Синдром Аарскога-Скотта ( САС ) — редкое заболевание, наследуемое как Х-сцепленное и характеризующееся низким ростом , аномалиями лица, скелета и половых органов. [2] Это заболевание в основном поражает мужчин, хотя у женщин могут быть легкие проявления синдрома. [3] [4]
Люди с синдромом Аарскога-Скотта часто имеют отличительные черты лица, такие как широко расставленные глаза ( гипертелоризм ), маленький нос, длинная область между носом и ртом ( губной желобок ) и линия роста волос вдовы . У них часто бывает от легкой до умеренной низкорослости в детстве, но их рост обычно догоняет рост их сверстников в период полового созревания. Аномалии рук распространены при этом синдроме и включают короткие пальцы ( брахидактилия ), изогнутые мизинцы ( клинодактилия пятого пальца ), перепонки кожи между некоторыми пальцами (кожная синдактилия ) и одну складку поперек ладони. Другие аномалии у людей с синдромом Аарскога-Скотта включают пороки сердца и расщелину верхней губы ( заячья губа ) с отверстием в нёбе или без него ( волчья пасть ). [3]
Большинство мужчин с синдромом Аарскога-Скотта имеют шалевую мошонку , при которой мошонка окружает пенис, а не свисает ниже. Реже у них наблюдается неопущение яичек ( крипторхизм ) или мягкое выпячивание вокруг пупка ( пупочная грыжа ) или в нижней части живота ( паховая грыжа ). [3]
Интеллектуальное развитие людей с синдромом Аарскога-Скотта сильно различается. У некоторых могут быть легкие проблемы с обучением и поведением, в то время как у других нормальный интеллект. В редких случаях сообщалось о тяжелой интеллектуальной инвалидности. [3]
Мутации в гене FGD1 являются единственной известной генетической причиной синдрома Аарскога-Скотта. Ген FGD1 обеспечивает инструкции для создания белка, который включает (активирует) другой белок, называемый Cdc42, который передает сигналы, важные для различных аспектов развития до и после рождения. [3]
Мутации в гене FGD1 приводят к производству ненормально функционирующего белка. Эти мутации нарушают сигнализацию Cdc42, что приводит к широкому спектру аномалий, которые возникают у людей с синдромом Аарскога-Скотта. [3]
Только около 20 процентов людей с этим расстройством имеют идентифицируемые мутации в гене FGD1. Причина синдрома Аарскога-Скотта у других затронутых лиц неизвестна. [3]
Генетическое тестирование может быть доступно для мутаций в гене FGDY1. Генетическое консультирование показано для лиц или семей, которые могут быть носителями этого состояния, поскольку есть перекрывающиеся черты с фетальным алкогольным синдромом . [5] [4]
Другие обследования или тесты могут помочь в диагностике. Они могут включать:
Как и все генетические заболевания, синдром Аарскога-Скотта неизлечим, хотя существуют многочисленные методы лечения, позволяющие повысить качество жизни. [6]
Для исправления некоторых аномалий может потребоваться хирургическое вмешательство , а для исправления некоторых лицевых аномалий может быть использовано ортодонтическое лечение. Испытания гормона роста оказались эффективными для лечения низкого роста при этом расстройстве. [7]
У некоторых людей может быть некоторая умственная заторможенность, но дети с этим состоянием часто имеют хорошие социальные навыки. У некоторых мужчин могут быть проблемы с фертильностью. [4]
Синдром назван в честь Дагфинна Аарскога , норвежского педиатра и генетика, который впервые описал его в 1970 году [8], и в честь Чарльза И. Скотта-младшего, американского генетика, который независимо описал синдром в 1971 году [9].