Ciliopathic recessive genetic disorder
Medical condition
Синдром Барде-Бидля ( СББ ) — это цилиопатическое генетическое заболевание человека , которое вызывает множество эффектов и влияет на многие системы организма. Оно характеризуется дистрофией палочек/колбочек , полидактилией , центральным ожирением , гипогонадизмом и в некоторых случаях дисфункцией почек . [2] Исторически замедленная умственная обработка также считалась основным симптомом, но теперь не рассматривается как таковой.
Признаки и симптомы
Синдром Барде-Бидля — плейотропное расстройство с переменной экспрессивностью и широким спектром клинической изменчивости, наблюдаемой как внутри, так и между семьями. Наиболее распространенными клиническими признаками являются дистрофия палочек и колбочек с ночной слепотой, начинающейся в детстве, за которой следует нарастающая потеря зрения; постаксиальная полидактилия ; ожирение туловища , которое проявляется в младенчестве и остается проблематичным на протяжении всей взрослой жизни; различные степени трудностей в обучении; мужской гипогенитализм и сложные женские пороки развития мочеполовой системы ; и почечная дисфункция, являющаяся основной причиной заболеваемости и смертности.
Существует широкий спектр вторичных признаков, которые иногда ассоциируются с синдромом Бэра-Бейса [3] : 147–148 , в том числе [3] : 153–154
- Косоглазие , катаракта , астигматизм , пигментная ретинопатия , плохая острота зрения , слабое зрение и/или слепота, вызванные нарушением механизма транспорта фоторецепторов в сетчатке . [4]
- « Распространённым явлением является брахидактилия , синдактилия рук и ног, а также частичная синдактилия (чаще всего между вторым и третьим пальцами ног)»
- Полиурия / полидипсия ( несахарный нефрогенный диабет )
- Атаксия /плохая координация/нарушение равновесия
- Легкая гипертония (особенно нижних конечностей)
- Сахарный диабет
- Поражение печени
- Аносмия
- Слуховые дефекты
- Описана болезнь Гиршпрунга и последующая непроходимость кишечника . [5]
- Гипертрофия межжелудочковой перегородки и левого желудочка и дилатационная кардиомиопатия .
- Гипогонадизм , почечная недостаточность , урогенитальные синусы , эктопическая уретра , удвоение матки , перегородчатое влагалище и гипоплазия матки , яичников и маточных труб
- Нарушение/задержка речи
- Задержка развития, особенно мелкой и крупной моторики [ необходима ссылка ]
Связь с другими редкими генетическими заболеваниями
Результаты генетических исследований, опубликованные в 2006 году, показали, что большое количество генетических нарушений , как генетических синдромов , так и генетических заболеваний , которые ранее не были идентифицированы в медицинской литературе как связанные, могут быть, по сути, тесно связаны в генотипической первопричине широко варьирующихся, фенотипически наблюдаемых нарушений . BBS является одним из таких синдромов, который, как теперь установлено, вызван дефектами клеточной цилиарной структуры . Таким образом, BBS является цилиопатией . Другие известные цилиопатии включают первичную цилиарную дискинезию , поликистозное заболевание почек и печени , нефронофтиз , синдром Альстрема , синдром Меккеля-Грубера и некоторые формы дегенерации сетчатки . [6]
Патофизиология
Подробный биохимический механизм, приводящий к синдрому Беверли-Хиллза, до сих пор неясен. [ необходима цитата ]
Генные продукты, кодируемые этими генами BBS , называемые белками BBS, расположены в базальном тельце и ресничках клетки . [7]
Используя круглого червя C. elegans в качестве модельной системы, биологи обнаружили, что белки BBS участвуют в процессе, называемом интрафлагеллярным транспортом (IFT), двунаправленной транспортной активности внутри ресничек вдоль длинной оси ресничного стержня, которая необходима для цилиогенеза и поддержания ресничек. [8] Недавний биохимический анализ белков BBS человека показал, что белки BBS собираются в многобелковый комплекс, называемый «BBSome». Предполагается, что BBSome отвечает за транспортировку внутриклеточных везикул к основанию ресничек и играет важную роль в функционировании ресничек. [ необходима цитата ]
Поскольку известно, что аномалии ресничек связаны с широким спектром симптомов заболеваний, включая те, которые обычно наблюдаются у пациентов с синдромом Бэрби-Спрингса, в настоящее время широко признано, что мутировавшие гены Бэрби-Спрингса влияют на нормальную функцию ресничек, что, в свою очередь, вызывает синдром Бэрби-Спрингса. [ необходима цитата ]
Теория о том, что фоторецепторные клетки питаются за счет IFT ресничек сетчатки , теперь предлагает потенциальное объяснение дистрофии сетчатки, распространенной у пациентов с синдромом Бэра-Бейса после первых лет жизни. [9] [10]
Вовлеченные гены включают:
- BBsome : BBS1 , BBS2 , ARL6 /BBS3, BBS4 , BBS5 , BBS7 , TTC8 /BBS8, BBS10 , TRIM32 /BBS11 BBS12 , CCDC28B , CEP290 , TMEM67 , MKS1 , MKKS [11]
- сопровождающий : BBS6 [ требуется ссылка ]
Диагноз
Диагноз BBS устанавливается на основании клинических данных и семейного анамнеза. Для подтверждения диагноза можно использовать молекулярно-генетическое тестирование. Мультигенные панели предлагают наиболее эффективный подход к молекулярному подтверждению BBS. [ необходима цитата ]
Управление
В настоящее время не существует специального лечения, но важно, чтобы опытная многопрофильная команда лечила пациентов, применяя адекватную поддерживающую терапию. [12]
Эпоним
Синдром назван в честь Жоржа Барде и Артура Бидля после того, как они сообщили о первых официальных случаях в 1920 и 1922 годах. [13] [14] Первый известный случай был зарегистрирован Лоуренсом и Муном в 1866 году в офтальмологической больнице в Южном Лондоне. Синдром Лоуренса–Муна–Бидля–Барде больше не считается допустимым термином, поскольку у пациентов Лоуренса и Муна была параплегия , но не было полидактилии или ожирения, которые являются ключевыми элементами синдрома Барде–Бидля. Синдром Лоуренса–Муна обычно считается отдельной сущностью. Однако некоторые недавние исследования показывают, что эти два состояния могут не быть отдельными. [15]
По состоянию на 2012 год было идентифицировано [update]14 [11]
(или 15) [16] различных генов BBS.
Ссылки
- ^ "Синдром Барде-Бидля | Центр информации о генетических и редких заболеваниях (GARD) – программа NCATS". rarediseases.info.nih.gov . Получено 13 августа 2019 г. .
- ^ Beales PL, Elcioglu N, Woolf AS, Parker D, Flinter FA (июнь 1999 г.). «Новые критерии улучшенной диагностики синдрома Барде-Бидля: результаты популяционного обследования». Journal of Medical Genetics . 36 (6): 437–446. doi :10.1136/jmg.36.6.437. PMC 1734378 . PMID 10874630. Архивировано из оригинала 2008-03-14 . Получено 2007-10-11 .
- ^ ab Ross A, Beales PL, Hill J (2008). Клиническая, молекулярная и функциональная генетика синдрома Барде-Бидля, в Genetics of Obesity Syndromes. Oxford University Press . doi :10.1093/med/9780195300161.001.0001. ISBN 978-0-19-530016-1. Получено 01.07.2009 .
- ^ Абд-Эль-Барр ММ, Сикудис К, Андраби С, Эйхерс ЭР, Пеннеси МЭ, Тан ПЛ и др. (декабрь 2007 г.). «Нарушение транспорта фоторецепторных белков и синаптической передачи в мышиной модели синдрома Барде-Бидля». Vision Research . 47 (27): 3394–3407. doi :10.1016/j.visres.2007.09.016. PMC 2661240 . PMID 18022666.
- ^ Ramji AN. Заворот сигмовидной кишки при синдроме Барде-Бидля: счастливая случайность или новая ассоциация? Int Surg J 2019;6:1388-91.
- ^ Бадано Дж. Л., Мицума Н., Билз ПЛ., Катсанис Н. (2006). «Цилиопатии: новый класс генетических заболеваний человека». Ежегодный обзор геномики и генетики человека . 7 : 125–148. doi : 10.1146/annurev.genom.7.080505.115610. PMID 16722803. S2CID 40223129.
- ^ Ansley SJ, Badano JL, Blacque OE, Hill J, Hoskins BE, Leitch CC и др. (октябрь 2003 г.). «Дисфункция базального тельца является вероятной причиной плейотропного синдрома Барде-Бидля». Nature . 425 (6958): 628–633. Bibcode :2003Natur.425..628A. doi :10.1038/nature02030. PMID 14520415. S2CID 4310157.
- ^ Blacque OE, Reardon MJ, Li C, McCarthy J, Mahjoub MR, Ansley SJ и др. (Июль 2004 г.). «Потеря функции белков BBS-7 и BBS-8 у C. elegans приводит к дефектам ресничек и нарушению внутрижгутикового транспорта». Genes & Development . 18 (13): 1630–1642. doi :10.1101/gad.1194004. PMC 443524 . PMID 15231740.
- ^ Sedmak T, Wolfrum U (апрель 2010 г.). «Внутрижгутиковые транспортные молекулы в цилиарных и нецилиарных клетках сетчатки». Журнал клеточной биологии . 189 (1): 171–186. doi :10.1083/jcb.200911095. PMC 2854383. PMID 20368623 .
- ^ Orozco JT, Wedaman KP, Signor D, Brown H, Rose L, Scholey JM (апрель 1999). "Движение мотора и груза вдоль ресничек". Nature . 398 (6729): 674. Bibcode :1999Natur.398..674O. doi : 10.1038/19448 . PMID 10227290. S2CID 4414550.
- ^ ab Hamosh A (2012-11-02). "Запись OMIM № 209900 Синдром Барде-Бидля; BBS". Онлайн Менделевское наследование у человека . Институт генетической медицины МакКьюсика-Натанса, Медицинская школа Университета Джонса Хопкинса. Архивировано из оригинала 17.05.2016 . Получено 04.09.2013 .
- ^ Melluso A, Secondulfo F, Capolongo G, Capasso G, Zacchia M (январь 2023 г.). «Синдром Барде-Бидля: текущие перспективы и клинические перспективы». Терапия и управление клиническими рисками . 2023 (19): 115–132. doi : 10.2147/TCRM.S338653 . PMC 9896974. PMID 36741589 .
- ^ Элавад, Омер Али Мохамед Ахмед; Дафаллах, Мумен Абдалазим; Ахмед, Мохаммед Махгуб Миргани; Альбашир, Ахмед Абдалазим Дафаллах; Абдалла, Сахар Мохаммед Аббас; Юсиф, Хабибалла Хаго Мохамед; Доу Эльбейт, Анвар Али Эламин; Мохаммед, Моавия Эльбалал; Али, Хасан Исмаил Хасан; Ахмед, Мохамед Мутасим Мохамед; Мохаммед, Наджла Фуад Насир; Осман, Фадва Хашим Мохамед; Мохаммед, Муссаб Альназир Юсиф; Абу Шама, Эйлал Ахмед Ибрагим (29 апреля 2022 г.). «Синдром Барде-Бидля: серия случаев». Журнал отчетов о медицинских случаях . 16 (1). ООО «Спрингер Сайенс энд Бизнес Медиа». doi : 10.1186/s13256-022-03396-6 . ISSN 1752-1947. PMC 9052695 .
- ^ synd/3745 в Кто это назвал?
- ^ Мур С. Дж., Грин Дж. С., Фан И., Бхогал АК., Дикс Э., Фернандес БА. и др. (февраль 2005 г.). «Клиническая и генетическая эпидемиология синдрома Барде-Бидля в Ньюфаундленде: 22-летнее проспективное популяционное когортное исследование». Американский журнал медицинской генетики. Часть A. 132A ( 4): 352–360. doi :10.1002/ajmg.a.30406. PMC 3295827. PMID 15637713 .
- ^ Наследственные ретинопатии: прогресс в разработке генной и молекулярной терапии. Springer. 2012. стр. 15. ISBN 9781461444992. Получено 2013-09-04 .
Внешние ссылки