Персональная медицинская карта ( PHR ) — это медицинская карта, в которой данные о состоянии здоровья и другая информация , связанная с уходом за пациентом, хранятся самим пациентом. [1] Это контрастирует с более широко используемой электронной медицинской картой , которая управляется учреждениями (например, больницами ) и содержит данные, введенные врачами (например, данные для выставления счетов) для поддержки страховых требований. Целью PHR является предоставление полного и точного резюме истории болезни человека, доступного в Интернете . Данные о состоянии здоровья в PHR могут включать в себя данные о результатах, сообщенные пациентом, результаты лабораторных исследований и данные с таких устройств, как беспроводные электронные весы или (собранные пассивно) со смартфона .
Термин «личная медицинская карта» не является новым. Термин использовался еще в июне 1978 года, [2] а в 1956 году появилась ссылка на «личный журнал здоровья». [3] Термин «личная медицинская карта» может применяться как к бумажным, так и к компьютерным системам; [4] использование в конце 2010-х годов обычно подразумевает электронное приложение, используемое для сбора и хранения данных о состоянии здоровья.
В начале 2000-х годов организации здравоохранения начали предлагать формальные определения термина. Например:
Персональная медицинская карта (PHR) — это набор инструментов на основе Интернета, который позволяет людям получать доступ к информации о состоянии здоровья на протяжении всей жизни и координировать ее, а также предоставлять соответствующие ее части тем, кто в ней нуждается. Персональные медицинские карты предлагают комплексное и всестороннее представление информации о состоянии здоровья, включая информацию, которую люди генерируют сами, например симптомы и прием лекарств, информацию от врачей, например диагнозы и результаты анализов, а также информацию из их аптек и страховых компаний.
— Рабочая группа по личному здоровью Фонда Маркл , «Взаимодействие ради здоровья» (2003) [5] : 3
Персональная медицинская карта (PHR) — это электронный, общедоступный, пожизненный ресурс медицинской информации, необходимый отдельным лицам для принятия медицинских решений. Отдельные лица владеют и управляют информацией в PHR, которая поступает от поставщиков медицинских услуг и отдельного лица. PHR хранится в безопасной и конфиденциальной среде, при этом право доступа к ней определяет лицо. PHR отделена от юридической записи любого поставщика и не заменяет ее.
— Рабочая группа AHIMA e-HIM по персональным медицинским картам (2005) [4]
Отраслевая модель персональной медицинской карты (PHR) — это частный, безопасный веб-инструмент, поддерживаемый страховщиком, который содержит претензии и административную информацию. PHR также могут включать информацию, которую вводят сами потребители, а также данные из других источников, таких как аптеки, лаборатории и поставщики медицинских услуг. PHR позволяют отдельным пациентам и назначенным им лицам, осуществляющим уход, просматривать и управлять медицинской информацией и играть более важную роль в собственном медицинском обслуживании.
— Планы медицинского страхования Америки (2006) [6]
Важно отметить, что PHR — это не то же самое, что электронные медицинские карты (EHR) или электронные медицинские карты (EMR), которые представляют собой программные системы, разработанные для использования поставщиками медицинских услуг. [5] : 19–20 [6] Как и данные, записанные в бумажных медицинских картах, данные в EHR являются юридически обязательными заметками о помощи, оказанной врачами пациентам. Однако, как правило, нет требования, обязывающего пациентов отслеживать свои собственные данные о здоровье. Как и EHR и EMR, PHR могут по-прежнему подпадать под сферу регулирования правительств, в зависимости от их происхождения, [7] [8] но строгая нормативная защита их данных по-прежнему отсутствует в некоторых частях мира. [7]
PHR могут содержать разнообразный спектр данных, включая, помимо прочего:
Существует два метода, с помощью которых данные могут поступать в PHR. [1] Пациент может ввести их напрямую, либо введя данные в поля, либо загрузив/передав данные из файла или другого веб-сайта. Второй метод — когда PHR привязан к электронной медицинской карте, которая автоматически обновляет PHR. Не все PHR имеют одинаковые возможности, и отдельные PHR могут поддерживать один или все эти методы. [1]
Помимо хранения личной информации о состоянии здоровья человека, некоторые медицинские центры предоставляют дополнительные услуги, такие как проверка взаимодействия лекарственных препаратов, обмен электронными сообщениями между пациентами и поставщиками услуг, управление назначениями и напоминаниями. [9]
PHR предоставляют пациентам доступ к широкому спектру источников информации о здоровье, передовой медицинской практике и знаниям о здоровье. Все медицинские записи человека хранятся в одном месте, а не в бумажных файлах в разных кабинетах врачей. При возникновении заболевания пациент может лучше получить доступ к результатам анализов, общаться со своими врачами и делиться информацией с другими людьми, страдающими аналогичным образом. [10] [11]
Более того, PHR могут принести пользу врачам. PHR предлагают пациентам возможность отправлять свои данные в EHR своих врачей. Это может помочь врачам принимать более обоснованные решения о лечении, предоставляя более непрерывные данные, [1] что приводит к повышению эффективности лечения. [12] Однако некоторые врачи могут испытывать беспокойство по поводу информации, введенной пациентом, и ее точности, а также по поводу того, создает ли дополнительное участие пациента больше возмещаемой работы. [10]
Как и другие технологии медицинской информации , архитектуру PHR можно условно разделить на три основных компонента: [14]
Типы архитектуры остаются различными. Однако в 2017 году Роэрс и др. провели систематический обзор литературы по PHR и смогли разделить типы архитектуры на две группы: основанные на моделях и основанные на покрытии. Архитектуры моделей представляют собой более традиционные подходы к PHR, включая данные о состоянии здоровья, которые по-прежнему хранятся на бумаге. Архитектуры покрытия представляют собой более гибридные подходы к PHR, «с PHR, распределенными внутри и за пределами организаций здравоохранения» на основе физического расположения данных. [15] Соответствующие типы архитектуры имеют разные затраты и преимущества. Аналогичным образом, автономные, привязанные к поставщику и привязанные к плательщику PHR имеют разные преимущества и недостатки для пациентов, связанные с их индивидуальными обстоятельствами. Такие различия являются одними из приоритетных областей в исследованиях PHR. [14] Поскольку PHR могут играть ключевую роль в продвижении обмена медицинской информацией, совместимость с другими ИТ-системами здравоохранения является важным фактором для архитектуры PHR. [14] Кроме того, системы PHR требуют от пользователей прилагать «постоянные» усилия для поддержания своей учетной записи в актуальном состоянии» (поддерживать активную роль в управлении собственным здоровьем), что, в свою очередь, требует дальнейшего изучения архитектуры PHR и моделей принятия разработчиками. [11]
Одной из главных отличительных особенностей PHR является платформа, с помощью которой он предоставляется. Типы платформ включают: бумагу, электронное устройство и веб.
Персональная информация о состоянии здоровья регистрируется и хранится в бумажном формате. Распечатанные лабораторные отчеты, копии клинических записей и истории болезни, созданные отдельным лицом, могут быть частями бумажной PHR. Этот метод является недорогим, надежным и доступным без необходимости использования компьютера или любого другого оборудования. Вероятно, наиболее успешной бумажной PHR является ручная запись о беременности, разработанная в Милтон-Кинсе в середине 1980-х годов [16] и в настоящее время используемая по всей Великобритании. К ним относятся Scottish Woman-Held Maternity Record, [17] All Wales Maternity Record, [18] и заметки Перинатального института. [19]
Бумажные PHR могут быть трудно находить, обновлять и делиться ими с другими. Бумажные PHR подвержены физической потере и повреждению, например, во время стихийных бедствий. Бумажные записи также можно распечатать с большинства электронных PHR. Однако Фоудри и др. показали, что бумажные записи чрезвычайно гибки и имеют явные преимущества перед жесткими электронными системами. [20]
Персональная информация о состоянии здоровья записывается и хранится в программном обеспечении на базе персонального компьютера , которое может иметь возможность печатать, делать резервные копии, шифровать и импортировать данные из других источников, таких как больничная лаборатория. Самой простой формой PHR на базе ПК будет история болезни, созданная в программе обработки текста. История болезни, составленная в программном обеспечении на базе компьютера, может быть распечатана, скопирована и предоставлена любому человеку с совместимым текстовым процессором .
Программное обеспечение PHR может предоставлять более сложные функции, такие как шифрование данных , импорт данных и обмен данными с поставщиками медицинских услуг. Некоторые продукты PHR позволяют копировать медицинские записи на запоминающее устройство большой емкости, такое как CD-ROM , DVD , смарт-карта , [21] или USB-флеш-накопитель . [22]
Персональные медицинские карты на базе ПК подвержены физической потере и повреждению персонального компьютера и содержащихся в нем данных. Некоторые другие методы решения проблемы устройства могут включать карты со встроенными чипами, содержащими информацию о состоянии здоровья, которые могут быть связаны или не связаны с приложением персонального компьютера или веб-решением.
Веб-решения PHR по сути такие же, как и решения PHR на основе электронных устройств, однако веб-решения имеют преимущество в том, что их легко интегрировать с другими сервисами. Например, некоторые решения позволяют импортировать медицинские данные из внешних источников. Такие решения, как HealthVault и PatientsLikeMe, позволяют обмениваться данными с другими приложениями или определенными людьми. Мобильные решения часто интегрируются с веб-решениями и используют веб-решение в качестве платформы.
Появилось большое количество компаний, предоставляющих потребителям возможность разрабатывать онлайн-PHR. Некоторые из них были разработаны некоммерческими организациями, в то время как другие были разработаны коммерческими предприятиями. Эти веб-приложения позволяют пользователям напрямую вводить свою информацию, такую как диагноз, лекарства, лабораторные анализы, прививки и другие данные, связанные с их здоровьем. Они создают записи, которые могут быть отображены для просмотра или переданы уполномоченным получателям.
Несмотря на потребность в PHR и доступность различных онлайн-провайдеров PHR, широкое внедрение услуг PHR не произошло. Например, Google прекратил свою услугу PHR под названием Google Health 12 января 2012 года. Причиной закрытия Google Health было то, что услуга не перешла от своего ограниченного использования к широкому использованию в повседневной медицинской рутине миллионов людей. [23] [24] Опросы веб-сервисов обнаружили большие различия в функциях между сервисами и только ограниченные данные об эффективности и безопасности. [25] [26] [27] [28] Один аналитик, описывая нежелание общественности принимать эти услуги, назвал PHR «технологией в поисках рынка». [24]
Новый стандарт HL7 , Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR), призван облегчить разработчикам приложений для работы с персональными медицинскими картами доступ к соответствующим медицинским записям. [29]
Термины электронные медицинские карты , персональные медицинские карты и порталы пациентов часто используются взаимозаменяемо. По определению и принципу работы они отличаются друг от друга. Общепринятое определение этих терминов в основном касается права собственности на данные. Как только данные попадают в PHR, они обычно принадлежат пациенту и контролируются им. Пациент может редактировать, сохранять или делиться этой записью с кем угодно. Наконец, PHR — это данные, которые находятся у пациента в системе по выбору пациента. Эти данные могли быть экспортированы напрямую из EMR, но суть в том, что теперь они находятся в месте по выбору пациента. Доступ к этой информации полностью контролируется пациентом. Хотя PHR могут помочь пациентам отслеживать свою личную медицинскую информацию, ценность PHR для организаций здравоохранения по-прежнему неясна. [30]
Электронные медицинские карты и электронные медицинские карты содержат клинические данные, созданные медицинскими работниками и для них в ходе оказания медицинской помощи. Данные о пациенте, но данные находятся в системе поставщика медицинских услуг. Однако большинство EHR являются собственностью поставщика, хотя содержимое может быть создано совместно как поставщиком, так и пациентом. Пациент имеет законное право в большинстве штатов запрашивать свои медицинские данные, и в соответствии с недавним законодательством США поставщики, использующие сертифицированные EHR, также должны будут предоставить электронную копию.
В Великобритании, согласно информационной стратегии правительства для NHS, каждая практика первичной медицинской помощи в Англии должна будет предложить пациентам онлайн-доступ к своим записям о лечении к 2015 году. [31] В 2012 году только 1% сделали это. [32]
Портал пациента обычно определяется как просмотр электронных медицинских карт. Кроме того, в этих системах также можно найти вспомогательные функции, которые поддерживают взаимодействие поставщика медицинских услуг с пациентом, например, запросы на повторный выписывание рецептов, запросы на прием, электронное управление делами и т. д.
Новая обсуждаемая концепция — это UHR или «универсальная медицинская карта» [33] , которая будет представлять собой совокупность информации, ориентированную на пациента и контролируемую им, которая может быть предоставлена в гранулярном виде конкретным поставщикам медицинских услуг по усмотрению пациента для поддержки работы пациента с поставщиками медицинских услуг. Этот проект будет привлекать вклады и улучшения открытого исходного кода от разработчиков, с особым акцентом на поддержку ожиданий пациентов в отношении конфиденциальности и ответственного контроля пациента над частной медицинской информацией (PHI).
С тех пор как Национальная академия медицины (ранее Институт медицины) призвала к более широкому внедрению PHR в 1999 году, [12] программное обеспечение столкнулось со многими препятствиями для внедрения, включая экономические, технологические, нормативные, поведенческие и организационные проблемы как на экологическом, так и на индивидуальном уровнях. [1] [11] [12] [34] [35] Исследование 2002 года было проведено с целью оценки функциональности и полезности зарождающихся онлайн PHR. Оно показало, что большинство людей не ведут учет мельчайших деталей своего опыта в области здравоохранения, и поэтому было сложно получить полную ценность от веб-PHR. PHR, выбранные для оценки, предлагали ограниченную функциональность для широкой публики с ограничениями в методах ввода данных, проверки и отображения информации. [34] Опрос 2005 года показал, что ограниченный доступ к компьютерам и доступу в Интернет, а также низкий уровень компьютерной грамотности, известный как цифровой разрыв , были препятствием для малообеспеченного и пожилого населения. [36] В серии интервью с врачами и пациентами, проведенных в 2010–2011 годах, было обнаружено, что «и проблемы удобства использования, и социально-культурные влияния являются препятствиями для принятия и использования PHR». [37] Более поздние исследования и обзоры середины и конца 2010-х годов выявили другие проблемы, такие как проблемы конфиденциальности и приватности, отсутствие мотивации, низкий уровень медицинской грамотности, инвалидность, связанная со здоровьем и болезнями, и даже административные трудности. [11] [12] [35]
Кроме того, то, как PHR продвигается организациями здравоохранения, насколько полезны их функции и насколько хорошо поставщик услуг использует их, особенно в сфере общения с пациентами, может влиять на уровень принятия и использования. [38] [39] Продвижение может происходить на нескольких этапах процесса разработки и внедрения, от разработчиков, говорящих с поставщиками о предлагаемой системе, клиник, формирующих фокус-группы для пациентов, и поставщиков, публикующих физические и цифровые новости о PHR для пациентов. [38] Функции и удобство использования системы также способствуют принятию, при этом такие группы, как Kaiser Permanente и Cleveland Clinic, наблюдают существенное увеличение использования PHR при добавлении функций, которые хотят пользователи. [38] [39] Использование и общение поставщиков также оказались важными; «[с]ехранящееся общение с врачом важно, потому что пациенты в конечном итоге покинут (PHR), если не будет разговора с врачом». [38] Дополнительные исследования также показали, что при использовании способность PHR улучшать общение и сотрудничество может изменить модели пациентов со спорадических визитов на постоянные визиты и более значительное использование PHR. [39]
Одним из самых спорных вопросов для PHR является то, как технология может угрожать конфиденциальности защищенной медицинской информации пациента (PHI). Взломы сетевых компьютеров становятся все более распространенными, [40] таким образом, хранение медицинской информации в сети может вызвать страх раскрытия медицинской информации неавторизованным лицам. [41] В дополнение к росту, весу, кровяному давлению и другой количественной информации о физическом теле пациента, медицинские записи могут раскрывать очень конфиденциальную информацию. Это включает в себя фертильность, хирургические процедуры, эмоциональные и психологические расстройства и заболевания, которыми многие пациенты неохотно делятся даже добровольно. [42]
Конфиденциальности информации о пациентах угрожают различные угрозы:
Технологические и нормативные вопросы играют важную роль в вопросах конфиденциальности, безопасности и беспокойства пациентов, связанных с PHI. С технологической стороны сбои происходят во многих точках:
Также стоит упомянуть о состоянии правил PHR. Обзор и сравнение пяти законодательных юрисдикций по всему миру, проведенные в 2018 году, выявили «значительные различия в отношении юридической терминологии и степени соответствия, требуемой от организаций, предлагающих услуги PHR в различных юрисдикциях». [7] Даже в Европейском союзе, который обеспечивает некоторые из наиболее существенных мер защиты данных PHR посредством Общего регламента по защите данных (GDPR), обозреватели обнаружили «значительное пространство для толкования и определенную степень двусмысленности в ключевых областях». [7] С возникновением дополнительных вопросов о безопасности и конфиденциальности PHI, которая проникает на такие расширяющиеся платформы, как смартфоны и связанные с ними приложения, [51] вероятно, потребуются более четкие правила и политики. [52]
PHRs имеют потенциал для оказания помощи сектору общественного здравоохранения в таких областях, как мониторинг здоровья, мониторинг вспышек, расширение прав и возможностей посредством информации и ресурсов, связь со службами и исследования. [53] [54] Однако раскрытие этого потенциала было медленным процессом из-за того, что как сектор общественного здравоохранения не в полной мере взаимодействовал с пользователями [54] , так и сами пользователи проявляли «сдержанность в обмене конфиденциальной информацией». [42] Несколько опросов американцев в двадцать первом веке показали, что где-то от 63 до 73% были бы готовы поделиться хотя бы некоторой личной медицинской информацией с должностными лицами общественного здравоохранения для выявления вспышек заболеваний и других целей. [42] [55] Однако оговорки относительно сохранения контроля над тем, как информация представляется и используется, остаются сильными среди респондентов, [42] [55] с опасениями по поводу анонимности, нечувствительности правительства и дискриминации. [42] Учитывая сомнительное состояние усилий по регулированию для защиты данных PHRs [7] от этих и других проблем, стандартное использование медицинских данных от PHRs в общественном здравоохранении может быть еще далеким.
Центры по контролю и профилактике заболеваний США продвинули идею интеграции PHR с усилиями общественного здравоохранения на шаг дальше, предложив в 2016 году структуру для записи о состоянии здоровья сообщества «для интеграции и преобразования многосекторальных данных в полезную информацию». [56] Интеграция EHR, PHR и данных о состоянии здоровья округов позволит интегрировать и представлять данные по жилым кварталам для целых почтовых индексов. Однако, как и в случае с PHR, должно произойти значительное общественное одобрение, и должны быть заключены соглашения об использовании данных. [56]
{{cite book}}
: CS1 maint: дата и год ( ссылка ){{cite journal}}
: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка ){{cite web}}
: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )