Айелет Якира Галена [1] (5 декабря 2009 г. [1] – 31 января 2012 г. [2] [3] ) родилась с редким генетическим заболеванием врожденным дискератозом [4] [5] и прославилась огромным потоком поддержки, которую она привлекла, включая акции по пересадке костного мозга [5] [6] , которые привели к обнаружению 162 спасительных совпадений. [4] [7]
Ее борьба за жизнь была задокументирована в блоге ее родителей с юмором, состраданием и религиозной идентичностью во время пребывания в больнице. Айелет была дочерью Сета Галены и Хинди Пупко [8] , ортодоксальной еврейской пары, и жила в Верхнем Вест-Сайде Манхэттена.
Айелет родилась в медицинском центре Langone при Нью-Йоркском университете на два месяца раньше срока, весом всего 2 фунта 7 унций. Она провела шесть недель в отделении интенсивной терапии новорожденных, питаясь и развиваясь, прежде чем ее выписали. Когда ей был год, у Галены диагностировали врожденный дискератоз варианта HH. У нее были выявлены ЗВУР, колит, иммунодефицит, гипоплазия мозжечка, микроцефалия и очень короткие теломеры. [9]
Семья Галена объединилась с Gift of Life Marrow Registry , чтобы организовать множество кампаний в надежде найти для Айелет идеального донора костного мозга. [10] 31 августа 2011 года ей провели пересадку костного мозга от неродственного донора 7/8. [8]
Семья Айелет создала блог на Tumblr под названием « Eye on Ayelet» , когда они перевозили ее из больницы Слоуна-Кеттеринга в медицинский центр детской больницы Цинциннати , где им предстояло провести трансплантацию, чтобы держать свою семью и друзей в курсе ее прогресса. [11] Благодаря Facebook и другим социальным сетям история семьи получила поддержку во всем еврейском мире и за его пределами.
Айелет — внучка раввина Рубена Пупко и Минди Шир из Монреаля, Квебек, Арны Пупко Фишер из Цинциннати, Огайо , Риты Лури-Галена из Нью-Йорка и покойного доктора Гарольда Галена, в честь которого она была названа. (Айелет означает «олень» на иврите.) [12]
31 января 2012 года Айелет умерла на 150-й день после трансплантации из-за осложнений в легких и прожила 788 дней. Она похоронена на кладбище Барона Хирша в Статен-Айленде, Нью-Йорк. [13]
Благодаря усилиям по пересадке костного мозга, организованным от имени Айелет, было найдено 162 других донора, спасших жизни, и проведено 28 трансплантаций. Более 400 000 долларов было собрано для Gift Of Life. Ее дед раввин Пупко произнес на ее похоронах хвалебную речь: «Если вы хотите помнить ее правильно и воздать ей высшую дань уважения, вы боретесь за жизнь. Вы боретесь за радость. Вы выбираете жизнь, как нас наставляет наша традиция. Вы выбираете радость. Вы выбираете надежду и вы выбираете оптимизм». [14]
В 2019 году Сет Галена, отец Айелет, пробежал Нью-Йоркский марафон в ее честь и для повышения осведомленности о трансплантации костного мозга; дистанция забега составила 26 миль, по миле за каждый месяц жизни Айелет. [15]