Нэнси Ферн Оливери (родилась в 1954 году) — известный гематолог и исследователь из Торонто , интересующийся лечением гемоглобинопатий . Она наиболее известна за длительную борьбу с Больницей для больных детей и фармацевтической компанией Apotex по поводу препарата деферипрон . [1]
Оливери родилась в Гамильтоне, Онтарио , в семье доктора Фернандо Оливери и Виктории Оливери. [2] Ее дед по отцовской линии иммигрировал в Гамильтон из Италии в 1909 году. [2] Оливери получила степень бакалавра наук в Университете Торонто и степень доктора медицины в Университете Макмастера в 1978 году. [3] Она также прошла обучение по внутренним болезням и гематологии в Университете Макмастера, Университете Торонто и Гарвардском университете . [3]
Начиная с 1989 года Оливери входила в группу, оценивавшую использование препарата деферипрон для лечения лиц с заболеванием крови талассемией . [1] Начиная с 1985 года эта работа включала клиническое испытание, частично финансируемое Apotex. В ходе испытания Оливери обеспокоился доказательствами, указывающими на неэффективность препарата для некоторых пациентов. Оливери проинформировал об этом как совет по этике исследований, который контролировал исследование, так и Apotex, производителя препарата. Совет по этике исследований поручил Оливери проинформировать участников о своих опасениях. Apotex ответила, отметив, что Оливери подписала соглашение о конфиденциальности в рамках испытания препарата и что информирование участников о ее опасениях, обоснованность которых оспаривала Apotex, нарушит это соглашение о конфиденциальности. В 1996 году Apotex пригрозила решительно применить к ней правовые меры, если она раскроет свои выводы пациентам. [1] Оливери рассказала о своих опасениях пациентам, и Apotex завершила часть исследования, в которой она принимала участие. В 1998 году New England Journal of Medicine опубликовал статью Оливери и семи других авторов, в которой были получены дальнейшие результаты исследования, предполагающие, что деферипрон приводит к прогрессирующему фиброзу печени . [4] [5]
Научные выводы Оливери, вызвавшие споры, были оспорены на основании данных клинических испытаний, проведенных Apotex. [6] [7] [8]
Деферипрон одобрен для использования в более чем 50 странах, но не в Канаде . [9] Он был одобрен в США в 2011 году в рамках ускоренной программы одобрения FDA. [10]
Расследование, проведенное Канадской ассоциацией преподавателей университетов (CAUT), показало, что один из критиков Оливери, Гидеон Корен , анонимно отправлял уничижительные письма об Оливери в СМИ и коллегам. Корен изначально отрицал свою ответственность, но существенные доказательства ДНК связали его с письмами, и ему был объявлен выговор. [11]
Оливери выступал за большую академическую свободу и призывал к меньшему контролю над исследованиями со стороны фармацевтических компаний . [12] Эта ситуация широко освещалась и была расследована Канадской ассоциацией преподавателей университетов. [11]
В 2009 году Оливери была награждена премией AAAS за научную свободу и ответственность за ее «неутомимую решимость в том, что безопасность пациентов и добросовестность исследований стоят выше институциональных и коммерческих интересов, а также за ее мужество в защите этих принципов перед лицом суровых последствий» [13] .
Оливери стала лауреатом премии Джона Мэддокса 2023 года в знак признания ее «решимости действовать честно… несмотря на огромное давление со стороны компании, производящей его, в конечном счете, ценой больших личных потерь» в споре о деферипроне. [14] Премия Мэддокса присуждается британской благотворительной организацией Sense about Science в партнерстве с журналом Nature .
