Закон о повторной авторизации борьбы с аутизмом 2014 года или Закон о сотрудничестве, подотчётности, исследованиях, образовании и поддержке в области аутизма 2014 года или Закон об аутизме CARES 2014 года (HR 4631; Pub. L. 113–157 (текст) (PDF)) — федеральный закон США, внесший поправки в Закон о службе общественного здравоохранения с целью повторной авторизации исследований, надзора и образовательной деятельности, связанной с расстройствами аутистического спектра (аутизмом), проводимой различными агентствами в рамках Министерства здравоохранения и социальных служб США (HHS). [1] Законопроект предусматривает финансирование в размере 1,3 млрд долларов США на 2015–2019 финансовые годы. [2]
Законопроект был представлен и принят Палатой представителей США во время 113-го Конгресса США . 8 августа 2014 года президент Барак Обама подписал законопроект. Программа и финансирование были снова повторно авторизованы в 2019 году с изменениями.
«Спектр аутизма» или «аутистический спектр» описывает ряд состояний, классифицированных как расстройства нейроразвития в пятом пересмотре Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам Американской психиатрической ассоциации, 5-е издание ( DSM-5 ). DSM-5, опубликованный в 2013 году, переопределил спектр аутизма, включив в него предыдущие ( DSM-IV-TR ) диагнозы аутизма , синдрома Аспергера , первазивного расстройства развития, не указанного отдельно (PDD-NOS), детского дезинтегративного расстройства и синдрома Ретта . [3] Эти расстройства характеризуются социальным дефицитом и трудностями в общении, стереотипным или повторяющимся поведением и интересами, а в некоторых случаях и задержкой когнитивного развития.
Исследование Центра по контролю и профилактике заболеваний показало, что 1 из 59 американских детей страдает аутизмом. [4]
Первые федеральные программы исследований аутизма были созданы в соответствии с Законом о статистике, наблюдении, исследованиях и эпидемиологии аутизма ( Pub. L. 106–310 (текст) (PDF)). [4]
Закон продлевает срок действия действующих федеральных программ исследований и помощи в области аутизма на пять лет, которые в противном случае истекли бы 1 октября 2014 года. [2]
Закон требует, чтобы министр здравоохранения и социальных служб назначил заместителя, ответственного за организацию и мониторинг всех федеральных исследовательских и аутистических служб, чтобы гарантировать, что они не пересекаются и не дублируют друг друга. [2] Это положение было написано в ответ на « вывод Счетной палаты США в прошлом году о том, что 84 процента текущих исследовательских проектов по аутизму потенциально пересекаются». [2]
Это резюме в значительной степени основано на резюме, предоставленном Бюджетным управлением Конгресса , как было приказано Комитетом Палаты представителей по энергетике и торговле 10 июня 2014 года, а затем пересмотрено 20 июня 2014 года для исправления ошибки в предыдущей оценке. Это источник, находящийся в открытом доступе . [1]
Закон вносит поправки в Закон о службе общественного здравоохранения, чтобы повторно разрешить исследовательскую, надзорную и образовательную деятельность, связанную с расстройствами аутистического спектра (аутизмом), проводимую различными агентствами в рамках Министерства здравоохранения и социальных служб США (HHS). Эти мероприятия проводятся Центрами по контролю и профилактике заболеваний , Управлением ресурсов и услуг здравоохранения и Национальными институтами здравоохранения . [1]
Закон разрешает ассигнования на мероприятия по аутизму в HHS в размере 260 миллионов долларов в 2015 году и 1,3 миллиарда долларов в период 2015–2019 годов. Бюджетное управление Конгресса (CBO) оценивает, что это будет стоить 1,1 миллиарда долларов в период 2015–2019 годов, предполагая ассигнование разрешенных сумм. Процедуры выплаты по факту не применяются к этому законодательству, поскольку оно не повлияет на прямые расходы или доходы. [1]
Закон не содержит межправительственных или частных мандатов, как это определено в Законе о реформе нефинансируемых мандатов . [1]
Закон о повторной авторизации борьбы с аутизмом 2014 года был представлен в Палату представителей Соединенных Штатов 9 мая 2014 года представителем Кристофером Х. Смитом (республиканец, Нью-Джерси-4) . [5] Он был передан в Комитет по энергетике и торговле Палаты представителей Соединенных Штатов и Подкомитет по энергетике и здравоохранению Палаты представителей Соединенных Штатов . Он был представлен (с поправками) вместе с отчетом Палаты представителей 113–490 23 июня 2014 года с изменением названия на «Закон о сотрудничестве, подотчетности, исследованиях, образовании и поддержке в области аутизма 2014 года». [5] [6] 24 июня 2014 года Палата представителей проголосовала за принятие законопроекта голосованием . [ 2] Сенат Соединенных Штатов единогласно проголосовал за принятие законопроекта 31 июля 2014 года. Президент Барак Обама подписал законопроект 8 августа 2014 года.
Член палаты представителей Майкл Ф. Дойл (демократ от Пенсильвании), который был одним из спонсоров законопроекта, сказал, что «каждый раз, когда появляются новые данные о расстройствах аутистического спектра, цифры становятся все более тревожными... вот почему принятие Закона об уходе за больными аутизмом сегодня так важно для продолжения исследований причин аутизма» [2] .
Представитель Крис Смит, представивший законопроект, утверждал, что «это критически важные инвестиции, которые работают над определением причины РАС, выявлением детей с аутизмом как можно раньше для начала лечения и повышением осведомленности, разработкой новых методов лечения и эффективных услуг. На карту поставлено качество жизни многих детей, как и молодых людей, которые с возрастом выходят из сферы услуг поддержки в образовательных системах». [4]
Лиз Фелд, президент Autism Speaks , высказалась в поддержку законопроекта, заявив, что группа «выражает признательность представителям Смиту и Дойлу за их двухпартийное лидерство в руководстве этим более агрессивным федеральным ответом на аутизм». [4] Общество аутизма Америки также поддержало законопроект. [4]
Член палаты представителей Билл Поузи (республиканец от Флориды) написал статью в The Hill, в которой утверждал, что законопроект необходимо переписать и улучшить. [7] Поузи утверждал, что после того, как федеральная программа потратила восемь лет и 1,7 миллиарда долларов на попытки решить проблему кризиса аутизма и не смогла этого сделать, Вашингтон «на пути к тому, чтобы поспешно провести пятилетнее повторное разрешение, увеличить расходы на 20 процентов и надеяться на лучшие результаты, не устранив фундаментальные структурные недостатки текущей программы». [7] По словам Поузи, один из недостатков текущей системы заключается в том, что, хотя Межведомственный координационный комитет по аутизму отвечает за написание стратегического плана по организации исследований и расходов на аутизм, федеральное правительство игнорирует эту стратегию, передавая ее Национальным институтам здравоохранения, в результате чего деньги тратятся бессвязно. [7] Поузи утверждал, что он хотел бы уделить время улучшению этого законопроекта, возможно, используя некоторые улучшения, предложенные Коалицией по политике реформирования аутизма, вместо того, чтобы слишком поспешно продвигать этот законопроект. [7]
В 2019 году HR 1058, Закон об аутизме CARES 2019 года (он же Закон о сотрудничестве, подотчетности, исследованиях, образовании и поддержке в области аутизма 2019 года или Закон об аутизме CARES 2019 года Закон о сотрудничестве, подотчетности, исследованиях, образовании и поддержке в области аутизма 2019 года ) снова продлил действие программы и финансирования. В частности, законопроект продлил действие положений, касающихся расширенных исследований РАС в Национальных институтах здравоохранения; сбора данных об РАС на уровне штатов Центрами по контролю и профилактике заболеваний; образования в области РАС, раннего выявления и мероприятий по вмешательству, поддерживаемых Управлением ресурсов и услуг здравоохранения; и Межведомственного координационного комитета по аутизму. [8]
Законопроект также в целом пересматривает сферу действия этих программ и мероприятий, чтобы охватить людей с РАС всех возрастов, а не только молодежь; сосредоточить финансирование на программах в районах с нехваткой услуг индивидуального здравоохранения; и сократить различия в результатах в отношении здоровья среди различных групп населения. [8]
В данной статье использованы материалы, являющиеся общественным достоянием, с веб-сайтов или документов правительства Соединенных Штатов .