stringtranslate.com

Фонд муковисцидоза

Фонд муковисцидоза ( CFF ) — это некоммерческая организация 501(c)(3) в США , созданная для предоставления средств для лечения муковисцидоза (МВ) и обеспечения долгой и продуктивной жизни людей, живущих с МВ. Фонд предоставляет информацию о муковисцидозе и финансирует исследования CF, направленные на улучшение качества жизни людей с этим заболеванием. Фонд также занимается законодательным лоббированием муковисцидоза. [7]

История

Фонд был основан в 1955 году группой волонтеров в Филадельфии, штат Пенсильвания .

Помимо предоставления грантов на исследования муковисцидоза и поддержки клинических испытаний, фонд продвигает и аккредитует 115 специализированных центров по лечению людей с муковисцидозом. Фонд имеет более 80 отделений и офисов по всей территории Соединенных Штатов.

До того, как она начала использовать нынешнее название, организация была известна как «Национальный фонд исследования муковисцидоза». [6]

В 1989 году ученые, работающие в Фонде муковисцидоза, обнаружили ген, вызывающий муковисцидоз, который считается ключом к разработке лекарства от муковисцидоза.

С 1982 по 1999 год председателем Фонда был спортивный журналист Фрэнк Дефорд .

Фонд муковисцидоза был пионером в лечении муковисцидоза, сыграв важную роль в разработке и использовании пяти одобренных FDA методов лечения, включая ивакафтор (Калидеко). [7] Последним препаратом, одобренным FDA, является Трикафта , который был одобрен FDA за 54 дня и способен помочь до 90% пациентов с МВ. [8]

В 2014 году Фонд муковисцидоза продал права на гонорары за лекарства за 3,3 миллиарда долларов, что в двадцать раз превышает бюджет фонда на 2013 год. [9] [10]

В апреле 2022 года Фонд объявил об инвестициях в размере 5 миллионов долларов в медико-биологическую компанию Sionna Therapeutics для разработки новых модуляторов регулятора трансмембранной проводимости при муковисцидозе (CFTR) - типа терапии, которая лечит основную причину МВ. [11]

Сегодняшний день

В настоящее время Фонд действует в Бетесде, штат Мэриленд. Майкл П. Бойл — президент и генеральный директор организации. [12] В конце 2019 года Престон Кэмпбелл ушел с поста генерального директора. [13] В состав Фонда входят множество различных отделов, включая государственную политику и пропаганду, коммуникации и сбор средств. Программа «Компас» — это услуга, которая предоставляет пациентам и их семьям поддержку по финансовым, юридическим и страховым вопросам, в частности, для получения страхового покрытия на различные лекарства, необходимые им для выживания. [14]

События

Фонд проводит несколько благотворительных мероприятий как на местном уровне, так и по всей стране. Одним из самых знаковых мероприятий является марш Great Strides, основанный в 1989 году. Это спонсируемый марш, аналогичный Race for the Cure , где участники проходят 10 километров (6,2 мили), чтобы собрать деньги для поддержки исследований муковисцидоза. Прогулки Great Strides проводятся более чем в 560 местах по всей стране. Great Strides удалось собрать более 180 000 000 долларов на исследования муковисцидоза.

Некоторые другие знаковые мероприятия включают CF Cycle for Life, CF Climb, Xtreme Hike и Team CF. Список национальных мероприятий включает Ultimate Golf Experience, катание на лыжах знаменитостей American Airlines и конференцию лидеров волонтеров. Отдельные отделения могут проводить свои собственные мероприятия, которые могут включать, помимо прочего, мероприятия по рыбалке, танцевальные ужины, турниры по гольфу и лучшие мероприятия. [15]

Фонд также проводит многочисленные пропагандистские мероприятия, такие как «Марш на холме», дни пропаганды штата и День защиты подростков, позволяющие людям с муковисцидозом и их близким высказать свое мнение тем, кто их представляет. [16]

В 2016 году Фонд провел свое первое виртуальное мероприятие для взрослых с МВ – BreatheCon. [17] Целью проведения виртуального мероприятия было решение проблемы потенциального перекрестного заражения среди людей, живущих с муковисцидозом, которые общаются лично. [18] Со времени первого BreatheCon Фонд провел несколько других виртуальных мероприятий, посвященных объединению сообщества, включая FamilyCon и ResearchCon.

Рекомендации

  1. ^ «Фонд муковисцидоза». Поиск сущности . Отдел корпораций. Государственный департамент штата Делавэр. Проверено 6 мая 2018 г.
  2. ^ abcdef «Форма 990: Возврат организации, освобожденной от подоходного налога». Фонд борьбы с муковисцидозом . Гайдстар . 31 декабря 2016 г.
  3. ^ «Фонд муковисцидоза». Поиск освобожденной организации . Служба внутренних доходов . Проверено 6 мая 2018 г.
  4. ^ ab «Попечительский совет». Фонд борьбы с муковисцидозом . Проверено 6 мая 2018 г.
  5. ^ «Консультативный совет». Фонд борьбы с муковисцидозом . Проверено 6 мая 2018 г.
  6. ^ ab "Документы Дороти Х. Андерсен, 1930-1965" . Колумбия.edu .
  7. ^ ab «О Фонде муковисцидоза». Фонд муковисцидоза. Архивировано из оригинала 3 июля 2015 года . Проверено 19 февраля 2013 г.
  8. ^ «FDA одобряет препарат, который может лечить 90% пациентов с муковисцидозом» . NBC Нью-Йорк . 23 октября 2019 г. . Проверено 3 сентября 2021 г.
  9. ↑ Эндрю Поллак (19 ноября 2014 г.). «Сделка Фонда муковисцидоза приносит деньги и вызывает некоторую обеспокоенность» . Газета "Нью-Йорк Таймс . Проверено 19 июля 2015 г.
  10. ^ Джозеф Уокер; Джонатан Д. Рокофф (19 ноября 2014 г.). «Фонд муковисцидоза продает права на лекарства за 3,3 миллиарда долларов: самая крупная покупка роялти за всю историю отражает долю группы в продажах Kalydeco». Уолл Стрит Джорнал . Проверено 19 июля 2015 г.
  11. ^ «Фонд муковисцидоза инвестирует 5 миллионов долларов в Sionna Therapeutics для разработки новой терапии модулятором CFTR» . Бизнесвайр . 19 апреля 2022 г. . Проверено 29 апреля 2022 г.
  12. ^ «Послание президента». Фонд муковисцидоза. Архивировано из оригинала 25 октября 2006 года . Проверено 13 февраля 2013 г.
  13. ^ «Престон В. Кэмпбелл, доктор медицинских наук, президент и генеральный директор уходит в отставку; Майкл П. Бойл, доктор медицинских наук, назначен преемником» . cff.org (пресс-релиз). 21 мая 2019 года . Проверено 14 октября 2019 г.
  14. ^ «Компас может помочь» . cff.org . Архивировано из оригинала 17 июля 2019 года . Проверено 14 октября 2019 г.
  15. ^ «Принять участие в мероприятии» . cff.org . Архивировано из оригинала 5 сентября 2015 года . Проверено 19 сентября 2016 г.
  16. ^ «Принимайте участие». cff.org . Проверено 14 октября 2019 г.
  17. ^ «BreatheCon: виртуальная конференция для взрослых с CF» . cff.org . Архивировано из оригинала 8 августа 2020 года . Проверено 29 сентября 2020 г.
  18. ↑ Хендерсон, Венди (5 июля 2017 г.). «Опасность перекрестных инфекций для людей, живущих с муковисцидозом - новости о муковисцидозе сегодня» . Проверено 29 сентября 2020 г.

Внешние ссылки


  • в
  • т
  • е