Закон о детях-самках или поправка к Закону о детях-самках — это поправка к Закону о профилактике и лечении жестокого обращения с детьми 1974 года, принятая в 1984 году, которая устанавливает конкретные критерии и руководящие принципы обращения с новорожденными-инвалидами в Соединенных Штатах, независимо от желания родителей.
Закон о младенцах-самках обязывает штаты, получающие федеральные средства на программы по борьбе с жестоким обращением с детьми, разрабатывать процедуры для сообщения о медицинской халатности , которую закон определяет как отказ от лечения, за исключением случаев, когда ребенок находится в необратимой коме или лечение для выживания новорожденного «практически бесполезно». Оценки качества жизни ребенка не являются уважительными причинами для отказа в медицинской помощи.
Закон появился в результате нескольких широко освещаемых случаев смерти новорожденных-инвалидов. Родители этих детей отказывались от стандартного лечения поддающихся коррекции желудочно-кишечных врожденных дефектов, что иногда приводило к их смерти.
В 1982 году в Блумингтоне, штат Индиана , родился ребенок, известный как «Малыш Доу», с синдромом Дауна и врожденным дефектом, требующим хирургического вмешательства. Родители отказались от операции из-за синдрома Дауна у ребенка. Сотрудники больницы назначили опекуна судом по делам несовершеннолетних штата Индиана, чтобы определить, следует ли делать операцию. Суд вынес решение в пользу родителей (и, таким образом, против операции), и Верховный суд Индианы отказался рассматривать дело. Ребенок умер позже в 1982 году. Из-за смерти ребенка ( сомнительности ) апелляция в Верховный суд не подлежала подаче. [1]
Несколько похожая ситуация в 1983 году с «Малышкой Джейн Доу» снова привлекла внимание общественности к вопросу о приостановке лечения новорожденных с ограниченными возможностями. В этом случае родители и врачи решили не проводить операцию ребенку с врожденным дефектом, затрагивающим позвоночник и мозг.
Малышка Джейн Доу родилась 11 октября 1983 года в Лонг-Айленде, штат Нью-Йорк , с открытым позвоночником ( менингомиелоцеле ), гидроцефалией и микроцефалией . Хирургическое закрытие дефекта и уменьшение жидкости в ее мозге, как ожидалось, продлит ее жизнь - возможно, продлив ее жизнь с 2 лет без операции, до 20 лет с ней - но она все равно должна была быть прикованной к постели и парализованной , страдать эпилепсией и повреждением почек, а также иметь серьезное повреждение мозга . [2] Родители, которые были христианами римско-католической церкви , консультировались с медицинскими специалистами, священнослужителями и социальными работниками, чтобы решить, что делать. [2] Они выбрали консервативное лечение с питанием, антибиотиками и повязками, а не инвазивную хирургию, чтобы закрыть отверстие в ее позвоночнике. [3] [4]
Адвокат из Вермонта и защитник права на жизнь [4] Лоуренс Уошберн подал иск в Нью-Йорке, чтобы получить опекунство [4] и приказ о проведении операции. После первоначальной победы в суде, в котором судья Верховного суда Нью-Йорка постановил, что ее жизнь находится в «неминуемой опасности», другой человек был назначен ее опекуном, и была предписана операция, Уошберн проиграл свое дело по апелляции. [2] Затем он подал еще одно дело в федеральный суд. [2] К этому моменту родители накопили десятки тысяч долларов судебных долгов. [2]
Кроме того, Департамент здравоохранения и социальных служб (HHS) получил жалобу на то, что Малышке Джейн Доу отказывают в агрессивном медицинском лечении. HHS передал дело в Службу защиты детей Нью-Йорка, которая 7 ноября не нашла оснований для жалобы. HHS также получил копии медицинских карт младенца за первую неделю ее жизни, которые были рассмотрены Купом, который заявил, что не видит в записях ничего, что исключало бы возможность проведения операции ребенку. [5] HHS занял позицию, что Малышка Джейн Доу подвергается дискриминации из-за ее состояния здоровья и психической инвалидности. HHS неоднократно запрашивал копии медицинских карт младенца (после 19 октября) в соответствии с разделом 504 Закона о реабилитации 1973 года .
В начале ноября HHS подал иск против больницы в Окружной суд США. Суд пришел к выводу, что больница не нарушила раздел 504, и что план лечения младенца в больнице был основан на решении родителей воздержаться от операции, а не на дискриминации. Суд также постановил, что решение родителей было «обоснованным» на основе «доступных медицинских возможностей и искренней заботы о наилучших интересах ребенка». Апелляционный суд постановил, что Закон о реабилитации не дает HHS никакой возможности вмешиваться в «решения о лечении, касающиеся новорожденных с дефектами». [6] [7]
Во время затяжных судебных баталий родители Бэби Джейн согласились на операцию для своей дочери. Дыра в ее позвоночнике закрылась естественным образом, без хирургического вмешательства. Бэби Джейн выжила сверх чьих-либо ожиданий. У нее есть интеллектуальные и другие нарушения, такие как повреждение почек и необходимость пользоваться инвалидной коляской , но она может говорить и в настоящее время живет в доме престарелых . [3] [4] Она отпраздновала свой 30-й день рождения со своей семьей в 2013 году. [4]
В январе 1984 года правительство издало правила Baby Doe, согласно которым, если родители отказывались от лечения своих младенцев с врожденными дефектами, комитеты по надзору за уходом за детьми были обязаны рекомендовать больнице уведомить суды или агентство по защите детей. [1] В 1986 году эти правила были отменены Верховным судом США в деле Боуэн против Американской ассоциации больниц (AHA) и др. на том основании, что была нарушена автономия штатов и что Закон о реабилитации 1973 года не применялся к медицинскому обслуживанию младенцев-инвалидов. [8] [1]
Однако 9 октября 1984 года окончательный закон о Baby Doe, известный как поправка к Baby Doe, внес поправки в Закон о профилактике и лечении жестокого обращения с детьми 1974 года, включив в него запрет на жидкости, еду и медицинское лечение новорожденных-инвалидов. Этот закон вступил в силу 1 июня 1985 года и действует до сих пор. [9] [10] [1]
Следующий текст находится в требованиях к соответствию требованиям для федерального финансирования в USCA РАЗДЕЛ 42, ГЛАВА 67, Секция 5106a. Гранты штатам на программы профилактики и лечения жестокого обращения с детьми и пренебрежения их нуждами :