stringtranslate.com

Фонд муковисцидоза

Фонд борьбы с кистозным фиброзом ( CFF ) — это некоммерческая организация 501(c)(3) в США, созданная для предоставления средств для лечения кистозного фиброза (CF) и обеспечения того, чтобы люди, живущие с CF, жили долго и продуктивно. Фонд предоставляет информацию о кистозном фиброзе и финансирует исследования CF, направленные на улучшение качества жизни людей с этим заболеванием. Фонд также занимается законодательным лоббированием кистозного фиброза. [7]

История

Фонд был основан в 1955 году группой волонтеров в Филадельфии, штат Пенсильвания .

Помимо предоставления грантов на исследования в области муковисцидоза и поддержки клинических испытаний, фонд продвигает и аккредитует 115 специализированных центров для лечения людей с муковисцидозом. Фонд имеет более 80 отделений и офисов по всем Соединенным Штатам.

До того, как организация стала использовать нынешнее название, она была известна как «Национальный фонд исследований муковисцидоза». [6]

В 1989 году ученые, работавшие в Фонде муковисцидоза, открыли ген, вызывающий муковисцидоз, который считается ключом к разработке лекарства от муковисцидоза.

С 1982 по 1999 год председателем Фонда был спортивный журналист Фрэнк Дефорд .

Фонд муковисцидоза был пионером в лечении муковисцидоза, сыграв важную роль в разработке и использовании пяти одобренных FDA методов лечения, включая ивакафтор (Kalydeco). [7] Последним одобренным FDA препаратом является Trikafta , который был одобрен FDA за 54 дня и способен помочь до 90% пациентов с муковисцидозом. [8]

В 2014 году Фонд борьбы с муковисцидозом продал права на роялти от продажи лекарств за 3,3 миллиарда долларов, что в двадцать раз превышает бюджет Фонда на 2013 год. [9] [10]

В апреле 2022 года Фонд объявил об инвестициях в размере 5 миллионов долларов в компанию Sionna Therapeutics, занимающуюся медико-биологической терапией, для разработки новых модуляторов трансмембранного регулятора проводимости при муковисцидозе (CFTR), типа терапии, которая лечит основную причину муковисцидоза. [11]

Сегодняшний день

В настоящее время Фонд работает в Бетесде, штат Мэриленд. Майкл П. Бойл является президентом и генеральным директором организации. [12] В конце 2019 года Престон Кэмпбелл ушел с поста генерального директора. [13] Фонд состоит из множества различных отделов, включая отдел государственной политики и адвокации, отдел коммуникаций и отдел сбора средств. Программа Compass — это услуга, которая предоставляет пациентам и их семьям поддержку в финансовых, юридических и страховых вопросах, в частности, для получения страхового покрытия на различные лекарства, необходимые им для выживания. [14]

События

Фонд проводит несколько благотворительных мероприятий как на местном уровне вокруг отделений, так и по всей стране. Одним из самых крупных знаковых мероприятий является поход Great Strides, учрежденный в 1989 году. Это спонсируемый поход, похожий на Race for the Cure , где участники проходят 10 километров (6,2 мили), чтобы собрать деньги на поддержку исследований муковисцидоза. Походы Great Strides проводятся в более чем 560 местах по всей стране. Great Strides удалось собрать более 180 000 000 долларов на исследования муковисцидоза.

Некоторые другие знаковые события включают CF Cycle for Life, CF Climb, Xtreme Hike и Team CF. Список национальных событий включает Ultimate Golf Experience, American Airlines Celebrity Ski и Volunteer Leadership Conference. Отдельные отделения могут проводить собственные мероприятия, которые могут включать, но не ограничиваться, рыболовными мероприятиями, ужинами с танцами, турнирами по гольфу и лучшими мероприятиями. [15]

Фонд также проводит многочисленные мероприятия по защите интересов, такие как «Марш на холме», дни защиты интересов на государственном уровне и День защиты интересов подростков, что позволяет людям с муковисцидозом и их близким высказать свое мнение тем, кто их представляет. [16]

В 2016 году Фонд провел свое первое виртуальное мероприятие для взрослых с муковисцидозом — BreatheCon. [17] Целью проведения виртуального мероприятия было решение проблем потенциального перекрестного заражения среди людей, живущих с муковисцидозом, которые взаимодействуют лично. [18] После первого BreatheCon Фонд провел несколько других виртуальных мероприятий, посвященных объединению сообщества, включая FamilyCon и ResearchCon.

Ссылки

  1. ^ "Cystic Fibrosis Foundation". Поиск сущности . Отдел корпораций. Департамент штата Делавэр. Получено 6 мая 2018 г.
  2. ^ abcdef "Форма 990: Декларация организации, освобожденной от подоходного налога". Фонд муковисцидоза . Guidestar . 31 декабря 2016 г.
  3. ^ "Cystic Fibrosis Foundation". Поиск освобожденных организаций . Налоговая служба . Получено 6 мая 2018 г.
  4. ^ ab "Board of Trustees". Фонд муковисцидоза . Получено 6 мая 2018 г.
  5. ^ "Консультативный совет". Фонд муковисцидоза . Получено 6 мая 2018 г.
  6. ^ ab "Документы Дороти Х. Андерсен, 1930-1965". columbia.edu .
  7. ^ ab "О Фонде муковисцидоза". Фонд муковисцидоза. Архивировано из оригинала 3 июля 2015 г. Получено 19 февраля 2013 г.
  8. ^ «FDA одобряет препарат, который может лечить 90% пациентов с муковисцидозом». NBC New York . 23 октября 2019 г. Получено 3 сентября 2021 г.
  9. ^ Эндрю Поллак (19 ноября 2014 г.). «Сделка Фонда борьбы с кистозным фиброзом привлекает деньги и вызывает беспокойство». New York Times . Получено 19 июля 2015 г.
  10. ^ Джозеф Уокер; Джонатан Д. Рокофф (19 ноября 2014 г.). «Cystic Fibrosis Foundation продает права на препарат за 3,3 миллиарда долларов: самая крупная покупка роялти в истории отражает долю группы в продажах Kalydeco». Wall Street Journal . Получено 19 июля 2015 г.
  11. ^ «Фонд муковисцидоза инвестирует 5 миллионов долларов в Sionna Therapeutics для разработки новой терапии модулятором CFTR». Businesswire . 19 апреля 2022 г. Получено 29 апреля 2022 г.
  12. ^ "Послание президента". Фонд муковисцидоза. Архивировано из оригинала 25 октября 2006 г. Получено 13 февраля 2013 г.
  13. ^ "Preston W. Campbell, MD, президент и генеральный директор уходит на пенсию; Michael P. Boyle, MD, назначен преемником". cff.org (пресс-релиз). 21 мая 2019 г. Получено 14 октября 2019 г.
  14. ^ "Compass Can Help". cff.org . Архивировано из оригинала 17 июля 2019 г. Получено 14 октября 2019 г.
  15. ^ "Участвуйте в мероприятии". cff.org . Архивировано из оригинала 5 сентября 2015 г. Получено 19 сентября 2016 г.
  16. ^ "Get Involved". cff.org . Получено 14 октября 2019 г. .
  17. ^ "BreatheCon: Виртуальная конференция для взрослых с муковисцидозом". cff.org . Архивировано из оригинала 8 августа 2020 г. . Получено 29 сентября 2020 г. .
  18. ^ Хендерсон, Венди (5 июля 2017 г.). «Опасность перекрестных инфекций для людей, живущих с кистозным фиброзом — новости о кистозном фиброзе сегодня» . Получено 29 сентября 2020 г.

Внешние ссылки


  • в
  • т
  • е