Фонд эпилепсии , также Фонд эпилепсии Америки ( EFA ), является некоммерческим национальным фондом со штаб-квартирой в Боуи, штат Мэриленд , [1] , посвященным благополучию людей с эпилепсией и судорожными расстройствами. Фонд был основан в 1968 году и в настоящее время имеет сеть из 59 филиалов. Программы фонда направлены на «обеспечение того, чтобы люди с судорогами могли участвовать во всех жизненных ситуациях; а также на профилактику, контроль и лечение эпилепсии посредством исследований, образования, пропаганды и услуг».
Фонд эпилепсии появился в результате слияния Американской ассоциации эпилепсии и Фонда эпилепсии в 1967 году. С тех пор к нему присоединилась Национальная лига эпилепсии. В декабре 2012 года он объединился с Проектом по терапии эпилепсии. Миссия Фонда в 2012 году заключалась в том, чтобы «остановить припадки и SUDEP , найти лекарство и преодолеть проблемы, создаваемые эпилепсией, посредством усилий, включая образование, пропаганду и исследования для ускорения идей в терапии». [2] Новая миссия Фонда — «Возглавить борьбу за преодоление проблем жизни с эпилепсией и ускорить терапию для остановки припадков, поиска лекарств и спасения жизней». [3] Программы включали образовательные, консультационные, реферальные и трудоустраиваемые программы. Кроме того, у EFA есть консультативные и молодежные программы, учебные гранты и программы.
28 марта 2008 года Wired News сообщил, что «интернет- гриферы » — жаргонное выражение для людей, чьи интересы ограничиваются преследованием других [4] — совершили нападение на форум поддержки больных эпилепсией , организованный Epilepsy Foundation of America. [5] Код JavaScript и мигающая компьютерная анимация были размещены для того, чтобы вызвать мигрени и судороги у людей с фоточувствительной или чувствительной к шаблонам эпилепсией . [5] По данным Wired News , косвенные улики указывают на то, что атака была совершена пользователями Anonymous, причем первые сообщения об атаке на форуме об эпилепсии обвиняли eBaum's World . Участники форума об эпилепсии утверждали, что нашли ветку, в которой планировалась атака, на 7chan.org, имиджборде , которая была описана как оплот Anonymous. Ветка, как и все старые ветки на таких имиджбордах, с тех пор была удалена. [5]
RealTechNews [ ненадежный источник? ] сообщил, что форум Национального общества эпилепсии , базирующегося в Соединенном Королевстве , теперь именуемого Обществом эпилепсии, также подвергся идентичной атаке. Он заявил, что «очевидные члены Anonymous» отрицают ответственность за обе атаки и сообщают, что их осуществила Церковь Саентологии. [6] News.com.au сообщил, что администраторы 7chan.org опубликовали открытое письмо, в котором утверждалось, что атаки были осуществлены Церковью Саентологии «для того, чтобы разрушить общественное мнение об Anonymous, уменьшить эффект законных протестов против их вредоносной организации» в соответствии с политикой честной игры Церкви . [4] Ранее Церковь была вовлечена в операции под ложным флагом, чтобы подставить и дискредитировать группы или людей, с которыми она не согласна, такие как Operation Freakout и Gabe Cazares . [ неправильный синтез? ] [ необходима цитата ]
The Tech Herald [ ненадежный источник? ] сообщил, что когда началась атака, сообщения ссылались на несколько групп, включая Anonymous. В отчете атака приписывается группе под названием «The Internet Hate Machine» (ссылка на новостной репортаж KTTV Fox 11), которая утверждает, что является частью Anonymous, но не является той же фракцией, которая участвует в кампании против саентологии. [7] Некоторые участники проекта Chanology из Anonymous предполагают, что преступники — это интернет-пользователи, которые просто оставались анонимными в буквальном смысле и, таким образом, не имели никакого отношения к более масштабным антисаентологическим усилиям, приписываемым Anonymous. [7] Во время интервью CNN саентолог Томми Дэвис обвинил Anonymous во взломе веб-сайта Epilepsy Foundation, чтобы заставить его отображать изображения, предназначенные для вызова эпилептических припадков. Интервьюер Джон Робертс утверждал, что ФБР заявило, что «не нашло ничего, что связывало бы эту группу Anonymous (с этими действиями)», и что у него также «нет оснований полагать, что эти обвинения будут выдвинуты против этой группы». [8] Ответ был таков, что дело находится в руках местных правоохранительных органов и что ведутся расследования. [8]
Согласно отчету Wall Street Journal в 2006 году, фонд вместе со своими местными филиалами лоббировал принятие в 25 штатах законов, запрещающих фармацевтам заменять фирменные препараты на дженерики от эпилепсии, если у фармацевта нет письменного согласия врача или пациента. Фармацевтическая промышленность также лоббировала законодательные органы штатов в пользу этого изменения и работала с фондом.
Фармацевтическая промышленность потратила $8,8 млн на государственные избирательные взносы в 2006 году. В своем годовом отчете Фонд борьбы с эпилепсией сообщил, что получил от $500 000 до $999 999 от GlaxoSmithKline и от $100 000 до $499 999 от Abbott Laboratories и Johnson & Johnson . На момент публикации в совете директоров Фонда борьбы с эпилепсией были представители четырех фармацевтических компаний, а также Билли Таузин , глава PhRMA , который выделил от $25 000 до $49 999. Фонд отрицал, что фармацевтическое финансирование как-то связано с его поддержкой законов.
Замена дженериков имеет важное значение, поскольку четыре основных фирменных препарата, которые принесли доход в размере 5 миллиардов долларов, вышли из патентной защиты в 2010 году. (В то время пятью самыми продаваемыми препаратами были Топамакс , Ламиктал , Лирика , Кеппра и Депакот .) Фармацевты могут заменять дженерики, поскольку каждый дженерик, чтобы быть одобренным, должен продемонстрировать, что он эквивалентен фирменному препарату. [ необходима цитата ]
Фонд эпилепсии получил отдельные сообщения о пациентах, испытывающих припадки и побочные эффекты после смены лекарств, и попытался убедить Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) в 1999 году, что проблема существует, но FDA решило, что доказательств нет. В 2006 году руководители фонда созвали комитет медицинских экспертов, и его собственные эксперты также не нашли никаких доказательств. Тем не менее, они рекомендовали обязать врачей давать разрешение на смену рецептов своих пациентов на дженерики. Гэри Бюлер, в то время директор офиса дженериков FDA, сказал: «Единственный способ как-то это определить — провести хорошее исследование». [9] [10]