«Скафандр и бабочка» (оригинальное французское название: Le Scaphandre et le Papillon ) — мемуары журналиста Жана-Доминика Боби . В них описывается его жизнь до и после обширного инсульта, который оставил его с синдромом запертого человека .
Французское издание книги было опубликовано 7 марта 1997 года. Первые 25 000 экземпляров были проданы в день публикации, а через неделю их число достигло 150 000. Книга стала бестселлером номер один по всей Европе. Сейчас ее общие продажи исчисляются миллионами.
8 декабря 1995 года Боби, главный редактор французского журнала Elle , перенес инсульт и впал в кому . Он проснулся 20 дней спустя, мысленно осознавая свое окружение, но физически парализованный тем, что известно как синдром запертого человека , за исключением некоторых движений в голове и глазах. Кроме того, его правый глаз пришлось зашить из-за раздражения.
Боби написал всю книгу, моргая левым веком, на что у него ушло два месяца работы по 3 часа в день, 7 дней в неделю. [1] Используя сканирование с помощью партнера , транскрибатор многократно декламировал частотно-упорядоченный алфавит французского языка (E, S, A, R, I, N, T, U, L и т. д.), пока Боби не моргал, чтобы выбрать следующую букву. Боби потребовалось около 200 000 морганий, чтобы написать книгу, в среднем около двух минут на слово. [ необходима цитата ]
В книге также описываются повседневные события человека с синдромом запертого человека. Эти события включают игру на пляже с семьей, принятие ванны и встречу посетителей во время пребывания в больнице в Берк-сюр-Мер . 9 марта 1997 года, через два дня после публикации книги, Боби умер от пневмонии . [2] [3]
В 1997 году Жан-Жак Бенекс снял 27-минутный телевизионный документальный фильм "Assigné à résidence" (выпущенный на DVD в США под названием "Locked-in Syndrome" с английскими субтитрами), который запечатлел Боби в его парализованном состоянии. Он также исследовал процесс написания книги. [4]
Художник/режиссер Джулиан Шнабель выпустил полнометражный фильм-адаптацию книги в 2007 году, с Матье Амальриком в роли Боби. Фильм был номинирован на несколько международных наград и выиграл премию за лучшую режиссуру в том же году на Каннском кинофестивале . [5] [6] [7] [8]
В 2019 году опера Далласа получила грант Национального фонда искусств на постановку оперы «Скафандр и бабочка» по мотивам «Скафандра и бабочки» Жана-Доминика Боби. Она была написана Джоби Тэлботом на либретто Джина Шира . [ 9] [10] Премьера состоялась 3 ноября 2023 года после задержек в постановке из-за пандемии COVID-19 . [11]
Рецензии на фильм «Скафандр и бабочка» :