Национальный альянс по психическим заболеваниям ( NAMI ) — некоммерческая организация, базирующаяся в США [1], изначально основанная как низовая группа членами семей людей с диагнозом психического заболевания . NAMI определяет свою миссию как «обеспечение защиты, образования, поддержки и информирования общественности, чтобы все люди и семьи, затронутые психическим заболеванием, могли построить лучшую жизнь», а свое видение — как «мир, в котором все люди, затронутые психическим заболеванием, живут здоровой, полноценной жизнью при поддержке заботящегося сообщества». [2] NAMI предлагает занятия и тренинги для людей, страдающих психическими заболеваниями, их семей, членов сообщества и специалистов, включая то, что называется психообразованием , или просвещением о психических заболеваниях. [3] [4] NAMI проводит регулярные мероприятия, которые сочетают сбор средств для организации и образование, включая Неделю осведомленности о психических заболеваниях и NAMIWalks. [2]
Штаб-квартира NAMI находится в Арлингтоне, штат Вирджиния , и имеет около 1000 государственных и местных филиалов и представлена во всех 50 штатах США, Вашингтоне, округ Колумбия , и Пуэрто-Рико . [5] Финансирование осуществляется за счет индивидуальных взносов, корпоративного спонсорства, мероприятий и грантов. [6] NAMI издает журнал около двух раз в год под названием The Advocate . [7] NAMI также запускает горячую линию пять дней в неделю. [8]
NAMI была основана в Мэдисоне, штат Висконсин , Харриет Шетлер и Беверли Янг. У обеих женщин были сыновья с диагнозом шизофрения [9] , и они «устали от обвинений в психических заболеваниях своих сыновей». [10] Недовольные отсутствием доступных услуг и лечения людей, живущих с психическими заболеваниями, женщины обратились за помощью к другим людям с похожими проблемами. Первая встреча, проведенная для решения этих проблем в области психического здоровья, привела к образованию Национального альянса по психически больным [11] [12] в 1979 году. В 1997 году юридическое название было изменено на аббревиатуру NAMI голосованием членов из-за опасений, что название Национального альянса по психически больным не использует язык, ориентированный на человека . В 2005 году значение NAMI было изменено на бэкроним Национальный альянс по психическим заболеваниям [13] .
NAMI определяет свою миссию как содействие выздоровлению путем сохранения и укрепления семейных отношений, «пострадавших от психического заболевания». Программы и услуги NAMI включают образование, группы поддержки, информационные публикации и презентации. Хотя изначально NAMI была сосредоточена в первую очередь на членах семьи, в последние годы NAMI перешла к попыткам включить также людей с диагнозом психического заболевания (хотя активисты критиковали эти усилия). Кроме того, NAMI уделяет большое внимание дискриминационному отношению и поведению в отношении психических заболеваний (то, что они называют стигмой ); еще одна обозначенная цель — «повысить общественное и профессиональное понимание» и «улучшить систему психического здоровья». [ необходима цитата ]
Национальный альянс по психическим заболеваниям — это некоммерческая организация 501(c)(3), которой управляет совет директоров, избираемый членами. [14] NAMI National — это зонтичная организация; государственные и местные филиалы работают полунезависимо, пытаясь более точно представлять интересы окружающих сообществ. С 2020 года NAMI использует пятилетний стратегический план .
Нынешним генеральным директором является Дэниел Х. Джиллисон-младший [15], который до NAMI возглавлял Фонд Американской психиатрической ассоциации (APAF), некоммерческое подразделение Американской психиатрической ассоциации .
Национальным главным исполнительным директором с 2014 по 2019 год была Мэри Джилиберти, которая ушла в отставку 24 апреля 2019 года. Джилиберти имеет юридическое образование в Йельском университете и работала клерком у судьи Филлис А. Кравич . До прихода в NAMI Джилиберти работала старшим юристом в Центре права в области психического здоровья Базелон в течение почти десяти лет и в Комитете по здравоохранению, образованию, труду и пенсиям Сената с 2008 по 2014 год. В это время она работала в NAMI National в качестве директора по государственной политике и защите интересов по федеральным и государственным вопросам. [16] [17] В 2017 году она была «назначена секретарем Министерства здравоохранения и социальных служб США (HHS) в качестве одного из 14 нефедеральных членов Межведомственного координационного комитета по серьезным психическим заболеваниям HHS». [18]
Национальные и государственные организации NAMI выполняют функции управления, общественного образования, политической пропаганды и управления образовательными программами NAMI. На местном уровне местные отделения NAMI также оказывают помощь в получении ресурсов по психическому здоровью, планировании и администрировании программ NAMI, а также в проведении местных встреч и мероприятий для членов NAMI.
В феврале 2020 года NAMI Sioux Falls объединился с офисом South Dakota. Этот шаг стал результатом решения национального офиса NAMI. [19]
NAMI сотрудничает с рядом знаменитостей и влиятельных лиц, среди которых: [18] [20]
Начиная с 2020 года генеральный директор NAMI Дэниел Джиллисон-младший собрал коалицию лидеров национальных организаций по охране психического здоровья, чтобы «наметить новый курс» для системы здравоохранения страны. [21] В коалицию вошли представители Американского фонда профилактики самоубийств , Американской психиатрической ассоциации , Американской психологической ассоциации , Массачусетской ассоциации психического здоровья, Института политики в области психического здоровья Meadows, Mental Health America , Национальной ассоциации поведенческого здоровья , Национального совета по психическому благополучию и Центра пропаганды лечения , а также другие.
NAMI сотрудничает с беспартийными VoteRiders для распространения информации о требованиях к удостоверению личности избирателя в каждом штате . [22]
Дополнительные партнеры включают: [23] [18]
NAMI в целом поддерживает подход медицинской модели к психическим заболеваниям и ранее был основным сторонником обозначения их как «серьёзных расстройств мозга» во время « десятилетия мозга ». [24] NAMI поддерживает термин анозогнозия , или «что кто-то не осознаёт своего собственного состояния психического здоровья или не может точно воспринимать своё состояние». [25] Хотя ранее NAMI называл психические заболевания «серьёзными расстройствами мозга», [26] текущие рекомендации на их странице «Как мы говорим о NAMI» не рекомендуют использовать такую формулировку. [27]
NAMI выступает за улучшение жизни людей, страдающих психическими расстройствами. Их приоритеты политики включают улучшение здравоохранения, реагирование на кризисы и прекращение дискриминации и вредных практик. [28]
Программы NAMI, как правило, направлены на поддержку и образование отдельных лиц и семей, часто бесплатно. Программы создаются местными организациями-партнерами NAMI, причем разные программы различаются по целевой аудитории. [ необходима цитата ]
Программа образования NAMI Family-to-Family представляет собой бесплатный восьминедельный курс, ориентированный на семьи и друзей лиц с психическими заболеваниями, предоставляющий образование с медицинской точки зрения модели психического заболевания. Первоначально предлагавшиеся как двенадцатинедельная программа, но обновленные до более короткой модели в 2020 году, курсы преподаются обученным NAMI членом семьи человека, у которого диагностировано психическое расстройство. Программа Family-to-Family преподается в 44 штатах и двух провинциях Канады. Программа была разработана клиническим психологом Джойс Берланд. [29] Фасилитаторы должны преподавать материал из учебной программы без изменений.
Программа Family-to-Family предоставляет общую информацию о психических заболеваниях и о том, как они в настоящее время лечатся с точки зрения медицинской модели. Программы охватывают психические заболевания, включая шизофрению , депрессию , биполярное расстройство и т. д., а также показания и побочные эффекты лекарств. Family-to-Family использует биологически обоснованный подход к объяснению психических заболеваний и их лечения.
Согласно веб-сайту NAMI, программа «От семьи к семье» заявляет о своих целях: обучение навыкам преодоления трудностей и отстаивания интересов, предоставление взаимной поддержки, обучение тому, как «справляться с кризисом», предоставление «информации о психических заболеваниях и их влиянии на мозг», а также поиск ресурсов в обществе [30]
Программа NAMI Family-to-Family имеет первоначальные исследовательские данные; одно рандомизированное клиническое исследование показало рост расширения прав и возможностей, увеличение решения проблем и снижение баллов тревожности участников после занятий; [31] эти изменения сохранялись в течение 6 месяцев наблюдения. [32] Эти исследования подтверждают более ранние выводы о том, что выпускники Family-to-Family описывают постоянную трансформацию в понимании и взаимодействии с психическими заболеваниями у себя и своей семьи. [33] Поскольку рандомизированное контролируемое исследование подвержено риску плохой внешней валидности из-за механизма самоотбора , Диксон и колледжи стремились укрепить доказательную базу, подтвердив преимущества, приписываемые Family-to-Family, с подгруппой лиц, которые отказались от участия во время первоначальных исследований [34]
Было обнаружено, что программа NAMI Family-to-Family повышает самоэффективность членов семьи, участвующих в уходе за членом семьи, страдающим шизофренией, при этом снижая субъективную нагрузку и потребность в информации. [35] В свете недавних исследований программа Family-to-Family была добавлена в Национальный реестр научно обоснованных программ и практик SAMHSA (NREPP) [36] , хотя по состоянию на январь 2018 года эта база данных и обозначение были ликвидированы SAMHSA. [37]
NAMI Peer-to-Peer — это восьминедельная образовательная программа, направленная на взрослых с диагнозом психического заболевания. Программа NAMI Peer-to-Peer описывает курс как целостный подход к выздоровлению посредством лекций, дискуссий, интерактивных упражнений и обучения методам управления стрессом. Программа предоставляет информацию о биологических объяснениях психического заболевания, симптомах и личном опыте. Программа также включает информацию о взаимодействии с поставщиками медицинских услуг, а также о навыках принятия решений и снижения стресса. Философия Peer-to-Peer рекламируется как сосредоточенная на определенных ценностях, таких как индивидуальность, автономия и безусловное позитивное отношение . Программа также доступна на испанском языке [38]
Предварительные исследования показали, что метод «равный-равному» обеспечивает многие из предполагаемых преимуществ (например, самоутверждение, управление расстройствами, уверенность). [39] Методы вмешательства сверстников в целом изучались более подробно, и было обнаружено, что они повышают социальную адаптацию [40]
Программа NAMI In Our Own Voice (IOOV) началась как программа обучения потребителей в области психического здоровья для людей, живущих с шизофренией, в 1996 году и была расширена до IOOV при грантовом финансировании от Eli Lily & Co. в 2002 году. [41] Программа была основана на идее, что те, кто успешно живет с психическим заболеванием, являются экспертами в некотором смысле, и обмен их историями принесет пользу тем, кто сталкивается с похожими проблемами. Программа подошла к этому, передавая идею о том, что выздоровление возможно, пытаясь укрепить уверенность и самооценку. Благодаря первоначальному успеху программы и позитивному приему, IOOV также взяла на себя роль общественной защиты.
NAMI In Our Own Voice включает двух подготовленных ораторов, представляющих личный опыт, связанный с психическим заболеванием, перед аудиторией. В отличие от большинства программ NAMI, IOOV состоит из одной презентации, обучающей группы людей с признанием того, что многие, вероятно, не знакомы с психическим заболеванием. Цели программы включают повышение осведомленности о NAMI и психических заболеваниях в целом, борьбу со стигмой и расширение прав и возможностей людей, страдающих психическими заболеваниями. [42] Помимо тех, кто напрямую страдает психическим заболеванием, In Our Own Voice часто обучает группы людей, таких как сотрудники правоохранительных органов, политики и студенты.
Программа In Our Own Voice, как было показано, более эффективна в снижении самостигматизации семей по сравнению с обучением под руководством клиницистов. [43] Исследования эффективности программы NAMI In Our Own Voice показали, что программа также может быть полезна терапевтам с высшим образованием [44] и подросткам. [45] Исследование 2016 года, оценивающее IOOV в Калифорнии, обнаружило значительное снижение желания соблюдать социальную дистанцию после посещения презентации IOOV, [46] хотя при оценке не использовались проверенные меры.
Программа NAMI Basics представляет собой курс из шести сессий для родителей или других основных лиц, осуществляющих уход за детьми и подростками, страдающими психическими заболеваниями. Программа NAMI Basics концептуально похожа на программу NAMI Family-to-Family, поскольку она направлена на обучение семей, но признает, что уход за ребенком, страдающим психическим заболеванием, представляет собой уникальные проблемы в воспитании детей, и что психические заболевания у детей обычно проявляются иначе, чем у взрослых. Из-за развития мозга и нервной системы в детстве и подростковом возрасте информация о биологии психических заболеваний и ее проявление принципиально отличаются от таковых у взрослых. Программа NAMI Basics имеет относительно короткий курс, чтобы учесть трудности родителей в посещении занятий из-за их статуса опекуна.
Программа NAMI Connection Recovery Support Group — это еженедельная группа поддержки для взрослых, страдающих психическими заболеваниями. Программа рассчитана на взрослых старше 18 лет с диагнозом психического заболевания, и группы обычно проводятся еженедельно в течение 90 минут. Группы поддержки ведут обученные координаторы, которые сами идентифицируют себя как пережившие психическое заболевание.
NAMI On Campus — это инициатива для студентов университетов по созданию организаций NAMI On Campus в своих университетах. NAMI On Campus была создана для решения проблем психического здоровья студентов колледжей. Подростковый возраст и ранняя взрослость — это периоды, когда начало психических заболеваний является обычным явлением, причем 75 процентов психических заболеваний начинаются к 24 годам. [47] Когда в ходе опроса спрашивали, какие препятствия, если таковые имеются, мешают им получить поддержку и лечение, опросы показали, что стигма является препятствием номер один. [48]
Эта 50-минутная или часовая программа доступна для студентов, школьного персонала и членов семьи. В ней участвуют два докладчика: один, который делится образовательной информацией, и один, который является молодым человеком, живущим в процессе восстановления, который делится своей личной историей. Было показано, что эта программа улучшает знания о психическом здоровье у учащихся средних и старших классов. [49]
В 2017 году бывшая вторая леди США Типпер Гор пожертвовала 1 миллион долларов программе Ending the Silence. [18]
NAMI получает финансирование как из частных, так и из государственных источников, включая корпорации, федеральные агентства, фонды и частных лиц. NAMI утверждает, что стремится избегать конфликта интересов и не одобряет и не поддерживает никакую конкретную услугу или лечение. [50] Записи о ежеквартальных грантах и взносах NAMI с 2009 года находятся в свободном доступе на его веб-сайте. [51]
В 2017 году общий доход NAMI увеличился на 16%. [18]
Текущие и недавние корпоративные спонсоры NAMI включают: [52] [53] [54]
В годовом отчете за 2017 год отмечено, что «по всей стране 68 000 участников собрали 11,3 млн долларов». [18]
NAMI запустила Фонд поддержки психического здоровья COVID-19 в ответ на пандемию COVID-19 . Фонд получил пожертвования от своих корпоративных партнеров, а также от Центра благотворительности по борьбе со стихийными бедствиями, Фонда Херста , Johnson & Johnson , Kind , LivaNova , Starbucks и Thrive Global . [55] NAMI также запустила программу Frontline Wellness для поддержки работников здравоохранения, финансируемую Американским колледжем врачей неотложной помощи , Гарвардской школой общественного здравоохранения имени Чана и различными корпорациями. [56]
О финансировании NAMI несколькими фармацевтическими компаниями сообщал журнал Mother Jones , занимающийся расследованиями , в 1999 году, включая информацию о том, что руководитель Eli Lilly and Company был тогда «взаймы» у NAMI и работал в штаб-квартире NAMI. [57]
Во время расследования 2009 года влияния фармацевтической промышленности на медицинскую практику сенатор США Чак Грассли (республиканец от штата Айова) направил письма в NAMI и около дюжины других влиятельных организаций по защите прав пациентов и заболеваний с вопросами об их связях с производителями лекарств и устройств. Расследование подтвердило, что фармацевтические компании обеспечивали большую часть финансирования NAMI, что привело к публикации NAMI документов, в которых перечислены пожертвования на сумму более 5000 долларов. [58]
Доктор Питер Бреггин , лидер антипсихиатрического движения и противник карантина из-за COVID-19 , [59] называет NAMI « лоббистской организацией AstroTurf » «психофармацевтического комплекса». [60]