stringtranslate.com

Брайан Уоллах

Брайан Уоллах (родился 9 октября 1980 года) — американский бизнесмен, юрист, исследователь и защитник прав пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Он стал известен своей активистской деятельностью после того, как в 2017 году ему поставили диагноз БАС. [1] С тех пор Уоллах основал некоммерческую организацию I AM ALS и телемедицинскую компанию Synapticure.

Образование и карьера

Образование

Уоллах вырос в Вашингтоне, округ Колумбия, и учился в школе Сент-Олбанс . Он окончил Йельский университет , где занимался легкой атлетикой. [2] Позже Уоллах получил степень доктора права в юридическом центре Джорджтаунского университета . [3]

Карьера

После окончания юридической школы Уоллах работал над первой президентской кампанией Барака Обамы , где познакомился с его женой Сандрой Абревайей. Он присоединился к президентской кампании в 2007 году в качестве заместителя политического директора на праймериз в Нью-Гемпшире. [3] После кампании он работал в юридической фирме, прежде чем присоединиться к офису юриста Белого дома в 2011 году. [2] Оттуда Уоллах стал федеральным уголовным прокурором в офисе прокурора США в Чикаго. [4]

Уоллах и его жена Сандра Абревая стали соучредителями двух организаций, занимающихся БАС. [5] В 2019 году они основали I AM ALS — некоммерческую организацию, которая стремится найти лекарство от БАС посредством финансирования и расширения доступа к исследованиям. [2] В 2022 году они основали Synapticure — телемедицинскую компанию, которая оказывает помощь людям, страдающим БАС, ПЛС и болезнью Паркинсона . [4]

Диагностика БАС

Уоллаху поставили диагноз БАС в 2017 году в возрасте 37 лет, в тот же день, когда он и его жена привезли домой из больницы свою вторую дочь. [3] Первоначально посетив врача из-за постоянного кашля, Уоллах также упомянул о мышечном треморе и слабости в левой руке, и ему сказали, что у него, вероятно, прогрессирующее нейродегенеративное заболевание . [2] После постановки диагноза Уоллаху дали шесть месяцев жизни. [6]

Пропагандистская работа

В январе 2019 года Уоллах и Абревая запустили I AM ALS. [7] В апреле того же года Уоллах дал показания перед Конгрессом, выступая в защиту пациентов с БАС и финансирования исследований, а также рассказал о том, «каково это — жить со смертельным диагнозом». [8] Уоллах утверждал, что комитеты Конгресса редко слышали от людей, у которых диагностирован БАС, «потому что БАС — это неумолимая текучка. Мы диагностируем. Мы быстро умираем. У нас нет времени на защиту». [3]

Показания Уоллаха подстегнули законодательный процесс, который в конечном итоге привел к подписанию президентом Джо Байденом в декабре 2021 года закона об ускорении доступа к критически важным методам лечения БАС, в котором признавался вклад и подробно описывалась история Уоллаха и Абревайи. [9] Этот законопроект, соавтором которого Уоллах выступил вместе с другими, предоставляет расширенный доступ к лекарствам, изучаемым в клинических испытаниях, тем, кто ранее не мог участвовать. Кроме того, этот законопроект выделяет 100 миллионов долларов в год в течение пяти лет на расширение исследований БАС. [10]  

Закон о доступе к страхованию инвалидности при БАС был первоначально принят в 2017 году с целью сократить пятимесячный срок ожидания пациентами с БАС доступа к пособиям по инвалидности. [11] Сеть некоммерческих организаций, включая I AM ALS, выступила за продвижение законопроекта, который Сенат США принял в декабре 2020 года. [12]

В июне 2022 года Уоллах сделал первый бросок перед игрой «Чикаго Кабс» на стадионе «Ригли Филд» в рамках Дня Лу Герига , призванного повысить осведомленность о БАС. [13]

Уоллах и Абревайя были среди тех, кто давал показания на слушаниях в Конгрессе, выступая за то, чтобы Управление по контролю за продуктами и лекарствами (FDA) одобрило препарат для лечения БАС фенилбутират натрия/урсодоксиколтаурин . [14] Сеть некоммерческих организаций, включая I AM ALS, подала более 50 000 подписей в FDA, призывая одобрить препарат. [14] В сентябре 2022 года FDA одобрило его, что сделало его первым новым препаратом для лечения БАС за пять лет. [15]

В декабре 2022 года Дэн Тейт, член правления I AM ALS, подал петицию I AM ALS, призывающую FDA провести заседание Консультативного комитета по препарату NurOwn. [16] В статье NPR от июля 2023 года работа Уоллаха и Абревайи описывалась как «изменившая облик медицинской пропаганды». [17]

Уоллах и Абревайя выступили в первый день Национального съезда Демократической партии 2024 года . [18] [19]

Документальный фильм

В 2019 году Уоллах и Абревая начали работать с режиссером Крисом Берком, другом Уоллаха по Йельскому университету, над созданием документального фильма « No Ordinary Campaign» [20] . Фильм повествует о том, как Уоллах и Абревая путешествуют по США, собирая информацию о том, как система здравоохранения справляется с редкими и смертельными заболеваниями, и об их работе, которая привела к увеличению федерального финансирования, расширению доступа к терапии и повышению осведомленности о нейродегенеративных заболеваниях .

Премьера документального фильма состоялась в октябре 2022 года на Чикагском международном кинофестивале , где состоялась панельная дискуссия с исполнительным продюсером фильма Кэти Курик . [21] Фильм получил приз зрительских симпатий фестиваля за лучший документальный фильм. [22]

«За любовь и жизнь: Необычная кампания » (обновленное название) стал доступен для просмотра на Prime Video 28 мая 2024 года.

Ссылки

  1. ^ Оллдредж, Стив (4 июля 2022 г.). «Спустя 5 лет после постановки диагноза Брайан Уоллах преодолевает трудности, борясь за будущих пациентов». Aspen Daily News . Получено 16 января 2023 г.
  2. ^ abcd Коуэн, Ли (11 июля 2021 г.). «Гонка за лекарством от БАС». CBS News Sunday Morning . Получено 9 марта 2022 г.
  3. ^ abcd Stein, Sam. "He Was Give 6 Months to Live. Then He Changed DC" Politico . Получено 9 марта 2022 г.
  4. ^ ab Farrell, Maureen (1 февраля 2022 г.). «Гонка за переосмысление ухода после ужасного диагноза» . The New York Times . Получено 9 марта 2022 г.
  5. ^ «Бывший сотрудник Белого дома посвятил свою жизнь помощи другим после постановки диагноза БАС». WGN-TV . 3 марта 2022 г. Получено 16 января 2023 г.
  6. ↑ Барретт, Брайан (23 июня 2020 г.). «Мой друг был поражен БАС. Чтобы дать отпор, он создал движение». Wired . ISSN  1059-1028 . Получено 9 марта 2022 г. .
  7. ^ Фахер, Лев (11 января 2022 г.). «Я докажу, что вы неправы»: как влиятельная пара из округа Колумбия использовала диагноз БАС, чтобы создать политическую силу». STAT . Получено 9 марта 2022 г.
  8. ↑ Боуэн, Элисон (18 февраля 2022 г.). «Чтобы помочь таким пациентам, как он, бывший сотрудник Обамы помогает принять закон, позволяющий пациентам с БАС быстрее получать доступ к лекарствам». Chicago Tribune . Получено 9 марта 2022 г.
  9. ^ Байден, Джо (23 декабря 2021 г.). Выступление президента Байдена при подписании HR 3537, «Закона об ускорении доступа к критически важным методам лечения БАС» (речь). Вашингтон, округ Колумбия: Белый дом . Получено 9 марта 2022 г.
  10. ^ «Accelerating Access to Critical Therapies for ALS Act – ACT for ALS». Управление по контролю за продуктами и лекарствами . 2 ноября 2022 г.
  11. ^ S.578 - Закон о доступе к страхованию инвалидности ALS 2019 года
  12. ^ Тернер, Лес (22 декабря 2020 г.). «Закон о доступе к страхованию инвалидности при БАС подписан в закон — Фонд Леса Тернера по БАС». Фонд Леса Тернера по БАС . Получено 16 января 2023 г.
  13. ^ Бастиан, Джордан (22 июня 2022 г.). «Преданность Сциамби повышению осведомленности о БАС сохраняется». Major League Baseball . Получено 23 июня 2022 г. .
  14. ^ ab Беллак, Пэм (29 сентября 2022 г.). «FDA одобряет лечение БАС, несмотря на вопросы об эффективности». The New York Times . ISSN  0362-4331 . Получено 7 октября 2023 г. .
  15. ^ МакГинли, Лори (30 сентября 2022 г.). «FDA одобряет первый препарат для лечения БАС за 5 лет после просьб пациентов». The Washington Post . Получено 16 января 2023 г.
  16. ^ МакГинли, Лори (7 сентября 2022 г.). «Консультанты FDA рекомендуют одобрить спорный препарат для лечения БАС». Washington Post .
  17. ^ Саммерс, Хуана; Дорнинг, Кортни; Бернетт, Елена (30 июня 2023 г.). «Ему поставили диагноз БАС. Затем они изменили облик медицинской защиты». NPR .
  18. ^ "Сандра Абревайя и Брайан Уоллах выступают с мощной речью на съезде DNC". USA TODAY . Получено 20 августа 2024 г.
  19. ^ «Защитники БАС в DNC: Харрис «знает перспективы науки». NBC News . Получено 20 августа 2024 г.
  20. ^ Seitz, Matt Zoller. «SXSW 2023: No Ordinary Campaign, The Arc of Oblivion, Join or Die | Фестивали и награды | Roger Ebert». RogerEbert.com . Получено 7 октября 2023 г. .
  21. ^ "No Ordinary Campaign". Cinema Chicago . Получено 16 января 2023 г.
  22. ^ «Объявлены победители конкурса зрительских симпатий, представленного Xfinity!». 27 октября 2022 г.

Внешние ссылки