Аугусто Даниэль Одоне (6 марта 1933 г. — 24 октября 2013 г.) и Микаэла Тереза Мерфи Одоне (10 января 1939 г. — 10 июня 2000 г.) были родителями Лоренцо Майкла Мерфи Одоне (29 мая 1978 г. — 30 мая 2008 г.), у которого была адренолейкодистрофия (АЛД). Они прославились разработкой спорного лечения с использованием масла Лоренцо для неизлечимой болезни своего сына. Этот поиск был описан в фильме « Масло Лоренцо» (1992 г.). [1] Ранее Аугусто был экономистом Всемирного банка . [2]
В знак признания работы родителей Аугусто Одоне получил почетную докторскую степень от Университета Стерлинга . Он продолжал собирать средства и руководить научной целевой группой, известной как «Проект миелина», до самой своей смерти. Микаэла Одоне некоторое время боролась с раком легких и умерла 10 июня 2000 года в возрасте 61 года. [3]
Лоренцо умер на следующий день после своего 30-летия. Он был почти полностью парализован, но, по словам его отца Аугусто, «держался». Он не мог говорить или двигаться самостоятельно. Он общался, шевеля пальцами и моргая глазами. Его разум был цел, и он любил музыку и когда ему читали. [4] Он жил со своим отцом в Вирджинии, и за ним ухаживали медсестры и друг его семьи, Оумури Хассан. [5]
В середине 2010 года, через два года после смерти Лоренцо, Аугусто Одоне продал свой дом в Вирджинии и переехал в Акви-Терме в родной Италии, недалеко от деревни его отца Гамалеро , где он жил в молодости. Он умер там 24 октября 2013 года в возрасте 80 лет. [6]
Эта тяжелая форма адренолейкодистрофии была впервые описана Эрнстом Зимерлингом и Гансом Герхардом Крейтцфельдтом в 1923 году . [7] Лоренцо был диагностирован в апреле 1984 года с использованием нового анализа крови, который был недавно разработан. В то время люди, у которых диагностировали это заболевание, обычно были маленькими мальчиками в возрасте от 5 до 10 лет, которые постепенно становились немыми, глухими, слепыми и парализующимися перед смертью, которая обычно наступала в течение двух лет из-за аспирации или неврологических причин.
Аугусто и Микаэла отказались принять этот прогноз как окончательный и боролись за то, чтобы найти лечение болезни, часто конфликтуя с врачами, специалистами и группами поддержки. С помощью Хьюго Мозера [ 8] и после долгих часов исследований и изучения, Одоны, у которых не было никакого предыдущего медицинского образования, придумали лечение. Это лечение включало употребление специально приготовленного масла, которое стало известно как « масло Лоренцо ». [9] Пациенты с родственным заболеванием, адреномиелоневропатией, не показали никаких клинических улучшений после лечения маслом Лоренцо. [10]
Одоны сыграли важную роль в разработке масла Лоренцо и в создании проекта «Миелин» , который продвигает и проводит исследования АЛД и других подобных расстройств. Микаэла также настаивала на том, чтобы продолжать относиться к своему недееспособному сыну как к человеку, а не как к «овощу», помогая ему разработать способ общения с ней и другими посредством моргания глазами и шевеления пальцами.
История семьи Одоне впервые была показана в итальянском телевизионном фильме 1990 года «Voglia di vivere» с Томасом Милианом и Домиником Санда в главных ролях . [11] Позднее она была экранизирована в 1992 году в фильме « Масло Лоренцо» , в котором Аугусто сыграл Ник Нолти , а Микаэлу — Сьюзан Сарандон , которая благодаря своему участию в фильме стала представителем проекта «Миелин».
Эпизод сериала «Критик » 1994 года под названием «Доктор Джей», в котором главный герой Джей Шерман пытается найти лекарство от неизлечимой болезни своего босса, был пародией на эту историю.
Стихотворение Микаэлы, написанное о Лоренцо, было положено на музыку Филом Коллинзом . Получившаяся песня под названием «Лоренцо» вошла в его альбом 1996 года Dance into the Light . [12]
По правде говоря, Хьюго, который в 1984 году поставил Лоренцо диагноз ALD, был слишком любознателен, чтобы отвергнуть масло Лоренцо просто потому, что это было открытием двух неспециалистов.