Самоадвокация — это акт выступления в защиту себя и своих интересов. Это название используется для движения за гражданские права и сетей взаимопомощи для людей с интеллектуальными и развивающимися нарушениями . [1] Термин возник в более широких движениях за гражданские права 1960-х и 1970-х годов и является частью движения за права инвалидов . Сегодня во всем мире существуют организации, занимающиеся самоадвокацией.
Движение самоадвокации началось в конце 1960-х годов. До этого большинством организаций руководили родители детей с нарушениями развития , например, March of Dimes , которая началась в 1950-х годах. [2] Первая группа самоадвокации возникла в Швеции в конце 1960-х годов, где доктор Бенгт Нирдже организовал клуб, где люди с ограниченными возможностями и без них могли встречаться, решать, куда они хотят пойти, ходить на экскурсии, а затем встречаться, чтобы обсудить свой опыт. Нирдже хотел предоставить людям с ограниченными возможностями «нормальный» опыт в обществе. Раньше в это время люди с нарушениями развития не считались способными принимать какие-либо решения, в том числе о том, куда они хотят пойти, и эта программа означала радикальный отход. Нирдже считал, что людям с нарушениями развития должно быть разрешено принимать решения, и, что особенно важно, также разрешено совершать ошибки, говоря: «Быть позволенным быть человеком — значит иметь разрешение терпеть неудачу». [3] Эта концепция называется достоинством риска и остается одной из центральных ценностей движения самоадвокации. [4] В 1968 году в Швеции прошла конференция в рамках модели нормализации , на которой люди с интеллектуальными и развивающимися нарушениями собрались вместе, чтобы обсудить свою жизнь, свои мнения и надежды. В 1969 году был проведен первый в истории тренинг, чтобы научить взрослых с нарушениями развития отстаивать свои политические интересы. Один человек на тренинге сказал: «...Я хотел бы организоваться, потому что знаю, насколько нашим товарищам в институциональных школах нужна помощь, чтобы их больше уважали». [3]
В 1969 году Нирдже представила эти достижения на 11-м Всемирном конгрессе Международного общества реабилитации инвалидов, заявив: «Это сродни любому порядочному бунту. Некоторые из умственно отсталых взрослых сами определенно хотят играть новую роль в обществе, создать новый образ себя в своих собственных глазах, в глазах своих родителей и в глазах широкой общественности. Эта борьба за уважение и независимость всегда является нормальным способом обрести личное достоинство и чувство свободы и равенства». [3]
После этого другие страны начали планировать конференции по самозащите. Англия провела свою первую конференцию по самозащите в 1972 году, а Канада — в 1973 году. В Соединенных Штатах самозащитники из Орегона и Вашингтона запланировали свою собственную конференцию, которая состоялась в 1974 году. На встрече по планированию конференции один человек выступил против ярлыка «умственно отсталый», заявив: «Я хочу, чтобы меня знали прежде всего как человека!» Самозащитники выбрали название для конференций «Сначала люди». [5]
Самоадвокаты сформировали сотни групп по всем Соединенным Штатам и миру. Многие из этих групп называются People First, но имеют много других названий. [6] В 1990 году самоадвокаты, включая Роланда Джонсона , создали первую американскую национальную организацию самоадвокатов Self Advocates Becoming Empowered (SABE) . [7] SABE ведет список групп самоадвокатов в Соединенных Штатах. [8]
В Великобритании организация People First London Boroughs была основана после посещения небольшой группой людей с трудностями в обучении (британский термин для обозначения интеллектуальной инвалидности) международной конференции, состоявшейся в США. [9]
Многие люди с нарушениями развития были помещены в учреждения еще в детстве до 1970-х годов. Врачи рекомендовали это родителям, у которых часто не было знаний или ресурсов, чтобы заботиться о своих детях дома. Учреждения были переполнены насилием всех видов. [10] Растущее понимание условий содержания в учреждениях в 1960-х и 70-х годах усилило усилия по выводу людей с ограниченными возможностями из учреждений, и многие из этих людей присоединились к зарождающемуся движению самозащиты. [6] Роланд Джонсон провел тринадцать лет в Пеннхерсте и стал лидером движения после своего освобождения. [7]
В 1965 году тогдашний сенатор Роберт Кеннеди посетил Уиллоубрук , государственное учреждение в Нью-Йорке, вместе с телевизионной группой и рассказал об ужасающих условиях, свидетелем которых он стал, назвав их «змеиными ямами». [11] В 1966 году Бертон Блатт и Фред Каплан выпустили «Рождество в Чистилище», фотоочерк об условиях внутри пяти государственных учреждений для лиц с нарушениями развития. [12] [13]
Многие защитники своих прав, независимо от того, были ли они сами выжившими в учреждениях или нет, считают, что вызволить людей с нарушениями развития из учреждений — это приоритетная задача. В 1974 году Терри Ли Халдерман и ее семья подали в суд на школу и больницу штата Пеннхерст за многочисленные случаи жестокого обращения и нарушения гражданских прав жителей. [14] Это был первый федеральный иск против государственного учреждения. Окружной суд постановил, что права пациента были нарушены, и учреждение должно быть закрыто. [15] Учреждение не закрывалось до 1987 года. [16]
Одной из самых ранних демонстраций, проведенных самозащитниками, был марш в Белчертонской государственной школе в 1980-х годах. [17] Многие из протестующих были выжившими в Белчертоне. [18] Белчертон стал первой государственной школой, на которую подали в суд в 1972 году, когда Бенджамон Риччи, отец Роберта Симпсона Риччи, подал коллективный иск, утверждая, что плачевные условия нарушают права человека жителей. [19] Учреждение закрылось только в 1992 году. [19]
Джим Синклер считается первым человеком, который высказал точку зрения против лечения или прав аутистов в конце 1980-х годов. [20] В 1992 году Синклер стал соучредителем Autism Network International (ANI), которая публикует информационные бюллетени, «написанные аутистами и для аутистов» вместе с Донной Уильямс и Кэти Грант, которые знали Синклера по спискам друзей по переписке и конференциям по аутизму. Первый выпуск информационного бюллетеня ANI Our Voice был распространен онлайн в ноябре 1992 года среди аудитории, состоящей в основном из нейротипичных специалистов и родителей маленьких аутичных детей. Число аутистов в организации медленно росло, и ANI стала коммуникационной сетью для единомышленников аутистов. [21] В 1996 году ANI учредила ежегодный ретрит и конференцию для аутистов, которая была известна как « Autreat » и проводилась в Соединенных Штатах. [22] Тема первой конференции в 1996 году была «Прославление аутичной культуры», и в ней приняли участие около 60 человек. Успех Autreat позже вдохновил на проведение подобных аутичных ретритов, таких как конференция Ассоциации аутичного сообщества Autspace в США; [23] Autscape в Великобритании; [24] и Projekt Empowerment в Швеции. [25]
В 1996 году аутичный программист из Нидерландов Мартейн Деккер запустил список рассылки под названием «Независимая жизнь в спектре аутизма» (InLv). В список также были включены люди с «родственными» состояниями, такими как СДВГ , дислексия и дискалькулия . [26] Американский писатель Харви Блюм был членом списка; [26] он описал его как принятие «неврологического плюрализма» в статье 1997 года в The New York Times . [27] Блюм обсуждал концепцию «неврологического разнообразия» с австралийским социологом Джуди Сингер . [28] Термин « нейроразнообразие » был впервые опубликован в дипломной работе Сингера 1998 года [29] [30] и в статье Блюма 1998 года в The Atlantic . [31] Блюм был одним из первых самозащитников, который предсказал роль Интернета в содействии международному движению за нейроразнообразие. [32]
В 2004 году исследователь аутизма Мишель Доусон бросила вызов прикладному поведенческому анализу (ABA) по этическим соображениям. Она дала показания в деле Auton против Британской Колумбии против обязательного финансирования ABA правительством Британской Колумбии. [33] В том же году The New York Times освещала перспективу самоадвокации аутизма, опубликовав статью Эми Хармон «Как насчет того, чтобы не „лечить“ нас, умоляют некоторые аутисты». [34]
Развитие Интернета предоставило больше возможностей для людей с ограниченными возможностями и нейроотличных людей для объединения и организации. Учитывая географическую удаленность, коммуникационные и речевые модели людей с ограниченными возможностями и доминирование нейротипичных и неинвалидных профессионалов и членов их семей в устоявшихся организациях, Интернет предоставил ценное пространство для самоадвокатов для организации и общения. [21] Недавние исследования обнаружили доказательства того, что аутичные самоадвокаты и самоадвокаты с интеллектуальной инвалидностью находятся в невыгодном положении во многих организациях по правам инвалидов/аутизма — широко распространен токенизм. [35] Исследования также показывают, что бедность, неоплачиваемые должности в организациях для людей с ограниченными возможностями и отсутствие поддержки являются основными препятствиями для многих аутичных людей или людей с интеллектуальной инвалидностью, которые хотят заниматься самоадвокацией. [36]
Быть человеком в первую очередь — это ценность, сформулированная на раннем этапе движения за самозащиту. Многие люди с I/DD подвергались дегуманизации или к ним относились как к недочеловекам на протяжении всей их жизни. Заявляя, что они в первую очередь люди, самозащитники говорили, что они — больше, чем просто инвалидность, и что они заслуживают тех же прав и возможностей, что и люди без инвалидности. [6]
По этой причине многие люди с интеллектуальными и развивающимися нарушениями предпочитают язык, ориентированный на личность . В языке, ориентированном на личность, вы бы сказали «люди с нарушениями развития» или «человек с синдромом Дауна». [37] Заметным исключением является аутизм. Несмотря на то, что аутизм является нарушением развития, сообщество склонно предпочитать язык, ориентированный на личность . [38] [39] В языке, ориентированном на личность, можно сказать «аутичные люди» или «аутичный человек».
Движение самозащиты также выступает против использования термина умственная отсталость, отсталый или любой вариации этого термина. Помимо того, что он больше не признается как медицинский диагноз, существует большая стигма против этого термина. Существует кампания «Скажи слово, чтобы положить конец слову», которая стремится положить конец использованию этого термина.
Самоопределение — это право всех людей делать свой собственный выбор. Людям с нарушениями интеллектуального и развития часто отказывали в выборе, и это происходит и сегодня. Люди, находящиеся под опекой, не могут принимать собственные решения о том, где им жить и как тратить свои деньги. Самоадвокаты работают над заменой опеки на поддерживаемое принятие решений , когда люди могут принимать собственные решения при поддержке друзей, семьи или специалистов.
Достоинство риска — это идея, что каждый имеет право совершать ошибки и рисковать. Это связано с самоопределением, которое касается права делать выбор. Многим людям с I/DD мешали принимать собственные решения из-за страха, что они могут принять плохие решения, но достоинство риска гласит, что право рисковать и совершать ошибки — это неотъемлемое право человека. Например, человек с умственной отсталостью может поступить в колледж, даже если у него могут возникнуть проблемы с успеваемостью.
Общественная жизнь — это идея о том, что люди должны жить в обществе, а не в учреждениях. Учреждения изолируют людей от их домов, семей и друзей. Они также изобилуют насилием и пренебрежением. Люди с I/DD должны получать необходимую им поддержку, чтобы жить там, где они хотят. Это также является основной ценностью движения за независимую жизнь .
Сторонники самоутверждения выступают за равные возможности во всех сферах жизни, но особенно в образовании и трудоустройстве.
До движения за самозащиту многим людям с интеллектуальными и развивающимися нарушениями в США не разрешалось посещать школу. Их семьям приходилось либо держать их дома, либо отправлять в учреждение. Некоторые учреждения должны были предоставлять людям там образование. Учреждения, специально предназначенные для людей с интеллектуальными и развивающимися нарушениями, назывались государственными школами. Однако на практике образование было недостаточным или отсутствовало. Эти «школы» превратились в склады, полные злоупотреблений и пренебрежения. В 1972 году Ассоциация Пенсильвании для отсталых граждан против Содружества Пенсильвании отменила закон штата, запрещавший детям с интеллектуальными нарушениями посещать школу. Он установил, что штаты должны предоставлять бесплатное государственное образование всем детям. В деле Миллс против Совета по образованию округа Колумбия было постановлено, что школы должны предоставлять учащимся условия, чтобы они могли посещать государственную школу. В 1975 году президент Джеральд Форд подписал Закон об образовании для детей-инвалидов (теперь известный как Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями ). [40] Этот закон дает всем детям право на получение бесплатного и надлежащего государственного образования (FAPE). Закон требует, чтобы школы предоставляли учащимся условия и поддержку для посещения школы. Пункт о наименее ограничительной среде означает, что учащиеся должны, когда это возможно, обучаться в обычных классах со своими сверстниками без инвалидности. Несмотря на это, многие люди с интеллектуальными и развивающимися нарушениями изолируются в классах специального образования и не получают необходимых им условий для успеха.
Движение самозащиты развивалось наряду с другими движениями, включая движение за гражданские права , которое видело общую цель в борьбе за равное обращение. Джон Ф. Кеннеди, в дополнение к принятию законодательства о гражданских правах, также собрал Президентскую комиссию по вопросам умственной отсталости. [41] Самозащиты формулировали свои требования, используя структуру, основанную на правах. Известные дела против учреждений были основаны на нарушении их гражданских прав. [14]
Самозащита развивалась одновременно, но часто отдельно от движения за независимую жизнь и более масштабного движения за права инвалидов в 1960-х и 1970-х годах. Эти движения в основном состояли из людей с физическими недостатками. Эд Робертс описал «иерархию инвалидности», в которой определенные виды инвалидности считались более важными, чем другие. В этих иерархиях люди с интеллектуальными и развивающимися нарушениями рассматривались как находящиеся внизу. [42] Бетт МакМалдрен обсуждала раннее движение за независимую жизнь, говоря: «Я помню даже тогда — и я знаю, что программы независимой жизни все еще борются с этим сейчас — мы пытались включить людей с нарушениями развития, и мы пытались выяснить, как это сделать. Знаете, конечно, были люди с церебральным параличом. Было много людей с церебральным параличом. Люди с умственной отсталостью никогда не были включены. Но всегда были разговоры о том, как создать коалиции и как мы собираемся это сделать». [43]
{{cite book}}: CS1 maint: отсутствует местоположение издателя ( ссылка )Проект под названием CyberSpace 2000 направлен на то, чтобы к 2000 году подключить как можно больше людей с расстройствами аутистического спектра. Причина в том, что "Интернет является важным средством для аутичных людей улучшить свою жизнь, поскольку зачастую это единственный способ для них эффективно общаться".