Доктор Кристал Цоси (Дине) — генетик и биоэтик из Аризонского государственного университета , активист движения за суверенитет данных коренных народов . Она также является педагогом и экспертом по генетической и социальной идентичности. [1] Ее пропагандистская и академическая работа по устранению неравенства в генетике посредством совместных исследований на уровне общин [ 2] освещалась различными национальными новостными источниками, включая The New York Times , Nova , The Washington Post , NPR , The Atlantic , Forbes и The Boston Globe . [3]
Семья Цоси была насильно перемещена экономически и географически из своих родных общин, поэтому она выросла "нерезидентом" в Западном Финиксе, будучи единственным коренным ребенком в своей школе. Ее мать родом из Шонто, Аризона , а ее отец - из района Луп в Центральной Аризоне. Отец Цоси работал в Phoenix Indian Medical Center, крупнейшей индейской клинике здравоохранения в США. [4]
Цоси училась в Университете штата Аризона (ASU), где получила степень бакалавра по микробиологии , степень магистра по биоэтике и степень магистра по эпидемиологии общественного здравоохранения. Она начала свою работу в области биологии рака, разработала и запатентовала комбинированное целевое ультразвуковое изображение и устройство доставки химиотерапевтических препаратов для лечения ранних метастазов при раке. [3] Однако, понимая, что ее племенное сообщество испытывает трудности с доступом к специализированным услугам, она решила сменить фокус на геномику и неравенство в здравоохранении, чтобы лучше влиять на свое сообщество. [5] [6] [4] [7] Во время изучения биоэтики Цоси испытала последствия судебного процесса между племенем хавасупаи и Советом регентов Аризоны . [6]
Цоси получила докторскую степень по геномике и различиям в состоянии здоровья в Университете Вандербильта в 2022 году [8] , а затем работала постдокторантом в Университете штата Аризона, прежде чем присоединиться к его преподавательскому составу. [7]
Цоси является одним из руководителей исследования, изучающего генетические детерминанты преэклампсии , в частности, у беременных женщин племени Turtle Mountain Band of Chippewa , и сотрудничает с советом по рассмотрению исследований племен. [9] [10] Команда Цоси надеется, что изучение потенциальных экологических и социокультурных факторов поможет этим конкретным женщинам-индейцам снизить такие высокие показатели, характерные для их племени. Она также сосредоточилась на исследовании фибромиомы матки у чернокожих женщин с использованием генетической информации. [11]
Tsosie «решительно выступает за геномный и информационный суверенитет», как заявило Американское индейское научное и инженерное общество . [12] [13] Суверенитет коренных народов в отношении данных — это право наций управлять сбором, владением и применением своих собственных данных, в отличие от способов, которыми исследователи берут и используют данные коренных народов без разрешения и игнорируя традиции этой нации. [5] [14] Работа Tsosie в качестве защитника суверенитета коренных народов в отношении данных включала помощь племенной нации в создании их собственной политики конфиденциальности данных, биобанкинга и создания исследовательского пространства для защиты интересов племени. [12] [13]
В 2018 году Цоси стала соучредителем Native BioData Consortium, первого биобанка под руководством коренных народов США. [15] [3] [16] Она сотрудничает с рядом других организаций, занимающихся данными и генетикой коренных народов, включая Летнюю стажировку для коренных народов в области геномики (SING), которая состоит из международного набора семинаров в Аотеароа (Новая Зеландия), Канаде и Соединенных Штатах для наращивания потенциала в области генетики и геномики среди коренных народов . Основываясь на результатах своих проектов семинаров, Консорциум SING опубликовал структуру для улучшения этических исследований геномики с коренными общинами. [17] Цоси также является организатором и преподавателем Indigidata, недельного семинара, который знакомит студентов бакалавриата и магистратуры племен с навыками науки о данных и информатики. [18]
В 2022–2023 годах Цоси был глобальным председателем ENRICH, «четырехлетней программы, направленной на создание интегрированной международной сети ученых из числа коренных народов и смежных с ними областей, работающих в сфере суверенитета и управления данными коренных народов в различных дисциплинах, включая право, общественное здравоохранение, политику и геномные науки». [19] Эта должность включает в себя одномесячную резидентуру в Нью-Йоркском университете .
В 2023 году Цоси стал доцентом Школы естественных наук Колледжа свободных искусств и наук и первым генетиком коренных народов в ASU. [7] В ASU Цоси возглавляет обзор исследований палеогеномики в отношении «подходов к исследованию ДНК с участием сообщества, включающих предков коренных народов». [20]
Цоси высказалась о спорах по поводу генетического тестирования сенатора Элизабет Уоррен . [21] Она защищала суверенитет коренных народов , а также культурную и политическую идентичность коренных народов, которые, по ее мнению, могут оказаться под угрозой, когда некоренные народы используют ДНК-тестирование в попытке выяснить, есть ли у них какие-либо генетические маркеры, которые коммерческие компании по ДНК маркируют как «коренные американцы», что приводит к тому, что эти некоренные народы начинают идентифицировать себя как коренные народы. [22] Она отмечает, что эти компании часто подразумевают, что эти маркеры указывают на наследие коренных американцев в Соединенных Штатах , когда у них нет достаточных образцов населения, чтобы прийти к такому выводу. [21] Что еще важнее, продолжает она, быть коренным народом — это больше, чем то, что можно обнаружить в ДНК-тесте. Она пишет, что те, кто проходит эти тесты и заявляет о своей принадлежности к определенным племенам, не понимают, что ни один ДНК-тест не может указать на племя, и делать такие заявления — значит не уважать правила племен относительно статуса гражданства, который определяется культурой и семейными отношениями в живом сообществе. [23] [22] [24] [25]
В сообщении в Twitter , опубликованном Mashable , Кристал Цоси заявила: «Приписывать какую-либо силу результатам ДНК-теста лишает власти тех коренных американцев, которые живут в соответствии со своими традициями. Идентичность коренных американцев — это не биология, а культура. И, что особенно важно, «коренной американец» — это политическое обозначение, которое предоставляет права. Если это обозначение будет связано с ДНК-тестом, это может поставить под угрозу эти права». [25]
Цоси также выступает за «деколонизацию ДНК» [6] и признание того, что на здоровье влияют различные социальные, культурные и колониальные факторы, которые также связаны с генетикой.