Myelin Project — некоммерческая организация 501(c)(3), основанная в 1989 году Аугусто Одоне, его женой Микаэлой и их подругой Патти Чепмен. Их сын Лоренцо страдал адренолейкодистрофией (АЛД), наиболее распространенной из лейкодистрофий . История борьбы Одонов была драматизирована в голливудском фильме 1992 года « Масло Лоренцо» , в главных ролях которого снялись известные актеры Ник Нолти , Сьюзан Сарандон и Питер Устинов . Спустя 20 лет Myelin Project был объединен с другой организацией под названием ALD Connect в июле 2019 года. [1]
Проект «Миелин» имел три отделения: в США, Германии и Великобритании. В его научный консультативный комитет вошли исследователи из Йельского университета и Университета Висконсин-Мэдисон в США, Высшего института здравоохранения и больницы Сан-Раффаэле [2] в Италии, Больницы Сальпетриер и Института Пастера во Франции, Университета Квинс в Кингстоне в Канаде, Кембриджского университета и Эдинбургского университета в Великобритании [2] и Института Макса Планка в Германии.
Целью проекта «Миелин» было содействие исследованиям, защите интересов и поддержке семей при АЛД и адреномиелоневропатии (АМН).
Некоммерческой организацией управляли президент и совет директоров. [3] У Патти Чепмен, которая была президентом организации в течение всего ее существования и с 2019 года является членом совета директоров ALD Connect, двое братьев умерли от АМН, и у нее был сын Майкл, родившийся в 1979 году, у которого начали проявляться симптомы АМН в 2005 году в возрасте 26 лет. Ее сын умер в 2020 году (в возрасте 40–41 года). [4] Она была личным другом Одонов и одним из основателей совета директоров Myelin Project.