Стефани Кин (13 октября 1992 г. — 5 апреля 1995 г.), более известная под псевдонимом Малышка К. , была ребёнком с анэнцефалией , которая стала центром крупного американского судебного дела и предметом дебатов среди биоэтиков .
Стефани Кин [1] родилась в больнице Фэрфакс в Фоллс-Черч, штат Вирджиния , больнице в столичном районе Вашингтона . На момент рождения у нее отсутствовала большая часть мозга, включая кору; развился только ствол мозга , часть мозга, отвечающая за автономные и регуляторные функции, такие как контроль дыхания , сердцебиения и артериального давления . [2]
Мать Кин была уведомлена о ее состоянии после УЗИ [1] , и ее акушер и неонатолог посоветовали ей прервать беременность [3], но она решила выносить ребенка до срока из-за «твердой христианской веры в то, что всякая жизнь должна быть защищена». [4] Больница посчитала, что уход, оказываемый ребенку, будет бесполезным , [4] в то время как мать считала, что во время периодических респираторных кризов ребенка необходимо обеспечивать механическую поддержку дыхания. [5] Врачи больницы Фэрфакс настоятельно рекомендовали ребенку « не реанимировать », от чего мать отказалась. Стефани оставалась на искусственной вентиляции легких в течение шести недель, пока Фэрфакс искал другую больницу, чтобы перевести ее, но ни одна другая больница не приняла ее. После того, как ребенка отучили от постоянной поддержки искусственной вентиляции легких, мать согласилась перевести ребенка в учреждение сестринского ухода, но ребенок много раз возвращался в больницу из-за проблем с дыханием.
Когда малышка Кин поступила в больницу в возрасте шести месяцев из-за серьезных респираторных проблем, больница подала ходатайство о назначении опекуна для ухода за ребенком и добивалась судебного постановления о том, что больница не должна предоставлять никаких услуг, помимо паллиативной помощи . На суде несколько экспертов дали показания о том, что предоставление поддержки искусственной вентиляции легких младенцу с анэнцефалией выходит за рамки общепринятого стандарта медицинской помощи. [6] Напротив, мать ребенка аргументировала свое дело на основании религиозной свободы и святости жизни . В спорном постановлении Окружной суд Соединенных Штатов по Восточному округу Вирджинии постановил, что больница, ухаживающая за Кин, должна подключать ее к аппарату искусственной вентиляции легких всякий раз, когда у нее возникают проблемы с дыханием. Суд истолковал Закон об экстренной медицинской помощи и активных родах (EMTALA) как требующий постоянной вентиляции легких для младенца. Формулировка этого закона требует, чтобы пациенты, которые обращаются с неотложной медицинской помощью, должны получить «такое лечение, которое может потребоваться для стабилизации состояния здоровья», прежде чем пациент будет переведен в другое учреждение. Суд отказался занять моральную или этическую позицию по этому вопросу, настаивая на том, что он лишь интерпретирует законы в том виде, в котором они существуют. В результате этого решения Кин находился на искусственной вентиляции легких гораздо дольше, чем большинство детей с анэнцефалией. [4] Судья, высказавший особое мнение по делу, предположил, что суд должен был использовать в качестве основы для дела состояние анэнцефалии, а не повторяющиеся вспомогательные симптомы респираторного дистресса. Поскольку необратимость анэнцефалии широко известна в медицинском сообществе, он утверждал, что решение продолжать бесполезную помощь привело лишь к повторному использованию медицинского оборудования. [6]
Смерть Кина от остановки сердца наступила 5 апреля 1995 года в больнице Фэрфакса в возрасте 2 лет и 174 дней. [1]
Дело Baby K имеет особое значение для области биоэтики из-за вопросов, которые оно поднимает: определение смерти, природа личности , концепция бесполезной медицинской помощи и многие вопросы, связанные с распределением дефицитных ресурсов. Некоторые комментаторы, включая Артура Кормана и Джейкоба Аппеля , утверждают, что постановление фактически подрывает право врачей принимать обоснованные медицинские решения. [7] [8]