение оценок качества жизни может также улучшить результаты для резидентов, что может привести к существенной экономии средств с течением времени. Исследования показали, что оценка функционального состояния пожилого человека, в дополнение к другим аспектам его здоровья, помогает улучшить гериатрическое качество жизни и снизить нагрузку на лиц, осуществляющих уход. [46] Исследования также показали, что оценки качества жизни могут успешно использоваться в качестве ключевого показателя эффективности при разработке и внедрении инициатив организационных изменений в домах престарелых. [47]
Исследовать
Исследования, вращающиеся вокруг качества жизни, связанного со здоровьем, чрезвычайно важны из-за последствий, которые они могут иметь для текущих и будущих методов лечения и протоколов здравоохранения. Таким образом, проверенные анкеты по качеству жизни, связанному со здоровьем, могут стать неотъемлемой частью клинических испытаний при определении ценности исследуемых препаратов в анализе затрат и выгод. Например, Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) используют свое исследование качества жизни, связанного со здоровьем, Healthy Day Measure, как часть исследования для выявления различий в состоянии здоровья, отслеживания тенденций в популяции и создания широких коалиций вокруг показателя здоровья населения. Затем эта информация может использоваться на нескольких уровнях правительства или другими должностными лицами для «повышения качества и продолжительности жизни» и «устранения различий в состоянии здоровья» для обеспечения равных возможностей. [48]
В области детского рака качество жизни часто измеряется как во время, так и после лечения. Международные сравнения как результатов, так и предикторов затруднены использованием большого количества различных измерений. [49] Недавно был сделан первый шаг к совместному международному консенсусному заявлению по измерению качества выживания пациентов с детским раком. [50]
Этика
Этика качества жизни относится к этическому принципу, который использует оценки качества жизни, которые человек может потенциально испытать, как основу для принятия решений о продолжении или прекращении жизни. Она часто используется в противовес или в противовес святости этики жизни .
Хотя измерительные инструменты могут быть способом научного количественного определения качества жизни объективным образом по широкому кругу тем и обстоятельств, существуют ограничения и потенциальные негативные последствия при их использовании. Во-первых, это предполагает, что оценка может количественно определить такие области, как физическая, эмоциональная, социальная, благополучие и т. д. с помощью единой количественной оценки. Кроме того, как эти области взвешиваются? Будут ли они измеряться одинаково или одинаково для каждого человека? Или будет ли учитываться, насколько важны эти конкретные области для каждого человека при создании окончательной оценки? У каждого человека есть свой собственный определенный набор опыта и ценностей, и аргумент заключается в том, что это необходимо учитывать. Однако для человека было бы сложной задачей ранжировать эти области качества жизни. Еще один момент, который следует иметь в виду, заключается в том, что ценности и опыт людей меняются со временем, и их рейтинги областей качества жизни могут отличаться. Это предостережение необходимо добавить или можно было бы принять во внимание динамику этого при интерпретации и понимании результатов инструмента измерения качества жизни. Инструменты измерения качества жизни также могут способствовать формированию негативного и пессимистического взгляда у врачей, пациентов и семей, особенно при использовании на исходном уровне во время диагностики. Инструменты измерения качества жизни могут не учитывать эффективные терапевтические стратегии, которые могут облегчить бремя здоровья, и, таким образом, могут способствовать самоисполняющемуся пророчеству для пациентов. На общественном уровне концепция низкого качества жизни также может увековечивать негативные предрассудки, испытываемые людьми с ограниченными возможностями или хроническими заболеваниями. [51]
Анализ
Статистические предубеждения
Не считается чем-то необычным, что в ходе анализа данных могут быть некоторые статистические аномалии. Некоторые из наиболее часто встречающихся при анализе качества жизни, связанного со здоровьем, — это эффект потолка , эффект пола и смещение сдвига ответа.
Эффект потолка относится к тому, что у пациентов, которые начинают с более высокого качества жизни, чем средний пациент, не остается большого пространства для улучшения при лечении. Противоположностью этому является эффект пола, когда у пациентов с более низким средним качеством жизни гораздо больше пространства для улучшения. [3] Соответственно, если спектр качества жизни до лечения слишком несбалансирован, существует большая вероятность искажения конечных результатов, что создает возможность неправильного изображения эффективности лечения или ее отсутствия.
Смещение реакции
Смещение, связанное со сдвигом реакции, становится все более серьезной проблемой в продольных исследованиях, которые опираются на сообщаемые пациентами результаты . [52] [ ненадежный медицинский источник ] Это относится к потенциальному изменению взглядов, ценностей или ожиданий субъекта в ходе исследования, тем самым добавляя еще один фактор изменения конечных результатов. Клиницисты и поставщики медицинских услуг должны перекалибровать опросы в ходе исследования, чтобы учесть смещение, связанное со сдвигом реакции. [53] [ ненадежный медицинский источник ] Степень перекалибровки варьируется в зависимости от факторов, основанных на индивидуальной области исследования и продолжительности исследования.
Статистическая вариация
В исследовании Нормана и др., посвященном опросам о качестве жизни, связанном со здоровьем, было обнаружено, что большинство результатов опросов находились в пределах половины стандартного отклонения . Норман и др. предположили, что это связано с ограниченной способностью человека к различению, выявленной Джорджем А. Миллером в 1956 году. Используя магическое число 7 ± 2 , Миллер предположил, что когда шкала опроса выходит за пределы 7 ± 2, люди не могут быть последовательными и теряют способность различать отдельные шаги на шкале из-за пропускной способности канала .
Норман и др. предложили, чтобы в исследованиях качества жизни, связанного со здоровьем, использовалось половинное стандартное отклонение в качестве статистически значимого преимущества лечения вместо расчета «минимально важных различий», характерных для данного исследования, которые представляют собой предполагаемые реальные улучшения, о которых сообщали субъекты. [54] Другими словами, Норман и др. предложили установить все шкалы исследований качества жизни, связанного со здоровьем, на половинное стандартное отклонение вместо расчета шкалы для каждого исследования по проверке результатов исследования, где шаги называются «минимально важными различиями».
^ CDC - Концепция - Качество жизни, связанное со здоровьем
^ Bottomley A (апрель 2002 г.). «Пациент, больной раком, и качество жизни». Онколог . 7 (2): 120–5. doi : 10.1634/theoncologist.7-2-120 . PMID 11961195. S2CID 20903110.
^ ab Jongen PJ, Lehnick D, Sanders E, Seeldrayers P, Fredrikson S, Andersson M, Speck J (ноябрь 2010 г.). "Качество жизни, связанное со здоровьем, у пациентов с рецидивирующим ремиттирующим рассеянным склерозом во время лечения глатирамера ацетатом: перспективное, наблюдательное, международное, многоцентровое исследование". Health and Quality of Life Outcomes . 8 : 133. doi : 10.1186/1477-7525-8-133 . PMC 2999586. PMID 21078142 .
^ Burckhardt CS, Anderson KL (октябрь 2003 г.). «Шкала качества жизни (QOLS): надежность, валидность и использование». Здоровье и результаты качества жизни . 1 : 60. doi : 10.1186/1477-7525-1-60 . PMC 269997. PMID 14613562 .
^ ab "Occupational Therapy Practice Framework: Domain and Process — Fourth Edition". Американский журнал трудотерапии . 74 (Приложение_2): 7412410010p1–7412410010p87. 2020-08-31. doi :10.5014/ajot.2020.74S2001. ISSN 0272-9490. PMID 34780625. S2CID 204057541.
^ Лю, Вэй; Волински, Фредрик Д. (декабрь 2017 г.). «Начало трудностей в повседневной жизни и изменения в качестве жизни, связанном со здоровьем». Здоровье и результаты качества жизни . 15 (1): 217. doi : 10.1186/s12955-017-0792-8 . ISSN 1477-7525. PMC 5674843. PMID 29110672. S2CID 4242868 .
^ Medhi, GajendraKumar; Sarma, Jogesh; Pala, Star; Bhattacharya, Himashree; Bora, ParashJyoti; Visi, Vizovonuo (2019). «Связь между качеством жизни, связанным со здоровьем (HRQOL), и повседневной активностью (ADL) среди пожилых людей в городских условиях Ассама, Индия». Журнал семейной медицины и первичной медицинской помощи . 8 (5): 1760–1764. doi : 10.4103/jfmpc.jfmpc_270_19 . ISSN 2249-4863 . PMC 6559106. PMID 31198751.
^ Weeks, J. (2020). Отчет Фонда по показателям здоровья, Качество жизни и благополучие, связанные со здоровьем . 6.
^ Эдемеконг, Питер Ф.; Бомгаарс, Деб Л.; Сукумаран, Сукеш; Счу, Кэролайн (2022), «Повседневная деятельность», StatPearls , Treasure Island (FL): StatPearls Publishing, PMID 29261878 , получено 12 сентября 2022 г.
^ Дикерсон, Энн Э.; Рейстеттер, Тимоти; Годи, Дженнифер Р. (сентябрь 2013 г.). «Восприятие значимости и производительности инструментальной деятельности повседневной жизни с точки зрения пожилых людей с медицинским риском и их опекунов». Журнал прикладной геронтологии . 32 (6): 749–764. doi :10.1177/0733464811432455. ISSN 0733-4648. PMID 25474797. S2CID 40685553.
^ Johs-Artisensi, Jennifer L.; Hansen, Kevin E.; Olson, Douglas M. (май 2020 г.). «Качественный анализ качества жизни жителей домов престарелых с точки зрения нескольких заинтересованных сторон». Исследования качества жизни . 29 (5): 1229–1238. doi :10.1007/s11136-019-02395-3. ISSN 1573-2649. PMID 31898111. S2CID 209528308.
^ Койфман, Ирина; Финнелл, Дебора (январь 2019 г.). «Призыв к взаимодействию показателей инструментальной деятельности повседневной жизни в переходный период ухода». Home Healthcare Now . 37 (1): 44–49. doi :10.1097/NHH.00000000000000715. ISSN 2374-4529. PMID 30608467. S2CID 58591030.
^ Чиппа, Вену; Рой, Камалика (2022), «Гериатрическое снижение когнитивных способностей и полипрагмазия», StatPearls , Treasure Island (FL): StatPearls Publishing, PMID 34662089 , получено 12 сентября 2022 г.
^ Шенкер, Яэль; Пак, Со Ён; Чон, Квонхо; Прусковски, Дженнифер; Кавальератос, Дио; Резик, Джудит; Абернети, Эми; Катнер, Джин С. (апрель 2019 г.). «Связи между полипрагмазией, бременем симптомов и качеством жизни у пациентов с запущенными, ограничивающими продолжительность жизни заболеваниями». Журнал общей внутренней медицины . 34 (4): 559–566. doi :10.1007/s11606-019-04837-7. ISSN 1525-1497. PMC 6445911. PMID 30719645 .
^ Накамура, Томиё; Ито, Такаши; Ябэ, Айко; Имаи, Сёко; Накамура, Ёсими; Мизоками, Ясуко; Окоучи, Юки; Икешита, Акито; Коминато, Хиденори (27.08.2021). «Полипрагмазия связана с недоеданием и нарушениями повседневной деятельности среди пользователей детских садов: поперечное исследование». Медицина . 100 (34): e27073. doi : 10.1097/MD.0000000000027073. ISSN 1536-5964. PMC 8389954. PMID 34449506 .
^ Zaninotto, P.; Huang, YT; Di Gessa, G.; Abell, J.; Lassale, C.; Steptoe, A. (2020-11-26). «Полипрагмазия — фактор риска госпитализации из-за падения: данные Английского лонгитюдного исследования старения». BMC Public Health . 20 (1): 1804. doi : 10.1186/s12889-020-09920-x . ISSN 1471-2458. PMC 7690163. PMID 33243195 .
^ Уайлдер, Лиза Ван (2022). «Полипрагмазия и качество жизни, связанное со здоровьем/психологический дистресс среди пациентов с хроническими заболеваниями». Профилактика хронических заболеваний . 19 : E50. doi :10.5888/pcd19.220062. ISSN 1545-1151. PMC 9390791. PMID 35980834 .
^ Янез, Б.; Пирман, Т.; Лис, К. Г.; Бомонт, Дж. Л.; Селла, Д. (апрель 2013 г.). «FACT-G7: быстрая версия функциональной оценки общей терапии рака (FACT-G) для мониторинга симптомов и проблем в онкологической практике и исследованиях». Annals of Oncology . 24 (4): 1073–1078. doi : 10.1093/annonc/mds539 . ISSN 1569-8041. PMID 23136235.
^ Роббинс, РА; Симмонс, З.; Бремер, БА; Уолш, СМ; Фишер, С. (2001-02-27). «Качество жизни при БАС сохраняется при снижении физической функции». Неврология . 56 (4): 442–444. doi :10.1212/wnl.56.4.442. ISSN 0028-3878. PMID 11222784. S2CID 23125487.
^ Steinhauser, Karen E.; Bosworth, Hayden B.; Clipp, Elizabeth C.; McNeilly, Maya; Christakis, Nicholas A.; Parker, Joanna; Tulsky, James A. (декабрь 2002 г.). «Первоначальная оценка нового инструмента для измерения качества жизни в конце жизни». Journal of Palliative Medicine . 5 (6): 829–841. doi :10.1089/10966210260499014. ISSN 1096-6218. PMID 12685529.
^ Рантанен, Петра; Чочинов, Харви Макс; Эмануэль, Линда Л.; Хандзо, Джордж; Уилки, Диана Дж.; Яо, Инвэй; Фитчетт, Джордж (январь 2022 г.). «Экзистенциальное качество жизни и сопутствующие факторы у онкологических пациентов, получающих паллиативную помощь». Журнал лечения боли и симптомов . 63 (1): 61–70. doi : 10.1016/j.jpainsymman.2021.07.016. ISSN 1873-6513. PMC 8766863. PMID 34332045 .
^ Ричардсон Дж., Иеззи А., Хан МА., Максвелл А. (2014). «Обоснованность и надежность многоатрибутивного инструмента оценки качества жизни (AQoL)-8D». Пациент . 7 (1): 85–96. doi :10.1007/s40271-013-0036-x. PMC 3929769. PMID 24271592 .
^ Максвелл А., Озмен М., Иеззи А., Ричардсон Дж. (декабрь 2016 г.). «Выведение популяционных норм для многоатрибутивных инструментов полезности AQoL-6D и AQoL-8D из веб-данных». Исследования качества жизни . 25 (12): 3209–3219. doi :10.1007/s11136-016-1337-z. PMID 27344318. S2CID 2153470.
^ Хиракава Т., Сузуки С., Като К., Гото М., Йошикава Й. (август 2013 г.). «Рандомизированное контролируемое исследование тренировки мышц тазового дна с биологической обратной связью или без нее при недержании мочи». Международный журнал урогинекологии . 24 (8): 1347–54. doi :10.1007/s00192-012-2012-8. PMID 23306768. S2CID 19485395.
^ Bottomley A, Flechtner H, Efficace F, Vanvoorden V, Coens C, Therasse P, Velikova G, Blazeby J , Greimel E (август 2005 г.). «Результаты качества жизни, связанные со здоровьем, в клинических испытаниях по лечению рака». European Journal of Cancer . 41 (12): 1697–709. doi :10.1016/j.ejca.2005.05.007. PMID 16043345.
^ Bottomley A, Flechtner H, Efficace F, Vanvoorden V, Coens C, Therasse P, Velikova G, Blazeby J, Greimel E (август 2005 г.). «Результаты качества жизни, связанные со здоровьем, в клинических испытаниях рака». European Journal of Cancer . 41 (12): 1697–709. doi :10.1016/j.ejca.2005.05.007. PMID 16043345.
^ Коллер М., Кантцер В., Мир И., Зарзар К., Мартин М., Греймель Э., Боттомли А., Арнотт М., Кулиш Д. (апрель 2012 г.). «Процесс согласования: оценка руководств по переводу опросников качества жизни». Экспертный обзор исследований фармакоэкономики и результатов . 12 (2): 189–97. doi :10.1586/erp.11.102. PMID 22458620. S2CID 207222200.
^ EORTC Quality of Life Group = (июль 2008 г.). EORTC QLQ-C30 Reference Values (PDF) . Получено 4 мая 2015 г.
^ Великова, Г.; Коэнс, К.; Эффикас, Ф.; Греймель, Э.; Гроенвольд, М.; Джонсон, К.; Сингер, С.; Ван де Полл-Франс, Л.; Янг, Т.; Боттомли, А. (2012). «Качество жизни, связанное со здоровьем, в клинических испытаниях EORTC — 30 лет прогресса от методологических разработок до реального влияния на практику онкологии». European Journal of Cancer Supplements . 10 : 141–149. doi : 10.1016/S1359-6349(12)70023-X .
^ Quinten C, Coens C, Mauer M, Comte S, Sprangers MA, Cleeland C, Osoba D, Bjordal K, Bottomley A (сентябрь 2009 г.). «Базовое качество жизни как прогностический показатель выживаемости: метаанализ индивидуальных данных пациентов из клинических испытаний EORTC». The Lancet. Онкология . 10 (9): 865–71. doi :10.1016/S1470-2045(09)70200-1. PMID 19695956.
^ Weis J, Arraras JI, Conroy T, Efficace F, Fleissner C, Görög A, Hammerlid E, Holzner B, Jones L, Lanceley A, Singer S, Wirtz M, Flechtner H, Bottomley A (май 2013 г.). «Разработка модуля EORTC по качеству жизни фазы III для измерения утомляемости, связанной с раком (EORTC QLQ-FA13)». Psycho-Oncology . 22 (5): 1002–7. doi :10.1002/pon.3092. PMID 22565359. S2CID 20563475.
^ "WHO Quality of Life-BREF (WHOQOL-BREF)". ВОЗ . Получено 4 мая 2015 г. ..
^ Silva SM, Corrêa FI, Faria CD, Corrêa JC (февраль 2015 г.). «Психометрические свойства шкалы качества жизни, специфичной для инсульта, для оценки участия выживших после инсульта с использованием модели Раша: предварительное исследование». Journal of Physical Therapy Science . 27 (2): 389–92. doi :10.1589/jpts.27.389. PMC 4339145 . PMID 25729175.
^ Whalley D, McKenna SP, de Jong Z, van der Heijde D (август 1997 г.). «Качество жизни при ревматоидном артрите». British Journal of Rheumatology . 36 (8): 884–8. doi : 10.1093/rheumatology/36.8.884 . PMID 9291858.
^ Keenan AM, McKenna SP, Doward LC, Conaghan PG, Emery P, Tennant A (июнь 2008 г.). «Разработка и валидация инструмента оценки качества жизни на основе потребностей при остеоартрите». Артрит и ревматизм . 59 (6): 841–8. doi :10.1002/art.23714. PMID 18512719.
^ Doward LC, Spoorenberg A, Cook SA, Whalley D, Helliwell PS, Kay LJ, McKenna SP, Tennant A, van der Heijde D, Chamberlain MA (январь 2003 г.). «Разработка ASQoL: инструмента оценки качества жизни, специфичного для анкилозирующего спондилита». Annals of the Rheumatic Diseases . 62 (1): 20–6. doi :10.1136/ard.62.1.20. PMC 1754293. PMID 12480664 .
^ Ндоси М, Алькасер-Питарх Б, Алланор Ю, Дель Гальдо Ф, Фрерикс М, Гарсиа-Диас С, Хессельстранд Р, Кендалл С, Матуччи-Цериник М, Мюллер-Ладнер Ю, Сандквист Г, Торренте-Сегарра В, Шмайзер Т , Сераковска М., Сераковска Дж., Сераковски С., Редмонд А. (февраль 2018 г.). «Общий показатель качества жизни людей с системным склерозом в семи европейских странах: перекрестное исследование». Анналы ревматических болезней . 77 (7): annreumdis–2017–212412. doi : 10.1136/annrheumdis-2017-212412. ПМК 6029637 . PMID 29463517.
^ McKenna SP, Doward LC, Whalley D, Tennant A, Emery P, Veale DJ (февраль 2004 г.). «Разработка PsAQoL: инструмента оценки качества жизни, специфичного для псориатического артрита». Annals of the Rheumatic Diseases . 63 (2): 162–9. doi :10.1136/ard.2003.006296. PMC 1754880 . PMID 14722205.
^ Wu, AW, Revicki, DA, Jacobson, D., & Malitz, FE (1997). Доказательства надежности, обоснованности и полезности исследования медицинских результатов ВИЧ-исследования здоровья (MOS-HIV). Исследование качества жизни , 6 (6), 481-493.
^ "Здоровье измеряет качество жизни". www.healthypeople.gov . Получено 30 сентября 2017 г. .
^ Bottomley A, Jones D, Claassens L (февраль 2009 г.). «Результаты, сообщаемые пациентами: оценка и текущие перспективы руководств Управления по контролю за продуктами питания и лекарственными средствами и аналитической записки Европейского агентства по лекарственным средствам». Европейский журнал рака . 45 (3): 347–53. doi :10.1016/j.ejca.2008.09.032. PMID 19013787.
^ Marquis P, Caron M, Emery MP и др. (2011). «Роль данных о качестве жизни, связанном со здоровьем, в процессах одобрения лекарств в США и Европе: обзор руководящих документов и разрешений на лекарственные средства с 2006 по 2010 год». Pharm Med . 25 (3): 147–60. doi :10.1007/bf03256856. S2CID 31174846.
^ "Управление симптомами". Словарь терминов рака NCI . Национальный институт рака США. 2011-02-02.
^ Temel, Jennifer S.; Greer, Joseph A.; Muzikansky, Alona; Gallagher, Emily R.; Admane, Sonal; Jackson, Vicki A.; Dahlin, Constance M.; Blinderman, Craig D.; Jacobsen, Juliet; Pirl, William F.; Billings, J. Andrew; Lynch, Thomas J. (19 августа 2010 г.). «Ранняя паллиативная помощь пациентам с метастатическим немелкоклеточным раком легких». New England Journal of Medicine . 363 (8): 733–742. doi : 10.1056/NEJMoa1000678 . ISSN 0028-4793. PMID 20818875. S2CID 1128078.
^ Чэнь, Чжунъи; Дин, Чжаошэн; Чэнь, Цайся; Сан, Янфань; Цзян, Юйюй; Лю, Фэнлань; Ван, Шаньшань (2021-06-21). «Эффективность комплексного гериатрического оценочного вмешательства в отношении качества жизни, нагрузки на лиц, осуществляющих уход, и продолжительности пребывания в больнице: систематический обзор и метаанализ рандомизированных контролируемых исследований». BMC Geriatrics . 21 (1): 377. doi : 10.1186/s12877-021-02319-2 . ISSN 1471-2318. PMC 8218512 . PMID 34154560.
^ Mitchell JM, Kemp BJ (март 2000 г.). «Качество жизни в домах престарелых: многомерный анализ». Журналы геронтологии. Серия B, Психологические науки и социальные науки . 55 (2): P117–27. doi : 10.1093/geronb/55.2.P117 . PMID 10794190.
^ Теста МА, Накли ДжФ (1994). «Методы исследований качества жизни». Ежегодный обзор общественного здравоохранения . 15 : 535–59. doi : 10.1146/annurev.pu.15.050194.002535 . PMID 8054098.
^ Баккер, Энн; Стрифкерк, Нинке; Баккер, Анук; ван Горп, Марлос; ван Литсенбург, Рафаэле; Гроотенхейс, Марта; Иресторм, Элин (декабрь 2023 г.). «Систематический обзор качества жизни, связанного со здоровьем, у детей и подростков во время лечения рака». EJC Детская онкология . 2 : 100134. doi : 10.1016/j.ejcped.2023.100134 . ISSN 2772-610X.
^ ван Калсбек, Ребекка Дж.; Хадсон, Мелисса М.; Малдер, Рене Л.; Эрхардт, Мэтью; Грин, Дэниел М.; Малруни, Дэниел А.; Хаккерт, Джессика; ден Хартог, Яап; Нидженхейс, Анук; ван Сантен, Ханнеке М.; Схоутен-ван Меетерен, Антуанетта Ю.Н.; ван Тинтерен, Харм; Вербрюгген, Лизанна К.; Конклин, Хизер М.; Джакола, Лиза М. (июнь 2023 г.). «Совместное международное консенсусное заявление по измерению качества выживаемости пациентов с детским раком». Природная медицина . 29 (6): 1340–1348. дои : 10.1038/s41591-023-02339-y . ISSN 1546-170Х. PMID 37322119.
^ «Что не так с качеством жизни как клиническим инструментом?». Журнал этики AMA . 7 (2). 2005-02-01. doi :10.1001/virtualmentor.2005.7.2.pfor1-0502. ISSN 2376-6980.
^ Ринг Л., Хёфер С., Хьюстон Ф., Харрис Д., О'Бойл КА (сентябрь 2005 г.). «Сдвиг ответа маскирует влияние лечения на сообщаемые пациентом результаты (PRO): пример индивидуального качества жизни у пациентов с адентией». Здоровье и результаты качества жизни . 3 : 55. doi : 10.1186/1477-7525-3-55 . PMC 1236951. PMID 16146573 .
^ Wagner JA (июнь 2005 г.). «Сдвиг ответа и гликемический контроль у детей с диабетом». Здоровье и качество жизни. Результаты . 3 : 38. doi : 10.1186/1477-7525-3-38 . PMC 1180844. PMID 15955236 .
^ Norman GR, Sloan JA, Wyrwich KW (май 2003 г.). «Интерпретация изменений в качестве жизни, связанном со здоровьем: замечательная универсальность половины стандартного отклонения». Medical Care . 41 (5): 582–92. doi :10.1097/01.MLR.0000062554.74615.4C. PMID 12719681. S2CID 9198927.
Внешние ссылки
ProQolid (База данных инструментов оценки результатов лечения и качества жизни, сообщаемых пациентами)
Mapi Research Trust («Некоммерческая организация, занимающаяся вопросами результатов, ориентированных на пациента»)
PROLabels (База данных по результатам, сообщаемым пациентами в регистрационных удостоверениях)
Quality-of-Life-Recorder (Проект по внедрению измерения качества жизни в повседневную практику. Платформа и библиотека электронных анкет, условно-бесплатное/бесплатное программное обеспечение)