stringtranslate.com

Мел Бэггс

Мел Бэггс (урожденная Аманда Мелисса Бэггс ; 15 августа 1980 г. — 11 апреля 2020 г.) — американская небинарная блоггерша, которая в основном писала на тему аутизма и инвалидности. Иногда Бэггс использовала коммуникационное устройство, чтобы говорить, и называла себя низкофункциональным аутистом . Раскрытия прошлого Бэггса создали некоторую неопределенность относительно его диагноза. [2] [3] [4] [5] [6]

Ранний период жизни

Бэггс родился в Маунтин-Вью, Калифорния , 15 августа 1980 года в семье Рональда и Анны (урожденной Линч) Бэггс. [7] В 1994 году они поступили в школу Харкера , колледж Де Анза и колледж Барда в Саймонс-Роке , колледж для одаренных подростков старшего школьного возраста, в возрасте 14 лет. [8] Бэггс переехал из Калифорнии в Вермонт, чтобы быть ближе к другу в 2005 году. [9] [10] [8]

Работа

Бэггс создал сайт под названием «Выявление правды» в ответ на кампанию Американского общества аутизма . Они утверждали, что кампания ASA сделала аутичных людей объектами жалости. [8] Они также выступали на конференциях по вопросам инвалидности и работали с учеными Массачусетского технологического института , которые исследовали аутизм. [7]

В январе 2007 года Бэггс разместил на YouTube видео под названием «На моем языке» [11] на тему аутизма, которое стало предметом нескольких статей на CNN . [12] [13] [14] Бэггс также выступил в качестве гостя в блоге Андерсона Купера о видео [15] и ответил на вопросы аудитории по электронной почте. [16] О Бэггсе Санджай Гупта сказал: [13]

[Они] сказали мне, что, поскольку [они] не общаются с помощью обычных устных слов, [их] списывают со счетов, отбрасывают и считают умственно отсталыми. Ничто не может быть дальше от истины. Когда я сидел с [ними] в [их] квартире, я не мог не задаться вопросом, сколько еще таких людей, как Аманда, скрытых, но достижимых, если бы мы просто старались сильнее.

Видеохудожник Марк Лекей заявил, что он, в некотором смысле, завидовал заявленному Бэггсом эмпатическому отношению к неодушевленным предметам. [17] Пение в начале видео Лекея «Prop4aShw» взято из песни Бэггса «In My Language». [18]

Баггс выступал за последовательное определение осведомленности об аутизме, утверждая, что осведомленность была неверно истолкована как родителями, так и некоторыми сторонниками. Они написали статьи в двух онлайн-блогах: "ballastexistenz" и "Cussin' and Discussin'". [8]

Бэггс сказал, что они назвали свой первый блог «ballastexistenz», чтобы показать, что такие люди, как они, способны жить достойной жизнью, поскольку это был исторический термин, «Ballastexistenzen  [de] », используемый для описания людей с ограниченными возможностями как недееспособных. [19] [7]

Личная жизнь

Бэггс описывали себя как бесполых и небинарных [19] в своих работах. Они также идентифицировали себя как лесбиянок и использовали любые местоимения, кроме it , хотя они предпочитали неоместоимения sie/hir и ze/zer. [20]

Несколько одноклассников Бэггса обнаружили, что наличие у них предполагаемых нарушений было необычным, впоследствии утверждая, что Бэггс «говорил, посещал занятия, встречался и в остальном действовал совершенно типичным образом». [2] По словам этих одноклассников, Бэггс функционировал как типично развивающийся подросток и начал страдать от психологических проблем после длительного употребления больших доз психоделических препаратов , что привело к психическому срыву, после чего Бэггс ушел из Simon's Rock и провел время в психиатрической больнице. После ухода из Simon's Rock Бэггс много писал на Deja News (теперь Google Groups) в конце 1990-х годов, обсуждая свое употребление наркотиков и психический срыв, заявляя, что им поставили диагноз шизофрения , и выдвигая теорию, что у них также могло быть диссоциативное расстройство идентичности . Позже Бэггс заявил, что у них не было DID, и извинился в 1997 году за то, что «обманывал» себя и других, когда их настоящий диагноз был шизофрения. [21] В 2002 году Бэггс опубликовал сообщение о том, что врачи Медицинского центра Стэнфордского университета поставили ему диагноз синдром Мюнхгаузена , а не аутизм, точность которого Бэггс оспорил. [22] [ неудачная проверка ] Бэггс не оспаривал эти подробности в сети, когда их спросили после их появления на CNN в 2007 году, но заявил о потере всей функциональной речи в возрасте 20 лет. Кроме того, другие защитники аутизма также подвергли сомнению обоснованность их диагноза, сославшись на то, что Бэггс не соответствовал многим требованиям низкофункционального аутизма, [23] [24] [8] [2] после чего они опровергли свои более ранние утверждения, заявив, что потеряли речь в младенчестве. [25] В статье в Slate говорилось, что некоторым из их прошлых знакомых угрожали судебным иском адвокаты, нанятые Бэггсом, за то, что они оспорили их историю. [2]

Бэггс утверждал, что дополнительная коммуникация довольно распространена среди аутичных людей, хотя они также поддерживали использование спорной облегченной коммуникации и других широко научно дискредитированных альтернативных методов лечения. [26] Бэггс утверждал, что использовал FC, и что Фей, их кот, был их лучшим помощником, поскольку Фей двигал их конечностями. [27]

Помимо аутизма, Бэггс также утверждал, что у него диагностированы биполярное расстройство , [2] диссоциативное расстройство , [2] психотическое расстройство , [2] шизофрения , [2] и гастропарез . [28] Они писали о многочисленных других синдромах и нарушениях, включая обсессивно-компульсивное расстройство , синдром Туретта , посттравматическое стрессовое расстройство , краниофациальные аномалии , синестезию , бронхоэктазы , гипермобильность , синдром Ирлен и астму .

Смерть

Бэггс умер 11 апреля 2020 года в возрасте 39 лет в Берлингтоне, штат Вермонт; их мать заявила, что причиной их смерти, как полагают, стала дыхательная недостаточность . [8] У них остались мать, два брата и бабушка. [7]

Избранные публикации

Ссылки

  1. ^ ab "О silentmiaow". YouTube .
  2. ^ abcdefgh Эми С. Ф. Лутц (16 января 2013 г.). «Нейроразнообразие при аутизме: работает ли облегченная коммуникация, и кто говорит от имени тяжело аутичных?». Slate.com . Получено 29 сентября 2013 г.
  3. ↑ Вольман, Дэвид (25 февраля 2008 г.). «Правда об аутизме: ученые пересматривают то, что, по их мнению, они знают». Wired . Получено 29 февраля 2016 г.
  4. ^ «Движение против аутизма ищет признания, а не лечения». NPR. 26 июня 2006 г. Получено 23 декабря 2013 г.
  5. ^ Эрин Андерсен. «Аутизм»: мы не хотим лекарства. The Globe and Mail . Получено 23 декабря 2013 г.
  6. ^ «Детсадовцы голосуют за то, чтобы одноклассники с ограниченными возможностями «вылетели с острова». Digitaljournal.com. 24 мая 2008 г. Получено 23 декабря 2013 г.
  7. ^ abcd Смит, Харрисон. «Мел Бэггс, влиятельный блогер об инвалидности и аутизме, умер в возрасте 39 лет». Washington Post . Получено 30 апреля 2020 г.
  8. ^ abcdef Генцлингер, Нил (28 апреля 2020 г.). «Мел Бэггс, блогер об аутизме и инвалидности, умер в возрасте 39 лет». The New York Times . Получено 29 апреля 2020 г. .
  9. ^ «Жизнь с аутизмом в мире, созданном для других». CNN.com . Получено 17 декабря 2014 г.
  10. ^ "Язык аутизма". Well.blogs.nytimes.com. 28 февраля 2008 г. Получено 29 сентября 2013 г.
  11. ↑ Baggs, Mel (14 января 2007 г.). «In My Language». YouTube . Архивировано из оригинала 15 декабря 2021 г. Получено 23 февраля 2007 г.
  12. ^ Gajilan, A. Chris (22 февраля 2007 г.). «Жизнь с аутизмом в мире, созданном для других». CNN . Получено 25 февраля 2007 г.
  13. ^ ab Gupta, Sanjay (20 февраля 2007 г.). "За завесой аутизма". CNN . Получено 25 февраля 2007 г.
  14. ^ Абедин, Шахрин (21 февраля 2007 г.). «Видео раскрывает мир аутичной женщины». CNN . Получено 25 февраля 2007 г.
  15. ↑ Baggs, Mel (21 февраля 2007 г.). «Почему мы должны прислушиваться к «необычным» голосам». CNN . Получено 25 февраля 2007 г.
  16. ↑ Баггс, Аманда (22 февраля 2007 г.). «Аманда Баггс отвечает на ваши вопросы». CNN . Получено 25 февраля 2007 г. .
  17. ^ "Jonathan Griffin, A Thing for Things, Frieze, Issue 160, January 2014". Архивировано из оригинала 14 июня 2015 года.
  18. ^ "Марк Лекей". Мы находим дикую природу . Получено 11 июня 2015 г.
  19. ^ ab Padgett, Donald (29 апреля 2020 г.). «Мел Бэггс, известный небинарный и аутичный блогер, умер в возрасте 39 лет». Advocate . Получено 30 апреля 2020 г. .
  20. ^ Бэггс, Мел. «SJ? Анти-SJ? Оба? Ни один?». Tumblr . Получено 23 августа 2021 г.
  21. ^ "извинение". groups.google.com . Получено 21 апреля 2021 г. .
  22. ^ "Официальный диагноз". groups.google.com . Получено 26 апреля 2021 г. .
  23. ^ Абреу, Белинья С. Де; Михайлидис, Пол (2013). Медиаграмотность в действии: теоретические и педагогические перспективы. Routledge. С. 41–42. ISBN 978-1-135-12372-7. Получено 12 апреля 2020 г. .
  24. ^ Аманда Бэггс Аутизм Контроверсия. "Аманда Бэггс Аутизм Контроверсия" . Получено 21 апреля 2021 г.
  25. ^ «Суд над аутизмом: интервью с Амандой Бэггс». 3 июля 2007 г.
  26. ^ Баггс, Аманда (26 июня 2006 г.). «Пользователи AAC с аутизмом». Ballastexistenz . Получено 26 июля 2019 г. .
  27. ^ Баггс, Аманда. «Real Supports: What works, what does't» (PDF) . Национальный комитет по аутизму . Архивировано из оригинала (PDF) 6 декабря 2019 г. . Получено 6 декабря 2019 г. .
  28. ↑ Бэггс, Мел (2 мая 2013 г.). «Кормовые трубки и странные идеи».
  29. ^ Баггс, Мел (2020). «Проигрыш». Аутистическое сообщество и движение за нейроразнообразие . Springer. стр. 77–86. doi : 10.1007/978-981-13-8437-0_6 . ISBN 978-981-13-8436-3.
  30. ^ Пикард, Розалинд В. «К голосу для всех». MIT Media Lab . Получено 1 мая 2020 г.
  31. ^ Гарден, Ребекка. «На моем языке». medhum.med.nyu.edu . Получено 1 мая 2020 г. .

Внешние ссылки