Закон о беби-доу или Поправка к беби-доу — это поправка к Закону о предотвращении и лечении жестокого обращения с детьми 1974 года, принятая в 1984 году, которая устанавливает конкретные критерии и рекомендации по лечению новорожденных-инвалидов в Соединенных Штатах, независимо от пожеланий родителей. родители.
Закон о беби-доу требует, чтобы штаты, получающие федеральные деньги на программы жестокого обращения с детьми, разработали процедуры сообщения о пренебрежении медицинским обслуживанием , что закон определяет как отказ от лечения, за исключением случаев, когда ребенок находится в необратимой коме или лечение, направленное на выживание новорожденного, «практически бесполезно». Оценка качества жизни ребенка не является уважительной причиной для отказа в медицинской помощи.
Закон появился в результате нескольких получивших широкую огласку случаев смерти новорожденных-инвалидов. Родители этих детей отказывались от стандартного медицинского лечения исправимых врожденных дефектов желудочно-кишечного тракта, что иногда приводило к их смерти.
В 1982 году в Блумингтоне, штат Индиана , родился ребенок, известный как «Бэби Доу» , с синдромом Дауна и врожденным дефектом, требующим хирургического вмешательства. Родители отказались от операции из-за синдрома Дауна у ребенка. Суд по делам несовершеннолетних Индианы назначил опекуна больнице, чтобы определить, следует ли делать операцию. Суд вынес решение в пользу родителей (и, следовательно, против операции), а Верховный суд Индианы отказался рассматривать дело. Ребенок умер позже, в 1982 году. Из-за смерти ребенка ( спорности ) апелляция в Верховный суд не подавалась. [1]
Несколько похожая ситуация в 1983 году с участием «малышки Джейн Доу» снова привлекла внимание общественности к проблеме отказа в лечении новорожденных с ограниченными возможностями. В данном случае родители и врачи решили не делать операцию ребенку с врожденным дефектом, затрагивающим позвоночник и мозг.
Бэби Джейн Доу родилась 11 октября 1983 года в Лонг-Айленде, штат Нью-Йорк , с открытым позвоночником ( менингомиелоцеле ), гидроцефалией и микроцефалией . Ожидалось, что хирургическое закрытие дефекта и удаление жидкости из ее мозга продлит ее жизнь – возможно, продлив ее жизнь с 2 лет без операции до 20 лет с ней – но все равно ожидалось, что она будет прикована к постели и парализована , и у нее будет эпилепсия. и повреждение почек, а также тяжелое повреждение головного мозга . [2] Родители, которые были христианами-католиками , проконсультировались с медицинскими специалистами, духовенством и социальными работниками, чтобы решить, что делать. [2] Они выбрали консервативное лечение с использованием питания, антибиотиков и повязок, а не инвазивную операцию по закрытию дыры в позвоночнике. [3] [4]
Адвокат штата Вермонт и защитник права на жизнь [4] Лоуренс Уошберн подал иск в Нью-Йорке с требованием получить опекунство [4] и распоряжение о проведении операции. После первоначальной победы в суде, в котором судья Верховного суда Нью-Йорка установил, что ее жизнь находится в «непосредственной опасности», ее опекуном был назначен другой человек и была назначена операция, Уошберн проиграл дело в апелляции. [2] Затем он подал еще одно дело в федеральный суд. [2] К этому моменту у родителей накопились десятки тысяч долларов юридических долгов. [2]
Кроме того, в Министерство здравоохранения и социальных служб (HHS) поступила жалоба на то, что Бэби Джейн Доу отказывают в агрессивном медицинском лечении. HHS передало дело в Службу защиты детей Нью-Йорка, которая 7 ноября сочла жалобу необоснованной. HHS также получило копии медицинских карт младенца за первую неделю жизни, которые были проверены Купом, который заявил, что не увидел в записях ничего, что исключало бы операцию на ребенке. [5] HHS заняло позицию, согласно которой Бэби Джейн Доу подвергалась дискриминации из-за ее состояния здоровья и умственной отсталости. HHS неоднократно запрашивало копии медицинских карт младенца (после 19 октября) в соответствии со статьей 504 Закона о реабилитации 1973 года .
В начале ноября HHS подал иск против больницы в Окружной суд США. Суд пришел к выводу, что больница не нарушила статью 504 и что план лечения младенца в больнице был основан на решении родителей отказать в операции, а не на дискриминации. Суд также счел решение родителей «разумным», основанным на «доступных медицинских возможностях и искренней заботе об интересах ребенка». Апелляционный суд постановил, что Закон о реабилитации не дает HHS никакой возможности вмешиваться в «решения о лечении дефективных новорожденных». [6] [7]
Во время затяжных судебных баталий родители Бэби Джейн согласились на операцию для своей дочери. Дыра в позвоночнике закрылась естественным путем, без хирургического вмешательства. Бэби Джейн превзошла все ожидания. У нее умственные и другие нарушения, такие как повреждение почек и необходимость передвигаться в инвалидной коляске , но она может говорить и в настоящее время живет в групповом доме . [3] [4] В 2013 году она отпраздновала свое 30-летие со своей семьей. [4]
В январе 1984 года правительство издало правила Baby Doe, согласно которым, если родители отказывались от лечения своих детей с врожденными дефектами, комитеты по надзору за младенцами были обязаны рекомендовать больнице предупредить суды или агентство по защите детей. [1] В 1986 году эти правила были отменены Верховным судом США в деле Боуэн против Американской ассоциации больниц (AHA) и др. , на том основании, что автономия штатов была нарушена и что Закон о реабилитации 1973 года не распространялся на медицинское обслуживание младенцев-инвалидов. [8] [1]
Однако 9 октября 1984 года окончательный закон о Бэби-Доу, известный как Поправка о Бэби-Доу, внес поправки в Закон о предотвращении и лечении жестокого обращения с детьми 1974 года, включив в них отказ от жидкости, еды и лечения по медицинским показаниям новорожденным-инвалидам. Этот закон вступил в силу 1 июня 1985 года и действует до сих пор. [9] [10] [1]
Следующий текст можно найти в разделе « Требования к участию в федеральном финансировании» USCA TITLE 42, CHAPTER 67, Sec. 5106а. Гранты штатам на программы профилактики и лечения жестокого обращения с детьми и пренебрежения ими :