Американский фонд борьбы с болезнью Альцгеймера

Некоммерческая организация США

Фонд борьбы с болезнью Альцгеймера Америки ( AFA ) — американская некоммерческая организация, базирующаяся в Нью-Йорке, чья миссия заключается в предоставлении поддержки, услуг и образования отдельным лицам, семьям и лицам, осуществляющим уход, страдающим болезнью Альцгеймера и связанными с ней деменциями по всей стране, а также в финансировании исследований для лучшего лечения и излечения. ^[1] AFA объединяет более 2000 организаций-членов от побережья до побережья, которые занимаются удовлетворением образовательных, социальных, эмоциональных и практических потребностей лиц с болезнью Альцгеймера и связанными с ней заболеваниями, а также их лиц, осуществляющих уход, и семей. Организации-члены включают в себя низовые агентства по борьбе с болезнью Альцгеймера, дома престарелых , центры дневного ухода за взрослыми , агентства по оказанию медицинской помощи на дому , дома престарелых , исследовательские учреждения и другие группы, связанные с деменцией . AFA имеет наивысший рейтинг Charity Navigator — 4 звезды. ^[2]

Предыстория заболевания

Эксперты полагают, что около 5,5 миллионов американцев страдают болезнью Альцгеймера. ^[3] Число людей с болезнью Альцгеймера удваивается каждые 5 лет после 65 лет. ^{[4] [5]} В 2017 году Центры по контролю и профилактике заболеваний опубликовали отчет, в котором указано, что смертность, связанная с болезнью Альцгеймера, увеличилась на 54,5% в период с 1999 по 2014 год. ^[3]

Если болезнь не удастся эффективно лечить или предотвращать, число американцев с болезнью Альцгеймера значительно возрастет; прогнозируется, что к 2050 году ею будут затронуты до 13,8 миллионов американцев в возрасте 65 лет и старше. ^[3] 4 января 2011 года президент Барак Обама подписал закон о Национальном проекте по борьбе с болезнью Альцгеймера (NAPA), требующий от секретаря Министерства здравоохранения и социальных служб США (HHS) учредить Национальный проект по борьбе с болезнью Альцгеймера, в частности, для создания и поддержания комплексного национального плана по преодолению болезни Альцгеймера; и ускорить разработку методов лечения, которые предотвратят, остановят или обратят вспять течение болезни Альцгеймера. В мае 2012 года HHS опубликовал свой «Национальный план по борьбе с болезнью Альцгеймера». ^[6]

Лидерство

Фонд Альцгеймера Америки был основан Бертом Э. Бродским после его опыта работы в качестве сиделки для своей матери, Энн, которая жила с болезнью Альцгеймера с 1980 по 1992 год. Эрик Дж. Холл был основателем и генеральным директором организации и создал инфраструктуру, которая существует и по сей день. Он чувствовал, что в то время было мало доступной информации и некуда было обратиться за помощью, и основал AFA с целью гарантировать, что ни одна другая семья, живущая с болезнью Альцгеймера, не должна будет проходить этот путь в одиночку. ^[7]

Нынешним президентом и главным исполнительным директором Американского фонда борьбы с болезнью Альцгеймера является Чарльз Дж. Фусчилло-младший.

Программы и услуги

Основные программы/услуги Американского фонда борьбы с болезнью Альцгеймера ^[7] включают:

• Консультации, информация и направления от лицензированных клинических социальных работников по Национальной бесплатной горячей линии, которая открыта семь дней в неделю ^[8]
• Национальная программа проверки памяти, которая предлагает бесплатные конфиденциальные проверки памяти и образовательные материалы на общественных сайтах ^[9]
• Бесплатные ежедневные виртуальные занятия и терапевтические программы ^[10]
• Care Connection, ежемесячные образовательные вебинары с приглашенными экспертами для семей и профессиональных сиделок
• Группы поддержки для семей, пострадавших от болезни Альцгеймера ^[11]
• Программы профессиональной подготовки для специалистов по уходу за больными деменцией (AFA предоставляет часы непрерывного образования лицензированным социальным работникам во всех 50 штатах) ^[12]
• Подразделения AFA Teens и AFA on Campus, занимающиеся обучением и привлечением студентов, предоставляющие возможности для создания местных отделений, а также участия в ежегодных конкурсах стипендий и видеороликов колледжей ^[13]
• Национальный тур «Образование Америки», который доносит информацию о программах и услугах, связанных с болезнью Альцгеймера, до сообществ по всей стране. ^[14]
• Образовательный и ресурсный центр, который предоставляет разнообразные программы и услуги людям, живущим с болезнью Альцгеймера, семьям и профессиональным сиделкам, а также широкой общественности ^[15]
• Квартира — полномасштабная модель жилья, которая обучает лиц, осуществляющих уход, тому, как сделать дом более безопасным и благоприятным для людей с деменцией. ^[16]

Исследования и гранты

AFA предоставляет грантовое финансирование для поддержки исследований, направленных на излечение и/или более эффективное лечение болезни Альцгеймера. ^[17]

AFA также предоставляет гранты своим организациям-членам для поддержки услуг в местных сообществах. ^[18]

Публикации

Американский фонд борьбы с болезнью Альцгеймера публикует:

• Alzheimer's TODAY , бесплатный ежеквартальный журнал для лиц, осуществляющих уход за людьми с болезнью Альцгеймера или связанными с ней заболеваниями ^[19]
• Электронный информационный бюллетень, освещающий актуальные новости и события, связанные с деменцией ^[20]
• Буклеты, брошюры и DVD-диски на темы, связанные с уходом, такие как признаки слабоумия, здоровье и благополучие мозга, советы по общению, здоровое старение и профилактика бродяжничества.

Американский фонд борьбы с болезнью Альцгеймера также опубликовал детскую книгу « Танцы с дедушкой: история болезни Альцгеймера для детей и их семей» в качестве образовательного ресурса, который взрослые могут использовать для разговора с маленьким ребенком о болезни Альцгеймера. ^[21]

Сотрудничества

Американский фонд борьбы с болезнью Альцгеймера является членом организации «Лидеры, занимающиеся борьбой с болезнью Альцгеймера» (LEAD) ^[22] и Исполнительного комитета Организации друзей Национального института старения ^{[23] .}

Ссылки

1. «Миссия и история». 4 апреля 2017 г.
2. «Отчет о благотворительности — Американский фонд борьбы с болезнью Альцгеймера — Charity Navigator». www.charitynavigator.org .
3. Taylor, Christopher A. (1 июня 2019 г.). «Смерть от болезни Альцгеймера — Соединенные Штаты, 1999–2014 гг.». MMWR. Еженедельный отчет о заболеваемости и смертности . 66 (20): 521–526. doi :10.15585/mmwr.mm6620a1. PMC 5657871. PMID 28542120  – через www.cdc.gov. 
4. «Основы болезни Альцгеймера и деменции». Национальный институт старения .
5. 10 вещей, которые вы должны знать, PBS Newshour , 29 мая 2013 г.
6. «Национальный план по борьбе с болезнью Альцгеймера». ASPE . 23 ноября 2015 г.
7. "Фонд борьбы с болезнью Альцгеймера в Америке: меняя мир с 2002 года" (PDF) . Alzfdn.org . Получено 21.03.2021 .
8. "Фонд болезни Альцгеймера Америки | Ресурсы по уходу". Alzfdn.org. 2017-03-30 . Получено 2019-06-01 .
9. "Фонд болезни Альцгеймера Америки | Скрининг памяти". Alzfdn.org . Получено 01.06.2019 .
10. Ким, Киндрелл (23 января 2021 г.). «Пандемическая изоляция губительна для людей с болезнью Альцгеймера». KSNV . Получено 23 марта 2021 г.
11. "Группы поддержки лиц, осуществляющих уход". Alzfdn.org . Получено 01.06.2019 .
12. "Образовательные семинары и обучение". Alzfdn.org . Получено 21.03.2021 .
13. "Подростки AFA и AFA на кампусе". Архивировано из оригинала 2013-12-28 . Получено 2014-02-07 .
14. Сиссон, Пол (12 февраля 2018 г.). «Образовательный тур по болезни Альцгеймера стартует в Сан-Диего 20 февраля». San Diego Union-Tribune . Получено 2 июля 2018 г.
15. "Фонд болезни Альцгеймера Америки | Образовательный и ресурсный центр". Alzfdn.org . Получено 01.06.2019 .
16. Мюррей, Риана (16 июля 2021 г.). «Совершите экскурсию по этому дружественному к слабоумным дому, цель которого — помогать людям с болезнью Альцгеймера». The Today Show . Получено 14 сентября 2021 г.
17. «Наши исследовательские проекты». 10 января 2018 г.
18. "Информация о гранте". 23 марта 2021 г.
19. "Фонд болезни Альцгеймера Америки | Журнал Alzheimer's TODAY". Alzfdn.org . Получено 14 сентября 2021 г. .
20. "Электронный бюллетень". 4 апреля 2017 г.
21. Боуэн, Элисон (19 октября 2020 г.). «Как говорить с детьми о родственнике, у которого диагностирована болезнь Альцгеймера». Chicago Tribune . Получено 23 марта 2021 г.
22. "Leaders Engaged on Alzheimer's Disease (LEAD Coalition)". Лидеры, вовлеченные в борьбу с болезнью Альцгеймера . 24 ноября 2017 г.
23. "Организации Исполнительного комитета FoNIA". Друзья Национального института старения . 23 марта 2021 г.

Внешние ссылки

• Официальный сайт