Независимое проживание ( IL ), как его видят сторонники , это философия , способ смотреть на общество и инвалидность , а также всемирное движение людей с ограниченными возможностями, борющихся за равные возможности , самоопределение и самоуважение . В контексте ухода за пожилыми людьми независимое проживание рассматривается как шаг в континууме ухода, а сопровождаемое проживание является следующим шагом.
В большинстве стран сторонники Движения за независимую жизнь утверждают, что предвзятые представления и преимущественно медицинский взгляд на инвалидность способствуют негативному отношению к людям с ограниченными возможностями, изображая их как больных, неполноценных и девиантных людей, как объекты профессионального вмешательства или как обузу для них самих и их семей. Эти образы имеют последствия для возможностей инвалидов воспитывать собственные семьи, получать образование и работать , что может привести к тому, что инвалиды будут жить в нищете. Альтернативой Медицинской модели инвалидности является Социальная модель инвалидности .
С ростом численности населения пожилого возраста возросла популярность учреждений для самостоятельного проживания в качестве варианта для стареющих граждан. [1]
Движение за независимую жизнь [2] выросло из движения за права инвалидов , которое началось в 1960-х годах. Движение за независимую жизнь работает над заменой концепций интеграции, нормализации и реабилитации экспертов по специальному образованию и реабилитации на новую парадигму, разработанную самими людьми с ограниченными возможностями. [3] Первыми идеологами и организаторами движения за независимую жизнь были люди с серьезными нарушениями (например, Эд Робертс , Хейл Зукас , Джудит Хойманн , Пег Носек , Беверли Чепмен, Лекс Фриден ) и, конечно, ранние друзья и соратники в 1970-х годах (Джули Энн Расино) и сторонники университета и правительства на протяжении 1980-х и 1990-х годов. Эд Робертс был парализованным [4] , который сталкивался с дискриминацией во многих различных аспектах своей жизни. Однако его борьба за принятие в школах — это то, чем Робертс наиболее известен. В старшей школе Робертсу не дали закончить школу, потому что он не смог выполнить требования по физкультуре, так как был парализован и проводил большую часть времени в аппарате искусственного дыхания . [5] Его самая большая образовательная проблема возникла, когда он был принят в колледж. После того, как его попытались принять, Калифорнийский университет в Беркли отказался предоставить Робертсу финансовую помощь. Затем он подал в суд на Беркли за доступ и интеграцию. Хотя он выиграл дело, Робертса поселили в школьном лазарете вместо общежития. Поскольку другие люди с ограниченными возможностями начали посещать школу и жить в лазарете, была сформирована группа активистов под названием Rolling Quads. В итоге они основали Программу для студентов-инвалидов, ресурс для людей с ограниченными возможностями, которым управляли люди с ограниченными возможностями. [5] Эта программа привела к созданию первого в Америке центра независимой жизни — Центра независимой жизни в Беркли. [6] Эти центры процветали по всем Соединенным Штатам и являются огромной частью того, почему Эд Робертс сыграл такую важную роль в начале Движения за независимую жизнь. Кроме того, крупный проект в Беркли, Калифорния, во главе с Робертсом и другими в Центре независимой жизни привел к сокращению движения на Телеграф-авеню и Шаттак-авеню, создав обширный маршрут для движения. [7]
«Независимая жизнь не означает, что мы хотим делать все сами, не нуждаемся ни в ком или любим жить в изоляции. Независимая жизнь означает, что мы требуем тех же выборов и контроля в нашей повседневной жизни, которые наши братья и сестры, соседи и друзья без инвалидности принимают как должное. Мы хотим расти в своих семьях, ходить в местную школу, пользоваться тем же автобусом, что и наши соседи, работать на работах, которые соответствуют нашему образованию и интересам, и воспитывать собственные семьи. Мы в глубине души обычные люди, разделяющие ту же потребность чувствовать себя включенными, признанными и любимыми». [8]
История независимости Канады, проживания дома и движения за независимую жизнь восходит к промышленной революции 19 века. [9] Промышленная революция ускорила быстрые изменения в структуре общества и экономике оплачиваемого и неоплачиваемого труда. [9] Распределение труда изменилось, когда сельскохозяйственные рабочие и их семьи, замененные технологиями на фермах, мигрировали из небольших сельских общин в крупные городские центры в поисках доходной работы в промышленности. [9] Перераспределение оплачиваемого сельскохозяйственного труда в промышленность создало нехватку неоплачиваемого домашнего ухода за инвалидами и иждивенцами, чьи сиделки также стали заниматься оплачиваемым промышленным трудом. [9] Принятая как должное экономика ухода (ранее неоплачиваемая и поддерживаемая семьями и небольшими сельскими общинами) была нарушена, и индустриальные общины пострадали от резкого увеличения уровня бездомности и бедности в результате индустриальной социальной структуры. [9]
Городские сообщества подталкивали правительства к этическому решению проблемы неухоженных инвалидов и зависимых лиц. [9] Провинциальные правительства отреагировали строительством и финансированием медицинских учреждений, однако институциональная помощь была глубоко ущербной. [10] Институционализированная помощь создала патерналистскую и сегрегированную систему, которая медикализировала личности инвалидов и зависимых лиц и активно участвовала в нарушении их прав человека. [11]
В конце 20-го века общественное движение, называемое движением за независимую жизнь, боролось за то, чтобы заново идентифицировать инвалидов и зависимых лиц как людей с убеждениями, ценностями, мечтами и идентичностью, выходящими за рамки их медицинских диагнозов. [10] Главной целью движения было получение выбора и контроля для зависимых лиц и инвалидов в предоставлении медицинской и социальной помощи посредством поддерживаемой государством реинтеграции в общество и ухода. [10]
Движение за независимую жизнь нашло значительную поддержку деинституционализации через другое идеологическое движение, известное как неолиберализм . [12] Неолиберальные мыслители выступают против государственного вмешательства, такого как институциональный уход, продвигая конкурентные рыночные системы предоставления ухода как экономически эффективные решения для ухода за зависимыми и инвалидами. [12] [13] При поддержке обоих движений общественный уход приобрел популярность как моральная и экономически эффективная альтернатива институциональному уходу. [14]
Деинституционализация совпала с экономическим спадом 1980-х годов. [10] Цели движения за независимую жизнь — выбор, контроль и качественная помощь — были по сути заимствованы неолиберальными идеалами контроля расходов, самодостаточности и минимального вмешательства государства. [12] Деинституционализация произошла одновременно с реструктуризацией служб здравоохранения и социального обеспечения в согласованных усилиях по сокращению государственных расходов и повышению эффективности формальной помощи. [13] Сокращение услуг было оправдано неолиберальными убеждениями в том, что все люди должны быть независимыми или, по крайней мере, иметь семьи, которые могли бы оказать поддержку. [13] Общественная помощь была структурирована как компромисс между неолиберальными ценностями и реалиями жизни инвалидов и зависимых лиц движения за независимую жизнь. [13]
Домашний уход или уход на дому в обществе вступил в силу в 1980-х годах в большинстве канадских провинций как одно из политических решений для преодоления разрыва между институциональным и общественным уходом. [14] Переход продолжается и является спорным. Домашний уход не покрывается Законом о здравоохранении Канады 1984 года , и провинциальное и федеральное правительства, как правило, ссорятся из-за финансирования. [15] [ 14] Все уровни правительства оказываются под давлением, чтобы ограничить расходы, сохраняя при этом справедливые и доступные услуги для инвалидов и иждивенцев. [15] [14] Результатом является хрупкая система провинциальных служб общественного ухода, которые нормируют медицинскую помощь, избегая при этом сложных социальных проблем долгосрочной реформы общественного ухода. [15] [14] [11] Канадские политики говорят о социальной модели инвалидности и обычно признают, что эта модель предпочтительна для инвалидов, однако политическая реальность независимой жизни ближе к модели, которая сочетает в себе биомедицинские и неолиберальные идеологии, игнорируя социальные и экологические детерминанты способностей. Независимая жизнь остается сложной для многих людей, и институционализация предлагается как постоянное практическое решение для удовлетворения потребностей в уходе. Заметной в идеологическом толчке к независимой жизни является маркетизация институциональной помощи как независимой жизни в Канаде 21-го века. [15] Финансирование осуществляется через децентрализованное сочетание государственных, частных коммерческих и частных некоммерческих систем. [16] [12] Помимо ухода на дому, общественный уход предлагается посредством различных моделей предоставления услуг, включая поддерживающее проживание, вспомогательное проживание и долгосрочный уход. [15] [16]
Эти новые формы институционального ухода пытаются максимизировать независимую жизнь, минимизируя при этом предоставляемый уход, как для поддержки выявленных потребностей инвалидов и зависимых лиц, так и для контроля расходов в формальной экономике ухода. [16] Неудовлетворенные потребности деинституционализированных зависимых от ухода людей могут быть поглощены семьями и сообществами через экономику неоплачиваемого ухода, [13] [16] в существующие системы неотложной и первичной медицинской помощи или остаться без внимания. [16]
Аналогичный Трибуналу Рассела , созданному Amnesty International , Трибунал по делам инвалидов осудил нарушения прав человека в отношении людей с ограниченными возможностями. [17]
В 1972 году активисты движения за права инвалидов под руководством Эда Робертса основали первый Центр независимой жизни в Беркли, Калифорния . Эти центры были созданы для предоставления поддержки и ролевого моделирования , а также управляются и контролируются лицами с ограниченными возможностями. [18] Согласно подходу ИЛ, пример сверстника, человека, который был в похожей ситуации, может быть более действенным, чем вмешательство профессионала без инвалидности в анализе ситуации, в принятии ответственности за свою жизнь и в разработке стратегий преодоления трудностей.
По данным IL Movement, при поддержке сверстников каждый человек, включая людей с серьезными нарушениями развития , может научиться проявлять больше инициативы и контролировать свою жизнь. Например, поддержка сверстников используется на занятиях по навыкам самостоятельной жизни, где люди, живущие со своими семьями или в учреждениях, учатся управлять своей повседневной жизнью, готовясь к самостоятельной жизни.
Во всех центрах есть базовый набор услуг (основные услуги), но есть некоторые различия в предлагаемых программах, источниках финансирования и кадровом обеспечении, среди прочего. В зависимости от государственных услуг в сообществе, центры могут помогать с направлением на жилье и адаптацией, направлением на персональную помощь или юридической помощью . Обычно центры работают с местными и региональными органами власти для улучшения инфраструктуры, повышения осведомленности о проблемах инвалидности и лоббирования законодательства, которое способствует равным возможностям и запрещает дискриминацию . Эффективные центры оказались в таких штатах, как Калифорния, Массачусетс, Нью-Йорк, Пенсильвания и Иллинойс. [19]
В Великобритании Британский совет организаций инвалидов (BCODP, 1981–2017) основал Национальный центр независимой жизни (NCIL, 1989–2011) как проект, который в начале 2000-х годов стал самостоятельной независимой организацией, а в январе 2012 года объединился с двумя другими организациями и образовал Disability Rights UK. Все эти организации придерживаются Социальной модели инвалидности .