stringtranslate.com

Опекун

Жительница благотворительного фонда St John of God Trust и сиделка в Холсвелле , Новая Зеландия.

Опекун , сиделка или работник поддержки — это оплачиваемое или неоплачиваемое лицо , которое помогает человеку с повседневными делами. Опекуны, которые являются членами семьи или социальной сети получателя ухода и которые могут не иметь специальной профессиональной подготовки, часто описываются как неформальные опекуны. [1] [2] Опекуны чаще всего помогают с нарушениями, связанными со старостью , инвалидностью , болезнью или психическим расстройством . [3]

Типичные обязанности лица, осуществляющего уход, могут включать в себя уход за человеком, страдающим хроническим заболеванием или болезнью; контроль приема лекарств или общение с врачами и медсестрами от имени человека; помощь в купании или одевании человека, который немощен или имеет инвалидность; или забота о домашних делах, приготовлении пищи или обработка как официальной, так и неофициальной документации, связанной со здоровьем человека, который не может делать это самостоятельно.

В связи со старением населения во всех развитых обществах роль лиц, осуществляющих уход, все больше признается важной как в функциональном, так и в экономическом плане. Многие организации, оказывающие поддержку лицам с ограниченными возможностями, также разработали различные формы поддержки для лиц, осуществляющих уход.

Использует

Основной опекун — это человек, который берет на себя основную ответственность за кого-то, кто не может полностью заботиться о себе. Основным опекуном может быть член семьи , обученный специалист или другое лицо. В зависимости от культуры в уходе могут участвовать различные члены семьи. Эта концепция может быть важна как в теории привязанности, так и в семейном праве , например, в опеке и попечительстве над детьми . [4]

Человеку может потребоваться уход из-за потери здоровья, потери памяти , начала болезни, инцидента (или риска) падения , тревоги или депрессии, горя или инвалидизирующего состояния. [5]

Техника

Основные принципы

Основополагающей частью оказания помощи является умение хорошо общаться с человеком, получающим помощь. [6] Уход осуществляется с уважением к достоинству человека, получающего помощь. [6] Опекун поддерживает связь с поставщиком первичной медицинской помощи, часто врачом или медсестрой, и помогает человеку, получающему помощь, принимать решения относительно его здоровья и вопросов, влияющих на его повседневную жизнь. [6]

В процессе ухода лицо, осуществляющее уход, несет ответственность за поддержание личной гигиены , гигиены человека, получающего уход, и среды проживания. [6] Как лица, осуществляющие уход, так и лица, получающие уход, часто моют руки . [6] Если лицо, получающее уход, производит острые отходы от регулярных инъекций, то лицо, осуществляющее уход, должно следить за этим. [6] Поверхности в жилой зоне следует регулярно чистить и протирать, а также следить за стиркой . [6]

Опекун управляет организацией распорядка дня человека. [6] Особое значение имеет помощь человеку в посещении врача. [6] Также планируются обычные ежедневные жизненные функции, такие как управление гигиеническими задачами и поддержание доступности медицинских товаров. [6]

Мониторинг

Лицо, осуществляющее уход, находится в тесном контакте с человеком, получающим уход, и должно разумно следить за его здоровьем.

Некоторым людям, получающим уход, необходимо, чтобы кто-то следил за их дыханием. [7] Ожидается, что лицо, осуществляющее уход, заметит изменения в дыхании, и если врач посоветовал лицу, осуществляющему уход, следить за чем-то, то лицо, осуществляющее уход, должно иметь возможность следовать инструкциям врача по наблюдению за человеком. [7]

Некоторые люди, получающие уход, требуют, чтобы лицо, осуществляющее уход, контролировало температуру их тела . [7] Если это необходимо, врач посоветует лицу, осуществляющему уход, как пользоваться термометром . [ 7] Для людей, которым необходим контроль артериального давления , контроль уровня глюкозы в крови или другой конкретный контроль состояния здоровья, врач посоветует лицу, осуществляющему уход, как это делать. [8] Лицо, осуществляющее уход, должно следить за изменениями в психическом состоянии человека, включая то, что он становится несчастным, замкнутым, менее заинтересованным, сбитым с толку или иным образом не таким здоровым, как был. [9] При любом контроле обязанность лица, осуществляющего уход, заключается в том, чтобы записывать все необычное и делиться этим с врачом. [9]

Поддержание умственной активности человека

Существует связь между психическим и физическим здоровьем, и вмешательства в разум и тело могут улучшить физическое здоровье за ​​счет улучшения психического здоровья. Эти практики направлены на улучшение качества жизни человека, помогая ему общаться с другими, поддерживать дружеские отношения , заниматься хобби и получать удовольствие от любых физических упражнений , которые подходят. [10]

Опекуны поощряют людей покидать свои дома ради пользы для здоровья от физической и умственной активности. В зависимости от ситуации человека, прогулка по его собственному району или посещение парка может потребовать планирования или быть рискованным, но это хорошо, когда это возможно. [10]

В зависимости от ситуации человека, ему может быть полезно познакомиться с другими людьми, также получающими аналогичные услуги по уходу. [11] Во многих местах предлагаются группы упражнений, к которым можно присоединиться. [11] Социальные клубы могут принимать группы по интересам для занятий искусством, общественных мероприятий или игр. [11] Для пожилых людей могут быть клубы для пожилых людей, которые организуют однодневные поездки. [11]

Помощь при приеме пищи

Опекуны помогают людям питаться здоровой пищей . [12] Эта помощь может включать в себя предоставление рекомендаций по питанию на основе рекомендаций диетологов , контроль веса тела , устранение трудностей с глотанием или приемом пищи, соблюдение диетических ограничений, помощь в использовании любых пищевых добавок и организацию приятного времени приема пищи. [13]

Здоровое питание включает в себя все необходимое для удовлетворения потребностей человека в энергии и питательных веществах. Люди подвергаются риску отсутствия здорового питания, когда они неактивны или прикованы к постели; живут одни; больны; испытывают трудности с приемом пищи; находятся под воздействием лекарств; находятся в депрессии; испытывают трудности со слухом, зрением или вкусом; не могут получить пищу, которая им нравится; или испытывают проблемы с общением. [12] Неправильное питание способствует возникновению многих проблем со здоровьем, включая повышенный риск инфекции, плохое время восстановления после операции или заживления ран, проблемы с кожей, трудности в повседневной деятельности , усталость и раздражительность. [14] Пожилые люди реже распознают жажду и могут извлечь пользу, если им предложат воду. [15]

Трудности с приемом пищи чаще всего вызваны трудностями с глотанием. [16] Этот симптом часто встречается у людей после инсульта , людей с болезнью Паркинсона или рассеянным склерозом , а также у людей с деменцией . [16] Самый распространенный способ помочь людям с трудностями с глотанием — изменить текстуру пищи на более мягкую. [16] Другой способ — использовать специальные приспособления для еды, чтобы человеку было легче есть. [16] В некоторых ситуациях лица, осуществляющие уход, могут оказать поддержку, обеспечив вспомогательное кормление , при котором уважается независимость человека, в то время как лицо, осуществляющее уход, помогает ему брать пищу в рот, помещая ее туда и проявляя терпение. [16]

Поддержка в управлении приемом лекарств

Опекуны играют важную роль в поддержке людей в управлении их лекарствами дома. Человек, живущий с хроническим заболеванием, может иметь сложный режим приема лекарств с несколькими лекарствами и дозами в разное время дня. Опекуны могут помогать в управлении лекарствами разными способами. Это может варьироваться от похода в аптеку, чтобы забрать лекарства, помощи с такими устройствами, как Webster-pak или дозатор , или фактического приема лекарств дома. Эти лекарства могут включать таблетки, а также кремы, инъекции или жидкие лекарства. Важно, чтобы поставщики медицинских услуг в клинике помогали обучать опекун, поскольку эти опекун часто будут теми, кто будет управлять приемом лекарств в течение длительного времени для человека, живущего с хроническим заболеванием дома. [17]

Изменения в доме

Условия проживания

Чтобы иметь опекуна, человеку, возможно, придется принять решение об изменении места проживания и с кем он живет. [18] Когда кому-то нужен опекун, они должны встретиться, и это обычно происходит либо в собственном доме человека, либо в доме опекуна. [18] Следовательно, это может означать, что человек переезжает жить к опекуну, или опекун переезжает жить к человеку. [18] Также возможно, что опекун навещает только изредка или может оказывать поддержку удаленно, или что человек, которому нужна помощь, может приехать к опекуну, чтобы получить ее. [18]

Типичным примером этого является ситуация, когда родитель становится старше и ранее жил один. [18] Если дети родителя должны стать опекунами, то они могут переехать к родителю или родитель может переехать к ним. [18]

Безопасность в доме

Лица, которым требуется уход, часто являются также людьми, которым нужны дома, доступные таким образом, чтобы они соответствовали их потребностям. [19] Если план ухода предусматривает проверку дома, то обычно это включает проверку того, что пол свободен от опасностей, которые могут привести к падению , имеет регулятор температуры , который подходит человеку, получающему уход, и имеет краны и ручки, которые подходят пользователям. [19] Чтобы снизить риск возникновения любой серьезной проблемы, следует установить детекторы дыма и принять соответствующие меры физической безопасности для обеспечения безопасности дома. [19]

Осложнения

Прекращение ненужного лечения

Для некоторых заболеваний, таких как запущенный рак, может не быть лечения, которое может продлить жизнь пациента или улучшить качество его жизни. В таких случаях стандартный медицинский совет для лица, осуществляющего уход, и пациента будет заключаться в том, чтобы обсудить с врачом риски и преимущества лечения и поискать варианты паллиативной помощи или хосписа . [20]

Во время ухода за больным в конце жизни лицо, осуществляющее уход, может помочь в обсуждении скрининга , который больше не нужен. [20] Скрининги, которые были бы показаны в другие периоды жизни, такие как колоноскопия , скрининг рака молочной железы , скрининг рака простаты , скрининг плотности костной ткани и другие тесты, могут быть нецелесообразными для человека в конце жизни, который не будет проходить лечение от этих заболеваний и который будет только расстроен, узнав, что они у него были. [21] Это может быть местом, где лица, осуществляющие уход, могут поговорить о потенциальных преимуществах скринингов и принять участие в обсуждениях об их полезности. Примером необходимости вмешательства лица, осуществляющего уход, является разговор с людьми, находящимися на диализе , которые не могут получать лечение от рака и не могут получить никакой пользы от скрининга рака, но которые рассматривают возможность прохождения скрининга. [22]

Люди с диабетом, пользующиеся услугами по уходу, например, в доме престарелых, часто испытывают проблемы с использованием скользящей шкалы инсулиновой терапии , которая заключается в использовании различных количеств инсулина в зависимости от уровня сахара в крови человека. [23] Для людей, пользующихся услугами по уходу, показаны дозы инсулина длительного действия, при этом различные дозы инсулина являются менее предпочтительным лечением. [23] Если необходимо сделать исключение, то используйте инсулин длительного действия и корректируйте его небольшими дозами скользящей шкалы инсулина перед самым большим приемом пищи в день. [23]

При предварительном планировании ухода следует отметить, использует ли пациент имплантируемый кардиовертер-дефибриллятор (ИКД), и дать инструкции о том, в каких обстоятельствах оставление его активированным будет противоречить целям пациента. [24] ИКД — это устройство, предназначенное для предотвращения сердечной аритмии у пациентов с заболеваниями сердца. Это устройство, спасающее жизнь людям, которые хотят жить долго, но в конце жизни лицу, осуществляющему уход, рекомендуется обсудить отключение этого устройства с пациентом и поставщиком медицинских услуг. [24] Для пациентов в конце жизни устройство редко предотвращает смерть, как предполагалось. [24] Использование устройства в конце жизни может причинить боль пациенту и страдания любому, кто видит, как это переживает пациент. [24] Аналогичным образом, ИКД не следует имплантировать тем, кто вряд ли проживет больше года. [25]

Реагирование на деменцию

Людям с деменцией нужна поддержка со стороны лиц, осуществляющих уход, однако лица, осуществляющие уход, не всегда имеют достаточные рекомендации по использованию множественных вмешательств для пациентов. Результаты систематического обзора литературы 2021 года показали, что лица, осуществляющие уход за пациентами в домах престарелых с деменцией, не имеют достаточных инструментов или клинических рекомендаций по поведенческим и психологическим симптомам деменции (BPSD) наряду с использованием лекарств. [26] В то же время простые меры, такие как разговоры с людьми об их интересах, могут улучшить качество жизни жителей домов престарелых, живущих с деменцией. Программа показала, что такие простые меры снижают беспокойство и депрессию жителей. Им также требовалось меньше визитов к врачу общей практики и госпитализаций, что также означало, что программа была экономически выгодной. [27] [28]

Люди с деменцией могут стать беспокойными или агрессивными, но лечение этих изменений поведения антипсихотическими препаратами не является предпочтительным вариантом, если только человек не склонен причинять вред себе или другим. Антипсихотические препараты имеют нежелательные побочные эффекты, включая повышенный риск диабета, пневмонии, инсульта, нарушение когнитивных навыков , спутанность сознания, и, следовательно, их лучше избегать, когда это возможно. Альтернативой использованию этих препаратов является попытка выявить и лечить основные причины раздражительности и гнева, возможно, организовав для человека больше времени на общение с другими людьми или выполнение упражнений. Антидепрессанты также могут помочь. Опекун, готовый изучить другие варианты, может улучшить качество жизни пациента.

Люди с деменцией, скорее всего, потеряют память и когнитивные навыки. Такие препараты, как донепезил и мемантин, могут замедлить потерю функции, но польза для качества жизни пациента невелика, а в некоторых случаях ее может и не быть. [29] Такие препараты также имеют много нежелательных побочных эффектов. Перед использованием этих препаратов лицо, осуществляющее уход, должно обсудить и рассмотреть цели лечения для пациента. [29] Если препараты используются, то через двенадцать недель, если лицо, осуществляющее уход, обнаружит, что цели не достигаются, прием препаратов следует прекратить. [29]

Люди с деменцией, вероятно, испытывают трудности с приемом пищи и глотанием. [23] Иногда зонды для кормления используются для кормления людей с деменцией, особенно когда они находятся в больнице или доме престарелых. [23] Хотя зонды для кормления могут помочь людям набрать вес, они несут в себе риски, включая кровотечение, инфекцию, пролежни и тошноту. [23] По возможности отдавайте предпочтение вспомогательному кормлению . [23] Помимо того, что это более безопасная альтернатива зонду для кормления, он создает возможность для социального взаимодействия, что также может быть успокаивающим для человека, которого кормят. [23]

Во многих случаях люди с деменцией начинают бродить и теряются. В таких ситуациях можно использовать устройства слежения GPS . Такие устройства обеспечивают дополнительный уровень безопасности, позволяя членам семьи и лицам, осуществляющим уход, быстро найти человека, если он потеряется. Однако эти устройства могут быть дорогими, поэтому важно изучить различные доступные варианты перед покупкой. Отслеживание GPS также может поднимать этические вопросы, такие как конфиденциальность и автономия, поэтому важно рассмотреть все стороны, прежде чем решить, является ли это правильным вариантом для конкретного человека.

Опекуны также должны знать о риске жестокого обращения с пожилыми людьми . Жестокое обращение с пожилыми людьми может включать физическое, эмоциональное и финансовое насилие, а также пренебрежение. Признаки жестокого обращения с пожилыми людьми могут включать депрессию, необычные изменения в поведении или внешнем виде, пролежни и необъяснимые синяки. Важно поговорить с врачом, если есть какие-либо опасения, что кто-то может страдать от жестокого обращения с пожилыми людьми.

Тренинги по деменции также доступны для членов семьи и лиц, осуществляющих уход. Эти тренинги предоставляют информацию об этом состоянии, о том, как оно по-разному влияет на разных людей, и о методах предоставления ухода человеку с деменцией. Лица, осуществляющие уход, также могут присоединиться к группам поддержки, чтобы поделиться своим опытом и дополнительно развить навыки, необходимые для предоставления наилучшего ухода. Более того, существуют группы обученных лиц, осуществляющих уход, которые могут приходить в гости и обеспечивать уход на дому, давая членам семьи перерыв в предоставлении постоянного ухода.

При реагировании на различные проблемы, возникающие при уходе за человеком с деменцией, важно помнить, что этот человек — уникальная личность . Каждый случай необходимо оценивать индивидуально, и в соответствии с этим разрабатывать соответствующие вмешательства. С терпением и пониманием лица, осуществляющие уход, могут реально изменить качество жизни своих близких.

Существует множество групп поддержки и ресурсов, доступных для членов семьи и лиц, осуществляющих уход за людьми с деменцией. Такие группы могут оказать эмоциональную поддержку, а также дать практические советы о том, как лучше всего ухаживать за человеком с этим заболеванием. Лицам, осуществляющим уход, следует помнить, что им тоже нужна поддержка в борьбе со своими чувствами по поводу ситуации, и что просить помощи у других — это нормально.

Изменения в поведении

Лица, осуществляющие уход, могут помочь людям понять изменения в своем поведении и отреагировать на них.

Лицам, осуществляющим уход, рекомендуется помогать людям находить альтернативы использованию снотворных препаратов , когда это возможно. [30] Снотворные препараты не приносят большой пользы большинству людей и имеют побочные эффекты, включая проблемы с памятью и спутанность сознания, повышение риска образования тромбов и увеличение веса. [30] Лица, осуществляющие уход, могут помочь людям улучшить гигиену сна другими способами, например, регулярно заниматься спортом, соблюдать режим сна и организовать тихое место для сна. [30]

Лицам, осуществляющим уход, рекомендуется помогать людям находить альтернативы использованию стимуляторов аппетита или пищевых добавок с высоким содержанием пищевой энергии . [29] Не доказано, что эти методы лечения дают преимущества по сравнению с альтернативами, но они увеличивают риск возникновения различных проблем со здоровьем. [29] Одной из альтернатив использованию стимуляторов аппетита является предоставление социальной поддержки, поскольку многим людям комфортнее есть, разделяя трапезу с другими. [29] Люди, у которых возникают проблемы с приемом пищи, могут оценить помощь в кормлении со стороны своего опекуна. [29] В зависимости от ситуации, опекун, пациент и врач могут принять решение отказаться от любых ограничений в питании, таких как диета с низким содержанием натрия , и кормить человека тем, что ему нравится, несмотря на последствия для здоровья, если это кажется предпочтительным и более полезным, чем использование стимуляторов аппетита. [29]

Продвижение заботы о себе

Самообслуживание определяется как «процесс поддержания здоровья посредством оздоровительных практик и управления болезнями». [31] Самообслуживание может осуществляться по нескольким причинам, будь то в ответ на болезнь или травму, для лечения хронических заболеваний, для поддержания здоровья или для сохранения себя. [32] Существует множество различных факторов, которые могут влиять на самообслуживание, включая знания и образование, физические ограничения, экономический статус, культуру и социальную поддержку , и это лишь некоторые из них. Кроме того, процесс самообслуживания может осуществляться индивидуально или с помощью лица, осуществляющего уход. [32]

Взаимодействие между лицом, осуществляющим уход, и пациентом формирует динамические отношения, которые различаются в зависимости от множества факторов, включая болезнь, сопутствующие заболевания, уровень зависимости и личные отношения, среди прочих. Термин «лицо, осуществляющее уход» может относиться к людям, которые заботятся о ком-то с хроническим заболеванием, или стороннику, который влияет на поведение другого человека по уходу за собой. Пары часто формируют взаимозависимые отношения, которые связаны с их здоровьем. Тесная динамика этих отношений может влиять на поведение по уходу за собой и трансформировать его из эгоцентричного поведения в поведение, ориентированное на отношения. [33] Принятие мышления, ориентированного на отношения, может привести к повышению мотивации обоих партнеров к выполнению поведения по уходу за собой и поддержке друг друга в этом процессе. [33]

Многочисленные исследования продемонстрировали значительную роль, которую лица, осуществляющие уход, играют в содействии самообслуживанию у лиц с заболеванием. Исследование, наблюдающее за эффектами поддерживающего вмешательства для лиц, осуществляющих уход за пациентами с сердечной недостаточностью, обнаружило более высокие и статистически значимые показатели поведения самообслуживания в группе вмешательства. [34] Другое исследование, проведенное Ченом и соавторами, определило более высокую социальную поддержку как один из основных факторов, связанных с улучшением функционирования и более высоким качеством жизни у пациентов с хронической обструктивной болезнью легких (ХОБЛ) . [35] Наличие более высокой социальной поддержки также оказало положительное влияние на физическое и психическое здоровье этих лиц. Было обнаружено, что у пациентов с ХОБЛ, имеющих лица, осуществляющего уход, наблюдались более низкие показатели депрессии и более активное участие в легочной реабилитации, что указывает на важную роль лица, осуществляющего уход, в влиянии на успех пациента. [35]

Как уже упоминалось, лица, осуществляющие уход, могут поощрять заботу о себе различными способами. Исследование, проведенное в Ливане, показало, что забота о себе, ориентированная на семью, может снизить риск повторной госпитализации пациентов с диагнозом сердечная недостаточность. [36] Кроме того, поддержка члена семьи может мотивировать пациентов к адекватному уходу за собой и повышению приверженности плану лечения. Окружающая среда, окружающая пациента и болезнь, оказалась важным фактором улучшения клинических результатов. [34] В частности, лица, осуществляющие уход, ориентированные на семью, предоставляющие поддерживающие вмешательства, могут помочь улучшить поведение пациентов с различными заболеваниями в плане ухода за собой. [34] Когда пациентов просили описать влияние поддержки семьи или лица, осуществляющего уход, они подчеркивали решающую роль, которую эти сторонники играли в поддержании правильного приема лекарств, диетического выбора и поведения в области физических упражнений. [37]

Принятие клинических решений

Несмотря на доказательства поощрения самопомощи, лица, осуществляющие уход, постоянно недооцениваются во время клинических встреч. [38] Лица, осуществляющие уход, могут внести значительный вклад в улучшение самочувствия пациентов, включая поощрение независимости пациентов и самопомощи. Однако, несмотря на исследования, демонстрирующие ежедневный и позитивный вклад лиц, осуществляющих уход, в самопомощь пациентов и их способность предлагать восприятие, понимание и опасения, поставщики медицинских услуг не вовлекают лиц, осуществляющих уход, в процесс принятия решений по управлению хроническим уходом. [39] Игнорирование лица, осуществляющего уход, не только перекладывает бремя болезни на плечи пациентов, но и может помешать лицам, осуществляющим уход, получить знания, необходимые для предоставления клинически эффективной помощи и содействия самопомощи. [40]

Восприятие и потребности лиц, осуществляющих уход, редко и непоследовательно учитываются при разработке и реализации вмешательств. [40] Поддерживающие исследования приходят к выводу, что когда лица, осуществляющие уход, участвуют во встречах поставщика услуг и пациента, пациенты сообщают о более высокой удовлетворенности клиническим опытом. [41] Преимущества привлечения лиц, осуществляющих уход, в процессе принятия клинических решений включают в себя — и не ограничиваются — лучшее понимание пациентом рекомендаций поставщика услуг, улучшение коммуникации между пациентом и поставщиком услуг, лучшую расстановку приоритетов в отношении проблем пациента и эмоциональную поддержку пациента. [41] Эти преимущества имеют важное значение для осуществления самопомощи.

Стресс у лиц, осуществляющих уход

Молодые сиделки в Уэльсе рассказывают о своей работе, проблемах и планах

Стресс, связанный с уходом за хронически больными членами семьи, может привести к стрессу для лица, осуществляющего уход. Этот стресс для лица, осуществляющего уход, связан с более высоким риском психических [42] и физических проблем со здоровьем, [43] более слабым иммунитетом [44] и более высоким кровяным давлением. [45] Согласно исследованию, проведенному в Великобритании, почти двое из трех лиц, осуществляющих уход за людьми с деменцией, чувствуют себя одинокими . Большинство лиц, осуществляющих уход, в исследовании были членами семей друзей. [46] [47]

Поставщики услуг по уходу на дому (например, супруги, дети пожилых родителей и родители) сами вносят огромный вклад в национальную экономику. [48] В большинстве случаев экономический вклад или количественная оценка поставщиков услуг по уходу на дому не учитывается. Однако, наряду с невидимым и неучтенным экономическим вкладом, потери на работе и потеря возможностей, а также физическое и психическое выгорание также являются существенными. Иногда забота о больных людях оказывается как огромным физическим, так и психическим напряжением. В случае профессиональных сиделок было хорошо исследовано и задокументировано за последние несколько десятилетий, что это психическое напряжение намного выше, чем у тех, кто ухаживает за членами семьи. [48] ​​Уход за членами семьи, особенно за партнерами с ограниченными интеллектуальными возможностями или нефизическими расстройствами, сопровождается высоким уровнем психического напряжения, вплоть до того, что сами лица, осуществляющие уход, подвергаются риску получить психологический ущерб из-за сложных ситуаций, связанных как с физическими нагрузками, так и с непрофессиональной рабочей средой (отсутствием институционального оборудования для ухода — как с точки зрения оборудования для обеспечения безопасности на работе, так и с точки зрения оборудования для оказания ухода), проблемами безопасности и поведенческими проблемами. [48]

Физические, эмоциональные и финансовые последствия для члена семьи, осуществляющего уход, могут быть ошеломляющими. Члены семьи, осуществляющие уход за человеком с психическим расстройством, могут подвергаться насилию. [49] Члены семьи, осуществляющие уход за пожилыми людьми, по-видимому, подвергаются особому риску. [50] Передышка может обеспечить столь необходимую временную передышку от часто изнуряющих проблем, с которыми сталкивается член семьи, осуществляющий уход.

Передышка — это услуга, которую чаще всего запрашивают семейные сиделки, однако она критически недоступна или не по карману независимо от возраста или инвалидности человека, нуждающегося в помощи. В то время как основное внимание уделялось тому, чтобы семьи имели возможность оказывать уход на дому, мало внимания уделялось потребностям семейных сиделок, которые делают это возможным.

Без передышки не только семьи могут пострадать экономически и эмоционально, но и сами опекуны могут столкнуться с серьезными медицинскими и социальными рисками из-за стресса, связанного с непрерывным уходом. Три пятых опекунов в возрасте 19-64 лет, опрошенных недавно Фондом Содружества, сообщили о посредственном или плохом здоровье, одном или нескольких хронических заболеваниях или инвалидности по сравнению с только одной третью тех, кто не осуществляет уход.

В Соединенных Штатах сегодня около 61,6 млн человек (упомянутых выше) ухаживают дома за членами семьи, включая пожилых родителей, супругов и детей с ограниченными возможностями и/или хроническими заболеваниями. Без этого домашнего ухода большинству из этих близких людей потребовалось бы постоянное размещение в учреждениях или медицинских учреждениях, что дорого обошлось бы обществу.

Обзор Cochrane 2021 года показал, что дистанционно осуществляемые вмешательства, включая поддержку, обучение и информацию, могут снизить нагрузку на неформального опекуна и улучшить его депрессивные симптомы. [51] Однако нет никаких определенных доказательств того, что они улучшают качество жизни, связанное со здоровьем. Результаты основаны на доказательствах средней достоверности из 26 исследований.

Сиделки и трудотерапия

Здоровье неоплачиваемых сиделок

Неоплачиваемые сиделки, такие как взрослые дети или супруги, особенно подвержены риску повышенного стресса. [52] Задачи по уходу могут требовать круглосуточного внимания и надзора, что сокращает количество времени, уделяемого другим значимым занятиям, таким как оплачиваемая работа и досуг. [53] В исследовании, изучающем роль супругов, ухаживающих за людьми, пережившими инсульт, многие неоплачиваемые сиделки сообщили, что их опыт был чрезвычайно изнурительным и сложным. [54] Кроме того, супруги и другие неоплачиваемые сиделки имеют более высокий риск развития проблем со здоровьем, чем население в целом. [52] Британский опрос пациентов врачей общей практики показывает, что здоровье неоплачиваемых сиделок значительно хуже, чем у их сверстников, не осуществляющих уход. [55]

Руководство социальных работников и эрготерапевтов доказало свою эффективность в снижении тревожности и снижении чувства бремени среди неоплачиваемых лиц, осуществляющих уход. [53] Эрготерапевты проводят обучение лиц, осуществляющих уход, для поощрения ухода за собой и целостного благополучия, профилактики падений, модификации дома и старения на месте. Целью вмешательства эрготерапии является снижение бремени ухода для лица, осуществляющего уход. Типичный план ухода начинается с анкеты (шкала бремени лица, осуществляющего уход), оценки риска окружающей среды дома и определения уровня независимости пациента для выявления ресурсов для снижения стресса лица, осуществляющего уход. Базовая структура эрготерапии основана на участии в значимых задачах для укрепления психического, физического и эмоционального здоровья. [56]

Эрготерапевты также могут проводить оценки, проводить определенные вмешательства и консультационные услуги удаленно с помощью телемедицины. Для лиц, осуществляющих уход, живущих удаленно, работающих из дома или имеющих ограниченный доступ к здравоохранению, это жизненно важная услуга. Другие поставщики медицинских услуг все чаще предоставляют услуги лицам, осуществляющим уход, например, психологи и социальные работники. [56]

Общество и культура

Уход за больными по странам

Уход за больными — это региональные различия в практиках ухода, различающиеся в разных странах.

Сертификация по уходу за больными

Некоторые агентства, такие как дома престарелых и сообщества по уходу за больными, требуют сертификацию по уходу в качестве условия для трудоустройства. В большинстве штатов США есть центры ресурсов для попечителей, которые могут помочь в поиске авторитетного учебного класса. Во многих случаях обучение доступно в местных колледжах, профессиональных училищах, организациях, таких как Американский Красный Крест, а также в местных и национальных организациях по уходу. Национальные организации включают Национальную ассоциацию по уходу на дому и хоспису, Альянс семейных попечителей и Национальную ассоциацию семейных попечителей. [57]

Социальная психология ухода

Неформальный уход за человеком с приобретенной инвалидностью влечет за собой смену ролей, что может быть сложным. Человек с инвалидностью становится получателем ухода, часто борющимся за независимость и подвергающимся риску стигматизации. [58] Одновременно семья и друзья становятся неформальными опекунами, что является сложной и обычно незнакомой ролью. [59] Адаптация к этим изменениям ролей сложна. Опекуны и получатели ухода часто работают вместе, чтобы избежать стигматизации и компенсировать инвалидность. [60] Однако каждая сторона испытывает расходящиеся практические, социальные и эмоциональные требования, которые также могут разрушить отношения, [61] создавая разногласия и недопонимание.

Было обнаружено, что опекуны и получатели ухода расходятся во мнениях по многим вопросам, [62] включая потребности в уходе, риски и стресс, а также уровень знаний. [63] также было обнаружено, что опекуны оценивают получателей ухода как более инвалидизированных, чем получатели ухода оценивали себя. [64] Нобл и Дуглас [65] обнаружили, что члены семьи хотели интенсивных вмешательств, которые были сосредоточены на поддержке, тогда как получатели ухода делали акцент на вмешательствах, которые способствовали независимости. Многие разногласия касаются личности опекунов, в частности их чрезмерной опеки, смущения, независимости и уверенности в себе [62] [66]

Эти разногласия и недоразумения, как утверждается, частично возникают из-за того, что лица, осуществляющие уход, скрывают требования по уходу. [67] Лица, осуществляющие уход, часто скрывают требования по уходу, чтобы человек, получающий уход, чувствовал себя более независимым. [68] Но это может привести к тому, что человек, получающий уход, почувствует себя более независимым, чем он есть, и впоследствии к ряду недоразумений. Также утверждается, что лица, осуществляющие уход, скрывают бремя ухода, что может в конечном итоге подорвать их собственную идентичность, потому что они не получают социального признания, необходимого для создания позитивной идентичности — их труд становится невидимым. [67] Это было названо «связью ухода», а именно, что лица, осуществляющие уход, скрывают требования по уходу, чтобы защитить и поддержать личность получателя ухода, что может в конечном итоге подорвать их собственную идентичность как опекуна. [67]

Экономика

Объем ухода, который выполняется как неоплачиваемая работа, превышает объем, выполняемый как работа по найму. [69] Например, в Соединенных Штатах исследование 1997 года оценило стоимость труда неоплачиваемого ухода в 196 миллиардов долларов США, в то время как формальный сектор работы по уходу на дому принес 32 миллиарда долларов США, а уход в домах престарелых принес 83 миллиарда долларов США. [69] Подразумевается, что поскольку в этот сектор вкладывается так много личных инвестиций, социальные программы по повышению эффективности и действенности лиц, осуществляющих уход, принесли бы обществу большую пользу, если бы они были легкодоступными и использовались. [69]

Смотрите также

Ссылки

  1. ^ "Закон о неформальном опекуне и юридическое определение". Юридический документ США . Получено 17 августа 2020 г.
  2. ^ Ван ден Берг, Бернард; Брауэр, Вернер Б.Ф.; Купманшап, Марк А. (2004). «Экономическая оценка неформальной помощи: обзор методов и приложений». Европейский журнал экономики здравоохранения . 5 (1): 36–45. doi :10.1007/s10198-003-0189-y. JSTOR  3570100. PMID  15452763. S2CID  23720519.
  3. ^ "Поддержка опекунов". dhss.alaska.gov . Получено 2021-03-31 .
  4. ^ "Primary Care-giver Doctrine Law & Legal Definition". US Legal . Получено 2 сентября 2012 г.
  5. ^ Дорлинг Киндерсли 2013, с. 10.
  6. ^ abcdefghij Дорлинг Киндерсли 2013, с. 144.
  7. ^ abcd Дорлинг Киндерсли 2013, стр. 148.
  8. ^ Дорлинг Киндерсли 2013, с. 150-2.
  9. ^ ab Дорлинг Киндерсли 2013, с. 153.
  10. ^ ab Дорлинг Киндерсли 2013, с. 66.
  11. ^ abcd Дорлинг Киндерсли 2013, стр. 67.
  12. ^ ab Дорлинг Киндерсли 2013, с. 45.
  13. ^ Дорлинг Киндерсли 2013, с. 43.
  14. ^ Дорлинг Киндерсли 2013, с. 46-47.
  15. ^ Дорлинг Киндерсли 2013, с. 47.
  16. ^ abcde Дорлинг Киндерсли 2013, с. 56.
  17. ^ Фергюсон и др. (2015). «Роль лица, осуществляющего уход, в управлении тромбопрофилактикой при фибрилляции предсердий: обзор литературы». Европейский журнал по сердечно-сосудистому сестринскому делу . 14 (2): 98–107. doi : 10.1177/1474515114547647 . PMID  25125352. S2CID  5469526.
  18. ^ abcdef Дорлинг Киндерсли 2013, с. 14-15.
  19. ^ abc Dorling Kindersley 2013, стр. 30-31.
  20. ^ ab Американское общество клинической онкологии (24 апреля 2014 г.), «Десять вопросов, которые должны задавать себе врачи и пациенты», Choose Wisely : инициатива Фонда ABIM , Американское общество клинической онкологии , получено 25 августа 2014 г.
  21. ↑ Американский колледж хирургов (сентябрь 2013 г.), «Пять вопросов, которые должны задавать себе врачи и пациенты», Choose Wisely : инициатива Фонда ABIM , Американский колледж хирургов , получено 2 января 2013 г.
  22. ↑ Американское общество нефрологии (24 апреля 2014 г.), «Пять вопросов, которые должны задавать себе врачи и пациенты», Choose Wisely : инициатива Фонда ABIM , Американское общество нефрологии , получено 15 сентября 2014 г.
  23. ^ abcdefgh AMDA – Общество по вопросам медицины послеоперационного и долгосрочного ухода (февраль 2014 г.), «Пять вопросов, которые должны задавать врачи и пациенты», Choose Wisely : инициатива Фонда ABIM , AMDA – Общество по вопросам медицины послеоперационного и долгосрочного ухода , получено 10 февраля 2013 г.
  24. ^ abcd Американская академия хосписной и паллиативной медицины , «Пять вопросов, которые должны задавать себе врачи и пациенты», Choose Wisely : инициатива Фонда ABIM , Американская академия хосписной и паллиативной медицины , получено 1 августа 2013 г.
  25. ↑ Heart Rhythm Society (24 апреля 2014 г.), «Пять вопросов, которые должны задавать себе врачи и пациенты», Choose Wisely : инициатива Фонда ABIM , Американская ассоциация банков крови , получено 25 июля 2014 г.
  26. ^ Харпер, Александра Э.; Роуч, Стефани; Лиланд, Натали Э.; Тернер, Роуз Л.; Мансбах, Уильям Э.; Дэй, Клэр Э.; Терхорст, Лорен (2021-07-07). «Систематический обзор инструментов оценки перспектив лиц, осуществляющих уход за больными с деменцией». Журнал прикладной геронтологии . 41 (4): 1196–1208. doi :10.1177/07334648211028692. ISSN  0733-4648. PMID  34229505. S2CID  235758241.
  27. ^ «Программа WHELD для людей с деменцией помогает персоналу домов престарелых оказывать персонально-ориентированную помощь». Данные NIHR (краткое изложение на простом английском языке). 2020-11-26. doi :10.3310/alert_42713. S2CID  240719455.
  28. ^ Баллард, Клайв; Оррелл, Мартин; Монис-Кук, Эсме; Вудс, Роберт; Уитакер, Рианнон; Корбетт, Энн; Аарсланд, Даг; Мюррей, Джоанна; Лоуренс, Ванесса; Тестад, Ингелин; Кнапп, Мартин (июль 2020 г.). «Улучшение психического здоровья и сокращение использования антипсихотических препаратов у людей с деменцией в домах престарелых: исследовательская программа WHELD, включающая два РКИ». Гранты программы на прикладные исследования . 8 (6): 1–98. doi : 10.3310/pgfar08060 . ISSN  2050-4322. PMID  32721145. S2CID  225489651.
  29. ^ abcdefgh Американское гериатрическое общество , «Десять вопросов, которые должны задавать себе врачи и пациенты», Choose Wisely : инициатива Фонда ABIM , Американское гериатрическое общество , дата обращения 1 августа 2013 г.
  30. ^ abc Американская психиатрическая ассоциация (сентябрь 2013 г.), «Пять вопросов, которые должны задавать себе врачи и пациенты», Choose Wisely : инициатива Фонда ABIM , Американская психиатрическая ассоциация , получено 30 декабря 2013 г.
  31. ^ Ригель Б., Яарсма Т., Стромберг А. (2012). «Теория среднего уровня самостоятельного ухода за больными с хроническими заболеваниями». Достижения в области сестринского дела . 35 (3): 194–204. CiteSeerX 10.1.1.682.479 . doi :10.1097/ans.0b013e318261b1ba. PMID  22739426. S2CID  1029333. {{cite journal}}: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )
  32. ^ ab Godfrey CM, Harrison MB, Lysaght R., Lamb M., Graham I., Oakley P. (2011). «Забота о себе — забота другим — забота о других: значение заботы о себе с точки зрения исследований, практики, политики и отрасли». Международный журнал доказательной медицины . 9 (1): 3–24. doi :10.1111/j.1744-1609.2010.00196.x. PMID  21332659.{{cite journal}}: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )
  33. ^ ab Льюис ML, Макбрайд CM, Поллак KI, Пулео E., Баттерфилд RM, Эммонс KM (2006). «Понимание изменения поведения в отношении здоровья среди пар: взаимозависимый и коллективный подход к преодолению трудностей». Социальные науки и медицина . 62 (6): 1369–1380. doi :10.1016/j.socscimed.2005.08.006. PMID  16146666.{{cite journal}}: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )
  34. ^ abc Shahriai M., Ahmadi M., Babee S., MSc, Sadeghi M. (2013). «Влияние программы поддержки семьи на поведение по уходу за собой у пациентов с застойной сердечной недостаточностью». Iranian Journal of Nursing and Midwifery . 18 (2): 152–157.{{cite journal}}: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )
  35. ^ ab Chen Z., Fan VS, Belza B., Pike K., Nguyen HQ (2017). «Связь между социальной поддержкой и поведением по уходу за собой у взрослых с хронической обструктивной болезнью легких». Annals of the American Thoracic Society . 14 (9): 1419–1427. doi :10.1513 / annalsats.201701-026oc. PMC 5711401. PMID  28719225. {{cite journal}}: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )
  36. ^ Deek H., Chang S., Newton PJ, Noureddine S., Inglis SC; и др. (2017). «Оценка вовлечения членов семьи в самопомощь пациентам с сердечной недостаточностью при повторной госпитализации: рандомизированное контролируемое исследование (исследование FAMILY)». Международный журнал исследований сестринского дела . 75 : 101–111. doi : 10.1016/j.ijnurstu.2017.07.015. PMID  28772186.{{cite journal}}: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )
  37. ^ Мид, Х., Андрес, Э., Рамос, К., Сигел, Б. и Регенштейн, М. (2010). Обучение и консультирование пациентов 79(1), 69-76.
  38. ^ Boehmer KR, Egginton JS, Branda ME, Kryworuchko J.; et al. (2014). «Упущенная возможность? Участие лица, осуществляющего уход, в клинической встрече. Видеографический анализ». Patient Education and Counseling . 96 (3): 302–307. doi :10.1016/j.pec.2014.05.016. PMID  24998721.{{cite journal}}: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )
  39. ^ Boehmer KR, Egginton JS, Branda ME, Kryworuchko J.; et al. (2014). «Упущенная возможность? Участие лица, осуществляющего уход, в клинической встрече. Видеографический анализ. Обучение и консультирование пациентов 96(3), 302-307.; Clark, AM, Spaling, M., Harkness, K., Spiers, J., Strachan, PH, Thompson, DR, Currie, K. (2017). Факторы, определяющие эффективность самостоятельного ухода за больными с сердечной недостаточностью: систематический обзор восприятия пациентов и лиц, осуществляющих уход». Heart . 100 (9): 716–721.{{cite journal}}: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )
  40. ^ ab Clark AM, Spaling M., Harkness K., Spiers J., Strachan PH, Thompson DR, Currie K. (2017). «Детерминанты эффективного самостоятельного ухода за больными с сердечной недостаточностью: систематический обзор восприятия пациентов и лиц, осуществляющих уход». Heart . 100 (9): 716–721. doi : 10.1136/heartjnl-2013-304852 . PMID  24548920.{{cite journal}}: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )
  41. ^ ab Rosland AM, Piette JD, Choi H., Heisler M. (2011). «Участие семьи и друзей в посещениях первичной медицинской помощи пациентов с диабетом или сердечной недостаточностью: факторы и опыт пациента и врача». Medical Care . 49 (1): 37–45. doi :10.1097/mlr.0b013e3181f37d28. PMC 3712763 . PMID  21102357. {{cite journal}}: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )
  42. ^ Галлахер, С.Г. и др. (2018). «Предшествующие симптомы депрессии и постоянное проблемное поведение ребенка предсказывают будущую депрессию у родителей детей с нарушениями развития: когортное исследование взросления в Ирландии». Исследования нарушений развития . 80 : 170–179. doi : 10.1016/j.ridd.2018.07.001. PMID  30032060. S2CID  51712153.
  43. ^ Галлахер, СГ; Ханниган, Айлиш (2014). «Депрессия и хронические заболевания у родителей детей с нарушениями развития и без них: когортное исследование взросления в Ирландии». Исследования нарушений развития . 35 (2): 448–54. doi : 10.1016/j.ridd.2013.11.029. hdl : 10344/4354 . PMID  24361813.
  44. ^ Галлахер, Стивен; Филлипс, Анна К.; Дрейсон, М.; Кэрролл, Д. (2009). «У родителей, ухаживающих за детьми с нарушениями развития, наблюдается слабая реакция антител на пневмококковую вакцинацию». Мозг, поведение и иммунитет . 23 (3): 338–46. doi : 10.1016/j.bbi.2008.05.006 . hdl : 10344/4372 . PMID  18595654.
  45. ^ Галлахер, Стивен; Уайтли, Дженни (2012). «Социальная поддержка связана с реакциями артериального давления у родителей, ухаживающих за детьми с нарушениями развития». Исследования нарушений развития . 33 (6): 2099–105. doi : 10.1016/j.ridd.2012.06.007 . hdl : 10344/4373 . PMID  22771985.
  46. ^ «Большинство людей, ухаживающих за родственниками, страдающими деменцией, испытывают одиночество». Данные NIHR (краткое изложение на простом английском языке). 2020-07-22. doi :10.3310/alert_40575. S2CID  243269845.
  47. ^ Виктор, Кристина Р.; Риппон, Айла; Куинн, Кэтрин; Нелис, Шэрон М.; Мартир, Энтони; Харт, Никола; Ламонт, Рут; Клэр, Линда (03.07.2021). «Распространенность и предикторы одиночества у лиц, осуществляющих уход за людьми с деменцией: результаты программы IDEAL». Старение и психическое здоровье . 25 (7): 1232–1238. doi : 10.1080/13607863.2020.1753014 . hdl : 10454/17813 . ISSN  1360-7863. PMID  32306759. S2CID  216028843.
  48. ^ abc WQLou, Vivian; kwan, Chi Wai; Chong, Ming Lin Alice; Chi, Iris (23 декабря 2013 г.). «Связь между поддерживающим поведением вторичных опекунов и психологическим дистрессом основных супругов, ухаживающих за когнитивно здоровыми и когнитивно нарушенными пожилыми людьми». The Gerontologist . 55 (4): 584–94. doi : 10.1093/geront/gnt156 . PMID  24367070.
  49. ^ Labrum TK, Solomon PL (2017). «Уровень виктимизации насилия, совершенного родственниками с психическими расстройствами». Журнал межличностного насилия . 32 (19): 2955–2974. doi :10.1177/0886260515596335. PMID  26231334. S2CID  23338445.
  50. ^ Лабрум Т., Соломон П. Л. Физическое насилие над пожилыми людьми, совершаемое родственниками с серьезными психическими заболеваниями: предварительная концептуальная социально-экологическая модель. Агрессия и агрессивное поведение, 2015
  51. ^ Гонсалес-Фрайле, Эдуардо; Баллестерос, Хавьер; Руэда, Хосе-Рамон; Сантос-Зорросуа, Борха; Сола, Иван; Макклири, Дженни (04.01.2021). «Удаленная информация, обучение и поддержка для лиц, осуществляющих неформальный уход за людьми с деменцией». База данных систематических обзоров Кокрейна . 1 (1): CD006440. doi :10.1002/14651858.cd006440.pub3. ISSN  1465-1858. PMC 8094510. PMID 33417236  . 
  52. ^ ab Jellema, S (2019). «Ценные действия и неформальный уход при инсульте: обзор». Инвалидность и реабилитация . 41 (18): 2223–2234. doi : 10.1080/09638288.2018.1460625 . hdl : 2066/207114 . PMID  29661038.
  53. ^ ab Kniepmann, K (2014). «Семейный уход за мужьями, перенесшими инсульт: профессиональный взгляд на досуг в процессе стресса». OTJR: Занятие, участие и здоровье . 34 (3): 131–140. doi :10.3928/15394492-20140325-01. PMID  24695365. S2CID  36786767.
  54. ^ Кнехт-Сейбрс, Л. Дж. «Опекуны лиц, переживших инсульт: изучение роли супругов-опекунов через призму трудотерапии». Интернет-журнал смежных медицинских наук и практики . 14 (3).
  55. ^ «Почему важна поддержка неоплачиваемых сиделок». Журнал службы здравоохранения. 19 мая 2021 г. Получено 4 июля 2021 г.
  56. ^ ab "Основы практики трудотерапии: Домен и процесс (3-е издание)". Американский журнал трудотерапии . 68 (1): S1–S48. 2014. doi :10.5014/ajot.2014.682006.
  57. ^ "Сертифицированный сиделка". Хронология . Получено 2012-06-06 .
  58. ^ Гоффман, Э. (1963). Стигма: Заметки об управлении испорченной идентичностью. Лондон, Великобритания: Penguin
  59. ^ Эмсли К., Браун С., Маклеод У., Розмовиц Л., Митчелл Э., Зибланд С. (2009). «„Пройти“, а не „упасть“: качественное исследование гендерной и супружеской поддержки после постановки диагноза колоректального рака». Социальные науки и медицина . 68 (6): 1169–1175. doi :10.1016/j.socscimed.2009.01.004. PMC 2706322. PMID  19195750 . {{cite journal}}: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )
  60. ^ Бриттен КР, Шоу К. (2007). «Социальные последствия жизни с недержанием и борьбы с ним: точка зрения лица, осуществляющего уход». Социальные науки и медицина . 65 (6): 1274–1283. doi :10.1016/j.socscimed.2007.04.002. PMID  17509743.
  61. ^ Беванс М., Стернберг Э.М. (2012). «Нагрузка по уходу, стресс и последствия для здоровья среди членов семьи, ухаживающих за взрослыми онкологическими больными». JAMA: Журнал Американской медицинской ассоциации . 307 (4): 398–403. doi :10.1001/jama.2012.29. PMC 3304539. PMID  22274687 . 
  62. ^ ab Gillespie A., Murphy J., Place M. (2010). «Расхождения во взглядах между людьми с афазией и их родственниками, осуществляющими уход» (PDF) . Афазиология . 24 (12): 1559–1575. doi :10.1080/02687038.2010.500810. S2CID  143729609.{{cite journal}}: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )
  63. ^ Bar-Tal Y., Barnoy S., Zisser B. (2005). «Чьи информационные потребности учитываются? Сравнение между восприятием онкологическими больными и их супругами собственных знаний и информационных потребностей и знаний их партнеров». Социальные науки и медицина . 60 (7): 1459–1465. doi :10.1016/j.socscimed.2004.08.003. PMID  15652679.{{cite journal}}: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )
  64. ^ Горовиц А., Гудман CR, Рейнхардт JP (2004). «Конгруэнтность между пожилыми людьми с ограниченными возможностями и их основными опекунами». Gerontologist . 44 (4): 532–542. doi :10.1093/geront/44.4.532. PMID  15331810.{{cite journal}}: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )
  65. ^ Noble LM, Douglas BC (2004). «Чего пользователи и родственники хотят от служб психического здоровья». Current Opinion in Psychiatry . 17 (4): 289–296. doi :10.1097/01.yco.0000133832.42167.76. S2CID  72357604.
  66. ^ Croteau C., Le Dorze G. (2006). «Излишняя опека, «высказывание за» и участие в разговоре: исследование пар с афазией». Афазиология . 20 (2–4): 327–336. doi :10.1080/02687030500475051. S2CID  145215323.
  67. ^ abc Мур, Хелен; Гиллеспи, Алекс (2014). «Связь ухода: сокрытие требований неформального ухода может подорвать идентичность ухода» (PDF) . Социальные науки и медицина . 116 : 102–109. doi : 10.1016/j.socscimed.2014.06.038 . PMID  24996218.
  68. ^ Power A (2008). «Забота о независимой жизни: География заботы о молодых людях с ограниченными интеллектуальными возможностями». Социальные науки и медицина . 67 (5): 834–843. doi :10.1016/j.socscimed.2008.05.023. PMID  18573581.
  69. ^ abc Arno, PS; Levine, C; Memmott, MM (март–апрель 1999 г.). «Экономическая ценность неформального ухода» (PDF) . Health Affairs . 18 (2): 182–8. doi :10.1377/hlthaff.18.2.182. PMID  10091447. S2CID  44565524. Архивировано из оригинала (PDF) 23.02.2019.

Дальнейшее чтение