stringtranslate.com

Данные о состоянии здоровья

Данные о здоровье — это любые данные , «связанные с состоянием здоровья, репродуктивными результатами, причинами смерти и качеством жизни » [1] для отдельного человека или населения. Данные о здоровье включают клинические показатели, а также экологическую, социально-экономическую и поведенческую информацию, относящуюся к здоровью и благополучию. Множество данных о здоровье собирается и используется, когда люди взаимодействуют с системами здравоохранения . Эти данные, собираемые поставщиками медицинских услуг , обычно включают запись полученных услуг, условия этих услуг и клинические результаты или информацию, касающуюся этих услуг. [2] Исторически большинство данных о здоровье были получены из этой структуры. Однако появление электронного здравоохранения и достижения в области информационных технологий в области здравоохранения расширили сбор и использование данных о здоровье, но также породили новые проблемы безопасности, конфиденциальности и этики. [3] Растущий сбор и использование данных о здоровье пациентами является основным компонентом цифрового здравоохранения .

Типы

Данные о здоровье классифицируются как структурированные или неструктурированные. Структурированные данные о здоровье стандартизированы и легко переносятся между системами медицинской информации. [4] Например, имя пациента, дата рождения или результат анализа крови могут быть записаны в формате структурированных данных. Неструктурированные данные о здоровье, в отличие от структурированных данных, не стандартизированы. [4] Электронные письма, аудиозаписи или заметки врача о пациенте являются примерами неструктурированных данных о здоровье. Хотя достижения в области информационных технологий в области здравоохранения расширили сбор и использование, сложность данных о здоровье препятствовала стандартизации в отрасли здравоохранения. [2] По оценкам, в 2013 году приблизительно 60% данных о здоровье в Соединенных Штатах были неструктурированными. [4]

Коллекция

Информатика в здравоохранении , область управления данными о здоровье, вытеснила медицинскую информатику в 1970-х годах. [5] Информатика в здравоохранении, которая в широком смысле определяется как сбор, хранение, распространение и использование данных о здоровье, отличается от медицинской информатики использованием информационных технологий . [5]

Источником всех данных о здоровье являются отдельные лица, однако наиболее прямым, хотя и часто упускаемым из виду, является неформальный личный сбор данных. Примерами могут служить отметки отдельных лиц в личном календаре о том, что они приняли лекарства, или подсчет количества сна, которое они получили за последнюю неделю.

Источники данных о состоянии здоровья

До недавних технологических достижений большинство данных о здоровье собиралось в системах здравоохранения. По мере того, как люди перемещаются по системам здравоохранения, они взаимодействуют с поставщиками медицинских услуг, и это взаимодействие производит информацию о здоровье. Эти точки соприкосновения включают клиники/кабинеты врачей, аптеки, плательщиков/страховые компании, больницы, лаборатории и дома престарелых. Информация также собирается посредством участия в клинических испытаниях, обследованиях агентств здравоохранения, медицинских приборов и геномного тестирования. Эта информация, после регистрации, становится данными о здоровье. Эти данные обычно включают запись полученных услуг, условия этих услуг и клинические результаты, вытекающие из этих услуг. [2] Например, забор крови может быть полученной услугой, количество лейкоцитов может быть условием этой услуги, а сообщенное измерение лейкоцитов может быть результатом этой услуги. Информация, которая также часто собирается и находится в медицинских записях, включает административные и платежные данные, демографическую информацию пациента, заметки о ходе лечения, основные показатели состояния организма, диагнозы лекарств, даты вакцинации, аллергии и результаты лабораторных исследований. [6]

Недавние достижения в области медицинских информационных технологий расширили сферу данных о здоровье. Достижения в области медицинских информационных технологий способствовали появлению парадигмы электронного здравоохранения , которая расширила сбор, использование и философию медицинских данных. Электронное здравоохранение, термин, придуманный в отрасли медицинских информационных технологий, [7] был описан в академических кругах как

новая область [на] пересечении медицинской информатики, общественного здравоохранения и бизнеса, относящаяся к медицинским услугам и информации, предоставляемой или улучшаемой через Интернет и связанные с ним технологии. В более широком смысле этот термин характеризует не только техническое развитие, но и состояние ума, способ мышления, отношение и приверженность сетевому, глобальному мышлению, для улучшения здравоохранения ... с использованием информационных и коммуникационных технологий. [7]

Из слияния электронного здравоохранения и мобильных технологий возникло мобильное здравоохранение , которое считается подсектором электронного здравоохранения. [8] Мобильное здравоохранение определяется как

медицинская и общественная практика здравоохранения, поддерживаемая мобильными устройствами... мобильное здравоохранение подразумевает использование и капитализацию основных функций мобильного телефона, таких как голосовая связь и служба коротких сообщений (SMS), а также более сложных функций и приложений, включая общую пакетную радиосвязь (GPRS), мобильную связь третьего и четвертого поколения (системы 3G и 4G), глобальную систему позиционирования (GPS) и технологию Bluetooth. [8]

Появление eHealth и mHealth расширило определение данных о состоянии здоровья, создав новые возможности для данных о состоянии здоровья, генерируемых пациентами (PGHD). [9] PGHD определяется как «данные, связанные со здоровьем, включая историю болезни, симптомы, биометрические данные, историю лечения, выбор образа жизни и другую информацию, созданные, записанные, собранные или выведенные пациентами или их уполномоченными лицами... для решения проблем со здоровьем». [9] MHealth позволяет пациентам контролировать и сообщать о PGHD за пределами клинических условий. Например, пациент может использовать монитор крови, подключенный к своему смартфону, для отслеживания и распространения PGHD.

PGHD, mHealth, eHealth и другие технологические разработки, такие как телемедицина, представляют собой новую парадигму цифрового здравоохранения . Цифровое здравоохранение описывает систему здравоохранения, ориентированную на пациента, в которой пациенты управляют своим здоровьем и благополучием с помощью новых технологий, которые будут собирать и оценивать их данные. [10]

Данные стали все более ценными в 21 веке, и новые экономики были сформированы тем, кто их контролирует [11] — медицинские данные и отрасль здравоохранения вряд ли будут исключением. Рост PGHD заставил некоторых экспертов представить себе будущее, в котором пациенты будут иметь большее влияние на систему здравоохранения. [12] Пациенты могут использовать свои рычаги как производители данных, чтобы требовать большей прозрачности, открытой науки , более четкого согласия на использование данных, большего участия пациентов в исследованиях, разработках и предоставлении услуг, а также большего доступа к результатам исследований. [12] [13] Иными словами, можно предвидеть, что «здравоохранение будет принадлежать, управляться и управляться потребителями». [12] Более того, некоторые крупные технологические компании вышли на рынок PGHD. Одним из примеров является ResearchKit от Apple . Эти компании могут использовать свои новые рычаги PGHD, чтобы выйти на рынок здравоохранения и нарушить его. [12]

Использует

Данные о состоянии здоровья могут быть использованы в интересах отдельных лиц, общественного здравоохранения, а также медицинских исследований и разработок. [14] Использование данных о состоянии здоровья классифицируется как первичное или вторичное. Первичное использование — это когда данные о состоянии здоровья используются для оказания медицинской помощи отдельному лицу, от которого они были собраны. [15] Вторичное использование — это когда данные о состоянии здоровья используются вне сферы оказания медицинской помощи данному лицу. [15]

Оцифровка и информационные технологии в сфере здравоохранения расширили основные и второстепенные области применения медицинских данных. За последнее десятилетие система здравоохранения США широко внедрила электронные медицинские карты (ЭМК) — неизбежный сдвиг, учитывая преимущества ЭМК по сравнению с бумажными системами. [16] [17] ЭМК расширили второстепенные области применения медицинских данных для обеспечения качества , клинических исследований , медицинских исследований и разработок, общественного здравоохранения и аналитики больших данных в сфере здравоохранения , среди прочих областей. [18] [19] [20] [14] Персональные медицинские карты (ПМК), хотя и менее популярны, чем ЭМК, [21] расширили основные области применения медицинских данных. ПМК могут включать как данные о состоянии здоровья, сообщаемые пациентом, так и поставщиком, но управляются пациентами. [21] Хотя система ПМК может быть автономной, наиболее полезными считаются интегрированные системы ЭМК-ПМК. [21] Интегрированные системы ЭМК-ПМК расширяют основные области применения медицинских данных, предоставляя людям более широкий доступ к своим медицинским данным, что может помочь им контролировать, оценивать и улучшать свое собственное здоровье. [21] Это важный аспект парадигмы цифрового здравоохранения.

Безопасность и конфиденциальность

В Соединенных Штатах до принятия Закона о переносимости и подотчетности медицинского страхования (HIPAA) 1996 года не существовало комплексной федеральной политики, которая регулировала бы безопасность или конфиденциальность медицинских данных. [22] HIPAA регулирует использование и раскрытие защищенной медицинской информации (PHI) определенными субъектами, включая поставщиков медицинских услуг, расчетные центры здравоохранения и медицинские планы. [22] Реализация HIPAA, отложенная из-за переговоров на федеральном уровне, вступила в силу в целом в 2003 году. [22]

Хотя HIPAA установил безопасность и конфиденциальность данных о состоянии здоровья в США, пробелы в защите сохранялись. Появление новых технологий медицинской информации усугубило эти пробелы. [22] [23] В 2009 году был принят Закон о технологиях медицинской информации для экономического и клинического здравоохранения . Законодательство было направлено на устранение существующих пробелов в HIPAA путем расширения правил HIPAA на большее количество субъектов, включая деловых партнеров или субподрядчиков, которые хранят данные о состоянии здоровья. [22] В 2013 году Министерство здравоохранения и социальных служб США обнародовало сводное правило, реализующее окончательные положения HITECH . [22]

Несмотря на эти законодательные поправки, проблемы безопасности и конфиденциальности продолжают сохраняться, поскольку технологии здравоохранения развиваются и становятся все популярнее. [24] Стоит отметить, что в 2018 году Social Indicators Research опубликовала научные данные о 173 398 820 (более 173 миллионов) человек, пострадавших в США с октября 2008 года (когда были собраны данные) по сентябрь 2017 года (когда был проведен статистический анализ). [25]

Этические соображения

Существуют важные этические соображения относительно сбора и вторичного использования данных о здоровье. Хотя обсуждения этического сбора и использования данных о здоровье обычно сосредоточены на исследованиях, важно не упускать из виду потенциальное неправомерное использование данных неисследовательскими организациями. [26] Утверждалось, что сбор и использование данных о здоровье для любых неклинических целей «этически обоснованы только в том случае, если есть (или может возникнуть) вопрос, на который нужно ответить; методология (дизайн, собранные данные и т. д.) даст ответ на этот вопрос; а расходы, включая как ресурсы общественного здравоохранения, так и любые риски и бремя, налагаемые на участников, оправдывают выгоды для общества». [26]

Критика

Многие эксперты в области общественного здравоохранения выступают за то, что сбор данных о состоянии здоровья может быть лучшим способом анализа информации в больших масштабах. [27] Однако подход, основанный на данных, также вызвал опасения со стороны защитников конфиденциальности, которые беспокоятся о том, как будет использоваться собранная информация. Защитники конфиденциальности давно выступают за усиление защиты личной медицинской информации из-за опасений, что маркетологи, сборщики данных или даже хакеры могут продать или разгласить информацию, что может повлиять на работу и кредит людей или привести к краже личных данных . На самом деле, существует так много различных вопросов, которые следует рассмотреть, включая вопросы о приоритетности, механизмах принуждения, нормативной структуре, последствиях для гражданских прав, доступе правоохранительных органов и алгоритмической ответственности.

Управление

Существуют важные и растущие возможности использования данных о здоровье для улучшения качества здравоохранения , наблюдения, управления системой здравоохранения и исследований. Важно использовать этот потенциал, управляя возможными рисками, связанными с неправомерным использованием персональных данных. Для достижения этого необходимы соответствующие структуры управления.

На глобальном уровне стратегия цифрового здравоохранения была разработана на 71-й Всемирной ассамблее здравоохранения в мае 2018 года в тесном сотрудничестве с государствами-членами и с учетом мнений заинтересованных сторон. [28] В документе определены четыре приоритетные стратегические цели, подчеркивающие важность передачи знаний между государствами-членами. Рамки действий также предлагают создать международный механизм созыва для проверки решений в области искусственного интеллекта и цифрового здравоохранения. Этот механизм закрепит ценность данных о здоровье и связанных с ними цифровых продуктов здравоохранения как глобального общественного блага в области здравоохранения и призовет к действиям по защите анонимности поставщиков данных о здоровье, смягчению проблем и обеспечению всеобщего доступа к цифровым продуктам и технологиям здравоохранения. [28]

В Европе началось многостороннее сотрудничество, направленное на гармонизацию клинических данных и разработку экосистемы 21-го века для реальной работы по исследованиям в области здравоохранения в регионе. [29] Европейская сеть данных и доказательств в области здравоохранения (EHDEN) создает сеть данных для проведения быстрых, масштабируемых и высоковоспроизводимых исследований. Согласно их веб-сайту, цель состоит в том, чтобы стандартизировать 100 миллионов записей о пациентах по всей Европе из разных географических областей и типов источников данных, таких как данные больниц, реестры и базы данных населения. [30]

Смотрите также

Ссылки

  1. ^ "данные о здоровье". McGraw-Hill Concise Dictionary of Modern Medicine . McGraw-Hill. 2002.
  2. ^ abc Tzourakis, Melissa (1996). Richard Y. Wang (ред.). The Healthcare Industry and Data Quality (PDF) . Международная конференция по качеству информации.
  3. ^ «Что такое цифровые технологии здравоохранения и что они могут мне дать?». Данные NIHR . 2022. doi :10.3310/nihrevidence_53447. S2CID  252584020.
  4. ^ abc Неструктурированные данные в системах электронных медицинских карт (EHR): проблемы и решения (отчет). DATAMARK, Inc. Октябрь 2013 г. Архивировано из оригинала 4 февраля 2019 г. Получено 19 октября 2017 г.
  5. ^ ab Hovenga, Evelyn JS (2010). Медицинская информатика: обзор. IOS Press. ISBN 9781607500926.
  6. ^ «Какую информацию содержит электронная медицинская карта (ЭМК)? | Часто задаваемые вопросы | Поставщики и специалисты | HealthIT.gov». www.healthit.gov . Получено 16.03.2018 .
  7. ^ ab Eysenbach, G (2001-06-18). "Что такое электронное здравоохранение?". Журнал медицинских интернет-исследований . 3 (2): E20. doi : 10.2196/jmir.3.2.e20 . ISSN  1438-8871. PMC 1761894. PMID 11720962  . 
  8. ^ ab mHealth: Новые горизонты для здоровья с помощью мобильных технологий (PDF) (Отчет). Серия Global Observatory for eHealth. Том 3. 2011. ISBN 978-92-4-156425-0. Получено 23 октября 2017 г.
  9. ^ ab Департамент здравоохранения и социальных служб, Офис национального координатора по информационным технологиям здравоохранения. «Белая книга по данным о состоянии здоровья, созданным пациентами». scholar.googleusercontent.com . Получено 23 октября 2017 г.
  10. ^ Здоровье, Центр приборов и радиологии. «Цифровое здравоохранение». www.fda.gov . Получено 2017-11-07 .
  11. ^ «Данные порождают новую экономику». The Economist . Получено 2017-11-07 .
  12. ^ abcd "Подрывные инновации и трансформация предприятия по открытию и разработке лекарственных препаратов - Национальная академия медицины". Национальная академия медицины . 2016-07-20 . Получено 06.11.2017 .
  13. ^ Национальные академии наук, инженерии и медицины; Отделение здравоохранения и медицины; Совет по политике в области медицинских наук; Форум по открытию, разработке и трансляции лекарственных средств; и др. (2017-02-15). Получение реальных доказательств и оценка терапевтических средств: Материалы семинара . doi : 10.17226/24685. ISBN 9780309455626. PMID  28211655.
  14. ^ ab Raghupathi, Wullianallur; Raghupathi, Viju (2014-12-01). "Аналитика больших данных в здравоохранении: перспективы и потенциал". Health Information Science and Systems . 2 (1): 3. doi : 10.1186/2047-2501-2-3 . ISSN  2047-2501. PMC 4341817. PMID 25825667  . 
  15. ^ ab Сафран, Чарльз; Блумрозен, Мерил; Хаммонд, В. Эдвард; Лабкофф, Стивен; Маркел-Фокс, Сюзанна; Тан, Пол К.; Детмер, Дон Э. (2007-01-01). «На пути к национальной структуре вторичного использования данных о здоровье: Белая книга Американской ассоциации медицинской информатики». Журнал Американской ассоциации медицинской информатики . 14 (1): 1–9. doi :10.1197/jamia.m2273. ISSN  1067-5027. PMC 2329823. PMID  17077452 . 
  16. ^ Гантер, Трейси Д.; Терри, Николас П. (2005). «Возникновение национальных архитектур электронных медицинских записей в Соединенных Штатах и ​​Австралии: модели, затраты и вопросы». Журнал медицинских интернет-исследований . 7 (1): e3. doi : 10.2196/jmir.7.1.e3 . PMC 1550638. PMID  15829475 . 
  17. ^ "Внедрение электронных медицинских карт врачей в офисах". dashboard.healthit.gov . Получено 19 октября 2017 г.
  18. ^ Херш, Уильям Р. (июнь 2007 г.). «Повышение ценности электронной медицинской карты за счет вторичного использования данных для обеспечения качества, исследований и наблюдения». Американский журнал управляемого медицинского обслуживания . 13 (6 Часть 1): 277–278. ISSN  1936-2692. PMID  17567224.
  19. ^ Пахомов, Сергей; Уэстон, Сьюзан А.; Якобсен, Стивен Дж.; Шют, Кристофер Г.; Меверден, Райан; Роджер, Вероник Л. (июнь 2007 г.). «Электронные медицинские записи для клинических исследований: применение для идентификации сердечной недостаточности». Американский журнал управляемого ухода . 13 (6 Часть 1): 281–288. ISSN  1936-2692. PMID  17567225.
  20. ^ Botsis, Taxiarchis; Hartvigsen, Gunnar; Chen, Fei; Weng, Chunhua (2010-03-01). «Вторичное использование EHR: проблемы качества данных и возможности информатики». Summit on Translational Bioinformatics . 2010 : 1–5. ISSN  2153-6430. PMC 3041534. PMID  21347133 . 
  21. ^ abcd Tang, Paul C.; Ash, Joan S.; Bates, David W.; Overhage, J. Marc; Sands, Daniel Z. (2006-03-01). «Персональные медицинские записи: определения, преимущества и стратегии преодоления барьеров для внедрения». Журнал Американской ассоциации медицинской информатики . 13 (2): 121–126. doi :10.1197/jamia.m2025. ISSN  1067-5027. PMC 1447551. PMID  16357345 . 
  22. ^ abcdef Голдштейн, Мелисса М.; Пьюэн, Уильям Ф. (2013-11-01). «Правило Hipaa Omnibus: последствия для политики и практики общественного здравоохранения». Отчеты общественного здравоохранения . 128 (6): 554–558. doi : 10.1177/003335491312800615. PMC 3804103. PMID  24179268. 
  23. ^ Рен, И.; Вернер, Р.; Пацци, Н.; Букерш, А. (февраль 2010 г.). «Мониторинг пациентов с помощью безопасной и мобильной системы здравоохранения». IEEE Wireless Communications . 17 (1): 59–65. doi :10.1109/MWC.2010.5416351. ISSN  1536-1284. S2CID  26442118.
  24. ^ Арора, Шифали; Иттри, Дженнифер; Нильсен, Венди (2014). «Конфиденциальность и безопасность в исследованиях мобильного здравоохранения (mHealth)». Alcohol Research: Current Reviews . 36 (1): 143–151. ISSN  2168-3492. PMC 4432854. PMID  26259009 . 
  25. ^ Кочкодай, Вальдемар В.; Мазурек, Мирослав; Стшалка, Доминик; Волни-Доминяк, Алисия; Вудбери-Смит, Марк (2018). «Нарушения электронных медицинских карт как социальные индикаторы». Исследование социальных показателей . 141 (2): 861–871. doi : 10.1007/s11205-018-1837-z. S2CID  148750993.
  26. ^ ab Wade, Derick (28.06.2007). «Этика сбора и использования данных здравоохранения». BMJ . 334 (7608): 1330–1331. doi :10.1136/bmj.39247.679329.80. ISSN  0959-8138. PMC 1906611 . PMID  17599978. 
  27. ^ Верити Р., Окелл Л.К., Доригатти И., Уинскилл П., Уиттакер К. и др. (30.03.2020). «Оценки тяжести заболевания коронавирусом 2019 г.: анализ на основе модели». Online First . 20 (6): 669–677. doi : 10.1016/S1473-3099(20)30243-7 . PMC 7158570. PMID  32240634 . 
  28. ^ ab "Проект глобальной стратегии цифрового здравоохранения на 2020–2024 годы" (PDF) . ВОЗ. 2019.
  29. ^ "Запущен новый проект IMI: EHDEN, Европейская сеть данных и доказательств в области здравоохранения". Harmony. 2018-11-26 . Получено 2020-04-21 .
  30. ^ "Домашняя страница". ЭХДЕН.